“Is de rek er bij u uit?” vroeg de journaliste van dagblad Trouw. Ze belde deze week met de vraag of ik commentaar kon geven bij het rapport ‘Hulp geboden’, dat het SCP deze week publiceerde en waar dagblad Trouw de volgende dag aandacht aan wilde besteden. Ik kende op dat moment het rapport niet inhoudelijk, maar weet inmiddels wel het nodige van mantelzorg.

Of bij mij de rek er dus uit is? Ik moest daar even over nadenken en kwam tot de conclusie dat ik het een verkeerde vraag vind. Als mijn man morgen naar een volgende specialist moet, dan zeg ik niet: “Dat kan niet, want de rek is eruit”, maar dan gaan we gewoon naar die nieuwe arts. Maar de steeds veranderende regelgeving met daarbij alle onduidelijkheden, nieuwe procedures en andere loketten gaat vaak gepaard met grote onzekerheid, dat kan behoorlijk belastend zijn. “Je hebt daar geen buffer voor, voor dit soort dingen…”, aldus een vriendin met een zorgintensief kind. Mensen vragen vaker ‘of de rek eruit is’, maar door deze vraag aan mantelzorgers te stellen suggereert je haast dat zij er nog een schepje bovenop krijgen. Het is eerder de rek in de samenleving die hier aan de orde moet zijn. Zijn we als samenleving in staat om de zorg gelijkwaardiger met elkaar te delen, om werk en zorg met elkaar te delen, zodat iedereen ruimte kan maken om voor een naaste te zorgen?

Ik heb inmiddels het rapport (op hoofdlijnen) gelezen en herken een groot aantal conclusies. Zoals een mantelzorger op Facebook zegt: “Hier wordt bevestigd wat wij al veel langer wisten….”

Mantelzorg is momenteel volop in de belangstelling en er wordt heel veel over gepraat en bedacht om mantelzorgers te helpen. In elke gemeente wordt mantelzorgondersteuning geboden. Toch hoor je van deze Steunpunten regelmatig dat mantelzorgers hen niet weten te vinden. Dat lijkt vreemd, zeker omdat door instanties en ook in de media veel aandacht wordt besteed aan alle veranderingen in de zorg en daarmee ook aan mantelzorg.

“Is de rek er bij u uit?” Er zit ook een suggestie in die vraag: de suggestie dat mantelzorg veelomvattend  of belastend moet zijn…. Het wordt nog duidelijker voor me: het is echt de verkeerde vraag! Ik ontken zeker niet dat mantelzorg zwaar of omvangrijk kan zijn, maar ik stel voor het huidig beeld van mantelzorg te nuanceren en niet het zware als bepalend en telkens terugkerend uitgangspunt te nemen.

Door veel instanties wordt vooral die dreigende overbelasting door mantelzorg benadrukt. Daar is vaak ook de geboden ondersteuning en hulp aan mantelzorgers op gericht. Dit denken plaatst mantelzorgers gemakkelijk in een slachtofferrol. En dat terwijl mantelzorgers vaak krachtige mensen zijn, die goede zorg willen bieden en die vooral goed willen (leren) leven met die zorg.

Volgens mij is het overheersende beeld van ‘zware’ mantelzorg en dreigende overbelasting zelfs stigmatiserend voor mantelzorgers. Mantelzorgers ondervinden daar vaak duidelijk hinder van, het werkt ook averechts. Ik noem 3 belangrijke (ongewenste) argumenten die ik zie. Waarschijnlijk zijn het er meer, maar dit zijn – denk ik – de belangrijkste:

1. Ingegeven door het beeld van dreigende overbelasting is de ondersteuning van instanties en overheid aan mantelzorgers vooral gericht op het ‘afleiden’ van die zorg, terwijl mantelzorgers – zeker bij langdurige mantelzorg – eerder geholpen zijn (te leren) hoe ze die zorg in hun leven kunnen inpassen. Mijn afleiding organiseer ik graag zelf, met vrienden en familie. Het is voor mij onderdeel van ons ‘gewone’ sociale leven en daarmee niet ‘zorg-getint’. De ondersteuning in het-leren-leven-met-mantelzorg zie ik (nog) niet bij het Steunpunt Mantelzorg. Ik haal veel kennis en hulp via internet. Ik lees over wet- en regelgeving en vind bij andere mantelzorgers begrip en ik leer van hun ervaringen en inzichten. Praktisch hulp moet voor mij vooral praktisch zijn en niet omgeven door regels en bureaucratie. Ik wil er ook niet afhankelijk van gemaakt worden, dus als het even kan kies ik voor oplossingsrichtingen in mijn eigen netwerk en inderdaad:  ik vind die ook regelmatig via internet.

2. Zorgprofessionals willen mantelzorgers vaak ontzien in de veronderstelling dat het allemaal niet meevalt. Ik ontmoet regelmatig zorgprofessionals die familie niet vragen, want ‘die hebben het vast al druk en het is al zoveel..’ Maar daarmee ontneem je die familie/mantelzorger de verantwoordelijkheid om zelf te bepalen of het daadwerkelijk te veel is en bovendien ontneem je jezelf een partner in de zorg voor je patiënt. “Als mijn man optimale zorg krijgt en mij daarbij betrekt, dat is dan voor mij de beste ondersteuning”, aldus een bevriende mantelzorger.

3. Mensen die (nog) niet voor een naaste zorgen, blijven ‘uit de buurt’, ze doen het liever niet, want het wordt vast zwaar, belastend en is dus vast en zeker niet leuk. Ze lezen en zien dat immers veel in de media of op internet en horen het om zich heen. Toen mijn moeder hulpbehoevend werd kreeg ze vooral veel hulp van mijn zus. Ik had allerlei redenen om dit aan mijn zus over te laten: een drukke baan, een dikke avondstudie en een rijk sociaal leven enz. Onder mijn argumenten zat vooral verborgen: ik wil niet, want dat komt erbij en het is zwaar. Nu, 12 jaar na het overlijden van mijn moeder, besef ik dat ik zelf de emotionele band met mijn moeder had kunnen versterken, mijn zus had kunnen helpen en dat ik daar best plek voor had kunnen maken.

Nogmaals ik stel voor:  Niet ontkennen, maar veel minder benadrukken dat mantelzorg zwaar of belastend kan zijn. Dat kan al door niet te snel oordelen of te veronderstellen. Gun jezelf die genuanceerde kijk op mantelzorg, laat je vooroordeel los,  dan zie je dat wat mantelzorgers daadwerkelijk nodig hebben en hoe je hen daarmee kunt helpen. En uiteindelijk help je je daar – als professional, als ondersteuner of als medemens- zelf ook weer mee.