Blogs verplaatst naar mijn website

Beste lezers, beste fans van mijn blog,

Mijn blogs zijn verplaatst naar mijn website Van onmacht naar kracht en balans.
Je leest daar mijn nieuwste berichten, maar kunt u er uiteraard ook de eerdere berichten van deze blogsite, inclusief alle reacties, terug vinden.

Deze blogsite blijft voorlopig toegankelijk, maar wordt niet meer bijgehouden. Vanaf nu plaats ik al mijn nieuwe blogs op marjobrouns.nl Je kunt daar uiteraard ook je reactie achterlaten.

24 februari 2016,

Geschreven-handtekening

 

 

 

Een doodgewoon getrouwd stel

Verandering
Ik vind het leuk om regelmatig in huis wat te veranderen, zo zette ik bijvoorbeeld onze twee tweezitsbanken anders: na langere tijd de twee banken haaks aan elkaar, nu tegenover elkaar. Al zeg ik het zelf: het ziet er goed uit en met meer zicht op onze tuin zit het prima. Het is ook ruimtelijker zo en Mon heeft veel meer plek om te lopen. Twee vliegen in een klap dus. Dacht ik.
Iedereen die binnen loopt vindt het mooi, leuk, gezellig. Maar Mon hoor ik er niet echt over. Hij is ook niet zo van de veranderingen. Zo af en toe moppert hij wat en zegt dat hij de nieuwe opstelling onhandig vindt. Ik wimpel het weg: ‘Je moet er nog aan wennen’.
Zijn fysiotherapeut herkent wat Mon zegt. ‘Hij is een meubelloper’ zegt hij en hij legt uit hoe Mon bescherming en beschutting zoekt als hij loopt. Grote vrije ruimtes zijn lastig voor hem. Hij meet zijn stabiliteit aan de stoel, tafel of kast waar hij langsloopt. Hij wil houvast als het nodig zou zijn, dat voelt veilig. Ja, dat herken ik: Mon is afgelopen zomer op de badkamer gevallen. Sindsdien is hij onzekerder met lopen en wil nog steeds dat iemand met hem – ook deze kleine stukjes in huis – mee loopt.

NIVEA
Ik realiseer me dat ik er weer ben ingetrapt ben. Ik heb het voor hem ingevuld: ik dacht dat het handiger voor hem was. Niet dus. NIVEA (Niet Invullen Voor Een Ander) heet dat in de zorgsector en thuis merk ik dat het in de kleinste dingen kan zitten.
Dat invullen voor hem, of eigenlijk dat niet invullen voor hem, dat is best essentieel in ons leven. Elke dag opnieuw. Houd ik de deur voor hem open of wacht ik totdat hij het vraagt. Meestal het laatste: Mon vraagt als hij mijn hulp wil en ik, ik vul niet in, maar wacht op die vraag.
De laatste tijd zit ik ook minder in die ‘wachthouding’, ik zit steeds meer in mijn eigen bezigheden. De alertheid dat hij mogelijk, misschien, waarschijnlijk gaat vragen voor hulp is minder bij me. Ik hoor het wel als hij me nodig heeft en dat maakt het leven hier in huis steeds meer gewoon.

Voor hem besluiten
De eerste tijd na het ongeval maakte ik veel keuzes voor hem. Ik regelde niet alleen veel, maar besloot ook veel. Had hij een slechte dag, dan belde ik bijvoorbeeld de afspraak bij de dokter of voor de fysiotherapie af. Het koste me moeite. Niet het bellen, dat was het niet, maar het feit dat ik de keuze voor hem maakte. Ik zag dan wel hoe zwaar zijn dag begon met veel pijn en spasme, maar vroeg bewust niet of ik moest afbellen. Instemmen was op zo’n dagen dan het gemakkelijkste voor hem: ‘Is goed, doe maar’ om vervolgens nog uren te slapen en zo de wereld om zich heen vergeten. Ik wilde dat niet, ik wilde vooral dat hij zelfredzaamheid was, zelf verantwoordelijkheid nam en zelf keuzes maakte. Ik wilde niet voor hem kiezen, niet voor hem invullen wat hij waarschijnlijk wou. Ik vind dat nog steeds zo, maar ik ben er wel losser in geworden. Het is niet meer zo ingewikkeld nu. Het is nu veel meer meedenken en samen kiezen, als een doodgewoon getrouwd stel. Soms vraagt hij of ik wil afbellen, omdat het die dag niet voor hem lukt. Of dan vraag ik hem: ‘Zal ik de thuiszorg voor je afbellen? Dan kun je nog een paar uurtjes slapen en help ik jou straks.’

Ingewikkeld
De ingewikkeldheid ging er vanaf. Dat omslagpunt kwam bij mij na het daadwerkelijk accepteren van dat wat er allemaal gebeurd was. Accepteren is het moeilijkste van alles, maar wel het allerbelangrijkste. Ik ging vanaf toen Mon weer veel meer als mijn echtgenoot, als mijn kameraadje zien. Zo eenvoudig als het nu klinkt was het zeker niet, maar vanaf toen ‘duwde’ ik de zorg en zijn beperkingen terug in een bijrol en ons leven samen weer terug in de hoofdrol. Ik leer te genieten van de kleine dingen in het leven en zie vooral dat wat wel kan. We overleggen nu weer opnieuw en meer, delen onze dilemma’s, hebben zeker onze strijdjes en genieten ’s avonds voor het slapengaan van de mooiste gesprekjes in het donker.

Verstoorde familiebandenn
De laatste dagen lees je veel over verstoorde familiebanden, die door mantelzorg verder verstoord raken. Althans in de media ligt de nadruk op die verdere verstoring. Bij mij was dat eerder omgekeerd. Destijds bij de zorg voor mijn ouders versterkte de band met mijn zussen en ook bij de toenemende zorg van mijn schoonouders verbeterde onze onderlinge relatie. De band met mijn schoonmoeder was vaak ingewikkeld, maar ik leerde haar beter begrijpen in de laatste jaren van haar leven. Ik zag dat ik veel vanuit mijn perspectief benaderde, vanuit mijn generatie dacht, bedacht en aan haar aanreikte. Ik zag mijn (N)IVEA, terwijl zij andere dingen waardevol vond. Ik heb veel geleerd in die periode, ook over mijzelf. Mijn ideeën over hoe en wat aan haar aanreiken, ik deed het. Veel te veel. Het werkte niet. Door haar en haar stijl beter te zien, vulde ik minder in voor haar en groeide ons onderlinge vertrouwen en respect.

In de spreekkamer
Terug naar Mon en mij. Onze relatie veranderde zeer zeker na zijn ongeval in 2008. Naast alle veranderingen in onze vriendenkring, werk en andere sociale dingen gingen Mon en ik samen, maar ook beide afzonderlijk onze eigen weg in verwerking en acceptatie.
We zijn op weg, afhankelijk-zijn vindt hij nog steeds verschrikkelijk. Dat wendt nooit. Door (te) veel voor hem te zorgen, neem je snel over en groeit de afhankelijkheid. Ik merkte ook door voor hem in te vullen dat de afhankelijkheid eerder groeit dan afneemt. Ik ben er steeds ontzettend alert op. In een doktersspreekkamer voert Mon het woord en vul ik aan. Kost het hem te veel energie, dan help ik hem en neem het soms over. En als onze gesprekspartner zich te veel naar mij richt, draai ik subtiel mijn stoel naar Mon, zodat er vooral met hem gepraat wordt. Zijn brein zit niet in een rolstoel, maar soms moet je anderen een beetje helpen om dit ook zo te zien, want ook in spreekkamers wil ik liever geen (N)IVEA.

Ongevraagde hulpaanbod
Invullen voor een ander gaat snel, vaak onbewust en goedbedoeld. Mensen bieden graag hun hulp aan, maar de geboden hulp is vaak gebaseerd op hun inschatting over dat wat je zou kunnen gebruiken. Deze week in het tv-programma ‘Ik zorg voor jou’ werden de ouders van 3 zieke kinderen overstelpt met hulp van familie en vrienden. Mooi is dat, wanneer mensen willen helpen. De vraag wat die ouders wilden kwam niet in beeld, wel alle strijk-, tuin- poets- en kookhulp die familie en vrienden wilden doen. Het beklemde me wat ik zag, ik kreeg een knoop in mijn buik en het maakte me verdrietig ook. Ik voelde opnieuw de druk uit de eerste jaren na het ongeval van Mon. Zo veel aanbod aan concrete hulp uit de omgeving, ook van instanties en professionals, terwijl wij – midden in onze wirwar van acceptatie en verwerking – vooral ruimte wilden om zelf te bepalen wat we wilden en nodig hadden. Het invullen voor een ander kan hardnekkig zijn.

Een doodgewoon getrouwd stel
Ik zet het bankstel terug en denk terug aan de woorden van ‘onze’ fysiotherapeut: ‘Ik heb ook van jullie geleerd. Ik had vanaf het begin allerlei trainingsschema’s en plannen voor hem. Toen ik in de gaten kreeg dat dit voor Mon niet paste, gingen die allemaal aan de kant. Het is immers niet alleen zaak de kracht in zijn spieren te stimuleren, er is zoveel meer waarom dat het voor hem allemaal niet volgens mijn plan lukt. Pijn, spasmen, ontregeld zenuwstelsel, gepieker, acceptatie, maar ook jullie twee samen.’ Dan deelt hij hoe ‘onze’ professionals Mon en mij zien: Als een team! ‘Jullie laten ons zien dat het vooral draait om aan jullie ruimte te geven. Aan Mon, aan jullie beiden en hoe jullie het willen in het leven.’ Een team, ja dat herken ik, maar volgens mij zijn we een doodgewoon getrouwd stel.

Cadans

7 jaar geleden
Het is 21 december 2015 als ik de eerste woorden van dit blog tik. Het is vandaag precies 7 jaar geleden dat Mon thuis is gevallen. Ik heb zijn ongeval vaak met een aardbeving vergeleken. Dat was het ook, het zette alles, echt alles in mijn/ons leven op zijn kop. Niet direct alles tegelijk, maar in de loop der tijd werd heel veel anders.

Je positiviteit draagt je
Zo’n ‘verjaardag’ is steeds een moment om terug te kijken en deed ik dat eerder vooral met een blik ‘Wat ben ik allemaal kwijt geraakt’; ik merkte vandaag dat ik steeds meer kijk met: ‘Wat heeft het me allemaal gebracht.’ Misschien komt dat ook wel door de tijd van het jaar, waarin we allemaal even terugblikken en vooruitkijken. Maar misschien ook wel ‘omdat je positiviteit je draagt’ zegt een lieve vriendin.

Doodmoe
Inderdaad, er is echt veel gebeurd in die 7 jaar. Mon en ik hebben een ander leven nu. Niet meer of minder of beter of slechter, gewoon anders. En dat andere leven werd weer gewoon. Zeker, de eerste jaren na het ongeval waren ronduit moeilijk. Na drie jaar ging ik helemaal onderuit. Doodmoe was ik. Ik denk achteraf: ik heb die burn-out nodig gehad. Om mijn valkuilen te voelen en er van te leren, vooral ook over mijzelf. Ik zag ook dat ik met name en ook heel lang bezig was geweest met het vooral anderen naar de zin te maken: thuis, mijn schoonmoeder, op mijn werk en ook bij vrienden en familie. Dat begon al in mijn jeugd. Ik was degene die altijd braaf als enige thuis mijn jasje aan de kinderkapstok hing. En apetrots was ik toen mijn moeder tegen mijn beide zusjes zei: ‘Kijk Marjo eens, ze kan al zelf haar veters strikken. Nu jullie nog.’

Typerend
Het zijn voor mij 2 typerende voorbeelden uit mijn jeugd van: 1) vooral braaf volgen wat van me verwacht wordt en 2) de waardering buiten mij zelf halen. In de afgelopen 7 jaar ging ik op een ander manier kijken naar de wereld om me heen, maar misschien ging ik wel het meest anders kijken naar mijzelf.

Andere kijk op de wereld
Het klinkt theoretisch, maar het is zeker waar: ik zie en waardeer nu meer dan voorheen de kleine dingen van het leven. Hoe bijvoorbeeld het winterzonnetje zijn best doet steeds verder onder onze terras-overkapping te kruipen, ik heb het vroeger nooit gezien. Mijn hele kijk op de wereld veranderde en ik kreeg zelfs een nieuwe politieke kleur. Ik ontdekte opnieuw hoe graag ik schrijf. Wat begon als mijn verhaal delen en ‘van me af schrijven’: mijn blog bracht me bij bijzondere gesprekken en verrassende ontmoetingen. Er ontstonden enkele diep intense vriendschappen, wie had dat kunnen denken?

Andere kijk op mijzelf
Ik kreeg ook een sociaal leven zonder Mon, iets wat voor het ongeval voor mij ondenkbaar was, maar waarvan ik nu volop geniet. Mijn #zorgvoormijzelf-avondjes zijn inmiddels ‘wereldberoemd’ op twitter. Maar die zorgvoormijzelf-momentjes werden al snel meer dan alleen ontspanning. Ze brachten mij dichter bij mijzelf: ik besef nu heel goed wat ik leuk vind, realiseer me waar ik energie van krijg en (her)ontdekt waar ik goed in ben. Tegelijkertijd voel ik dat ikzelf het belangrijkste ben in mijn eigen leven en dat ik vooral zelf mijn eigen leven leuk, energiek en inspirerend kan maken. De hulp die Mon vraagt nam in die 7 jaar behoorlijk toe, toch lukt het die zorg voor Mon een deel van mijn leven te laten zijn en niet allesoverheersend. De zorg voor Mon in de context van mijn hele leven  plaatsen en dus regel ik voor mijzelf regelmatig een inspirerende ontmoeting of goed gesprek.

Zelfwaardering
Voor mij is de mantelzorg in mijn leven een aaneenschakeling van levenslessen. Ik kreeg (en krijg) behoorlijk zelfinzicht, ik snap nu zelf beter waarom ik doe wat ik doe en vind wat ik vind. Ik leerde mijzelf te zien en te waarderen. Complimenten vind ik nog steeds heel prettig, maar ik snak niet meer naar de waardering van een ander.

Zelfvertrouwen
Ik besef opnieuw hoe belangrijk autonomie, flexibiliteit en vooral vrijheid voor me is. Ik durf nu bewust te kiezen voor vrijheid en autonomie. Het helpt me om niet opnieuw in de wensen van iemand anders verstrikt te raken. Het allerbelangrijkste ervaar ik de groei in mijn zelfvertrouwen. Zelfvertrouwen werd mijn belangrijke schakel voor geluk. Het is voor mij het verschil tussen een leven vol angst, wantrouwen en onzekerheden en een inspirerend en rijk leven vol energie en leuke ervaringen.

Niet meer in de verdediging
Door mijn groeiende zelfvertrouwen ben ik beter in staat een ander met vertrouwen te benaderen. Ik werd minder wantrouwend en mijn interpretatie van de woorden van een ander veranderde. Als ik Mon help, bijvoorbeeld met aankleden, geeft hij aanwijzingen over dat wat voor hem belangrijk is. Dacht ik eerder: ‘Ik doe het ook nooit goed, Grrr..’ Nu denk ik: ‘Hij wil meewerken, het is zijn manier van meedoen en mij helpen’. Ik laat me helpen en schiet niet meer in de verdediging. Ik ben ervan overtuigd dat ik, door de groei van mijn zelfvertrouwen, er op deze manier naar kijk nu. Niet alleen thuis, maar zeker ook buiten de deur. Kritiek op wat ik doe of zeg is geen afwijzing van mijzelf meer.

Geen moeilijke gesprekken meer
Want meer zelfvertrouwen is voor mij ook minder angst (voor afwijzing). Ik ga de moeilijkste gesprekken niet meer uit de weg en doe deze met veel minder angst. En wonderbaarlijk blijken het dan opeens geen moeilijke gesprekken meer. Alsof het vertrouwen dat ik in mijn gesprekspartner stel, dat ook van hem of haar terug krijg. Ik vind dat prachtig! Dat zelfvertrouwen werkt door in alle aspecten van mijn leven. Het kleurt mijn leven.

Ik vier feestjes
Moeilijke gesprekken of lastige keuzes. Ik doe het en ik vier een feestje omdat dit goed gaat. Als zo’n gesprek goed gaat, waarbij ik ook durf voor mijzelf op te komen, kan ik ontzettend trots zijn op mijzelf. Ik voel dan hoe ik gegroeid ben. In durf en zelfvertrouwen. In zelfinzicht en met minder angst voor de ander. Feestje dus!

Onzeker?
Ben ik dan nooit meer onzeker? Natuurlijk wel, maar minder vaak en anders. Ik weet dat zulke twijfelmomenten nodig zijn voor afweging en voor groei. Het zijn uitdagingen die me doen groeien.

Plannen voor 2016
Wat mijn plannen zijn voor het nieuwe jaar? Op mijn website staat nu: van onmacht naar kracht en balans. Ik denk dat het inmiddels van onmacht naar cadans is. Cadans, daar ga ik nog wel even mee door.

Verknipte informele zorg?

Informele zorg in de buurt
‘Kende u Bella, mijn zus?’ Ik ben in het crematorium en wacht totdat de afscheidsdienst begint als een vrouw naar me toe komt en me dit vraagt. Ik condoleer haar en vertel dat haar zus de buurvrouw van mijn buurvrouw was. ‘Oh ja, ik weet nu wie u bent, u bent de vrouw van die gehandicapte man bij Bella in de straat.’ Ik bevestig wie ik ben en praat met haar over de lange ziekteperiode van haar zus en hoe zij – samen met haar andere zussen en broer – hun zus maandenlang dagelijks bezochten en hielpen. En hoe wij allen in onze buurt dat vol bewondering zagen en hoe ons dit beroerde.
Dan komen meer mensen bij ons staan: het zijn andere mensen uit de buurt of die er vroeger hebben gewoond. Zo ook een oud-overbuurman en zijn vrouw. Hij is inmiddels een aantal jaren met pensioen en momenteel erg druk met vrijwilligerswerk: met het lokale jeugdvoetbal, vrijwilliger bij een begrafenisondernemer, als misdienaar en met de festiviteiten rondom Carnaval. ’Hij is drukker nu en veel meer van huis dan toen hij aan het werk was’, zegt zijn vrouw. ‘Maar het is goed dat hij onder de mensen blijft en bezig is’, vervolgt ze. ‘Vorig jaar was hij prins Carnaval, dat was een geweldige tijd, maar wel erg druk. Nu is het weer rustiger en dat is ook fijn. Hij vindt het leuk iets voor mensen te doen, maar kiest wat hij leuk vindt en doet daar dan aan mee zolang en zoveel hij dat wil.’ Ze beschrijft voor mij in een notendop wat vrijwilligers drijft. Ik zelf was nooit zo’n vrijwilliger, althans niet in die mate. Ik zou het wel willen zijn, bijvoorbeeld iets doen voor vluchtelingen of in een museum, maar tot nu toe kwam er niet van.

Kanteling in de informele zorg
Ik moest aan dit gesprek denken toen ik kort daarna benaderd werd voor mee te werken aan een publicatie van de overheid over ‘Kantelen in de informele zorg’. Ja, dat wil ik, maar kan ik dat ook? Ik bedoel: Informele zorg, dat zijn mantelzorgers en vrijwilligers. Ik weet weliswaar het nodige over mantelzorg, maar op gebied van vrijwilligerswerk voel ik me een leek. Maar dat was niet bezwaarlijk, want ze zochten een mantelzorger met een mening. Vervolgens had ik een interessant gesprek, vooral over intenties en logica bij de zorg voor een naaste en ging het gesprek minder over drijfveren van vrijwilligers.

Combinatie mantelzorgers en vrijwilligers
Op een of andere manier ‘achtervolgt’ me die combinatie van mantelzorgers en vrijwilligers. Zo werd ik pas geleden gevraagd voor een workshop voor sociaal werkers over samenwerken met de informele zorg: samenwerken met mantelzorgers en vrijwilligers. Ik betrapte me bij de voorbereiding dat ik me concentreerde op mantelzorg en de vrijwillige hulp van mijn familie, vrienden en buren. Maar die vrijwillige helpers uit ons sociale netwerk, die werken met Mon en mij samen en niet met ‘onze’ professionals. Ik vind dat toch ingewikkeld dan: in eenzelfde workshop: de samenwerking van professionals met mantelzorgers en vrijwilligers. Het is niet zo zeer omdat ik zelf onvoldoende weet over vrijwilligers, ik zie vooral grote verschillen in drijfveren en intenties van mantelzorgers en vrijwilligers. Ook de mindset is anders, maar wat er voor mij echt uitspringt is de bijzondere positie van mantelzorgers ten opzichte van degene voor wie ze zorgen en de regie op de zorg(situatie).

Knip in betaalde en onbetaalde zorg
Het laat me niet los en ik besluit me er in te verdiepen. Ik lees veel over de knip tussen formele en informele zorg en hoe die met elkaar goede zorg kunnen leveren. Het is een knip tussen betaalde en onbetaalde zorg, tussen professionele zorg en de rest. Het is een indeling vanuit het instituut, vanuit organisaties die willen samenwerken met mensen van buiten de organisatie. Maar klopt dat wel? Past het nog wel bij het nieuwe denken in de zorg, waar de mens centraal staat?

De mens staat toch centraal
‘We zetten de mens centraal, niet het systeem’ of “ We vertrekken vanuit de leefwereld van de burger/patiënt en zijn omgeving’ lees ik in plannen van het sociaal domein. Dan is het raar dat (wetenschappelijke) onderzoeken, beleidsnotities, belangenverenigingen of workshops m.b.t. informele zorg nauwelijks onderscheid maken tussen mantelzorgers en vrijwilligers. Het is nog steeds vertrekken vanuit de professional, vanuit het systeem.

Het is oud-denken
Volgens mij is de knip tussen formeel en informeel oud-denken. Dat wringt met de nieuwe koers in zorg- en welzijn. Het wringt ‘met de mens centraal stellen en met vertrekken vanuit zijn/haar leefwereld’. Dat betekent volgens mij ook dat we niet langer onderscheid moeten maken tussen formeel en informeel, maar tussen regie en geen regie.

Knippen tussen regie en geen regie
In termen van regie heeft mijn man de eigen regie over zijn leven, inclusief de zorg die daar in zit. Ik sta daarbij naast hem; wij hebben samen de regie over ons leven. Als mantelzorger sta je (samen met degene voor wie je zorgt) in het centrum van de regie. Ik zie het als een soort spinnenweb: mijn man en ik centraal in het midden en daar omheen alles wat we nodig hebben in ons leven. Betaald en onbetaald, professionals en vrijwilligers. Maar ook de bakker en de automonteur. Vanuit dit perspectief ontstaat zo (niet alleen voor ons) zicht op de juiste hulp, passende ondersteuning en essentiële samenwerkings-verbanden. Bovendien geeft het meer kansen voor zelf willen en zelf doen. Het geeft ruimte aan onze creativiteit. Aan ontplooiing van onze eigen initiatieven en daarmee ook aan een dieper besef wat Mon en ik daadwerkelijk nodig hebben.

Passende ondersteuning en samenwerkingsverbanden
Zorgprofessionals neigen mantelzorgers nu nog veel als hulpbehoevende slachtoffers te zien. Ze schieten dan in een helpende rol. Met de leefwereld van mantelzorgers en hun naaste als uitgangspunt gaat enerzijds de aandacht vooral uit naar een partners-zijn-in-de-zorg. Anderzijds groeit bij hulpverleners het besef dat mantelzorgers de zorg voor hun naaste in de totale context van hun leven willen plaatsen. Wat daarbij helpt is om mantelzorgers minder vanuit de zorg aan te vliegen, maar om ze vanuit empowerment te benaderen. Vanuit de gedachte dat mensen geloven in en vertrouwen op hun eigen capaciteiten en kracht. Ze daarmee invloed uitoefenen op hun eigen omgeving en zo hun eigen leven (waar mantelzorg in zit) vormgeven.

Weerstand
‘Jullie zuigen mij en mijn man vrij snel en op voorhand in jullie systeem, in jullie procedures en protocollen. Eigenlijk zou dat omgedraaid moeten zijn: ik nodig jullie graag uit in ons systeem, in onze leefwereld.’ Wanneer ik dit tijdens mijn lezingen verwoord komt regelmatig de reactie: ‘Dan gaan uw man en u ons vertellen hoe wij ons werk moeten doen…? Die discussie wil ik met u nog wel eens voeren!’ Tja…

Kan dat altijd?
Ik hoor ook de eerste ‘Ja maar’ bij mijn voorstel voor die nieuwe knip: ‘Ja maar, niet iedereen kan dat: de regie hebben. En hoe moet dat dan bij verstoorde familierelaties?’ Volgens mij geldt ook hier en misschien juist hier: door de juiste regiehouder(s) in het centrum te zetten, zie je welke hulpverleners met wat, hoe en wanneer in het spinnenweb eromheen horen en nodig zijn.

Niet meer vanuit systemen of instituten denken: het is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Ja maar, u bent ook krachtig

Burn-out
‘Je mag er zijn Marjo, je mag er gewoon zijn.’ Ik zit bij mijn psycho-therapeute en we evalueren ons gezamenlijk traject na mijn burn-out. Het was inderdaad een gezamenlijk traject, zo ervaar ik dat. Het ongeval van Mon, dat zo ontzettend veel verandering bracht in mijn leven en onze relatie, de eerste jaren daarna van vooral verwerken en accepteren, de toenemende zorg voor mijn schoonmoeder, een werkomgeving die mij niet paste en energie vrat, een conflict op mijn werk dat me bij mijn keel greep. Gekwetst en verslagen probeerde ik destijds overeind te blijven. Ik weet nu dat dit niemand lukt, ook mij niet. Drie jaar na het ongeval van Mon ging ook ik helemaal onderuit.

Toen ging het om mij…..
Vanaf het eerste contact voelde ik me bij mijn therapeute geaccepteerd, het draaide om mijn belevingswereld, niet die van mijn man of die van mijn therapeute, maar die van mij……! Ze hielp me ontdekken wat voor mij belangrijk is. Ze ontwarde mijn innerlijke chaos en hielp me mijn eigen aandeel te zien in de problemen die ik ervoer rondom de zorg van Mon, mijn werk en mijzelf. Ze vroeg me niet assertiever te worden of mijn vraagverlegenheid op te heffen, maar hielp me in te zien wat mijn eigen problemen waren en mijn eigen oplossingen te zien. Ik durfde bij haar mijn angsten, diepste dilemma’s en heftigste emoties te delen en zij boog (met) mij naar dat wat voor mij geluk, zingeving en gezondheid is.

Geluk, zingeving en gezondheid
De tijd en dit therapieproces brachten mij weer bij geluk in mijn relatie met Mon. Ik voel me niet langer ondergedompeld in de zorg voor Mon. De zorg voor Mon is nu een deel van mijn leven en beheerst het niet meer. Ik deel die zorg voor Mon met anderen, Mon probeert dat wat hij kan zelf en we zijn weer meer partners dan hulpverlener en zorgvrager. Inmiddels heb ik meer oog voor de andere waarden in het leven. Ik geniet van mijn wekelijkse zorgvoormijzelfavondjes en trakteer me regelmatig op inspirerende gesprekken. Nog steeds vind ik het belangrijk om iets te betekenen in de samenleving en daarbij mijn talenten en kwaliteiten goed te benutten. Dat houdt ook in dat Sprekende Mantelzorgers ontzettend belangrijk voor me is.

Delen
Met anderen delen is altijd een rode draad geweest in mijn leven. In mijn werk als teamleider was het steeds mijn uitgangspunt: hoe beter en duidelijker ik de achtergrondinformatie deel, des te beter kunnen mensen hun werk doen. Mijn leven is anders nu, maar dat delen bleef. Nu deel ik mijn eigen verhaal, mijn inzichten en levenslessen in mijn blog of met publiek. Ik geniet van de interactie met lezers of vragen uit de zaal. Die nieuwsgierigheid uit de zaal tijdens of na mijn verhaal maakt mijn verhaal telkens completer. Maar die vragen inspireren mij ook: ze zetten me aan het denken, schudden me soms wakker of brengen mij dichter bij mijn nuancering in waarom doe ik wat ik doe en waarom vind ik wat ik vind.

Allerhande vragen
Het begint meestal met belangstellende vragen als: Hoe zorgt u voor u zelf? Of wie is er nu bij uw man? En of de samenwerking met professionals goed gaat? Ik ga er uitgebreid op in. Of de algemene vragen als: Wat vindt u van de zorg in Nederland? Wat merkt u van de bezuinigingen? Dan deel ik hoe ik het zie. Er komen ook openhartige vragen zoals: Hoe gaat u om met de veranderende intimiteit? Of ik niet het gevoel heb dat ik veel moest inleveren? Op die laatste vraag heb ik inmiddels ontdekt dat mijn leven voor het ongeval ook niet alleen maar leuk was en dat ik nu van enkele van die minderleuke dingen af ben.😉 Dan zijn er ook de verrassende vragen als: Is de zorg voor uw man niet verslavend? Of accepteert uw man uw zorg? Hoe laat u toe dat hij het weer zelf doet? Het zijn vragen die me prikkelen en mij ook weer stukjes verder brengen in de zorg voor Mon en voor mijzelf.

Ja maar, u bent ook krachtig
‘Ja maar, u bent ook krachtig, maar er zijn veel mantelzorgers die wel ondersteund moeten worden, want voor die is het wel zwaar.’ Ik krijg dit regelmatig terug. De journalist die me begin deze week interviewde was zeker niet de eerste die dit zei. Ook hij lichtte zijn opmerking toe met cijfers over aantallen mantelzorgers en percentages hoeveel van hen overbelast zijn of dreigen te raken. En ook nu volgde de vraag of al die andere mantelzorgers dan ook niet geholpen hoeven te worden.

Goed reageren is niet eenvoudig
Ik vind het niet altijd eenvoudig om hier goed op te reageren. Geregeld was ik boos omdat de ander niet besefte hoe heftig en intens de eerste jaren na het ongeval en tijdens mijn burn-out-periode waren. Verdrietig omdat de ander niet weet hoe vaak ik met mijn hoofd onder het kussen dook. Teleurgesteld omdat ik me op deze manier weggezet voel en deze ‘constatering’ me ook monddood maakt. Maar ook een gevoel van onbegrepenheid, omdat ‘ja maar’ nee betekent en staat voor: ‘Eigenlijk weet ik het beter’. Omdat mantelzorgers al snel als grote groep gezien worden die allen hulpbehoevend zijn, zij te weinig in staat zijn om hun eigen weg te banen in een leven met zorg. Die zonder hulp te hebben gevraagd al hulp geboden krijgen. Juist die veronderstelde ondersteuning ontkracht mensen en creëert afhankelijkheid. Ben ik de enige die ziet dat we allemaal kunnen leren van al die mensen die voor een naaste zorgen? Maar ik ben ook teleurgesteld omdat ook die journalist constateert en niet doorvraagt hoe mijn verhaal en mijn krachtig-zijn ook iets voor anderen kan betekenen.

Op zoek naar de nuancering
Inmiddels vraag ik door. Als ik naar de argumenten bij de opmerking vraag, blijkt vaak dat de geuite veronderstelling gebaseerd op het algemene beeld over mantelzorgers en de veronderstelling dat zorgen voor een ander vooral belastend moet zijn. Zo ontstaat nuancering en heb ik vaak de mooiste gesprekken met bijvoorbeeld die journalist over zijn ideeën hoe ik ook professionals kan helpen met mijn verhaal en mijn visie op (mantel)zorg.

Ze spiegelt me
‘Je denkt weer als vanouds ontzettend vanuit mogelijkheden, je zoekt steeds naar mogelijkheden, kansen en pluspunten’ Mijn therapeute spiegelt me als ik erover vertel tijdens ons evaluatiegesprek. Een evaluatiegesprek van een waardevol proces op weg naar zelfvertrouwen maar misschien nog meer naar zelfinzicht.

Je denkt, doet, deelt vanuit kracht en niet vanuit klacht
‘Je denkt, doet, deelt vanuit kracht en niet vanuit klacht.’ zegt ze aan de deur. Dat voelt enorm als begrip en dat verklaart voor mij waarom doe ik wat ik doe en waarom vind ik wat ik vind. Maar het is ook dé eyeopener waarom ik nu beter kan reageren op ‘Ja maar, u bent krachtig…..’ en zo ook iets kan betekenen in de samenleving. Helemaal happy en geïnspireerd loop ik terug naar mijn auto…. (ik heb gehuppeld geloof ik)😉

Oplossingen van een ander

‘Kijk je goed uit?’ Mon ligt op de bank als ik mijn lippen stift en mijn tas pak om richting Brabant te rijden om naar een bijeenkomst met zorgprofessionals te gaan. ‘Stuur je een berichtje als je er bent?’ Hij hoeft het eigenlijk niet te vragen: het is al lang een stilzwijgende afspraak tussen ons. Ik whatsapps als ik er ben en voordat ik daar na afloop weer vertrek. Ik vraag me al lang niet meer af of anderen dat misschien stom vinden. Mon en ik varen er wel bij, dus doen we dat.

Ik geniet van die langere autoritten. Ik zie het als extra denktijd. Radio 1 op de speakers, de uitgestrekte groene weilanden en de prachtige bonte herfst in de bomen langs de snelweg stimuleren tot afdwalen naar mijn dingen-van-deze-week, naar mijmeringen over mijzelf en de dromen die ik ook voor Nederland droom.

Het was een bijzondere week. Ik kreeg veel reacties op mijn blog ‘Nieuwsgierig zijn’, misschien nog wel het meest op vooral dat invullen voor een ander en veronderstellen/oordelen dat je wel weet hoe het bij de ander zit of verder moet. Het zit vaak in de kleinste opmerkingen of suggestief in de gestelde vragen. Ik let er nu ook bij mezelf meer op. Zijn het echt open vragen die ik stel? Heb ik oprechte belangstelling voor het verhaal van de ander? Ik ontdek dat het niet eenvoudig is om echt goed te luisteren.

Ik denk terug aan het gesprek dat ik eerder deze week had met een moeder van een meervoudig gehandicapt kindje. Over haar zoektocht bij instanties, professionals, overheid en internetsites. Een intelligente vrouw, krachtig en energiek ook, maar die vooral tegen muren en kastjes aanliep. Ik probeerde naar haar te luisteren, niet te oordelen of suggesties te doen. Ik herken het zo ontzettend goed: ook ik besteedde heel veel tijd op het world-wide-web zoekend naar antwoorden op al mijn vragen. Zeker de eerste jaren na het ongeval had ik behoefte aan een (menselijk) wegwijzer, die ik ook later niet meer vond. In plaats daarvan ontmoette ik velen die me wilden helpen of ondersteunen, die oplossingen voor me wisten. Ja, ik kreeg heel veel goede bedoelingen over me heen gestort.

Onherroepelijk moest ik denken aan het interview dat ik vanmorgen las: een gesprek met de bedenker van de mantelzorgcomplimentenpas.  In het artikel wordt deze uitvinding een kampioen-scrabblewoord genoemd, ik vind het eerder een jeukwoord.😉 Het gaat over pasje – uiteraard met een verdienmodel – bedacht om mantelzorgers met mantelzorguitstapjes uit de tent te lokken (ja, echt, het stond er letterlijk).

Mensen willen graag helpen en denken al snel te weten wat je nodig hebt. Men denkt te zien (of veronderstelt) dat vooral de zorg die je voor je naaste doet zwaar en belastend is. De draaglast van mantelzorgers en de daarbij veronderstelde hulpbehoevendheid van mantelzorgers staan steeds op de voorgrond in de media en bij instanties werden we al snel een nieuwe doelgroep, die vooral ondersteuning nodig heeft. Of waardering, vaak in de vorm van afleiding van de zorg, terwijl ik graag wil (leren) leven met de zorg voor Mon. Ik maak me zorgen over dit stigmatiseren van mantelzorgers. Dat willen helpen in de vorm van ondersteunen is hardnekkig, het duwt mantelzorgers snel in een slachtofferrol. Het ontkracht me en maakt me afhankelijker dan dat ik zelf wil. Mantelzorg is een fenomeen en geen probleem, maar door het een probleem te noemen kan men aan de slag om het op te lossen.

Ik vervolg zuchtend mijn weg en luister naar een gesprek op Radio 1. Ik val midden in een interview, waarin een mevrouw vertelt over haar project. Iets met duurzaamheid. Ze heeft het over steun en advies….. Het woord steun trekt mijn aandacht (mantelzorgers ‘moeten’ immers van alle kanten en door iedereen gesteund), maar mijn echte aandacht gaat uit naar advies….Advies….want da’s vandaag DE eyeopener.

Wat als de lokale mantelzorgondersteuning geen steunpunten waren, maar adviescentra? Sommige steunpunten mantelzorg noemen zich lokaal of regionaal expertisecentrum, maar de echte expertise zit volgens mij bij mantelzorgers.😉 Maar met dat waar je – als mantelzorger – vragen over heb, hoe mooi zou het zijn als je daarmee terecht kunt bij een adviescentrum bij jou in de buurt? Ik droom verder: het zou een adviescentrum kunnen zijn niet alleen voor mantelzorgers, maar ook voor organisaties en werkgevers, voor iedereen die iets met en voor mantelzorgers wil doen of betekenen. Mooi woord is dat: advies, het past bij eigen regie, zelfredzaamheid en onafhankelijker worden van de overheid. Het past bij erkenning van en investeren in mantelzorgers. Het past bij kantelen: de overheid organiseert het niet meer zelf maar faciliteert en adviseert. Het past als die wegwijzer die ik de eerste jaren na het ongeval zo graag had willen hebben. Een instantie die de mogelijkheden onder een vergrootglas legt en de keuze bij mij laat, hoe mooi is dat? Het past bij de behoefte van al die mantelzorgers voor minder kastje-en-muur-zoektochten.

Ben ik het nu aan het invullen voor de gemeente, denk ik nu te weten wat goed is voor de mensen in de gemeentehuis? Reik ik hen nu oplossingen aan, waarvan ik steeds roep: ‘Bedenk het niet voor me, maar breng me bij mijn eigen oplossingen.’Ik bedenk dat ik het hen ga vragen. Maar als ze nu alvast willen reageren, dan kan dit uiteraard onderaan dit blog.

Nieuwsgierig zijn!

Nieuwsgierig aagje!
‘Niet zo nieuwsgierig!’ sommeerde mijn moeder me wanneer een van haar zussen op bezoek was. Ik was een jaar of tien en vond het altijd een feestje wanneer mijn tantes in hun zondagse jurken met blinkende hakschoenen en lippenstift op aan onze keukentafel gingen zitten om de prachtigste verhalen en anekdotes te vertellen. Ik hing aan hun lippen en vroeg honderduit. Zeker bezoek van mijn favoriete tante Leentje was een feestje. Het betekende altijd gezelligheid, daar wilde ik bij zijn. Maar mijn moeder duwde me steeds met voorzichtige dwang de keuken uit. ‘Die grote-mensen-verhalen zijn niet geschikt voor nieuwsgierige aagjes.’ Nieuwsgierig aagje…Volgens mij is die uitdrukking al lang uitgestorven, maar ik herinner het me nog goed. Ik was tien, het voelde destijds als een berisping, maar het heeft mijn nieuwsgierigheid nimmer getemperd.

Knetterverliefd
Ik was zeventien en knetterverliefd. Razend nieuwsgierig was ik en wilde alles van hem weten. Had hij broers en zussen, waar hij woonde, waarom hij elektrotechniek studeerde, wat zijn lievelingseten was enz. Ik ontdekte dat Queen zijn favoriete muziek was en toen ik Bohemian Rhapsody uit mijn hoofd had geleerd, maakte dat de indruk waar ik op gehoopt had. Wij zijn inmiddels bijna 40 jaar samen.😉

Hoe nieuwsgieriger hoe beter
Later in mijn ambtenaren-leven kwam die nieuwsgierigheid opnieuw goed van pas. Mijn werk als bedrijfskundige bestond voornamelijk uit doorvragen, analyseren en toetsen. ‘Je bent wel erg nieuwsgierig!’ verzuchtte menig projectleider bij mijn doorvragen en het meer willen weten over zijn of haar project. Mijn reactie was dan steevast: ‘Ik ben blij met mijn nieuwsgierigheid. Het is een prima eigenschap, want hoe meer informatie ik verzamel, hoe meer inzicht en hoe gefundeerder dan mijn reactie, keuze of mening.’

Denkbeelden buitelen over elkaar
Tegelijkertijd herinner ik me ook menige vergadering waarin haast iedereen vooral de eigen standpunten onder aandacht wilde hebben. De inzichten, meningen en ideeën buitelden over elkaar heen, steeds in de hoop de anderen te overtuigen dat ze het vooral met het geopperde idee eens moesten zijn. Pas op het moment dat er iemand begon met vragen stellen en meer wilde weten over de dieperliggende argumenten van de ander, kwam een doorbraak in het overleg en ontstond – als een ware eyeopener – inzicht dat de verschillende denkbeelden echt niet zo ver uit elkaar lagen.

Ik voel me gehoord
Na het ongeval van Mon was er ook veel belangstelling voor mij. Ik beken, niet alle nieuwsgierigheid vond ik fijn. Vragen als ‘Hoe is het met jou?’ of opmerkingen als ‘Knap hoor!’ hielpen mij minder. Maar ‘Hoe doet je het allemaal?’ Of ‘Waarom doe je wat je doet?’ Dat soort vragen vond ik prachtig. Ik voelde me gehoord, zulke vragen hielpen me verder, zette me aan het denken en brachten me bij (mijn eigen) oplossingen en keuzes.

Veronderstelde hulpbehoevendheid
Wars van betutteling en slachtofferschap valt mij op hoe mantelzorgers vaak door instanties en professionals benaderd worden of er voor hen gedacht wordt. Een veronderstelde hulpbehoevendheid is er vrij snel. Aangevuld met allerlei aangedragen oplossingen of ongevraagde adviezen duwt het je als mantelzorger vrij gemakkelijk in een slachtoffer-van-de-situatie-hokje. Ik mis de nieuwsgierigheid naar beweegredenen van mantelzorgers, want die hoort volgens mij voorop te gaan bij de weg naar oplossingen en keuzes. Waarom doe je wat je doet?

Brabant
Onlangs waren Cora Postema en ik bij een grote Brabantse zorginstelling en spraken we met professionals en stagiaires in de thuiszorg. Hoe ga je om met familie die het anders ziet? Dat was een van de kernvragen die middag. Dat blijft een lastige, zeker als je vindt dat de familie het ziekteproces negatief beïnvloedt. Dat zou je als deskundige professional liefst anders willen. Maar ‘trekken en duwen’ aan familie vindt men niet eenvoudig en stuit al snel op weerstand. Ook hier ontbrak de nieuwsgierigheid en de vraag aan de familie waarom doen ze wat ze doen? Terwijl die vraag juist het bruggetje kan zijn naar het delen van jouw deskundigheid en inzicht. Maar het brengt je vast ook bij de beweegredenen van familie en mantelzorgers, misschien is daar wel een hele plausibele verklaring voor die je zelf nog niet zag.

Social Media
In de social media duikelen meningen over elkaar heen. Alleen maar: Ik vind; Nee, ik vind; Klopt niet, ik vind; Niet waar, jij bent… enz. Het gaat er regelmatig hard en onbeschoft aan toe. Ik zie bijna nooit een reactie: Waarom vind je dat? Waarom zie je dat zo? Het nieuwsgierig zijn naar elkaar ontbreekt. Terwijl dat je juist inzichten geeft in waarom vindt iemand wat hij/zij vindt. Je leert de ander ahw beter begrijpen als je nieuwsgierig naar die ander bent.

Media
Het land is vaak te klein als er een grote gebeurtenis in het nieuws komt. Meningen en invalshoeken stuiteren in de media op elkaar en opeens hebben we miljoenen deskundigen in ons land. Naderhand, meestal al na een paar dagen, is de nuancering er en dan ligt het toch weer even anders. Misschien had ook hier enige nieuwsgierigheid en bijvoorbeeld doorvragen ons al gelijk een beetje kunnen helpen of ontnuchteren.

Vluchtelingen
Typerend voor onze gebrek aan de juiste nieuwsgierigheid vind ik alle discussies rondom de huidige vluchtelingenstromen. 17 miljoen oordelen, meningen, oplossingen, cijfers en (on)waarheden. Haast iedereen heeft er een mening over, slechts een beperkt aantal mensen praat niet over maar met vluchtelingen. Want echt helpen en oplossen doe je als je met de mensen die hun land ontvluchten in gesprek gaat en hun beweegredenen hoort. Maar volgens mij vergeten we ook hier te snel nieuwsgierig naar de ander te zijn.

Tweede Kamer
Tweede Kamerdebatten verbazen me regelmatig. We hebben het in onze rechtstaat natuurlijk zo afgesproken, dit politiek-debatteren. Maar ik blijf het een raar fenomeen vinden, want het is vaak niet meer dan een opeenstapeling van meningen en vooral eigen denkbeelden voor het voetlicht brengen. Doorvragen en waarom-vragen zijn er niet. Ik vraag me oprecht af waarom dat niet gebeurd. Is het soms geen belangstelling voor of misschien angst voor de antwoorden? Wat als we in de Tweede Kamer meer nieuwsgierigheid naar de achterliggende gedachten bij denkbeelden en ideeën zouden tonen? Vragen als: Waarom vind je wat je vindt?

Nederland heeft meer nieuwsgierigheid nodig
Volgens mij ligt hier onze grootste uitdaging: nieuwsgieriger zijn naar elkaar. Waarom doen mensen wat ze doen? Waarom vinden mensen wat ze vinden? Het wordt te vaak vergeten te vragen. Meningen zijn er nu vaak vrij snel, gevolgd door allerlei ideeën, oplossingen en ook al direct erbij wie vooral schuldig is. De nieuwsgierigheid ontbreekt. Nieuwsgierig als in belangstelling, aandacht en interesse in de ander. Dat is meer dan goed luisteren, dat is vooral bewust willen weten over en van die ander. Want dat geeft je het enige juiste inzicht. Nederland heeft meer nieuwsgierigheid nodig. In onze hele samenleving. Nieuwsgierig naar beweegreden en waarom doen mensen wat ze doen. Vrijheid van meningsuiting is een groot goed en gecombineerd met grotere nieuwsgierigheid in de ander wordt ons land vast een beetje mooier.

Ontdubbelen en ander vakjargon….

‘Hallo Marjo, weet jij wat respijtzorg is?’ Een berichtje van vriendin, ze las erover in een artikel over mantelzorg en begreep niet alles wat er stond. Ik kan haar inderdaad uitleggen wat respijtzorg is, net als zoveel meer vakjargon, beleidstermen, moeilijke woorden en afkortingen die overheid en instanties voor allerlei ziekten en zorg gebruiken.

Sinds het ongeval van mijn man maakte ik me die taal steeds meer eigen. Je moet wel, wil je begrijpen wat ze allemaal zeggen en schrijven. Doucherecht, loketvaardig, zelfparticipatie, extramuraal of ontdubbelen. Het is niet mijn taal.

Da’s toch raar? We spreken in onze samenleving af dat de zorg mensgerichter moet en dichterbij mensen georganiseerd moet. Maar het is met name de burger die naar de overheid en naar professionals ‘opschuift’, o.a. door zich de taal van overheid en de sector eigen te maken. Het is de omgekeerde wereld.

Ik zie het regelmatig, ik ontmoet vaak andere mantelzorgers die veel weten over de zorg en de ziekte van hun naaste. Ik lees blogs van moeders van zorgintensieve kinderen doorspekt met vakjargon. Erger nog: ik betrap mezelf op het gebruik van zorg-vaktaal in gesprekken met vrienden en kennissen: het is vraagverlegenheid geworden in plaats van dat ik het liever zelf doe. Of respijtzorg in plaats van dat de buurvrouw hier is als ik van huis ga. Het is extramuraal in plaats van dat mijn man gewoon thuis is. En in het ergste geval heb ik het op verjaardagen over mijn taak als mantelzorger, terwijl ik gewoon met hem getrouwd ben.

Maar professionele zorgverleners stellen op prijs dat ik ‘hun’ taal spreek. Zij zien me vaak als de ‘slimme uitzondering’, maar ik word dan ‘één-van-hen’ en ik, ik voel me serieus genomen en als deskundige betrokken.

Da’s toch raar? Pas door de taal van de ander te gaan spreken word je serieus genomen en als deskundige gezien. Mantelzorgers hebben dit door. Nu zorgprofessionals en ambtenaren nog.

Dit blog is ook gepubliceerd als column van de Sprekende Mantelzorgers in Zorg+Welzijn, oktober 2015

Je helpt me door me gewoon te laten…

‘Zal ik het voor u inpakken?’ Ik sta aan de kassa met de wekelijkse boodschappen als een vriendelijke 60+mevrouw mij dit vraagt. Nou…dat weet ik nog niet. Gestructureerd als ik ben, leg ik liever zelf in de krat wat straks in de voorraadkast gaat, ik heb een aparte tas voor groente en fruit en nog een tas voor diepvriesspullen. Ik vraag waarom dat ze me wil helpen, dan vertelt ze over de clubactie van de supermarkt. Ze wil graag de kartonnen muntjes die ik krijg bij het afrekenen. Ze is vrijwilliger bij de plaatselijke afdeling van de gehandicaptenzorg en met de muntjes verdienen ze een beetje sponsorgeld. Daar wil ze graag iets voor doen dus. Maar ik pak toch liever zelf mijn boodschappen in. Dat vertel ik haar, maar als ze wil kan ze me helpen met een leuk gesprek tijdens het inpakken. Dat vindt ze prima en ze vertelt over haar vrijwilligerswerk, hoe het kwam dat ze zich met name voor lichamelijk-beperkte mensen inzet. Tussendoor pakt ze af en toe toch een fles wijn of een pak melk en zet die in mijn krat. Ik laat het toe. Zelf is ze ook niet meer gezond: ze kan niet langdurig staan en toch staat ze hier de hele middag. Knap hoor, dat ze dan toch nog vrijwilligerswerk doet. Ze wimpelt het weg en kwebbelt vrolijk verder. Ik vertel over Mon en gelijk weet ze te vertellen dat op maandagavond het zwemmen in het lokale zwembad speciaal voor gehandicapten is, met extra verwarmd water en heerlijk rustig enz. En dat we dat zeker moeten doen, want dat is heel fijn. Ik laat het me allemaal vertellen. Mijn boodschappen zijn ingepakt, ik heb betaald, ik geef haar de muntjes en bedank haar voor ons mooie gesprek. Ik loop naar mijn auto en vraag me af: wie heeft hier wie nu geholpen?😉

Dat ‘willen helpen’ vind ik een fascinerend fenomeen. Het zit diepgeworteld in de mens: Ieder mens wil iets betekenen voor een ander. Wil er toe doen. Want iemand helpen geeft een goed gevoel. Ik laad mijn boodschappen in, start de auto en filosofeer verder hoe dat helpen in mijn leven zit. Wie help ik en waarom? En wie helpt mij en waarmee? Ik blijf nog lang hangen bij de vraag waarmee ik (het beste) geholpen ben.

Ik denk terug aan de eerste tijd na het ongeval. Niet weten hoe het verder moest, kroop ik destijds regelmatig in bed, stopte mijn hoofd onder het kussen en hoopte zo dat ik zou ontwaken uit die grote boze droom. Op zulke momenten weet je echt niet welke hulp, van wie en waarvoor je nodig hebt. Ik heb ze ooit een keer geteld, maar in het eerste twee jaren na het ongeval kwamen meer dan 40 professionals en instanties in ons leven. En allemaal wilden ze helpen, ondersteunen en voor Mon en mij zorgen. Ik kreeg al snel last van iedereen die snel (en gretig) wilde helpen, maar liet het toch gebeuren, want het kostte me te veel energie om al die (niet-passende) hulp weg te duwen. Ik was veel te druk met verwerken en accepteren.

Later ontdekte ik dat ik vooral (denk)ruimte nodig had om te ontdekken en te ervaren hoe Mon en ik samen verder wilden. Met de zorg, zijn beperkingen, in onze relatie en ook met mijzelf. En vervolgens welke hulp we daarbij willen. Voorzichtig duwde ik al die goedbedoelde, maar niet passende, hulp terug en leerde daardoor ook welke hulp ik wel wil en hoe ik die vervolgens moet vragen.

Omgekeerd leert Mon mij hoe belangrijk het is niet steeds te vragen of hij hulp wil. Het werkt als ik hem gewoon even laat, hem laat in zijn pogingen om het zelf te doen. Zoals de deur niet alvast voor hem open houden, terwijl hij juist probeert de deurklink zelf te pakken. Het is een hele uitdaging voor hem om bij zijn moeilijk-lopen en het zoeken naar balans en coördinatie, zelf de deurklink te pakken. Hij wil het zelf, dat moet ik hem niet afnemen, zegt ie. Gelukkig confronteert hij me met mijn ‘foute’ hulp.😉

Of hem zijn eigen gedachtenspel gunnen: hij piekert veel, maar haalt zichzelf uit zijn gepieker en vindt zo ook meestal zijn eigen oplossingsrichtingen. Dan mondt dat uit in: Wil je me even helpen met….? Ik heb geleerd te wachten op zijn vraag en hij, hij heeft geleerd te vragen.

Mon hoeft niet altijd (mijn) hulp. Hij zegt het regelmatig: ‘Je helpt me door me gewoon te laten.’ De huisarts vroeg kort nadat Mon de trap weer op en af kon, wanneer hij weer naar buiten wil en met de scootmobiel op pad gaat. Mon trapte op de rem: ‘Laat me nu eerst die trap goed doen.’

Mon en ik stappen niet meer bij alle pijntjes en kwaaltjes op die zorgcarroussel. Dat geeft rust en ruimte en brengt ons vaak bij verrassende oplossingen. We hebben een fijne afspraak met de praktijkondersteuner: ik informeer haar elke week via de mail over Mon, pas als we een duidelijke vraag stellen kijkt ze wat ze voor hem kan doen. Daar is niet gelijk de veronderstelling dat elke ‘foute’ meting een hulpvraag is. Het is de kunst van het laten…

‘Het is de kunst van het laten’ schrijft Lilian Linders, lector Social Works aan de Fontys Hogeschool, in haar onderzoeken naar transformaties en transities in de verzorgingsstaat. Dat is niet eenvoudig voor professionals. Laten en loslaten. Toch is het precies dat wat nodig is: het is ruimte maken voor eigen regie, zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid voor eigen keuzes.

Woensdag 30 september 2015 spreek ik over dit thema tijdens de Robuust-netwerkbijeenkomst Midden-Limburg ‘Op naar 2020, op weg naar gezondheid, geluk en samenwerking’

 

 

Vraagverlegenheid?

Ons gezamenlijk sociale leven is sinds het ongeval van Mon helemaal anders en vindt nu vooral bij ons thuis plaats. Voor december 2008 was elke week wel ergens een verjaardagsfeest, een kermis of een heerlijk etentje of drankje samen met vrienden. Nu is er vooral bezoek. Bij ons thuis. Wanneer mijn zus en schoonbroer er zijn haal ik Chinees, dek de tafel mooi en dan komt dat prima bij gezellig-en-lekker-buiten-deur-eten in de buurt. Maar eerlijk is eerlijk: ons sociaal leven is beperkter nu. Onze dagen, zeker de weekenden zijn rustiger en dan is een regenachtige zondagmiddag heel geschikt voor heerlijk met een goed boek op de bank.

Zoals vandaag: Mon rust op de andere bank en zapt van sport naar films en terug. De honden liggen languit, nog moe van een lange (en natte) zondagochtenwandeling. Het is dus heerlijk rustig in huis, ik kies een boek uit mijn nog-te-lezen-stapel.

Gestimuleerd door mijn avondstudies heb ik het lezen ontdekt. Mijn boekenverzameling groeit sindsdien gestaagd. Ik lees en luister allerlei boeken waaronder literatuur, biografieën, journalistieke boeken maar vooral ook boeken die mij inspireren en waarmee ik mijn inzichten en levenswijsheden verrijk. Ik vertel op mijn website en sinds kort ook op Face-Book over alle interessante boeken die ik reeds las.

Vandaag pak ik Brené Brown ‘De moed van imperfectie’. Ik las al eerder haar ‘De kracht van kwetsbaarheid’, en vond dat zeer inspirerend. De moed van imperfectie dus. Ik hoef dus niet perfect te zijn…, dat klinkt al goed. Zeker voor een perfectionist als ik ben.

In de eerste hoofdstukken begint Brené Brown met de moed, compassie en verbondenheid die nodig is voor de imperfectie. Ze vertelt hoe belangrijk verbondenheid is. Ik citeer: “Een van de grootste obstakels voor verbondenheid is de waarde die we in onze cultuur hechten aan ‘het wel alleen afkunnen’. Op de een of andere manier zijn we succes gaan gelijk stellen aan niemand nodig hebben. We zijn vaak best bereid een helpende hand uit te steken, maar zullen niet snel om hulp vragen wanneer we daar zelf behoefte aan hebben.” Eind citaat.

Ik lees het nog een keer. Dus niet alleen mantelzorgers zijn vraagverlegen….? Gelukkig!! Vraagverlegenheid is dus helemaal niet uniek voor mantelzorgers. Blijkbaar zijn mantelzorgers ook gewone mensen die soms hulp vragen en soms niet.

Ik moest er ook aan denken omdat onze tuinman is uitgevallen. Hij is gevallen met zijn motor. Gelukkig zullen al zijn botbreuken en kneuzingen weer herstellen, maar voor de rest van ons tuinseizoen is hij uitgeschakeld. Ja, sinds een paar jaar hebben we een tuinman, een vriend die wekelijks een paar uurtjes onze tuin onderhoudt.

We hebben een redelijk grote tuin, die we in de eerste jaren deelden met mijn schoonouders. Ma onderhield haar bloemenperken, Pa had een stuk als moestuin in gebruik en Mon onderhield met veel plezier dat wat overbleef: het gras, haagjes en bomen, de borders en het terras. Ik ben niet zo’n tuinmens, ik ben eerder te vinden voor een goed boek met koffie in een comfortabele tuinstoel. Bovendien die 3 tuinliefhebbers om me heen waren ook heel ‘goede’ opzichters die me goed konden uitleggen hoe ik het moest doen.😉 Ik duik dus liever in een goed boek.

Na het ongeval van Mon was het tuinonderhoud ook een van de dingen die anders moest. Ik vertelde in eerdere blogs al over onze superburen die nog steeds op allerlei manieren bijspringen. De vele keren dat de buurman – in de eerste zomers na het ongeval van Mon – het gras kwam maaien zijn niet op tien vingers te tellen. Zonder dat ik het hem hoefde vragen. In die tijd zat er zoveel in mijn hoofd en dacht ik überhaupt niet aan het gras of de tuin, maar de buurman wel. Hij plande het in zijn week en deed het gewoon. Dat was  zo geweldig en een hele zorg minder.

Inmiddels is onze tuin onderhoudsvriendelijker (meer terras, minder grote hagen en  met kilo’s houtsnippers), maar gazon en de vele sierbuxusstruiken kunnen nog steeds hard groeien.  Nu onze tuinman is uitgevallen, moeten we opnieuw een andere oplossing kiezen. Mon ligt er wakker van en ik denk: ook hier vinden we vast een oplossing voor.

Onze buurman wil weer komen maaien, ik hoef het maar te zeggen. Ook mijn zwager wil bijspringen en de achterbuurman herhaalt het een paar keer: hij wil heel graag komen helpen. Prachtig al deze mooie mensen om ons heen. Maar toch vraag ik niet voor hulp (nog niet). Sterker nog: ik zeg dat ik het liever zelf doe. Typisch gevalletje van vraagverlegenheid?😉

Tussen alle verjaarsdags-likes op Facebook zat een uitnodiging voor een gratis fitness-avond bij een plaatselijke sportinstructeur. Dat lijkt wel wat voor me, ik wil graag weer sporten, maar weet ook dat gebondenheid aan een sportschool bij mij de nodige smoesjes genereert waarom ik niet kan gaan. En door de zorg voor Mon komt daar ook nog bij dat vervanging regelen een heel gedoe kan zijn. Een extra smoes dus.

De dagelijkse hondenwandeling niet mee gerekend, houd in dat ik niet sport nu. Maar wil ik ook over 10 jaar nog goed voor Mon kunnen zorgen, dan moet ik vooral gezond blijven, conditie hebben ook. En zeker niet onbelangrijk hoe goed het voor mijzelf zou zijn.

De tuin, smoesjes voor de sportschool, meer beweging…..gewichtsverlies…. conditie opbouwen. Ik zette het allemaal op een rij en zo besloot ik een paar weken geleden zelf kennis te maken met onze grasmaaier  en deed ik een zelfcursus buxus-knippen. Onze tuinman snoeide in zijn leven ‘miljoenen’ buxusstruiken, ik sinds vorige week vijf. Ik leer (door het boek van Brené Brown) hoe goed imperfectie is en vind dus dat ik met een dikke voldoende geslaagd ben voor die zelf-knip-cursus.😉

Maar er gebeurt ook nog iets anders. Het maaien gaat steeds beter. Ik vind steeds meer handigheid en cadans. En terwijl ik de eerste keren vooral het gevecht met het elektriciteitssnoer aanging, de laatste weken is grasmaaien ontspannend en brengt het ruimte in mijn hoofd. Inspannend da’s zeker, maar ik merk niet alleen dat beweging goed voor me is maar bovendien ontstaan achter de grasmaaier spontaan de mooiste blogs.

Vraagverlegenheid? Of is het toch goed voor mijzelf zorgen? Ik denk zelf het laatste.

Nederland kantelt, mantelzorgondersteuning kantelt mee

“Limburg, je zult er maar wonen.” Deze bekende reclame-slogan zong door mijn hoofd toen ik na de brainstormbijeenkomst bij een Limburgse gemeente over de invulling van de jaarlijkse dag-van-de-mantelzorg naar huis reed. Die gemeente wil het anders dit jaar en organiseerde ter voorbereiding op die 10e november een brainstormsessie met mantelzorgers, lokale mantelzorgondersteuning, beleidsmedewerkers en maatschappelijk betrokken partijen. We zochten samen naar een prikkelende, vernieuwende aanpak, passend in de huidige tijd. Fijn dat ik kon meedenken, trots ook op het resultaat van die middag, omdat daarmee volgens mij het kantelen in Limburg begint……😉

Nederland kantelt, moet ook kantelen want de veranderingen in de samenleving zijn groot. Burgers nemen steeds meer initiatief en willen een overheid die dit niet voor hen regelt of organiseert, maar zij zoeken een overheid die hen bij hun initiatieven faciliteert. Dat is een behoorlijk omslag, de praktijk laat zien dat deze nieuwe rol voor een (lokale) overheid niet eenvoudig is. Kijk bijvoorbeeld naar de huidige veranderingen in de verzorgingsstaat en dan specifiek naar de drie grote decentralisaties in de zorg. Bij heel veel gemeenten zijn de veranderingen in hun bestaande systematiek ingebed en vandaar uit georganiseerd, gecontroleerd en bewaakt. Maar niet in Limburg….

Het voert te ver om hier alle ideeën van die middag te noemen, kern was (en is) vooral dat de gemeente anders wil prikkelen in eigen regie pakken, het ontvouwen van initiatieven en eigen verantwoordelijkheid nemen. We bogen ons over vragen als: hoe stimuleert je dat en wat stimuleert je dan precies bij mantelzorgers. Martin van Rijn, staatssecretaris van WVS, vraagt van lokale overheden en instanties meer aandacht voor mantelzorg en mantelzorgers. Dat wil deze gemeente ook: de aandacht voor mantelzorg is terug te vinden in allerlei vormen van ondersteuning voor mantelzorgers. Ze worden zo veel als kan betrokken bij keukentafelgesprekken en hun zorgsituaties staan in wijkteams op de agenda. Ook de lokale mantelzorgondersteuning probeert alle mantelzorgers in de gemeente te bereiken. Maar we zien ook de bekende lastigheden: niet elke mantelzorger heeft immers dezelfde behoefte en elke mantelzorgsituatie verschilt. Dat maakt ook een uniform programma voor de dag-van-de-mantelzorg nog niet zo eenvoudig. Daarbij bereik je niet alle mantelzorgers. De vraag rijst: willen we dat? Of kiezen we  voor aandacht voor een specifieke groep mantelzorgers? Toch maar niet, het is immers de dag van alle mantelzorgers.

Het woord aandacht blijft die middag lang hangen. Aandacht voor mantelzorg, maar dat hoeft/moet niet alleen aandacht van de gemeenteambtenaar te zijn…..…. Daar is de bekende eyeopener, of de kanteling zo u wilt. Terwijl het merendeel van de Nederlandse gemeenten zich richt op de mantelzorgers zelf ontstaat die middag het idee om de focus van deze Limburgse gemeente op al hun inwoners te leggen: Hoe kunnen alle bewoners en organisaties ook aandacht hebben voor mantelzorg en mantelzorgers? Iedereen krijgt immers – in de nabije toekomst – in meer of mindere mate te maken met mantelzorg. Je goed realiseren wat mantelzorg daadwerkelijk wel en niet is, kan dan alleen maar goed zijn.

De gemeente ziet hier haar nieuwe faciliterende rol, zoals kantelen bedoeld is. De gemeente wil de lokale samenleving faciliteren en stimuleren om meer oog te hebben voor mantelzorgers. We praten die middag over bewustwording, de juiste hulp bieden, begrip hebben en ook de juiste vragen stellen. Aandacht voor mantelzorgers door de gehele samenleving, aandacht als in belangstelling, niet als in zielig of ‘ik moet er niet aan denken dat het mij overkomt’. Bij lokale werkgevers, verenigingen en buurten. Bij burgers en buren. Kernwoord is Begrip. Begrip voor mantelzorgers, hun situaties en hun keuzes. Begrip vanuit de samenleving.

Ik raak hartstikke enthousiast, maar zie nog wel een paar beren op de weg. Want het beeld over mantelzorg in de media is nogal eenzijdig. De (over)belasting van mantelzorg wordt meestal benadrukt en al vrij snel richten instanties en organisaties zich dan ook op de (potentiele) hulpbehoevendheid van mantelzorgers. Maar niet elke mantelzorger is een ‘schaduw-cliënt’. Het is niet te hopen dat de hele samenleving mij als slachtoffer gaat zien…

Het vergt dan ook enige nuancering van het eenzijdige beeld rondom mantelzorg dat nu in de media is. Mantelzorg kan zwaar zijn en zeker dan is hulp geboden, maar ik ontmoet ook veel krachtige mantelzorgers die zich met name niet gezien of gehoord voelen. Die vooral zelf goed voor hun naaste willen zorgen en gehoord willen worden over wat ze daarvoor nodig hebben. Die gezien willen worden door professionals in samen zorgen voor hun naaste. Maar die momenteel ook onderdompelen in systemen en regels en niemand vinden die met hen zoekt en regelt hoe dit anders kan.  Maar daarvoor is het ook brainstormmiddag: er zit vanmiddag veel diversiteit en inzicht aan tafel om de gemeente goed te voeden waarmee zij de lokale organisaties, verenigingen en bewoners het beste kan prikkelen in stilstaan bij mantelzorg, in oog voor mantelzorgers. De faciliterende rol van de gemeente komt op de voorgrond: niet zelf organiseren maar de samenleving stimuleren in begrip en aandacht voor mantelzorg(ers).

Nee, ik vertel nog even niet om welke gemeente het gaat. Dan loop ik vooruit op hun reguliere (nog niet gekantelde) besluitvormingsproces.😉 Ik voelde me die middag serieus genomen en laat de promotie en aankondiging van hun kanteling dan ook graag aan de gemeente zelf over, want volgens mij start hier en nu de kanteling van mantelzorgondersteuning.

Limburg, je zult er maar wonen…. 

 

 

 

Ingewikkeld

Het is donderdag vandaag. Dat is hier in huis de rustigste dag van de week. Met uitzondering van een pakketje dat ik verwacht, komt er vandaag niemand aan de deur of in huis. Geen thuiszorg, fysiotherapie of andere hulp, niemand. Mon en ik zijn blij met alle gepassioneerde en deskundige professionals en de fijne hulp van familie en vrienden. Maar donderdag, een dag zonder iedereen, is ook effe heerlijk. Ik heb ook niet echt veel op het programma staan vandaag: Mon slaapt uit en ik werk wat administratie bij en ruim hier en daar wat op in huis.

Zo’n rustige dag geeft me alle ruimte voor een reflectie op de afgelopen dagen. Zoals woensdag een stoere egel in onze tuin en onze jongste hond die daarbij Nederlands grootste jachtinstinct aller tijden laat zien. Of vorige week vrijdag een wespennest op de zolder ontdekken en na wat gedoe lukt het toch dat dezelfde dag – bij een buitentemperatuur van 35° C – een man in een wespenwerend-pak de zolder op gaat. Later hebben we nog een leuk gesprek met de wespenman: hij blijkt een oud-klasgenoot waarmee ik samen mijn Heilige Communie deed. Wat een wespennest je onverwachts nog kan opleveren😉

Of vorige week dinsdag toen Mon ’s morgensvroeg op weg naar het toilet viel. Hij verloor zijn evenwicht en viel op de badkamervloer: een flinke hoofdwond en heel veel bloed. Ik zag het gelijk: dat moet gehecht. Terwijl Mon rustig bleef liggen, belde ik eerst de buren en vervolgens de spoedlijn van de huisarts. De buren kwamen, we hielpen Mon overeind en naar de rand van het bed. De huisarts was er snel, hij onderzocht en hechtte de wond en vertrok weer. Achteraf gezien was het een mooi samenspel van regie, denken en doen. Mon en ik hadden afwisselend de regie, ik in het regelen van hulp en Mon toen hij mij en de buren instrueerde hoe hij overeind geholpen wilde worden. Alles ging helemaal goed. Vijf hechtingen boven zijn linkeroog dat wel, maar ook dat komt weer goed.

Dat samenspel staat in contrast met hetgeen ik in de veranderende verzorgingsstaat merk. Ik zie bij zorg- en welzijnsprofessionals, vrijwilligers en gemeenten veel wil om zorgvragers goed te helpen, ik zie ook heel veel wil om met (nieuwe) zorgpartners samen te werken, maar op een of andere manier is dit ongelooflijk lastig en lukt dat bijna niet. Die indruk krijg ik ook jl dinsdag tijdens het symposium over samenwerking in de dementiezorg. Iedereen wil iets betekenen voor een dementerende, maar het perspectief, de kennis en de afwegingen van een andere hulpverlener zien (en accepteren) is lang niet altijd eenvoudig. Ook de ingewikkeldheid van organisaties, de diverse belangen, regelgeving, protocollen, procedures en bedrijfsculturen hebben een dominantie rol en kunnen samenwerking enorm ingewikkeld maken. Ingewikkeld, ik hoor dit woord veelvuldig de laatste dagen.

Een week waarin ik ook tijd vond voor mijzelf en mijn nog-te-lezen-boeken. Dit keer ‘De gekooide recherche’ van Michiel Princen. Het is indrukwekkend hoe zorgvuldig openhartig Michiel is over zijn werk bij de recherche. Ook hij had te maken met de gigantische ingewikkeldheid in zijn werk en bij zijn werkgever. Het boek is ook een persoonlijke eyeopener voor me. Michiel geeft me met zijn boek weer een stukje van mijn eigen puzzel. Het versterkt mijn behoefte om te schrijven over mijn burn-out, wat er aan vooraf ging, wat ik leerde en waar ik nu sta. In een volgend blog of misschien wordt het toch een boek…

Terug naar die ingewikkeldheid. We hebben het na-oorlogse Nederland ongelooflijk ingewikkeld gemaakt. Niet alleen in de zorg of bij de recherche. In veel instanties en organisaties gaan systemen voor op leefwerelden en mensgerichtheid. Terug naar de bedoeling is de hartenkreet van Wouter Hart in zijn boek ‘Verdraaide Organisaties’. Ik deel die hartenkreet maar hoe doe je dat? Volgens mij is dit ook hartstikke ingewikkeld.

Wat gebeurde er nog meer deze week? In mijn twitter-timeline staat begin deze week een tweet van @omdenken waarin ze verwijzen naar mijn blog ‘Investeren in mantelzorg!’ en mij een kei in omdenken vinden. Ik herken mijn vanuit-een-andere-invalshoek-kijken, maar een kei in omdenken, da’s een groot compliment. Het daagt me ook uit, want kan ik ook omdenken over andere dingen dan mantelzorg? Misschien wel over alle ingewikkeldheid in onze samenleving of over dat moeizame bij al die samenwerkingsinitiatieven.

Want wat als we al die ingewikkeldheid accepteren, wat als we uitgaan van dat samenwerking gewoon niet mogelijk is? Wat gebeurd wanneer ik die ingewikkeldheid als een fenomeen zie en niet als probleem benader? Ik zie kwetsbare mensen die niet aangehaakt kunnen blijven bij alle ingewikkeldheid en complexiteit in onze samenleving. Ik zie ook veel mensen de passie voor hun vak verliezen door al die ingewikkeldheid in hun werk. Ik zie veel door angst gestuurd ook, waardoor de wil voor controle stijgt en loslaten lastig wordt. Hoe bewegen we van angst en controle naar vertrouwen?

Maakt onze drang naar betere in- en externe samenwerking ons tegelijkertijd onzeker? Waar zitten de belemmeringen en angsten? Hoe creëren we vertrouwen en veiligheid? Hoe kan een ander openstaan voor mijn inzichten, maar ook hoe accepteer ik de kennis en aanpak van een ander? Kunnen we überhaupt verantwoordelijkheid delen of bij een ander laten? Het zijn heel veel vragen die (niet alleen op zo’n rustige donderdag) bij me voorbij komen, ik heb de antwoorden niet meteen. Het is ook behoorlijk ingewikkeld allemaal. Vraagt voor samenwerken denk ik,  samenwerken in omdenken over ingewikkeldheid.😉

Zo’ n rustige donderdag, die is niet ingewikkeld. Het kan een mooi begin van omdenken over ingewikkeldheid zijn. Iets wat ingewikkeld is ontdoen van die wikkel. Wie kan ik uitdagen de ingewikkeldheid met mij te ontwikkelen?

Het leven binnen laten!

Deze week was een bijzondere week. Een week van bijzondere ontmoetingen en allerlei verrassende indrukkingen. Waarin vooral passie en dromen van mensen centraal stonden. Ook mijn eigen droom. Niet zo raar dus dat ik de afgelopen nacht daarover droomde. Maar soms (soms…?) zijn die nachtelijke dromen een beetje gek of doorspekt met fantasie. Zoals vannacht: ik droomde dat het woord mantelzorg was afgeschaft…..

Op de rand van mijn bed liet ik – nog niet helemaal wakker – mijn ‘avonturen’ van de afgelopen nacht nogmaals voorbij komen. Heel raar, het woord mantelzorg bestond niet meer. In geen enkel woordenboek, nergens in de media of in een of ander beleidsstuk, op geen enkele website of in nieuwsbrieven was het woord mantelzorg nog te vinden. Overal was het geschrapt, gedeleted of weg-getippexed. Mantelzorg zat niet meer bij staatssecretarissen, wethouders of ambtenaren in hun vocabulaire. In zorginstellingen had niemand van mantelzorg gehoord en als je er op straat naar vroeg: niemand die wist wat mantelzorg was. Was het een nachtmerrie?

Want stoppen we dan met zorgen voor een naaste? Hoe moet dat dan verder in onze samenleving, waar momenteel de zorg drastisch hervormd wordt en aan burgers gevraagd wordt om nog meer naar een naaste om te zien? En wie zorgt er dan voor Mon?

Een beetje gekke droom dus. Mantelzorg afschaffen kan natuurlijk niet. Volgens mij wil niemand zorgen voor een naaste afschaffen. Toch raakt mijn nachtelijke droom mijn eigen grote droom: Ik droom van een samenleving waarin iedereen ruimte kan maken om voor een naaste te zorgen. Dat het mogelijk gemaakt wordt, dat het als meerwaarde gezien en gevoeld wordt. Dat het bijzonder is, maar eigenlijk ook weer heel gewoon is wanneer je voor een naaste kunt en wilt zorgen.

Daarvoor hoeft voor mij het woord mantelzorg niet afgeschaft, maar ik beken: ik heb een soort van haat-liefde-verhouding met dat woord. Het is fijn als mensen gelijk weten wat je bedoelt, maar wanneer het als in-een-hokje-gestopt voelt, dan voelt het als beklemmend en betuttelend. Blijkbaar weet ik dus wel waar die droom van vannacht vandaan komt.😉

Donderdagavond was ik bij het jubileumfeest van Rob Meesen en Patrick Vroomen. Zolang ik hen ken zie ik vooral hun drive, hun inspiratie en enthousiasme over je talenten en je passie leven. Het thema van de avond: Droom niet je leven, maar leef je droom. Wat mijn droom is? Zoals ik al zei: ik droom van een samenleving waarin iedereen ruimte kan maken om voor een naaste te zorgen. Maar hoe leef ik die droom dan, wat wil ik dan van de samenleving en hoe maak ik daarvoor ruimte in mijn eigen leven? Of doe ik dat al?

Een tijdje geleden sprak ik met een aantal HBO-V-studenten. Mooie gesprekken over mantelzorg en zorg met prachtige feedback na afloop: ‘U hebt het leven boven de zorg en de ziekte uitgetild.’ Het raakte me, want zo voelt het ook. De zorg een rol geven, maar niet (meer) in de hoofdrol in mijn, in ons leven. Het zit vooral in ruimte geven aan je relatie en aan jezelf, aan het leven zelf. Het leven binnen laten.

‘Het leven binnen laten!’ Dat waren dinsdag na afloop van een symposium over mantelzorg de woorden die bleven hangen. José Franssen vertelde daar haar verhaal over de zorg voor haar dementerende moeder. Op de vraag ‘Wat zou je willen dat verandert in de zorg?’ hoeft ze niet lang na te denken. ‘Het leven binnen halen! Ook letterlijk. Kleine kinderen, studenten, honden…. letterlijk binnen laten in verzorgings- en verpleeghuizen. Want dat geeft een enorme impuls aan welbevinden van mensen en het komt de zorg en de relaties (met families) alleen maar ten goede. En bijkomend voordeel: medewerkers genieten ook weer, je voelt de passie en hun hart weer. Systemen, protocollen en werkafspraken worden bijna vanzelf minder dominant in hun werk. Er ontstaat energie en durf om regels en bureaucratie los te laten.’ Zo eenvoudig kan het zijn. Het leven binnen laten.

Is dit misschien hoe in een samenleving voor iedereen ruimte is om voor een naaste te zorgen? Door het leven binnen te laten, want zo ontstaat beweging en ruimte. Kan dit ook een sleutel voor werkgevers zijn: ruimte geven aan het leven van werknemers die voor een naaste willen zorgen? Of voor de overheid en instanties? Mensen de kans geven het leven binnen te laten waardoor regels en controle minder of zelfs niet meer nodig zijn, zou dat kunnen? En voor zorgverzekeraars? Kunnen zij ook de deur openzetten en het leven binnen laten? Vast wel. A.s. woensdag word ik – samen met een managementlid van een grote zorgverzekeraar (een van de vier) geïnterviewd over mantelzorg en langdurige zorg. Dat is een mooie gelegenheid om te vragen hoe zij het leven binnen laten. Want het blijft zingen door mijn hoofd. Het leven binnen laten. Het klinkt zo eenvoudig als het is.

Dit weekend barbecueën wij – bij ons thuis – samen met mijn zus en zwager. Misschien dat het voor Mon lukt om buiten te zijn. En anders zet ik gewoon de schuifpui open en eet Mon zijn sateetje vanaf de bank in de woonkamer. Het leven binnen laten…..letterlijk.

Durf je droom te realiseren, durf keuzes te maken en ga er vol voor, dat besefte ik donderdagavond heel intens. En dus laat ik alvast het leven binnen en vertel het iedereen die het wil horen.

‘If you can dream it, you can do it’ – Walt Disney

Hartstikke ziek

Hartstikke ziek was ik zaterdagmorgen toen de deurbel ging. Mon hield zijn rustuurtje en ik lag behoorlijk duf op de bank, maar kroop toch onder mijn dekentje vandaan en in pyjama en op een paar suffe sloffen sukkelde ik naar de voordeur: de bloemist uit het dorp. Hij bracht een prachtig boeket bloemen met een bedankbriefje van de organisatie voor mijn mooie bijdrage aan de bijeenkomst van een dag eerder.

Ik was het natuurlijk helemaal zelf schuld. Ik voelde het maandag al, het begon met een zere keel en een beetje hoofdpijn. Toch hield ik me stug overeind. Ik wilde niet ziek worden. Dinsdag was het erger: flink hoesten en ik dacht nog ik doe net alsof ik niet ziek ben. Ik heb het er gewoon niet over. Tja..😉

‘Hoe doe je dat? Stug overeind blijven en je hele lijf stribbelt tegen?’ vroeg een vriendin. Tja, hoe doe ik dat. Gewoon een van mijn betere kwaliteiten benutten: vooral heel erg eigenwijs zijn en hard roepen dat ik echt niet ziek wil worden. Dus ook niet te veel en te vaak hoesten waar Mon bij is, bijvoorbeeld ’s nachts naar beneden lopen om paracetamol te halen die ik ‘per ongeluk’ beneden heb gelaten om vervolgens in de keuken heel flink door te hoesten.

‘Is Mon dan niet bezorgd om je?’ , vraagt ze vervolgens. Ja, dat is hij zeer zeker, maar hij is ook wel bang dat hij zelf griep krijgt, want: “Ik heb al een heel pakketje aan beperkingen, pillen en pijn.” Dus dat ’s nachts beneden hoesten is zo gek nog niet.😉

‘Ja, is voor Mon ook lastig, als jij ziek wordt, want wie zorgt er dan voor hem?’ Nou….. eerlijk gezegd vond ik dat niet het grootste probleem.

Natuurlijk vind ik dat niemand beter dan ikzelf voor Mon kan zorgen, maar nog steeds is de zorg in Nederland en het omzien naar elkaar in dit land goed geregeld, dus maak ik me niet zoveel zorgen dat hij niet verzorgd of opgevangen wordt. Ik heb deze week een ander probleem: ik wilde beslist vrijdag naar de bijeenkomst van de PGGM-ledenraad  om daar mijn enthousiasme over het nieuwe forum www.wijmantelzorgers.nl te delen en dan moet ik niet nog meer gaan snotteren. Maar ondanks alle goede voornemens ging ik steeds meer hoesten.

‘Soms moet je je gewoon overgeven, heb je niet geleerd van je burn-out dan?’ Mijn vriendin weer. Tja, als je dit leest zou je denken van niet. Destijds wilde ik ook niet ziek worden, toch is het anders nu. Ik hoorde me toen regelmatig zeggen: ik wil niet onderuit gaan, want hoe moet dat dan thuis? Mon en ook mijn schoonmoeder hadden mij nodig. En mijn werk wilde ik ook goed blijven doen. Maar uiteindelijk was er – zeker na die heftige omstandigheden op mijn werk – toch die burn-out. In de psychotherapie die daarop volgde was veel aandacht voor bij mij mijzelf op de voorgrond te zetten en niet eerst datgene wat anderen van me willen of nodig hebben. Dat heeft geholpen, besef ik. Nu denk ik eerst aan een inspirerende middag die ik zelf dreig mis te lopen.

Weer geholpen door mijn eigenwijsheid regelde ik de vervangende zorg voor Mon en stapte vrijdag, hoestend en snotterend, in de auto. En met een extra glaasje water bij de hand vertel ik die middag mijn verhaal en geniet ik van alle nieuwsgierigheid tijdens de bijeenkomst waar al snel de vragen gaan over helpen, hulp bieden en wie kan wat voor je doen.

Ik besef wanneer ik vertel over het ongeval van Mon en hoe ons leven daardoor totaal veranderde, dat ik die vragen ook een beetje oproep. Mensen willen ook graag iets voor een ander betekenen, bieden dan hun hulp of denken graag mee over mogelijke oplossingen. Thuis hebben Mon en ik ondertussen geleerd om te wachten op elkaars vraag, niet alvast invullen voor de ander dus. Maar dat blijft lastig. Ik besefte dat een tijdje geleden zelf opnieuw tijdens een gesprek met 2 jonge vrouwen die intensief voor hun ouders zorgden: moeder in een verpleeghuis en vader 80+ nog zelfstandig thuis. Hun verhaal raakte me, maar ik wist niet hoe ik hen kon helpen. Ik wist ook niet goed hoe te reageren op hun heftig verhaal en toen ik dat zei was dat helemaal oké, zij verwachtten  ook niet dat ik hielp. Potverdorie: zat ik zelf gelijk in de hulpmodus en zag weer hoe sterk die ‘ik wil hen graag helpen bril’ kan zijn.

‘Het lijkt wel alsof u geen hulp wilt of nodig heeft? Hebt u een soort allergie tegen hulp?’ Een vraag uit de zaal. Ik nuanceer het. Ook ik kan niet zonder hulp, maar ga graag zelf op zoek naar de hulp die bij mij/ons past en organiseer die hulp dan zelf, samen met Mon. Mijn allergie zit meer in: zonder me dit te vragen al te veronderstellen dat ik hulp kan gebruiken en welke hulp dat dan is. Mij als slachtoffer te zien, dat haalt me juist uit mijn kracht.

Na afloop van de bijeenkomst rij ik – ook heel eigenwijs – bij Cora Postema langs en trakteer mijzelf (en haar) op een leuk gesprek bij haar aan de keukentafel. Mijn hoestbuien vond ze vast minder.😉

Op weg naar huis voel ik me zieker en ellendiger worden. De combinatie vrijdagmiddagfile, hoesten en hoofdpijn, dik vest, stoelverwarming en een bijrijdersstoel met stapels zakdoekjes…het helpt niet. Ik ben hartstikke ziek. Thuis eet ik een paar frietjes en kruip op de bank. Mon heeft die avond gelukkig niet veel hulp nodig. Zijn medicatie en naar het toilet helpen kan nog net. Onder het dekentje op de bank bedenk ik: als het langer duurt kan ik de thuiszorg vragen voor extra hulp voor Mon, maar ik besluit toch om dat niet te doen. Oeps, is dit de beroemde vraagverlegenheid? Volgens mij niet, het is eigenlijk niet zo heel erg als we allebei een paar dagen in pyjama lopen.

Langzaam knap ik op en zet ik mijn nieuwe levenslessen op een rij:

  • Het is geen allergie voor hulp, maar voor slachtofferschap en betutteling.
  • Ik leer steeds beter voor mijzelf te zorgen en van mijzelf te houden.
  • Geen hulp vragen is ook helemaal oké.

en

  • Eigenwijs-zijn is zeker een kwaliteit!

Investeren in mantelzorg!

De dagvoorzitter opent het symposium over mantelzorg waar ik ben en nodig de wethouder uit op het podium voor zijn openingsverhaal. In een bruggetje naar dat openingsverhaal vraagt de dagvoorzitter aan de wethouder: “Heeft u in privé ook te maken met mantelzorg?” De wethouder neemt het woord: “Ja, helaas was ik ook mantelzorger toen ik voor mijn moeder heb moeten zorgen.” Ik zit in de zaal en krijg spontaan dubbele buikpijn. Een keer bij het woord ‘helaas’ en nog een keer vanwege het woord ‘moeten’.

Ik herken me niet in ‘helaas’ en ‘moeten’. Het ongeval van mijn man was zes jaar geleden een heftige gebeurtenis, het haalde ons leven overhoop. Maar zoiets kan gebeuren en dan zorg je voor elkaar. Voor mij was dat eerder logisch dan dat het als een plicht (als in moeten) voelde. En voor wat dat ‘helaas’ betreft: In een mensenleven gebeuren eenmaal dingen, die je soms heftig door elkaar schudden, die je aan het denken zetten, maar je ook andere waarden in het leven laten zien en waarbij je ook ontdekt waartoe je wel en niet in staat bent, je benut kwaliteiten van jezelf waarvan je niet besefte dat je die bezat. Ik leerde mijzelf – in dit vallen en opstaan – in elk geval heel goed kennen.

De insteek van de wethouder baart me zorgen. Onze verzorgingsstaat verandert zodanig dat iedereen in onze samenleving – in meer of mindere mate – te maken krijgt met mantelzorg. De woorden van de wethouder nodigen niet uit om voor een naaste te zorgen, ze roepen voor mijn gevoel eerder weerstand op.

De wethouder vervolgt zijn verhaal en licht de uitgebreide plannen van de gemeente toe en deelt de ideeën van de gemeente over het ondersteunen van mantelzorgers. Want overbelasting dreigt immers, aldus de wethouder. Ook zorgprofessionals delen op het podium een behoorlijk aantal initiatieven over hoe ze mantelzorgers willen ondersteunen en hoe ze hen willen betrekken bij de zorg. Ik hoor opnieuw veel over wet- en regelgeving, zorgplannen, budgetten, indicaties, projectplannen en speerpunten. Vakjargon dus; vanuit het perspectief van de instantie gezien ook. De buikpijn blijft en ik voel me als slachtoffer gezien en als ik niet oplet word ik betutteld waar ik bij sta.

Uit bevindingen van Lilian Linders, lector Social Works aan de Fontys Hogeschool, blijkt dat mantelzorgers degenen zijn die nu reeds hun burgerkracht inzetten en hun participatie-rol ruimschoots vervullen. Door de veronderstelling dat zij ondersteunt moeten worden, haal je juist de kracht van deze mensen omlaag, aldus Lilian Linders. Toch blijft dit ondersteunen van mantelzorgers een hardnekkige en primaire denkrichting bij veel instanties. De focus ligt daarbij op (dreigende) overbelasting bij mantelzorg.

Op weg naar huis overdenk ik wat ik vandaag hoorde: Steeds het zware van mantelzorg benadrukken, opnieuw betuttelend, als slachtoffer van de situatie gezien en vooral te snel veronderstellen, oordelen en voor mantelzorgers invullen. Goed luisteren blijft moeilijk: ze stellen wel vragen aan mantelzorgers, maar er wordt onvoldoende of niet doorgevraagd. Gelijk de veronderstelling wanneer je een jaar niet op vakantie kunt, dat je dat vast erg vindt en je mogelijk iets aan respijtzorg hebt. Ik word er niet vrolijker van. Ben ik dan een van de weinigen die de kracht van mantelzorgers ziet?

En zeker de laatste tijd lijkt het of mantelzorg eerder moeilijker gemaakt wordt door alle nieuwe regels en voorwaarden rondom decentralisaties, keukentafels, trekkingsrecht en pgb. Zuchtend vervolg ik mijn weg naar huis.

Dan plotseling, voordat ik echt cynisch word, weet ik het: Het zou helemaal niet moeten gaan over ondersteunen van mantelzorgers, maar het zou eerder investeren moeten zijn. Investeren in mantelzorgers! Investeren in dat wat je (in de samenleving) van waarde vindt. Zorgen dat het blijft bestaan en zich ontwikkelt. Zowel voor individuele burgers en in de samenleving mantelzorg mogelijk maken. Het is een soort omdenken: mantelzorgers niet stutten en steunen, maar in hen investeren en mogelijk maken dat iedereen – in de nabije toekomst – voor een naaste kan zorgen. O.a. door meer focus op de consequenties van mantelzorg: consequenties ten aanzien van zelf willen zorgen, samen met professionals zorgen, maar ook ten aanzien van regelgeving en inspraak, ten aanzien van inkomen, loopbaan en scholing, van wonen en voorzieningen en ook met betrekking tot levensperspectief. Investeren in mantelzorg ook door de kracht, de kennis en de inzichten van mantelzorgers te zien en te omarmen.

Het is een totaal andere benaderingswijze. Bij ondersteunen bevestig je afhankelijkheid en slachtofferschap, bij investeren benadruk je de autonomie en keuzevrijheid van mensen. Investeren in mantelzorg, is dat niet wat de participatiesamenleving echt nodig heeft?

Mijn buikpijn is verdwenen. Blijkbaar had ik deze bijeenkomst nodig om bij dit inzicht uit te komen. Zal ik de wethouder bellen?

 

 

Zorg in de buurt…

Een paar maanden geleden was ik bij de openingsbijeenkomst van het nieuwe kantoor van het buurtzorgteam hier in het dorp. Het was een mooie middag, ik begon aan een blog hierover, dat bleef even liggen, tot vandaag.

Mijn verslag van die middag: Als ik aankom word ik direct heel hartelijk begroet door ‘onze’ eigen wijkverpleegkundigen en moet ik gelijk mijn jas uitdoen. Ze loodsen me door de drukte naar binnen. ‘Ik moet je even bij Jos de Blok brengen’, zegt Monique en zonder mijn reactie af te wachten, duwt ze me verder door de menigte richting oprichter/directeur van Buurtzorg Nederland. Ik krijg ondertussen een glaasje prosecco in mijn hand gedrukt. Mon kon niet mee, het is te vermoeiend voor hem, hij voelt zich niet zo goed vandaag. En als ik de drukte om me heen zie, denk ik: dit had hij niet ‘overleeft’, die drukte, die warmte en met rolstoel was sowieso een hele klus geweest in de kleine ruimte.

Na opnieuw een hartelijke begroeting en een goed gesprek met Jos de Blok, meng ik me in het gezelschap en luister naar verhalen van dorpsgenoten. Van een man die voor zijn dementerende partner zorgde, totdat het echt niet meer kon. Ze werd opgenomen, drie welken later overleed ze. Ik beluister de twijfels in zijn stem: ‘Had ik haar toch niet beter thuis kunnen houden..?’ Maar wie heeft daar het juiste antwoord op?

Het verhaal van H. en haar zus: Na een zwaar herseninfarct verbleef haar moeder een aantal jaren in een verpleeginstelling, haar vader in een aanleun-appartement dichtbij. Totdat zij en haar zus hun huis verbouwden en besloten dat hun ouders weer thuis kwamen wonen. Het werden mooie jaren: intens maar mooi. Moeder overleed eind vorig jaar. Haar vader doet nu vrijwilligerswerk bij de dagopvang waar haar moeder vele jaren kwam. ‘Ze kennen hem, want hij ging haar altijd ophalen’, vertelt H. ‘Voor hem is het ook vertrouwd, hij kent de mensen daar ook, het helpt in zijn rouw en verdriet, maar nog belangrijker: hij wil iets betekenen voor een ander. En zo kan het.’

‘Hoe hebt u te maken met buurtzorg?’, vraag een jongeman naast me. Ik vertel over Mon en hij vertelt over zijn moeder. De mensen van buurtzorg waren er voor zijn moeder totdat ze overleed: het is vandaag precies een jaar geleden. Hij vertelt ontroerend over de jaren dat hij voor zijn moeder zorgde, samen met zijn vader. In de laatste maanden van haar leven is hij weer bij hen gaan wonen en nadat ze overleed bleef hij en zijn vrouw nog een tijdje bij pa wonen. ‘Als ik haar nu mis, dan neem ik mijn laptop en werk ik niet thuis maar in mijn ouderlijk huis aan de woonkamertafel, dan is ze nog een beetje bij me. Dat geeft me rust.’ Hij vertelt verder over zijn moeder: ‘Toen ze uit het ziekenhuis kwam om de laatste maanden van haar leven thuis te zijn, heb ik haar gevraagd wat ze wilde. Ze wilde bezoek: veel mensen om zich heen, heel veel mensen. Dat hebben we voor haar geregeld en maakten bezoekuurtjes elke dag tussen 2 en 4 uur ‘s middags. Elke ochtend keek ze uit naar die middaguurtjes en dan vroeg ze: ‘Wie zou er vandaag komen?’ In 2 maanden tijd kwamen meer dan 400 mensen over de vloer, mijn moeder vond het geweldig. Het was zo mooi om haar dit te kunnen geven. Het gaat goed met Pa nu. Pa, vooral je hobby’s blijven doen heb ik tegen hem gezegd. Toen hij zei dat hij weer schapen wilde gaan houden, hebben we dat samen geregeld.’

Zorg in de buurt, ik ben er stil van….

Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!

‘Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!’ In één zin wordt vanaf het podium de complete theatervoorstelling samengevat. Ik zit in het publiek bij een indrukwekkende voorstelling van en door mensen met een verstandelijke beperking, waarin zij een goed beeld van hun leven schetsen. Een leven waarin eigen regie niet eenvoudig is, waarin veel mensen om hen heen willen helpen en ondersteunen en hoe al die mensen hen daarbij langs de meetlat van hun eigen karakter, normen en waarden houden. In de voorstelling is goed te zien hoe ingewikkeld wisselende hulpverlening kan zijn. Soms streng en strak dan weer erg voorzichtig, soms vooral met de focus op het vermijden van allerlei risico’s dan weer empatisch en met gevoel. Die ene zin, het zegt alles en raakt me enorm.

Ik dwaal af naar thuis en besef weer beter hoe lastig afhankelijkzijn voor mijn man moet zijn. Maar ook hoe ik dat voor mijzelf zie. Is het misschien daarom dat ik weerstand voel over al die hulpprogramma’s voor mantelzorgers? Omdat bij die hulp de inzichten van de ander die van mij dreigen te overheersen?

Het is een interactieve voorstelling, het publiek wordt nadrukkelijk betrokken bij hetgeen op het podium gebeurt. Maar het is ook confronterend als duidelijk wordt dat acceptatie van kwetsbare mensen in onze samenleving zeker nog niet gewoon is. We denken dat we het doen, maar in een paar voorbeelden wordt helder dat we ons niet zo gedragen. Niet repareren maar accepteren dus, dat blijkt duidelijk.

Wat een kracht op dat podium. Het publiek ziet hoe een sollicitatiegesprek verloopt en doorspekt is van vooroordelen, onbegrip en verschrikkelijke bejegening. Hoe een jongeman zich weert tegen kleinerend taalgebruik en tegen pestgedrag. Een jonge vrouw komt het podium op en verzucht: ‘Je hoeft me niet te repareren, ik ben niet stuk!’ Ze somt een hele lange lijst op met dat wat ze allemaal zelf en zelfstandig kan. Een ding kan ze niet, daarvoor wil ze ondersteuning. Ze werd er moe van steeds opnieuw te vertellen wat ze allemaal niet nodig heeft en toch krijgt (moet laten gebeuren).  

Op enig moment word ik op het podium uitgenodigd om mee te doen in het spel en zo zelf te ervaren wat mensen met een beperking in de samenleving overkomt. Wat volgt is heftig voor me: ik krijg een ogenschijnlijk eenvoudige opdracht en die mislukt volledig, ik doe het nog een keer en weer gaat het mis. Dan volgt een nog nadrukkelijkere uitleg, een steeds harder lachende zaal en ik sta vooral goed op te letten en te luisteren naar de instructies, want ik wil het niet nog een keer fout doen, niet nog dommer lijken. Weer gaat het mis, er komt een coach bij die me gaat helpen. Het voelt betuttelend, ik voel me steeds kleiner en dommer worden. Ik durf niet meer te zeggen dat ik echt niet begrijp wat ik fout doe, ik durf niet te vragen. Ik hoor de zaal lachen….

Ik voel me ook boos worden over de veronderstelling dat ik hulp nodig heb. Het gevoel: je hebt hulp nodig, want je kunt het niet, je doet het niet goed. Tegelijkertijd voel ik die zaal die lacht, die me daarmee vertelt dat ik sta te klungelen, terwijl ik er zelf van overtuigd ben dat ik het goed doe. Wie bepaalt hier wat goed is….? Is het daarom ook dat ik weerstand voel over al die hulpprogramma’s voor mantelzorgers? Omdat ze mij misschien ook dit gevoel geven? Door te (willen) helpen of ondersteunen suggereren instanties dat mantelzorgers het niet alleen af kunnen en dat de geboden hulp vooral hun hulp moet zijn?

Door veel instanties (en in de media) wordt vooral de dreigende overbelasting door mantelzorg benadrukt. Ze bieden vervolgens hun hulp aan. Binnenkort is er zelfs een TV-programma dat mantelzorgers wil gaan helpen. Hulp nodig en ook bieden wordt vrij snel verondersteld, bovendien is de geboden hulp vooral gericht op die dreigende overbelasting. Ik denk aan al die verhalen van mantelzorgers die vooral gezien worden als een schreeuw voor hulp, terwijl het vaak juist verhalen zijn die laten zien waartoe mensen in staat zijn en hoe krachtig mantelzorgers kunnen zijn. Die verhalen gaan ook vaak over hoeveel inzicht en mensenkennis mantelzorgers bezitten. Hulpbieden is goedbedoeld, maar door mij als mantelzorger te willen helpen of ondersteunen, vertel je me ook dat je mijn kracht niet ziet, niet wilt zien en leidt je me zelfs af van die kracht.

In onze veranderende samenleving krijgt iedereen vroeg of laat te maken met mantelzorg. Dat betekent dat we mantelzorg vooral ook acceptabel moeten maken, voor iedereen. Volgens mij doe je dat niet met een beeld dat mantelzorgers vooral slachtoffer van de situatie zijn of hulpbehoevende zijn. Wanneer we in toenemende mate gaan omzien naar elkaar betekent het ook dat we mantelzorg beter mogelijk moeten maken in onze samenleving, voor iedereen. Volgens mij doe je dat door de kracht van mantelzorgers te zien, te erkennen en er van te leren.

Ik zie veel krachtige mantelzorgers die – net als iedereen – hun eigen leven willen leiden en daarin zorg voor een naaste een plek geven. Die tegelijkertijd opboksen tegen onbegrip en allerlei vooroordelen als zielig en zwaar. Die te maken hebben met het steeds ingewikkelder worden van een samenleving vol systemen, procedures, protocollen en regelgeving. Die dealen met (afwijkende) professionele inzichten over de ziekte en zorg van hun naaste. Die vaak ontzettend veel inzicht hebben over de ziekte en de persoon waarvoor ze zorgen. Die een volwaardige gesprekspartner zijn voor politici, professionals en degene voor wie ze zorgen. Die zich weten te weren tegen ongevraagde en goedbedoelde adviezen die niet passen. Mensen die laten zien hoe ze werk en zorg combineren. Krachtige mensen dus. Laten we deze mensen niet als slachtoffer zien maar vooral hun kracht zien, die kracht accepteren en ervan leren. Leren van hun kracht, kennis en kunde. Het is de hoogste tijd.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mantelzorgvriendelijk?

Mantelzorgers leveren vooral vrije tijd in en laten de uren van hun werkweek zoveel mogelijk intact. Dat blijkt uit de publicatie ‘Concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Zelfs als de hulp zwaar valt, stellen ze een ingrijpende beslissing als inkorting van de werkweek zo lang mogelijk uit. Misschien is dat vanwege de effecten op inkomsten en loopbaan. Het kan ook zijn dat mantelzorgers hun werkgever niet om aanpassing van de werktijden durven vragen. Dit veronderstelt het SCP in hun onderzoek. Het zijn heel plausibele argumenten, maar volgens mij wordt hier een andere nadrukkelijke oorzaak over het hoofd gezien.

Want ik snap die mantelzorgende werknemers best. Ook ik vond het moeilijk om minder uren te gaan werken, toen mijn schoonmoeder hulpbehoevender werd. Ook ik offerde destijds vrije tijd op voor deze mantelzorg. Ik ken mijzelf ook goed genoeg om te beseffen dat minder werken weliswaar meer vrije tijd zou inhouden, maar ook dat deze vrije tijd zou opgaan aan mantelzorg. Mijn schoonmoeder claimde me niet voor hulp, maar als ik vrij was wilde ze vaak graag voor nieuwe schoenen of een nieuwe winterjas naar de stad. Ik bleef dus fulltime werken.

Na het ongeval van mijn man in 2008 veranderde ons leven gigantisch. Een partiële dwarslaesie gecombineerd met enkele chronische ziektes maakt de zorg en mantelzorg voor hem complex en vaak intensief. Ook toen overwoog ik niet om minder te gaan werken, dat was ook niet nodig, vonden we. Mijn schoonmoeder woonde bij ons en zorgde overdag voor hem. Daardoor wat het voor mij gemakkelijk buitenshuis aan het werk blijven. Ik wilde ook graag aan het werk blijven. Mantelzorg overkomt je vaak, maar werk kies je. Zo ervaar ik dat. Ik had gekozen voor dit vak, het paste bij mijn competenties en mijn talenten. Werk is daarmee is ook energie-gevend en het is ook iets van mijzelf. Pas toen dit werk wegviel, toen ging ik goed onderuit en kwam ik in een heftige burn-out terecht.

In de vele gesprekken die ik met mantelzorgers heb wordt het vaak herkend, ook erkend: Werk hebben en houden is voor meerdere mantelzorgers niet alleen economisch van waarde, maar zeker ook voor persoonlijke groei en als intrinsieke energiegever van belang. Ik mis met name deze intrinsieke waarde in de vele discussies en onderhandelingen over het combineren van werk en mantelzorg.

Een argument dat je nog wel eens hoort wanneer mantelzorgers neigen te stoppen met werken: ‘Zou je dat wel doen, want dan ben je ook je afleiding kwijt….?’ Mantelzorg kan een behoorlijk deel van je leven opeisen. Wil je goed voor een ander kunnen zorgen, dan is het belangrijk om vooral goed voor jezelf te zorgen. Voor mij betekent dat vooral – zoveel mogelijk – je eigen leven blijven leiden. Mijn werk is daar een deel van en het heeft voor mij een grotere betekenis dan alleen afgeleid zijn van de zorg thuis.

Mantelzorgers die langdurige en intensieve zorg verlenen, zijn vaker ziek. Ook dat bleek uit het onderzoek van het SCP. Vakbonden attenderen bij cao-onderhandelingen vaak op de hogere ziekteverzuimcijfers bij mantelzorgers. We zien mede daardoor in steeds meer cao’s afspraken over zorgverlofregelingen. Maar is bijvoorbeeld al onderzocht of het ziekteverzuim afneemt door al die verlofregels? En is zorgverlof wel dat wat mantelzorgers willen of het meeste nodig hebben?

Terugkijkend naar mijn eigen ervaringen was ik destijds veel blijer met een parkeerplek bij het kantoor waar ik werkte. Omdat ik daardoor niet met openbaar vervoer van en naar mijn werk hoefde te reizen, bespaarde ik zo ieder dag meer dan 1 uur reistijd. De flexibiliteit die mij dat gaf, maakte de zorg voor mijn man veel gemakkelijker.

Maar er gebeurde ook nog iets anders. Doordat deze manager destijds van de heersende openbaarvervoer-policy durfde af te wijken, groeide mijn loyaliteit naar haar en haar divisie. Ik liep als-het-ware een tandje harder. Ik hoor dat vaker: Begrip van de werkgever voor een goede balans in werk & privé wordt door werknemers met loyaliteit en gedrevenheid beloond. Eigenlijk is het best jammer dat loyaliteit niet meetbaar gemaakt kan worden en zo dus gemakkelijk genegeerd wordt.

In cao-onderhandelingen en in recente regelgeving van het ministerie van Sociale Zaken, maar ook in gesprekken tussen werkgevers en mantelzorgende medewerkers gaat het veelvuldig over verlofmogelijkheden. Hier en daar praat men ook over flexibele werktijden. Dat is prima, want afspraken over het goed combineren van werk en mantelzorg horen vooral over flexibiliteit te gaan. Het gesprek over flexibiliteit voeren biedt mantelzorgers bovendien ruimte hun eigen oplossingen te zien en te delen wat ze daarvoor nodig hebben (van hun werkgever).

Toch twijfel ik en ik vraag me de laatste tijd regelmatig af of er vooral meer mantelzorgvriendelijker gewerkt moet worden. Zo was ik eerder deze maand bij de conferentie ‘Nieuwe verdeling van werk en zorg’ van Women Inc. Daar bleek nadrukkelijk dat een disbalans in werk en privé niet exclusief geldt voor mantelzorgers. Want ook in jonge gezinnen willen mensen graag goed zorgen voor hun kinderen of anderszins binnen de familie, maar wat bleek: er rust nog vaak een groot taboe (voor mannen) om dit op het werk te bespreken. Ook grootouders willen vaker meer genieten van hun kleinkinderen en daarmee de zorg voor hen delen met de ouders. Burgers hebben veel vaker behoefte om zorg en werk goed te combineren dan veronderstelt.  Zou het dus niet eerder over mantelzorgvriendelijk werken moeten gaan?

Door de veranderende verzorgingsstaat gaan steeds meer mensen mantelzorgen of als vrijwilliger een rol spelen in de samenleving. Mensen willen daar dan graag ruimte voor maken in hun leven. Het is ook wat de overheid beoogt met de veranderende verzorgingsstaat: dat burgers meer naar elkaar omzien. Daarbij hoort goed combineren van werk en zorg en een andere onderlinge verdeling ook.  Echter mis ik momenteel een bredere maatschappelijke visie op verdeling van werk en zorg. Want hoe doen we dat: groeien naar een samenleving waarin we werk en zorg met elkaar delen en iedereen de ruimte kan maken om voor een naaste te zorgen? Zou het dus niet eerder over zorgvriendelijk samenleven moeten gaan?

In mijn eerdere blogs ‘Begrip wordt met begrip beloond ‘ en ‘Manager en Mantelzorg’ ga ik dieper in op het thema mantelzorgvriendelijk werken.

Inleveren?

Een paar weken geleden, tijdens een van mijn #zorgvoormijzelfavondjes, had ik een leuke ontmoeting met een aardige vrouw. We raakten met elkaar in gesprek en zij deelde de belangrijke dingen uit haar leven met me: leuke man en 2 prachtige kindjes, succesvolle carrière, druk leven met paarden en verre reizen. Ik vertelde over mijn levensloop, uiteraard ook over het ongeval van Mon en hoe dat ons leven veranderde. ‘Goh, heet dat niet mantelzorg?’, vroeg ze. Ik ging er beleefd op in: ‘Ja, zulke zorg voor een naaste noemen we in Nederland mantelzorg.’ Waarop zij reageerde: ‘Is dat dan niet lastig? Ik bedoel dat je een deel van je leven moet inleveren?’

Het is zeker niet de eerste keer dat ik die vraag krijg. Hoe zal ik dit keer reageren? Haar gelijk geven is misschien het gemakkelijkste.😉  Of ga ik uitgebreid uitleggen hoe ik het echt ervaar, dat ik het niet als een verplichting zie, dat ik het misschien wel uit liefde doe, maar ook weer niet helemaal. Dat het gewoon bij het leven hoort en het ook weer niet normaal is. Dat de eerste jaren na het ongeval van Mon heel heftig waren en dat ik vooral het verlies van ons sociaal-leven-samen als een groot rouwproces beleefde. Maar wat als ik zeg dat het leven na het ongeval mij ook de nodige levenswijsheden gaf en nog steeds geeft? Dat het mij ook andere kansen en mogelijkheden bracht. Of dat Mon en ik nu een heel ander leven hebben en dat dat gewoon prima is. Maar of ze dat gelooft?

Ik begrijp haar vraag ook wel. Schijnbaar is dit het beeld dat de samenleving heeft: mantelzorg is vooral belastend en vrijheidsbeperkend. Jammer, want dat creëert meer verzet tegen mantelzorg dan nodig (of gewenst). Natuurlijk stond ons leven op z’n kop na het ongeval van Mon. Ik zag het destijds allemaal als een enorme inbreuk op mijn ‘normale’ leven, maar inmiddels ervaar ik dat niet meer zo.

Ik herinner me het lijstje dat ik maakte met alles waar ik boos, teleurgesteld of verdrietig over was en hoe ik dat indeelde in: beïnvloeden, negeren of accepteren. Wat kan ik veranderen, kan ik er anders tegen aankijken, wat schuif ik aan de kant en wat blijft zoals het is, met andere woorden: wat accepteer ik. Ik besef steeds meer dat dit laatste – het daadwerkelijke accepteren – voor mij het echte omslagpunt was. Door te accepteren voelde ik me minder slachtoffer van de situatie.

Ik leerde dat wat niet meer kon los te laten en ging met Mon samen op zoek naar wat wel kon. Inmiddels genieten we van andere gezellige samen-dingen. Mijn dagen kregen een andere invulling, mijn week is anders ingedeeld nu en de veranderingen maakten me creatief en vindingrijk. Ik ontdekte dat ik krachtiger kan zijn dan ik ooit had verwacht. Ik weet veel beter nu met welke hulp ik me echt geholpen voel. Mijn zelfvertrouwen nam toe en ik weet mijzelf steeds beter te waarderen.

Mon en ik creëren nu ruimte voor andere dingen in ons leven en dingen anders doen. Steeds meer ook. Dat brengt rust en voelt goed. Tegelijkertijd ben ik ook nadrukkelijk gaan zien hoe belangrijk het is om goed voor mijzelf te zorgen. Mijn wekelijkse #zorgvoormijzelfavondjes zijn inmiddels ‘wereldberoemd.’😉 Ik maak inmiddels andere lijstjes. Lijstjes met vooral dingen doen vanuit mijn hart en die me energie geven. Dingen doen die ik belangrijk voor mijzelf vind. Mijzelf blijven zien.

Mijn uiteindelijke reactie aan haar? Ik vertelde haar dat het geen inleveren is geweest, maar dat mijn zelfvertrouwen en mijn gevoel voor eigenwaarde zijn gegroeid. Nee, het voelde ook niet als opofferen, integendeel: ik voeg dagelijks veel wijsheden en mooiere waarden aan mijn leven toe.

‘Het is niet wat je overkomt dat je leven vormt, maar hoe je er mee omgaat’ Mark Verhees

 

 

 

 

Iets voor een ander betekenen

De wijkverpleegkundige is er die morgen wat langer. Ze pakt na de dagelijkse verzorging van Mon haar I-pad nog even op en loopt naar Mon, die aan zijn PC zit. Ik begrijp dat tijdens het douchen en aankleden een gesprek heeft plaats gehad over foto’s op de I-pad en hoe haar dat niet lukt. Ze laat aan Mon zien wat steeds mislukt, Mon bekijkt het in alle rust (zo ken ik hem), helpt haar en legt uit: ‘Dan moet je naar het instellingenscherm en dan naar foto’s , dan naar….. enz.’ Ze fröbelen samen, Mon legt uit en zij luistert geduldig en doet wat hij zegt.

Ik geniet van het tafereel aan zijn bureau. Ik herken zijn zorgvuldigheid en zijn rust, altijd stap voor stap naar oplossingen. Maar ik zie ook iets anders: Ik zie ook hoe Mon haar graag helpt, hoe zij naar hem luistert en zijn hulp accepteert. De hulp die omgedraaid is op dat moment. En dan: Gelukt! De foto’s verschijnen duidelijk op het I-pad-scherm en ik zie een blije wijkverpleegkundige en een tevreden echtgenoot. Mon heeft haar kunnen helpen en dat doet hem goed. Net als ieder mens wil Mon ook graag iets betekenen voor een ander. Ik realiseer me opnieuw: De zingeving van het leven bestaat uit iets kunnen betekenen voor een ander. Verschillende onderzoeken wijzen dat ook uit: mensen willen deel uitmaken van een gemeenschap en willen aan die gemeenschap bijdragen door iets voor een ander te betekenen.

Toen we plannen maakten over de zorg voor mijn schoonouders besefte ik al vrij snel dat het geen kwestie was van rollen-omdraaien, alsof Mon en ik vanaf dat moment alleen voor hen zouden zorgen. Integendeel: in het begin zorgden zij ook voor ons en het was juist die wederkerigheid in de zorg voor elkaar, die we destijds allemaal als erg waardevol hebben ervaren. Zo kluste mijn schoonvader in huis en onderhield onze tuin, terwijl mijn schoonmoeder regelmatig ook voor ons kookte of in mijn huishouding hielp. Ook mijn schoonouders wilden graag iets blijven betekenen voor een ander, voor ons in dit geval.

Ik herken het ook bij mijzelf. Ik zorg graag voor Mon. Ik wil ook dat voor hem betekenen. Ik help en zorg en verwachtte lange tijd niets van hem terug. Ook ik trapte in de valkuil om niet te zien dat hij nog iets voor mij wil en kan betekenen. Lange tijd dacht ik: Laat ik hem maar niet lastig vallen, hij heeft al zoveel aan zijn hoofd. Totdat een goede vriend tegen me zei: ‘Wanneer je je gepieker niet met hem deelt en hem dus ontziet, dan behandel je hem niet meer als je partner. In het ergste geval zorg je er zo voor dat je overal alleen voor staat en behandel je hem als een kind in plaats van als volwassene of als je partner.’ Ik schrok van die opmerking, ik had het immers goed bedoeld, maar bereik zo juist het verkeerde. Mon voelde zich zo steeds minder van waarde….

Van huis uit leerde ik vooral zelfstandig zijn: zelf-doen, onafhankelijk zijn, niet zeuren of klagen. Maar als dat doorslaat lijkt het alsof je geen hulp nodig hebt. Een vriendin zei laatst: ‘Misschien moet je wel minder krachtig zijn en ook als het niet nodig is toch zijn hulp vragen.’ Huh? ‘Ja’, vervolgde ze, ‘want dan is hij van betekenis voor je.’ Ik heb haar raad niet opgevolgd en me ook niet hulpbehoevender gedragen, maar ik heb mij vanaf toen wel gerealiseerd dat iedereen, ook Mon en ook nu hij beperkt is, van betekenis wil zijn. Ik heb wijze vrienden.😉

Ik deel mijn gepieker nu met hem, zoals vorige week woensdag. Dat was in meerdere opzichten een heftige dag voor me. Mon voelt aan dat ik al dagen pieker en wakker lig. Ik begin er een paar dagen eerder over tijdens het avondeten, hij luistert en deelt hoe hij het ziet. Het geeft me rust, ik voel me gehoord en hij is weer en nog steeds mijn maatje. Wanneer ik hem die woensdagochtend zijn medicijnen geef en hem zijn insuline toedien, maakt hij een grapje over mijn koude handen op zijn buik. Ik moet erom lachen, het ontroert me ook, want het helpt: de stress en spanning in mijn lijf verminderen (een beetje). Als ik mijn jas pak, zegt hij: ‘Het komt allemaal goed, jij deed en doet het goed.’ Daar is mijn grote, stoere man. In al zijn beperkingen zorgt hij voor mij en ik laat dat ook toe, steeds meer.

De huidige zorg in Nederland is doorspekt met iets willen betekenen voor een ander, maar staat er tegelijkertijd onvoldoende bij stil dat hulpbehoevende mensen nog steeds iets willen en kunnen betekenen voor een ander. Het wordt niet meer verwacht en daarmee ook niet gestimuleerd. Margriet Sprong beschrijft dit fenomeen uitgebreid in haar boek ‘Ouderen doen er toe’. Ze toont aan hoe belangrijk juist die wederkerigheid in een mensenleven is. Ze noemt de hedendaagse zorg een soort eenrichtingsverkeer en laat in haar boek goed zien hoe essentieel de balans in dit ‘geven en ontvangen’ is voor ieder mens, ook voor oudere of kwetsbare mensen. Ze toont aan dat een ‘disbalans’ in dit geven en ontvangen de gezondheid en welzijn van mensen negatief beïnvloedt. Margriet raakte me met haar boek, ik kan haar helemaal volgen en hoef daarvoor niet verder te kijken dan bij mij thuis.

 

 

 

 

Vinden…? Maar willen mantelzorgers gevonden worden?

Staatssecretaris Martin van Rijn heeft veel oog voor mantelzorgers. In het voorjaar van 2014 benoemde hij zijn drie speerpunten m.b.t. mantelzorg: versterken, verlichten en verbinden. Dat stemde mij gelijk positief, zeker bij al die veranderingen en transities in de zorg.

Later zag ik dat diverse instanties het woord ‘vinden’ aan de speerpunten van de Staatssecretaris hadden toegevoegd. Het staat zelfs vooraan: Vinden, versterken, verlichten en verbinden. Mantelzorgers moeten gevonden worden…? Waarom zou ik gevonden moeten worden…? En waarvoor..? Ik begrijp het niet helemaal, ik lees het, neem het in me op en laat het op dat moment voor wat het is.

Totdat ik enkele maanden geleden een lezing hield over het combineren van werk en mantelzorg. De opkomst was beperkt die avond. De consulente van het Steunpunt Mantelzorg lichtte toe: ‘We bereiken ook niet alle mantelzorgers en kennen ook niet elke mantelzorger in de gemeente. Het is belangrijk dat die gevonden worden.’ Aha, daar is het ‘vinden’ weer. Ik vraag haar naar het waarom van dit vinden. ‘Omdat dat belangrijk is’ zegt ze. Ik vraag nog een keer: ‘Waarom is dat dan belangrijk?’ ‘Omdat we ze dan kunnen inschrijven… ‘Ik leerde ooit de tip: 3 x waarom vragen kan helpen om bij de daadwerkelijke argumenten of redenen te komen en dus vraag ik nogmaals of ze mij kan uitleggen waarom dat inschrijven belangrijk is. ‘Gewoon, dan kunnen we ze allerlei informatie sturen..’ Ik doe een laatste poging en formuleer het anders: ‘Wat zou mijn drijfveer kunnen zijn om me bij het Steunpunt Mantelzorg in te schrijven?’ Ze herhaalt dat het gewoon belangrijk is dat mantelzorgers zijn ingeschreven. Dat was vier keer, ik geef het op.

Maar ik lees het steeds meer. Zoals gisteren op twitter: “Steunpunt op zoek naar mantelzorgers” In de bijgevoegde link is te lezen dat het betreffende mantelzorgsteunpunt een kaartenactie start om mantelzorgers te bereiken. Want, staat er: “Veel mantelzorgers komen niet bij het steunpunt terecht, omdat ze hun zorg voor naasten vaak niet als mantelzorg beschouwen.’ Ja, dat begrijp ik wel. Dat mensen zich geen mantelzorger noemen. Je wil vooral moeder, dochter of partner zijn en de zorg voor je naaste een plek geven in je leven, maar niet je leven erdoor laten beheersen. Je leven boven de zorg en de ziekte uittillen, zei een tijdje geleden iemand tegen me.

In de nieuwe wetgeving is verankerd dat lokale overheden de taak hebben om mantelzorgers te ondersteunen. Een wettelijke taak uitvoeren betekent ook verantwoording afleggen aan een hoger orgaan. Vanuit dat perspectief snap ik dat ‘willen vinden’. Gemeenten willen een beeld kunnen geven over aan wie en hoeveel ondersteuning ze aan mantelzorgers bieden.

Maar dat ‘willen vinden’ zit me toch dwars merk ik. Het voelt betuttelend. Ik zie me gelijk in een of ander database of kaartenbak zitten, samen met anderen een stapeltje mantelzorgers zijn. Die vervolgens geholpen moeten worden, door die kaartenbak-instantie. Omdat de wetgever dit bepaalde. Maar misschien wil ik dat helemaal niet. Of wil ik zelf het initiatief nemen of ik geholpen wil worden. Wanneer en waarmee ook zelf kunnen bepalen en vooral ook door wie. Door iemand die vertrouwd is of zoals mijn man zegt: ‘Waar je een klik mee hebt.’

Meest kwalijke vind ik eigenlijk dat van mantelzorgers daarmee een nieuwe groep hulpbehoevenden gemaakt wordt. En dat is volgens mij absoluut niet nodig, een verkeerd signaal ook. Mantelzorgers zijn krachtige mensen, die vooral ruimte nodig hebben. Ruimte om ook goed voor zichzelf te zorgen. Ruimte om zelf te kunnen formuleren waarmee, wanneer en hoe ze geholpen willen worden. Zij moeten vooral niet verstikt worden met een aangeprate hulpbehoevendheid. Bovendien wordt door veel instanties op voorhand uitgegaan van het zwaar-zijn van mantelzorg en dat is dan vervolgens bepalend voor het hulpaanbod. Mensen die voor een naaste zorgen worden zo in hun ruimte voor eigen initiatief beperkt en het maakt mensen reactief in plaats van creatief.

Ik praatte er o.a. over met Nico de Boer (@Nico_de_boer) en luisterde naar de inspirerende woorden van Jan Rotmans (@JanRotmans) en ook andere kantelaars. Ik hoor steeds opnieuw: de burger is aan zet, de burger wil ook aan zet zijn. Burgers die de regie willen hebben en ook goede ideeën hebben hoe ze hun leven willen inrichten.  Dat vraagt voor een overheid die past bij creatieve burgers en hen niet afhankelijk houdt of maakt.

Want door op zoek te gaan naar mantelzorgers creëren instanties juist een (hulp)vraag en wordt – volgens mij – de afhankelijkheid door burgers van de overheid in stand gehouden, zelfs vergroot. Terwijl de veranderingen in de verzorgingsstaat juist beogen om het initiatief en de eigen kracht van burgers te stimuleren. Burgers willen dat ook. Instanties geven – volgens mij –juist een verkeerd signaal af wanneer ze mantelzorgers willen vinden. Ik denk daarom dat het beter is om het geheel om te draaien. Niet trachten mantelzorgers te vinden, maar ik zou tegen deze instanties willen zeggen: zorg dat je gevonden wordt.

Burenhulp

‘Kan hij dan helemaal niet alleen zijn?’ Ik ontmoet bij het boodschappen-doen een geïnteresseerde kennis en vertel haar waarom ik niet al te veel tijd heb om te kletsen: Mon is alleen thuis nu, maar dat lukt voor hem hooguit voor 1 à 2 uurtjes. Wanneer ik langer van huis ga, dat is er iemand bij hem. Iemand die hem dan kan helpen bij dagelijkse dingen zoals lopen, zitten, opstaan, eten of de toiletgang. Op goede dagen schenkt hij zelf zijn koffie, maar zijn de dagen minder goed, bijvoorbeeld door meer pijn of grotere vermoeidheid, lukt dat niet en wil hij meer hulp. In de loop der tijd heeft hij geleerd om hulp te vragen en ik heb geleerd om niet alvast in te vullen of voor hem te bedenken wat hij nodig kan hebben. Ik wacht als het ware op zijn vraag. Laatst hielp ik hem bij het lopen en wilde een deur voor hem openhouden, terwijl hij toen juist wilde proberen om dat zelf te doen. Sindsdien wacht ik op zijn vraag voor hulp, zo ontneem ik hem ook die kans op zelf-willen-doen niet.

‘Huur je dan iemand in of hoe doe je dat?’ is de volgende vraag en ik vertel: Meestal is onze buurvrouw bij ons in huis dan. Dat is ook heel vertrouwd. Ze kent de weg in ons huis, ze kent Mon en weet welke hulp hij nodig heeft. Ik ben daar heel blij mee, ik heb een superbuurvrouw!

Ik ben regelmatig te gast bij bijeenkomsten van mantelzorgers. Mensen luisteren dan naar mijn verhaal en stellen allerlei vragen. Ze zijn vaak nieuwsgierig naar die geweldige burenhulp: Hoe ik dat zo goed geregeld kreeg. Hoe ik dat heb durven vragen. Of ik me niet schuldig voel. Of ik ook iets terug doe voor de buren. U kunt dat vast niet allemaal terug doen. Of ik mijn buurvrouw betaal voor al die hulp. Wat ze allemaal doet, doet ze ook boodschappen enz. De gemeente wil dat we allemaal onze buren vragen voor hulp, maar ik heb niet zulke fijne buren, verzuchtte laats een mevrouw. Inderdaad, ik prijs me gelukkig met zulke fijne mensen naast ons. Tegelijkertijd realiseer ik me als dat niet zo was, dan hadden we vast andere oplossingen gezocht. Tot haar overlijden deelde ik de zorg voor Mon met mijn schoonmoeder en als we kinderen hadden gehad had ik het waarschijnlijk ook anders geregeld, maar dat weet ik niet. Iedere situatie is steeds uniek en in elke situatie kies je dat wat het beste past.

Mijn buurvrouw zegt steeds: ‘Ik help je graag, ik doe het voor Mon maar zeker ook voor jou. Jij hebt ook je ontspanning nodig. Ik wil graag iets voor jullie betekenen, dat geeft mijzelf ook een goed gevoel.’

Ik deel regelmatig met mijn buurvrouw onze inzichten rondom de zorg voor Mon en we leren ook van elkaar. Ik leer van de fysiotherapeut hoe ik Mon het beste kan tillen en die kennis deel ik dan weer met mijn buurvrouw. Ze vertelt over hoe de zorg voor Mon verandert, hoe zij daarin veranderde: ‘In het begin bleef ik hem omringen met zorg en stelde hem veel en vaak vragen zoals: wil je dit of moet je dat. Ik merk dat ik dat niet moet doen, dat hoeft ook niet. Hij kan het me gewoon vragen. Haha, ik wacht ook gewoon op zijn vraag.’

Iedere zondagmorgen wandelen mijn buurvrouw en ik samen met de hondjes, we hebben dan de mooiste gesprekken, over Mon, over haar, over mij, over de liefde, over van alles en nog wat. Dan is het heel helder voor me: het is eigenlijk niet de buurvrouw die ons helpt, het is een heel goede vriendin die er voor ons is. Een goede vriendin die toevallig naast ons woont.

Wanneer ik op twitter meld dat mijn buurvrouw de zorg overneemt als ik van huis ga, dan zijn het vooral gemeente-mensen, beleidsmakers, politici en bestuurders die daarop positief reageren en mijn tweet verder verspreiden. Alsof ze willen zeggen: Kijk, het kan wel: je buren vragen voor hulp bij de mantelzorg. Je kunt best goed terugvallen op je sociale netwerk en dus ook je buren vragen voor hulp. Een tijdje geleden kwam uit de zaal de  vraag of de burenhulp – zoals gemeenten deze bij alle veranderingen in de zorg beoogt – überhaupt overal gaat werken. Ik kan geen goed antwoord geven. Als ik het Mon later vraag, zegt hij: “Met iemand een goede ‘klik’ hebben, dat is het belangrijkste, dan maakt het niet uit waar die persoon woont.”

 

 

 

 

 

Assertieve mantelzorg

Vorige week zaterdag was ik te gast in de gemeente Landerd tijdens de dag van de Mantelzorg. Ik mocht daar mijn verhaal vertellen en in het bijzonder ingaan op hoe ik goed voor mij zelf zorg. Na mijn lezing stond de theatervoorstelling “Wie zorgt er voor mij?” van theaterbureau Klinker op het programma. Natuurlijk bleef ik om dit te zien.

Ik hou van theater. Mijn #zorgvoormijzelfavondjes bestaan regelmatig uit theaterbezoeken. Ik spaar samen met een vriendin elke maand een klein bedrag waardoor we 4, 5 keer per seizoen naar een voorstelling kunnen. We kiezen van alles en dat maakt het juist ook leuk: toneel, dans, muziek, klassiek ballet of cabaret. De voorstelling in Landerd was een extraatje in mijn theaterseizoen, een bijzonder extraatje bleek later.

Een impressie uit Landerd:                                                                                         Op het podium zit meneer Dijkstra, een oudere en verwarde man, in zijn huiskamer. Een tafeltje, 2 stoelen, een piano, een handsfree-telefoon, een tas en zijn jasje op een paspop vullen het toneel. Dan komt een vrouw het toneel op. Ze heeft een dienblad met koffie in haar handen. Het is zijn toneel-echtgenote. Ze schenkt koffie en roert ook in zijn kopje, mevrouw Dijkstra is een zorgzame vrouw. De telefoon gaat over, het is de aardige consulente van het steunpunt mantelzorg. Ze wil mevrouw uitnodigen voor de Dag van de Mantelzorg, want dat wordt een leuke dag en dat is goed voor u……,u moet er ook eens uit, want het is vast zwaar voor u…..

Mevrouw Dijkstra twijfelt en sputtert beleefd tegen, met de – voor iedereen bekende – argumenten zoals ‘Wie past er dan op mijn man? en ‘Ik weet het niet, ik kan niet zomaar van huis.’ Aan de andere kant van de lijn is er begrip: mevrouw kan niet loslaten, ze wil de zorg niet overdragen en raakt vast overbelast.

De mantelzorgconsulente weet veel over dreigende overbelasting bij mantelzorg en probeert met lichte druk de vrouw te overtuigen, want zo’n middag is heel erg goed voor haar ontspanning en ze kunnen regelen dat er een vrijwilliger op haar man komt passen….. Mevrouw Dijkstra blijft twijfelen, ze zal er over nadenken en het telefoongesprek wordt beëindigd.

Op het toneel gaat het leven verder. Meneer Dijkstra was vroeger een gevierd pianist en soms lukt dat pianospel nog. Hij speelt en mevrouw Dijkstra zingt, ze neemt zijn jasje in haar armen en danst. Ze danst op zijn muziek door de hele woonkamer en ze geniet…..ze genieten samen. Ze straalt en zingt bekende Nederlandse liedjes van o.a. Toon Hermans, Wim Sonneveld, Herman van Veen. Het liedje ‘Laat me, laat me..’ van Ramses Shaffy raakt me.

Het hele tafereel ontroert me, want ik zie geen toneelspel. Ik zie ook geen mevrouw Dijkstra, die samen met haar man een ander leven kreeg en hoe ze beiden genieten van andere samen-dingen, in dit geval de muziek, zang en dans. Nee, ik zie Mon en mijzelf op dat podium. Ook Mon en ik baanden ons een weg in ons nieuwe leven door andere samen-dingen te zoeken, te vinden en te doen. Wij genieten van andere samen-dingen dan destijds voor het ongeval van Mon en het is goed zo. Ik laat mijn tranen de vrije loop.

Het is lastig wanneer dat de ‘buitenwereld’ niet beseft dat Mon en ik een ander leven kregen en mensen ons dan ‘terug’ wil brengen naar de leuke dingen van een in hun ogen normaal leven. In de veronderstelling dat ik hulp nodig heb of dat het mij niet bevalt zoals het gaat, stappen ze goedbedoeld over alle bezwaren en grenzen heen. Als mantelzorger moet je dan behoorlijk assertief zijn. Voor je het weet word je in een hokje geplaatst: je bent slachtoffer, iemand die geholpen moet worden. De grootste valkuil daarvan is dat mantelzorgers als een volgende groep hulpbehoevenden worden gezien. Dat creëert eerder afhankelijkheid en stimuleert zeker geen zelfredzaamheid of eigen regie. Terwijl eigen regie houden juist datgene is wat ik wil. Ik realiseer me dat reageren met de juiste argumenten dé manier is om het ‘foute’ hulpaanbod om te buigen naar dat wat wel aansluit bij mijn leven.

‘Laat me, laat me mijn eigen gang maar gaan…..’ het zingt nog een paar dagen door mijn hoofd. Mijn eigen gang gaan….op weg naar assertieve mantelzorg.

 

 

 

 

Onze samenredzaamheid

Sinds eind september slapen we weer in ons eigen bed op de bovenverdieping van ons huis. Meer dan een jaar sliepen we beneden in het appartement, in het bed van mijn schoonouders. In mijn blog ‘Boven slapen’ lees je meer hierover.

Het traplopen is nog steeds een hele klus voor Mon. Zijn fysiotherapeut heeft me geleerd hoe ik kan helpen: hem niet vasthouden of plotseling vastpakken, want dan kan hij schrikken (en vallen). Gewoon bij hem blijven en op hem letten, met mijn handen links en rechts de trapleuningen omklemmen en hem zo geborgenheid bieden. De laatste dagen is het vooral ‘s morgens lastig voor Mon om, gelijk vanuit zijn bed, de trap af te moeten. Alsof hij dan even op gang moet komen. We hebben dit opgelost door eerst in mijn werkkamer naast onze slaapkamer uit te rusten en stabiliteit te ‘verzamelen’. Ik haal dan koffie voor ons beiden en dan is het best gezellig samen: Mon aan het nieuws op de PC en ik aan mijn laptop voor wat social-media, een blog of wat administratie.

Zo ook vorige week woensdag toen de voordeurbel ging. Ireen van de thuiszorg was er. ‘Hij is nog boven,’ zeg ik als ik opendoe. ‘Ligt hij nog in bed?’, vraagt ze. ‘Nee, hij zit boven aan de computer, loop maar even mee.’ En vrolijk kwebbelend halen we Mon vanachter zijn PC vandaan. Gedrieën gingen we naar beneden: zij eerst en ze keek hoe ik het ‘vangnet’ voor Mon ben. Mon concentreerde zich op het boven-aan-de-trap-omdraaien en het achterwaarts-naar-beneden-lopen. Hij deed het alleen en het ging helemaal prima. Dan zegt Ireen: ‘Je weet toch dat je niet moet proberen hem op te vangen, maar naar voren moet duwen als hij valt?’ Ik kijk haar verbaasd aan, maar natuurlijk, ze heeft helemaal gelijk, ik houd hem ook niet als hij valt. Ik had daar tot nu toe totaal niet aan gedacht; dat ik de andere kant op kan duwen. Dus beter letterlijk zijn neus stoten dan allebei van de trap kukelen? ‘Ja,’ zegt Mon, ‘dat leerde de fysiotherapeut mij ook; ik moet me voorover laten vallen op de trap.’

Veel dingen die ik in de zorg voor Mon doe, doe ik vanuit een logisch-nadenken. Over het algemeen kom ik een heel eind met dat ‘boerenverstand’. We proberen veel zelf, doen op deze manier veel ontdekkingen en leren vooral door te doen. Maar die aanvullingen door ‘onze’ professionals zijn geweldig. Wanneer zij datgene wat we doen echt zien en waarnemen, dat vervolgens erkennen en respecteren, dan vullen ze alleen nog aan met dat wat ontbreekt. Dat voel je je letterlijk ‘aangevuld’, ze nemen de zorg niet over en ik voel me ook niet gecorrigeerd of het – andere uiterste – aan mijn lot overgelaten.

De tip van Ireen maakte iets los bij me. Later die dag besefte ik waarom dat deze hulp goed werkt en waarom ik die gemakkelijk accepteer:  ‘Onze’ professionals stappen in onze leefwereld en duwen ons niet in hun zorgsysteem……. Daardoor voel ik me als mantelzorger en als partner van Mon begrepen en geholpen. Telkens als ik in een (zorg)systeem word ‘gezogen’ en van mij begrip voor dit systeem word gevraagd, dan ervaar ik geen begrip voor mij en voel ik weerstand.

Zoals steeds opnieuw het verzoek voor allerlei vragenlijsten invullen, waarvan ik de toegevoegde waarde niet zie of telkens opnieuw een medische keuring moeten doen voor bijvoorbeeld een gehandicaptenparkeerkaart, terwijl zijn gezondheidstoestand niet veranderd is, maar omdat dit deel van de procedure is. Of zoals die zorgverlener die voor het eerst bij ons was en gelijk begon over een leuning die volgens haar in de badkamer op de verkeerde muur zat. Ik zei het niet, ik gaf een ander beleefd antwoord, maar dacht ondertussen fl…kk.. op met je leuning. Ik begrijp het wel: ook dit is advies over zelf-doen en zelfredzaamheid. Waarschijnlijk had ze gelijk, maar ik voelde alleen maar bemoeizucht en betweterigheid.

Door het voorbeeld van de badkamerleuning zie ik nog iets anders: ‘Onze’ professionals stappen niet alleen in onze leefwereld, ze bouwen ook een relatie met ons op, een relatie van vertrouwen en respect. Dat is een andere belangrijke voorwaarde voor het accepteren van de voorstellen en adviezen die ze ons aanreiken.

Tijdens het In-voor-zorg-symposium Samenredzaamheid schetste ik, aan de hand van dit trap-voorbeeld, hoe we het redden samen. Met z’n tweeën. Met 3 echtparen uit ons sociale netwerk en samen met ‘onze’ professionals. Ja, we redden het samen, wanneer mensen aansluiten bij onze leefwereld, niet andersom en wij een relatie met hen opgebouwd hebben.

Het is zoals Liesbeth Hoogendijk, directeur van Mezzo, eerder deze week in de media zei: “Mantelzorg hoort bij het leven. Het verdient gezien, versterkt en ondersteund te worden.” Daar ben ik het volledig mee eens, voor mij mag/moet dat ook in deze volgorde.

 

Accepteren is het moeilijkste, maar ook het allerbelangrijkste

Er zijn vast en zeker mensen die onze avonden behoorlijk saai zullen vinden. Mon en ik kijken elke avond televisie, ieder op een eigen bank, maar samen – als een honderd-jaar-getrouwd stel – kijken we naar onze vaste tv-programma’s. We hebben zelfs – heel burgerlijk – een weekschema met wat we op welke dag kijken. Eerlijk gezegd: dat bevalt prima, maar hoe anders is het als voor het ongeval, we zaten destijds zeker één keer in de week na het werk in een restaurant, op een verjaardagsfeestje of dronken samen met vrienden een gezellig drankje.

images

Mon ligt op de bank, onder een dekentje (want hij heeft het meestal koud) en met een kussen onder zijn onderbenen (dit verzacht de pijn in benen en voeten). In zijn favoriete TV-houding dus. Zeker ’s avonds helpt dit relaxed-liggen om energie te sparen om later op de avond nog de trap op te kunnen. Sinds twee weken slapen we weer boven in ons eigen bed. Ruim een jaar sliepen we in de logeerkamer op de benedenverdieping. De trap oplopen vergt veel van hem en het is elke avond opnieuw spannend of het lukt, maar tot nu toe gaan we nog steeds iedere avond naar boven.

Ik zit op de andere bank met de I-pad naast me. Net als veel Nederlanders multitask ik tussen het tv-programma en wat mijn volgers op twitter zeggen. Dan vraagt Mon opeens: “Vind je het zwaar?” Het is zaterdagavond, op TV vertelt een echtpaar hoe hun leven drastisch veranderde door een ongeval. Ik kijk op: “Zwaar? Soms, het is erger geweest. Jij?” Hij zwijgt. We volgen het verhaal op TV verder. De man heeft een dwarslaesie als gevolg van een ongeval, 2 jaar geleden. Hij zit in zijn elektrische rolstoel en vertelt. ‘Voor mijn vrouw is het veel erger dan voor mij.’  Zij vult snikkend aan: “Hij heeft het, maar ik ben gehandicapt…..”. Daar schrik ik van…… Ik herken veel bij deze mensen, ook ons leven stond in 2008 op zijn kop na het ongeval van Mon. Maar voel ik me gehandicapt…?

Ik kijk naar Mon en zeg: “Ik zie dat niet zo. Ik heb me nooit gehandicapt gevoeld.” Het zijn heftige woorden die de vrouw uitspreekt, ik merk dat het me emotioneert. Ik begrijp het wel, ook ik had een zware periode na het ongeval, maar ik zag het eerder als een rouwproces waar ik door heen ging. Mon had en heeft zijn eigen proces. Hij heeft te dealen met hele andere dingen als ik. Zo zag ik dat en nog steeds eigenlijk. Dat rouwproces heeft voor mij een tijd geduurd, ik weet niet precies hoelang, een, twee jaar… ik weet het niet. “Wanneer werd het voor jou dan anders, dat het rouwen over was?” vraagt Mon. Ik kan die vraag op dat moment niet beantwoorden.

Dat gebeurt een paar dagen later wel als ik het verhaal van een docent lees, die na een ongeval weer terug voor de klas staat, d.w.z. zit in zijn rolstoel. Het is een aangrijpend verhaal over aangrijpende veranderingen in een leven. “Accepteren is het moeilijkste, maar ook het allerbelangrijkste.” Weer een uitspraak die me raakt, confronterend ook, maar ik besef tegelijkertijd dat het heel erg waar is.

Wanneer ik nu terugkijk, dan ging het beter met me vanaf het moment dat ik accepteerde dat ons leven anders was en bleef. Dat ging letterlijk in stukjes. Ik herinner me nog het lijstje dat ik maakte van alle ‘lastige’ dingen in mijn leven na het ongeval van Mon, met ook de dingen waar ik boos over was of verdrietig.  Vervolgens liep ik alle punten op dit lijstje een voor een na en zocht er een oplossing bij. Vragen die ik had over dwarslaesies, over pijn, over rouwen, over omgaan met vrienden, over onze relatie, over mijn werk, over regels en procedures enz. Het hielp mij om alle onmacht die ik voelde op deze manier in stukjes te hakken. En ja, dat het moeilijk was, da’s zeker waar. Maar die stukjes maakten het voor mij overzichtelijk.

Ik stelde me zelf vragen als: Waarom vind ik het lastig of zwaar? Wat kan ik doen? Kan ik het zelf of heb ik hulp nodig? Kan er überhaupt iets aan gedaan worden? Ik bedoel: die rolstoel is deel van ons leven, die gaat nooit meer weg. Net als de medicatie en zijn linkszijdige verlamming. Ik ging op zoek naar informatie over dwarslaesie en chronische pijn. Hoe help ik hem goed en wat kan ik beter niet doen. Hoe erg is het als iets er niet meer is of kan? Hoe doen we het vanaf nu samen, wat verandert tussen Mon en mij? Al dat soort vragen kwamen voorbij.

Ik merkte dat deze aanpak bij mij paste en dat het mij ook innerlijke rust gaf. Accepteren maakte mijn leven gemakkelijker en ik kreeg zo ook oog voor nieuwe dingen. Ik ontdekte het schrijven en het delen van mijn verhaal. Ik kan inmiddels heerlijke appeltaarten bakken😉 en ook met een vriendin genieten van een etentje ergens in een gezellig restaurant. En ik kan ontzettend trots zijn wanneer het mij lukt het tuinhekje te repareren of de ruitenwisservloeistof bij te vullen.

Ik ontdek dat er dingen zijn die je niet kunt veranderen, maar dat ik er wel anders op kan reageren. Ook dat ik niet alles hoef aan te pakken, maar dat het vaak veel verstandiger is om de dingen gewoon bij anderen laten.

Regelmatig complimenteren mensen die mijn verhaal horen mij over de kracht die ik laat zien. Maar er komen ook vragen uit de zaal of ik het nooit zwaar vind en of ik het ook wel eens niet zie zitten. Is mijn leven alleen maar leuk? Nee hoor, net als ieder mens heb ik slechte-humeur-dagen of dagen dat ik verdrietig ben of pieker, maar ik weet inmiddels dat zulke momenten ook weer voorbij gaan.

Accepteer ik het nog steeds en altijd? Nee, zeker niet. Het steekt regelmatig wanneer vrienden verre reizen maken of andere leuke samen-dingen doen. Maar dat gevoel trekt snel weer weg: we hebben andere gelukmomenten, de tv-avonden bijvoorbeeld of onze tuin. In de zomer buiten of ’s winters vanaf de keukentafel samen genieten van alles wat in de tuin leeft en beweegt. Ik geniet er van mijn verhaal te delen en de reacties daarop. Wanneer mensen mijn lezingen of verhaal inspirerend noemen, vind ik dat weer inspirerend.

Ik merk dat ik nu – ruim 5 jaar na het ongeval – heel bewust zorg voor Mon: ik help hem en ook weer niet, dan probeert hij het zelf. Ik zorg voor hem en soms ook niet, dan doet een ander dat. Ik zorg ook bewust goed voor mezelf door mijn eigen programma te volgen en mijn eigen dingen te blijven doen.  Ik vergroot mijn zelfvertrouwen en verminder mijn angst voor veranderingen en onzekerheden. Ik sta regelmatig stil bij de woorden van Annemarie Postma: ‘Verandering in je leven is niet iets wat je doet, het is iets wat je toestaat.’

“Is de rek er bij u uit?”

“Is de rek er bij u uit?” vroeg de journaliste van dagblad Trouw. Ze belde deze week met de vraag of ik commentaar kon geven bij het rapport ‘Hulp geboden’, dat het SCP deze week publiceerde en waar dagblad Trouw de volgende dag aandacht aan wilde besteden. Ik kende op dat moment het rapport niet inhoudelijk, maar weet inmiddels wel het nodige van mantelzorg.

Of bij mij de rek er dus uit is? Ik moest daar even over nadenken en kwam tot de conclusie dat ik het een verkeerde vraag vind. Als mijn man morgen naar een volgende specialist moet, dan zeg ik niet: “Dat kan niet, want de rek is eruit”, maar dan gaan we gewoon naar die nieuwe arts. Maar de steeds veranderende regelgeving met daarbij alle onduidelijkheden, nieuwe procedures en andere loketten gaat vaak gepaard met grote onzekerheid, dat kan behoorlijk belastend zijn. “Je hebt daar geen buffer voor, voor dit soort dingen…”, aldus een vriendin met een zorgintensief kind. Mensen vragen vaker ‘of de rek eruit is’, maar door deze vraag aan mantelzorgers te stellen suggereert je haast dat zij er nog een schepje bovenop krijgen. Het is eerder de rek in de samenleving die hier aan de orde moet zijn. Zijn we als samenleving in staat om de zorg gelijkwaardiger met elkaar te delen, om werk en zorg met elkaar te delen, zodat iedereen ruimte kan maken om voor een naaste te zorgen?

Ik heb inmiddels het rapport (op hoofdlijnen) gelezen en herken een groot aantal conclusies. Zoals een mantelzorger op Facebook zegt: “Hier wordt bevestigd wat wij al veel langer wisten….”

Mantelzorg is momenteel volop in de belangstelling en er wordt heel veel over gepraat en bedacht om mantelzorgers te helpen. In elke gemeente wordt mantelzorgondersteuning geboden. Toch hoor je van deze Steunpunten regelmatig dat mantelzorgers hen niet weten te vinden. Dat lijkt vreemd, zeker omdat door instanties en ook in de media veel aandacht wordt besteed aan alle veranderingen in de zorg en daarmee ook aan mantelzorg.

“Is de rek er bij u uit?” Er zit ook een suggestie in die vraag: de suggestie dat mantelzorg veelomvattend  of belastend moet zijn…. Het wordt nog duidelijker voor me: het is echt de verkeerde vraag! Ik ontken zeker niet dat mantelzorg zwaar of omvangrijk kan zijn, maar ik stel voor het huidig beeld van mantelzorg te nuanceren en niet het zware als bepalend en telkens terugkerend uitgangspunt te nemen.

Door veel instanties wordt vooral die dreigende overbelasting door mantelzorg benadrukt. Daar is vaak ook de geboden ondersteuning en hulp aan mantelzorgers op gericht. Dit denken plaatst mantelzorgers gemakkelijk in een slachtofferrol. En dat terwijl mantelzorgers vaak krachtige mensen zijn, die goede zorg willen bieden en die vooral goed willen (leren) leven met die zorg.

Volgens mij is het overheersende beeld van ‘zware’ mantelzorg en dreigende overbelasting zelfs stigmatiserend voor mantelzorgers. Mantelzorgers ondervinden daar vaak duidelijk hinder van, het werkt ook averechts. Ik noem 3 belangrijke (ongewenste) argumenten die ik zie. Waarschijnlijk zijn het er meer, maar dit zijn – denk ik – de belangrijkste:

1. Ingegeven door het beeld van dreigende overbelasting is de ondersteuning van instanties en overheid aan mantelzorgers vooral gericht op het ‘afleiden’ van die zorg, terwijl mantelzorgers – zeker bij langdurige mantelzorg – eerder geholpen zijn (te leren) hoe ze die zorg in hun leven kunnen inpassen. Mijn afleiding organiseer ik graag zelf, met vrienden en familie. Het is voor mij onderdeel van ons ‘gewone’ sociale leven en daarmee niet ‘zorg-getint’. De ondersteuning in het-leren-leven-met-mantelzorg zie ik (nog) niet bij het Steunpunt Mantelzorg. Ik haal veel kennis en hulp via internet. Ik lees over wet- en regelgeving en vind bij andere mantelzorgers begrip en ik leer van hun ervaringen en inzichten. Praktisch hulp moet voor mij vooral praktisch zijn en niet omgeven door regels en bureaucratie. Ik wil er ook niet afhankelijk van gemaakt worden, dus als het even kan kies ik voor oplossingsrichtingen in mijn eigen netwerk en inderdaad:  ik vind die ook regelmatig via internet.

2. Zorgprofessionals willen mantelzorgers vaak ontzien in de veronderstelling dat het allemaal niet meevalt. Ik ontmoet regelmatig zorgprofessionals die familie niet vragen, want ‘die hebben het vast al druk en het is al zoveel..’ Maar daarmee ontneem je die familie/mantelzorger de verantwoordelijkheid om zelf te bepalen of het daadwerkelijk te veel is en bovendien ontneem je jezelf een partner in de zorg voor je patiënt. “Als mijn man optimale zorg krijgt en mij daarbij betrekt, dat is dan voor mij de beste ondersteuning”, aldus een bevriende mantelzorger.

3. Mensen die (nog) niet voor een naaste zorgen, blijven ‘uit de buurt’, ze doen het liever niet, want het wordt vast zwaar, belastend en is dus vast en zeker niet leuk. Ze lezen en zien dat immers veel in de media of op internet en horen het om zich heen. Toen mijn moeder hulpbehoevend werd kreeg ze vooral veel hulp van mijn zus. Ik had allerlei redenen om dit aan mijn zus over te laten: een drukke baan, een dikke avondstudie en een rijk sociaal leven enz. Onder mijn argumenten zat vooral verborgen: ik wil niet, want dat komt erbij en het is zwaar. Nu, 12 jaar na het overlijden van mijn moeder, besef ik dat ik zelf de emotionele band met mijn moeder had kunnen versterken, mijn zus had kunnen helpen en dat ik daar best plek voor had kunnen maken.

Nogmaals ik stel voor:  Niet ontkennen, maar veel minder benadrukken dat mantelzorg zwaar of belastend kan zijn. Dat kan al door niet te snel oordelen of te veronderstellen. Gun jezelf die genuanceerde kijk op mantelzorg, laat je vooroordeel los,  dan zie je dat wat mantelzorgers daadwerkelijk nodig hebben en hoe je hen daarmee kunt helpen. En uiteindelijk help je je daar – als professional, als ondersteuner of als medemens- zelf ook weer mee.

Het artikel in dagblad Trouw van 18 september 2014 vind je hier.

 

 

 

 

Bekijk het eens van de andere kant…

In Nederland wordt 80% van alle zorg door mantelzorgers verricht. Ze leveren daarmee een belangrijke maatschappelijke bijdrage aan onze samenleving, want ze leveren die zorg vaak langdurig en intensief.

Mantelzorg is hot! Iedereen is druk met mantelzorg: er wordt heel veel over gepraat en bedacht om mantelzorgers te helpen en toch houden mantelzorgers vaak het gevoel niet gehoord en niet begrepen te worden. Hoe kan dit toch? Maar misschien is de vraag of dit te veranderen is nog belangrijker. Is dat überhaupt mogelijk? Ja, volgens mij kan het echt anders.

‘Bekijk het eens van de andere kant’ staat in mijn twitter-timeline. Die zin prikkelt me, want het zegt me precies wat nodig is. Want ik zie die andere kant van mantelzorg, een kant die vooral onderbelicht blijft.

Het is nu vooral eenrichtingsverkeer: mantelzorgers worden geholpen, ondersteund, ontzien of gered, maar dat wat ze te bieden hebben blijft in de samenleving vaak ongezien. Bekijk mantelzorg eens van de andere kant, dan zie je vooral hun kracht, kennis en kunde.

Naast hun onbetaalde en onvoorwaardelijke zorg voor hun geliefde(n) beschikken mantelzorgers ook over behoorlijk wat kennis en ervaring. Het zijn vaak krachtige mensen, die weten hoe belangrijk het is balans te houden, die exact weten wat nodig is voor de zorg, het welzijn en welbevinden van hun zieke partner, kind, broer, zus, vader of moeder. Ze zijn creatief in het vinden van passende oplossingen; die weten hoe ze de regie voeren over complexe aangelegenheden, die zorg weten te managen, te plannen en af te stemmen, die kwaliteit van de zorg kunnen inschatten en die weten hoe ze stabiliteit kunnen bieden aan hun omgeving, die bewust kiezen in welke zorg nodig is, wat niet, waar je hulp haalt en waarvoor. En niet te vergeten de levenslessen die zij hebben verzameld. Deze talenten en inzichten van mantelzorgers zijn momenteel onderbelicht. Het is weliswaar duidelijk voor hun naaste omgeving, maar iedereen in lastige situaties kan leren van de ‘managementvaardigheden’ van mantelzorgers.

Ik ben steeds oprecht blij met de reacties op mijn ervaringsverhalen en blogs, reacties van mensen die concluderen dat het vast zwaar moet zijn, die het een topprestatie vinden of vooral de liefde zien in mijn verhalen. Ik word helemaal blij wanneer mensen geïnspireerd raken om naar de mogelijkheden en kansen in hun eigen (zorg)situatie te kijken en die vervolgens ook vinden en oppakken. En dat is prachtig: ik word begrepen en voel me gehoord en misschien nog belangrijker: ik ervaar erkenning voor wat ik doe, weet en deel.

Ik sprak vorige week een mevrouw die voor haar moeder zorgt. Ze voelt zich aan de kant geschoven door professionals. ‘Ik mag erbij zijn en word geïnstrueerd over wat voor mijn moeder belangrijk is. Maar toen ik wilde verwoorden hoe ik het allemaal zag, werd beleefd geknikt, maar echt de tijd daarvoor was er niet.’ Door mantelzorg ‘van de andere kant te bekijken’ zie je wat mantelzorgers je te bieden hebben en ontstaat ook verbinding en gelijkwaardigheid in de zorg, dan pas ontstaat samenzorgen voor hun naaste(n).

Volgens mij worden mantelzorgers ook beter geholpen door mantelzorg van die andere kant te bekijken. Hulp gaat dan beter aansluiten bij dat wat mantelzorgers daadwerkelijk nodig hebben en gaat verder dan alleen naar eventuele (over)belasting van mantelzorgers te kijken.

Horen mantelzorgers daar dan zelf niets aan te doen? Jawel, dat denk ik wel. Mantelzorgers moeten vooral ook zelf hun eigen kracht, kennis en kunde zien: Niet ‘gewoon’ vinden, maar trots zijn op wat je doen en hoe je het doen. Jezelf zien en je laten zien.

‘Het is niet normaal wat je allemaal doet,’ zei een goede vriendin. Ik zag het niet, ze bleef het herhalen en benadrukte ook hoe knap ze het vond hoe ik het allemaal deed en doe. Lieve T.: dank je wel voor deze spiegel. Je leerde mij om het ook eens van de andere kant te bekijken.

Is het emancipatie van de mantelzorger? Misschien, het is in ieder geval niet vooral geven aan mantelzorgers. maar met name ontvangen van mantelzorgers, want – zoals gezegd – mantelzorgers hebben de samenleving veel te bieden.

Alle vingers even lang….

Mijn vriendin Frouke vloog vorige week weer terug naar de VS. Ze woont er al meer dan 30 jaar en is ieder jaar in Nederland op familiebezoek. Haar familie woont verspreid door Nederland en iedereen wil haar in die dagen zoveel mogelijk zien. Dus is haar familie-vakantie druk en volgepland met haar pa, haar 5 zussen en 5 schoonbroers. En toch vindt ze in die 2 weken ook altijd tijd voor mij. Ik ken haar van de kleuterschool, ik zie het nog steeds voor me: met haar kleine zusje aan de hand stond ze opeens naast de juf. We waren 5 of 6 jaar zoiets, het begin van een hechte vriendschap.

Ze kwam dit keer een hele ochtend en het is altijd een feest als ze er is. We proppen zo’n ochtend helemaal vol ervaringen, anekdotes, herinneringen en vergelijkingen. Tussen haar Amerikaanse levensstijl herken ik haar altijd hard-werken en in alles wat ze zegt zie ik haar balans in zorgvuldige afweging en ondernemingsgeest. We praten over wat ons drijft en raakt. Over vroeger en over het nu, zij prijst mijn veerkracht en mijn geduld. Mon is die ochtend niet fit. Hij ligt op bed, terwijl ik met haar onze levenservaringen uitwissel en hoe haar leven in de VS verschilt met het mijne. En ook weer niet.

Frouke vertelt over haar 90-jarige schoonmoeder, die in een zorginstelling in de VS is opgenomen, over haar dementerende maar nog jonge schoonzus en we constateren hoe belangrijk het is dat de mens achter de patiënt gezien wordt. Professionals die zeggen: “I’m working WITH you, instead of AT you,” vertrouwt ze de zorg van haar naasten toe. En dat is niet alleen in de VS belangrijk.

Ze lijkt steeds meer op haar moeder. “Jij op je vader”, zegt ze en dat vind ik een bijzonder mooi compliment. Mijn vader overleed in 1986. We staan er langer bij stil en blikken terug. Mijn pa was een bijzondere man. Hard werken, nergens bang voor en een man van niet al te veel woorden En soms had hij hele rake uitspraken. Destijds besefte ik dat niet, maar na zijn overlijden waren het vooral deze kenmerkende uitspraken die ik mij bleef herinneren.

“Alles woo ste aan geis, dat krumpt”. Ik hoor het hem nog zeggen. Onvervalst Limburgs en in gewoon Nederlands betekent het zoveel als: “Dat wat je aanbreekt en er vervolgens iets van afhaalt, wordt altijd kleiner of minder.” Ik vond dat bijzonder intrigerende woorden, zeker als 10-jarige. Ik geloofde het niet en ging dus driftig op zoek naar iets wat niet minder werd als je er iets vanaf haalde. Denken, denken, denken. Een sneetje brood pakken en opeten, dan is er minder brood over. Limonade drinken en de fles wordt leger. Is het echt, wordt het altijd minder? Ik kon dat niet zomaar geloven. In een dorp verderop stond een hele hoge watertoren, die volgens mijn vader helemaal vol drinkwater stond. En ik dacht: die blijft vast altijd vol, dus als ik de keukenkraan opendraai, wordt het vast niet minder. Hoe dat precies allemaal werkte met zo’n watertoren, iets met communicerende vaten of zo, daar had ik als 10-jarige geen idee van, maar ik wist het zeker: ik had iets gevonden had om de stelling van mijn pa onderuit te halen. Tja, ik was 10…… Later besefte ik: pa had gelijk. Voorraden voedsel worden altijd minder, spullen en materialen verslijten, natuur en milieu worden door ons gebruik aangetast. Hoe zit dat dan met onze gezondheid? Door ouder-worden kan ons lichaam steeds minder, chronisch ziek-zijn haalt meestal ook (in stukjes) je algemene gezondheid naar beneden. En Mon liep door een ongeval in huis een partiële dwarslaesie op, zijn lichaam kan niet meer als voorheen. Maar is dit wat mijn vader bedoelde?

Mijn vader was ook een stoere man, durfde veel en pakte alles aan. Soms impulsief, ik noem dat zelf liever spontaan.😉 Het was vooral een man van niet-achterover-leunen, maar van aanpakken. Na de lagere school eerst korte tijd op de boerderij gewerkt, later naar de Staatsmijnen; hij bleef er 20 jaar, ondergronds. Mijn vader wachtte de mijnsluiting niet tot het laatste moment af, ging op zoek naar een nieuwe uitdaging en vond ook vrij snel een nieuwe baan. Hij deed op latere leeftijd naast zijn werk nog een pittige studie als hovenier. Van wie zou ik dat hebben: dat combineren van een fulltime-baan en een serie intensieve avondstudies?

Zijn gezin betekende alles voor hem en hij stond altijd klaar voor een ander te helpen. Achteroverleunen of een dag geen fut, dat wilde mijn vader niet horen. “Raap dig bie-ein” klonk het dan. Dit betekent zoveel als: “Kom op! Ga iets doen! Benut je kracht.” Mijn pa leerde mij zo al vroeg overeind te blijven en er tegelijkertijd ook voor anderen te zijn. Eind 2011 was ik dit principe helemaal kwijt, een burn-out was nodig om te beseffen dat mijn kracht er eerst voor mij is en dat ik die niet steeds en helemaal aan anderen moet weggeven. Dat ik vooral goed voor mijzelf moet zorgen, want dan pas kan ik ook goed voor een ander zorgen. Met professionele hulp vond ik weer terug dat wat mijn ouders me leerden, ik krabbel langzaam overeind, ik leerde hulp te vragen en te accepteren en ik vind steeds meer innerlijke kracht en balans.

“Je leert totdat al je vingers even lang zijn.” Deze woorden van pa maakte bijzonder veel indruk op me en ik dacht: Goh, dan moeten die pinken wel heel hard hun best doen.😉 Later besefte ik dat hij natuurlijk bedoelde dat je je hele leven lang blijft leren. Je vingers worden nooit even lang (ongelukken daargelaten). Ik denk er – zeker de laatste jaren – vaak aan terug. Sinds het ongeval van Mon kreeg ook ik de nodige levenslessen. In het begin – het eerste jaar na het ongeval – zie je dat niet zo, dan ben je vooral bezig met overleven en herstellen en wil je je leven zo snel als mogelijk weer op de rails hebben. Maar inderdaad, ik leer elke dag, nog steeds en ervaar mantelzorg als de meeste intense levensles. De mantelzorg in mijn leven leerde mij keuzes te maken, leerde mij goed naar mijzelf te luisteren, leerde me te accepteren (het is zoals het is) en dat wat ik niet kan beïnvloeden te negeren, maar vooral mijn energie te gebruiken voor dat wat ik wel kan veranderen. Ik leer nog steeds, elke dag, totdat mijn vingers even lang zijn…..😉

 

 

 

Buxusleed

Voor mijn gevoel en uitgaand van mijn eigen meetlat gaat Mon in hele, hele kleine stapjes vooruit. Meer dan 3 maanden geleden begon hij – samen met zijn fysiotherapeut – aan de trap naar de bovenverdieping in ons huis. (je leest hierover meer in mijn blog ‘Boven slapen’). Na zijn langdurig ziek-zijn vorig jaar, bouwt hij opnieuw aan zijn coördinatie en mobiliteit. In het begin ging hij heel voorzichtig en met de bescherming van de therapeut naar boven, totdat hij zich weken later veilig genoeg voelde om samen met mij de trap op en af te lopen. En weken later ging hij op een dag 3x keer naar boven en beneden. Eerst met zijn fysiotherapeut, later die ochtend met mij samen en ‘s middags alleen….helemaal zelfstandig, super geconcentreerd naar boven en hij ging naderhand ook weer alleen en zelfstandig de trap af. Voor mijn gevoel tergend langzaam, maar voor hem zijn het immens grote stappen. Ik leer dat geduld en veerkracht mijn gidsen zijn, maar leer ik ook dat mijn meetlat niet de zijne is. Die derde keer ging hij naar boven met een reden. De PC op de werkkamer (op de bovenverdieping) was vastlopen en hij wilde zelf proberen dit te herstellen. Hij had een doel om naar boven te gaan, zijn eigen doel.

Mon heeft afwisselend goede en slechte dagen. Wanneer hij op een dag de trap goed op en af kan, wil dat niet gelijk zeggen dat dit de volgende dag weer kan. Op goede dagen probeert en doet hij meer zelf, kan zelf ‘meehelpen’ bij het opstaan vanaf een stoel of vanuit zijn bed. Op slechte dagen lukt dat niet en heeft hij veel en vaak hulp nodig. Een vriendin vraagt hoe het met hem gaat en ze krijgt mijn eerlijke antwoord: Het gaat zo ontzettend langzaam, dat ik de vooruitgang bijna niet meer zie. Ik kom bij het punt om te accepteren dat ook dit is zoals het is, maar ik wil het zo ontzettend graag anders……

De tuin was/is Mon’s grote hobby. De frustraties omdat hij de tuin niet zelf kan onderhouden zijn vaak nog groot, maar de interesse voor zijn tuin zit diepgeworteld. Sinds zijn ongeval hebben we hulp voor het grotere tuinonderhoud. Dinsdag was de tuinman hier en bij het snoeien van vele buxusstruiken en haagjes zag hij dat verschillende buxushaagjes zijn aangetast, het lijkt wel of er een plantenziekte in zit, zegt hij. Hij vertelt het Mon. Die wil het zelf zien en wil de tuin in. Ik schrik toch wel een beetje, maar hij wil het. Dat is het doel, zijn eigen doel: zelf zien en naar een oplossing zoeken. Na het eten vraagt Mon of ik mee loop. Natuurlijk doe ik dat en zo gaan we voorzichtig over het tuinpad, de hondjes trippelen om ons heen. We zijn net een gewoon gezin. Het emotioneert me, Mon komt nauwelijks buiten en was maandenlang niet meer achter in de tuin.

Terwijl hij de buxus-struiken bestudeert, zou ik spontaan kunnen dansen daar op dat grasveld. Wat een prestatie levert hij weer. Maar hij moet zich nu concentreren, ook in zijn stilstaan en vooroverbuigen. Afleiding kan hem verstoren, dus dans ik in mijn hoofd en met mijn hart en let op hem. Of ik een paar blaadjes van de zieke struik kan plukken. Tuurlijk en in zijn tempo gaan we vervolgens weer naar binnen. Terwijl hij van deze grote inspanning uitrust op zijn stoel aan zijn PC, leg ik de blaadjes op zijn bureau. Mon bekijkt de blaadjes intensief en vindt na enig digitaal speurpunt de oorzaak en de oplossing van het buxus-euvel. Het is dezelfde plantenziekte als enkele jaren geleden in de tuinen van Paleis het Loo heerste en kan dus heel snel de hele tuin aantasten. Nu is onze tuin geen paleistuin, maar de buxushagen en -struiken zijn ook hier niet meer op 10 vingers te tellen. Hij moet er niet aan denken.

Dinsdagavond – wij kijken het Journaal – vraagt hij of ik nog van huis ga deze week. Ik dacht gelijk: hij piekert weer en vindt het nog steeds moeilijk als ik van huis ben. Ik geef me niet over aan deze veronderstelling en vertel dat ik woensdagmiddag een boodschap wil doen, dat ik vrijdag nog een afspraak heb en vraag waarom hij dit wil weten. Of ik dan ook bij het tuincentrum spul voor de buxus-ziekte kan halen. En ik leer: veronderstellingen niet zomaar voor waar aannemen, maar eerst checken of het klopt wat je denkt. Natuurlijk ga ik voor hem naar het tuincentrum.

Woensdagmorgen: ik zit aan mijn laptop en hoor Mon roepen: “Ik heb je een mailtje gestuurd.” Ik open mijn mailbox en lees alle informatie met Latijnse namen van de mogelijke plantenziekte. Hij heeft een afbeelding van de verpakking gedownload en toegevoegd. Uitgebreid verwoord hij wat hij nodig heeft. Zo ken ik hem, zo was hij vroeger ook in zijn werk: goed en kritisch onderzoeken en vervolgens uitgebreid documenteren. Ik besef hoeveel energie deze mail van hem vergde, maar geniet tegelijkertijd omdat ik zijn stijl en aanpak herken.

Woensdagmiddag: In de mail op mijn telefoon staat alles wat ik nodig heb om in het tuincentrum zonder verdere hulp te vinden wat ik nodig heb. Deze week is een feestje en dat wil ik vieren. Op de terugweg haal ik 2 ijsjes bij de ijsboerderij en rij – dansend in mijn hoofd en met mijn hart – naar huis.

Mantelzorg is mijn meest intense levensles ooit. En Mon is mijn beste docent.

 

Bruggenbouwers gezocht

“Van harte welkom in ons prachtige Dominicanenklooster op deze midzomerdag 2014. Inmiddels traditie geworden, vieren we het begin van de zomer in de veelkleurigheid die past bij dit seizoen. In ons klooster ontvangen we regelmatig gasten voor wie zorgen voor elkaar en zorgen voor jezelf een belangrijk thema is in hun leven. Mensen die in de zorg werkzaam zijn, mantelzorgers, vrijwilligers en mensen die zorg hebben voor een duurzame aarde. Mensen die zorgen hebben en de tijd en de rust nodig hebben om te zoeken naar zinvolle oplossingen.” Dit is de inleiding van het programma “Zorgzaam” van de midzomerdag op zaterdag 21 juni 2014 bij het Dominicanenklooster in Huissen. En mooie dag met workshops, zang en – voor wie dat wil – ook gebed. De dag wordt afgesloten met de voorstelling “Goed Bedoeld” van theatergroep Nieuw Leiden. Na de voorstelling is er een afsluitend nagesprek met een terugblik op de voorstelling en op de dag.

Natasha Schulte van Nieuw Leiden benaderde me met de vraag of ik bij de voorstelling en de terugblik aanwezig kan zijn. In haar berichtje schreef ze: “Hallo Marjo, in het kader van mijn voorstelling Goed Bedoeld zou ik graag kennis met je willen maken. De voorstelling gaat namelijk over medelijden en compassie. En dat blijkt erg herkenbaar te zijn voor mantelzorgers.” Mijn reactie: “Hallo Natasha, ik schiet in een allergie-stand bij de woorden medelijden en compassie. Mantelzorgers zijn niet zielig en willen zo ook niet gezien worden. We worden te veel en te vaak als slachtoffer gezien. Natuurlijk zijn er mensen die het zwaar hebben of die hun slachtofferrol koesteren, maar dat helpt je niet.” Na deze eerste kennismaking belden we samen en Natasha legde uit dat het juist de bedoeling van het stuk is om te laten zien dat medelijden niet werkt. Ze overtuigde me en zo kwam het dat ik die zaterdag, samen met een lieve vriendin, in Huissen aanwezig was en we een prachtige voorstelling zagen. Ontroerend en intens hoe de liefde voor elkaar en relaties met je naasten bloot komen te liggen, wanneer in een familie een (intensieve) zorgrelatie ontstaat.

De voorstelling verwoordt het verhaal van een gehandicapte jonge vrouw, haar vader die met alle goede bedoelingen haar lijden wil verzachten en een jongeman die verliefd wordt op de jonge vrouw en verstrikt raakt in zijn eigen goede bedoelingen, ook naar de vader toe. De jonge vrouw is op haar beurt weer bijzonder zorgzaam naar haar vader toe. Artsen komen langs en balanceren tussen de zorg voor de patiënt, het zorgsysteem en zichzelf. Kortom alles en iedereen goed bedoeld. In een zorgsituatie liggen familieverbanden en –relaties onder een vergrootglas, dat werd in de 1,5 uur durende voorstelling weer helemaal helder.

De vader in de voorstelling ontroert me. Het is aandoenlijk om te zien hoe hij voor zijn dochter wil zorgen. Gelijk wordt duidelijk dat hijzelf meer moeite met het handicap van zijn dochter heeft dan zijzelf. Ik dwaal af naar thuis: Mon ervaart zelf nog dagelijks frustraties wanneer hij zich met zijn beperkingen geconfronteerd voelt. Hij trapt zelf regelmatig op de rem, onderneemt dan niet, omdat hij geen frustraties meer wil. Ik denk dat ik op een andere plek ben in mijn eigen acceptatieproces, dat is ook logisch: ik heb andere onmacht-dingen dan hij en bekijk het leven meer vanuit: het-is-zoals-het-is en probeer vervolgens hier mee om te gaan. Mon staat wat langer stil bij datgene wat niet meer kan. Dat is niet erg, zolang we dit maar beseffen en respecteren bij elkaar.

Op het toneel zit een dochter, die haar vader troost en tegemoet komt in wat hij zo graag voor haar wil. Ik zie Mon weer: We hebben beiden geleerd dat hulp vragen belangrijk is. Hij leerde te vragen en ik leerde te wachten op zijn vraag. Zo vul ik het niet voor hem in, want soms wil hij het gewoon zelf proberen en neem ik hem dat dan niet af. In zijn hevige pijnmomenten kan ik nog wel vragen hoe ik kan helpen, maar dat zegt hij: “Niet, ik weet dat je het goed bedoeld. Laat me maar even.”

Twee witte jassen op het toneel. Ze steken hun neus in blauwe mappen en hun ogen zijn overal op gericht, behalve op de vrouw in de rolstoel. Ik zie enorme schijnbewegingen en draaikontengedrag. Allemaal goed bedoeld, angstig om te kwetsen. Misschien ook angst om gekwetst te raken…? Ik snap de overdrevenheid van het spel. In onze praktijk gaat het gelukkig anders: zorgverleners, die bij ons thuis komen, begrijpen ons en deze zorg is helemaal super. Maar daar waar de hulpverlening vanuit een instituut of vanachter een bureau ons dossier bekijkt, is de hulp vaak niet passend, belastend zelfs.

De hele voorstelling werd gedragen door slechts 3 acteurs in 5 rollen. Vorig jaar inventariseerde ik hoeveel hulpverleners na het ongeval van Mon in ons leven kwamen. In die 5 jaar waren dat er ruim 40! Ik dacht aan dit aantal tijdens de voorstelling en realiseerde me dat de gemeente daar vanaf 2015 ook nog bij komt. Ik probeerde me een beeld te geven van de rol die de gemeente kan nemen in zo’n zorgsituatie als op het toneel. Ik zie het niet gelijk. Deze mensen hebben een soort mediator of een bruggenbouwer nodig, die hen helpt hun perspectieven met elkaar te delen….ik betwijfel of deze taak in nieuwe wet is vastgelegd.

Het is een prachtige voorstelling, zo treffend verwoord en gespeeld. De toeschouwers kregen een goed beeld van de gehele situatie en het inzicht uit de zaal werd na afloop enthousiast gedeeld. Een bloemlezing van de reacties: “Die vader doet het helemaal verkeerd, tegelijkertijd is het ontroerend en aandoenlijk hoe hij voor zijn dochter wil zorgen.” En “Wie heeft hier het handicap niet geaccepteerd, de dochter zelf of de vader misschien?”

“Waarom blijkt het toch altijd weer zo moeilijk om een patiënt als mens te zien? Is het omdat het je confronteert met je eigen machteloosheid?” “Toen mijn vader ernstig ziek was, kwam er een arts met het glas rode wijn waarvoor mijn vader had gevraagd. Dat was zo mooi, dat was een brug in vertrouwen en kwetsbaarheid bij beiden. Mijn vader is overleden nu, maar nog steeds denk ik vaak aan dit gebaar van die arts, die daarmee ook zijn menselijkheid liet zien.”

“Je ziet heel goed hoe moeilijk het is voor je eigen perspectief te delen met anderen en ook zie je het perspectief van anderen niet als vanzelf.” Deze opmerking raakte me, want wie helpt de patiënt, mantelzorger en zorgverlener hun invalshoeken en inzichten met elkaar te delen?  Zodat zij niet verder verstrikt raken in gevoelens van valse hoop, onmacht en overbelasting. Ik besef hoe moeilijk het is wanneer je zelf betrokken bent in de zorgsituatie. Je hebt dan waarschijnlijk objectieve blikken, friskijkers, stuurlui-aan-wal of mediators nodig. In mijn eigen situatie was dat de psychologische hulp tijdens mijn burn-out. Zij was een van de mensen die me hielp tussen alle gevoelens van onmacht mijn kracht en balans te vinden. Maar niet iedereen heeft zulke hulp (of een burn-out).

“Zijn we niet allemaal amateurs wanneer ons dit soort dingen overkomt, wanneer we opeens voor iemand intensief moeten zorgen?” Deze vraag stelde mij een man op de eerste rij. “En heeft u tips voor ons?” In zorgen voor elkaar zijn we allemaal amateurs. We doen het zelden goed, als we dat erkennen zijn we al een heel eind. En concrete tips? Die zijn voor iedereen verschillend, iedere zorgsituatie is verschillend, maar de belangrijkste dingen die ik heb geleerd zijn: “Zorg vooral goed voor jezelf, als mantelzorger maar ook als professional, want dan pas kun je goed voor een ander zorgen. En goedzorgenvoorjezelf is meer dan ontspanning of afleiding, het is vooral die dingen doen die energie geven. Mijn 2e tip: Doe het niet alleen, probeer gelijk vanaf het begin andere familieleden of vrienden bij de zorg te betrekken. Het wordt al snel vanzelfsprekend dat je het alleen doet en daarmee steeds lastiger om hulp te vragen en te vinden.

Na afloop sprak ik met Martina Heinrichs, een van de drijvende krachten achter de activiteiten van het Dominicanenklooster. Martina vertelt over Bezieling, Bezinning en Beweging, de 3 thema’s van het klooster. In het komende najaar willen ze graag een specifiek programma voor mantelzorgers bieden, we praten over een samenwerking met de sprekende mantelzorgers (www.sprekendemantelzorgers.nl) voor de invulling van die dag. Een dag waar het gaat over ontspanning, maar vooral ook over ontwikkeling, ontplooiing en persoonlijke groei. Een mooi initiatief, ik kijk uit naar de samenwerking met Martina en haar collega’s.

Op weg naar huis overdenk ik de mooie avond en realiseer me opnieuw dat het accepteren van een ander zoals hij of zij is, de enig juiste eerste stap in het grotere geheel is.

 

 

 

 

 

Doe je voorzichtig?

“Doe je voorzichtig? Kijk je goed uit onderweg?” Mon heeft zojuist zijn ochtendmedicatie gehad, is naar het toilet geweest en ligt nu weer terug in bed. Hij wil nog een paar uurtjes slapen. Het is kwart over zes in de morgen en hij vraagt het vandaag maar 2 keer.

Over een kwartier komt de buurvrouw en rij ik richting Voorburg voor de masterclass ‘Plezierig samenwerken met mantelzorgers’ die ik samen met Cora Postema geef aan hulpverleners van Middin. Mon beseft hoe belangrijk het voor mij is dit te doen. Het is goed-voor-mijzelf-zorgen en geeft me energie. En dat ziet hij ook, steeds meer ook.

Hij vraagt het vandaag maar 2 keer, maar het is wel eens anders geweest. Zoals eind vorig jaar: toen begon het met 2-3 nachten slecht slapen, voorafgaand aan de dag dat ik van huis ging. Veel stress en spanning in zijn lijf. En dat had gelijk weer effect op zijn lichamelijke gesteldheid. Meer spasme en veel pijn, een slechtere motoriek, minder kracht, ontregelde stofwisseling enz. En twintig, dertig, honderd keer: “Kijk je uit? Doe je voorzichtig? Ik vind het maar niks dat je onderweg bent; Ik kan niets zonder jou; Ik ben afhankelijk van je; Als jou iets overkomt, hoe moet dat dan, want dan kan ik niet meer thuis wonen enz. enz.

De vervangende zorg is steeds goed geregeld, met kalenders en briefjes, uitleg vooraf, een gedetailleerd zorg- en mantelzorgplan en het meest belangrijke: Mon vertellen hoe het deze dag gaat. Wie, hoe laat, wanneer, welke hulp hij die dag heeft. Soms regelen we dat vooraf samen, soms regel ik het, het is een beetje afhankelijk van het moment en de situatie. We maken afspraken: ik stuur Mon een sms’je als ik op mijn plek van bestemming ben en voordat ik na afloop weer vertrek, stuur ik hem opnieuw een digitale knuffel.

Vandaag ga ik dus vroeg op weg naar Voorburg. De navigatie in de auto geeft aan: 2 uur en 15 min. Veel buien vandaag, dat betekent vast veel file, dus op tijd van huis. De buurvrouw is er even voor half zeven. Briefje bij de medicatie, ze weet het eigenlijk wel. Zij is vaker onze eerste opvang en goed bekend met mijn man, zijn hulpvragen en in ons huis. We delen samen kort hoe Mon vandaag gesteld is, ze laat straks de hondjes uit en is er voor de rest van de dag bij ons in huis. Een aantal zaken zijn vooraf geregeld, een aantal ook niet. Mon kan gelukkig aangeven wat en hoe hij iets wil. Hij is beperkt door de partiële dwarslaesie, chronische ziektes en ontregeld zenuwstelsel, maar in zijn hoofd werkt alles nog prima. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor: ik kan als vanouds mijn zorgen en geluksmomentjes met hem delen, we kunnen onze vertrouwende gesprekken nog steeds hebben samen en op zo’n dag als vandaag kan hij aan anderen goed aangeven welke hulp hij nodig heeft.

Het blijft lastig dat hij me niet goed kan loslaten, maar ik snap het heel goed. Het (niet-willen) afhankelijk-zijn van anderen en de frustraties omdat hij het zelf niet meer kan, lopen door elkaar heen, versterken elkaar ook.

‘Stel dat er iets gebeurd onderweg, hoe kan ik verder zonder jou?’ Het geeft een dubbel gevoel: enerzijds streelt het me, het is mooi dat hij het zegt, maar het kan me ook blokkeren. De drempel om van huis te gaan kan er groter door zijn. Toch ga ik, hoe lastig ik ook vind om na deze vraag de deur  achter me dicht te trekken. Dat lukt steeds beter, ik groei daarin. Ik sta er anders in denk ik: als mij iets overkomt dan vind hij daar wel een oplossing voor. Daar is hij krachtig genoeg voor. Zo zie ik dat tenminste. Mon ziet dat anders: het is een combinatie van zijn aard, zijn normen, waarden en zijn levenslessen: hij heeft graag alles onder controle. Ik begrijp hem helemaal. Bovendien heb ik gemakkelijk praten: ik ben immers niet gehandicapt.

Maar ik ga toch: ik weet dat hij in goede handen is en zo’n dag als vandaag is belangrijk voor me: voor mij is dit goed-voor-mijzelf-zorgen en ik zie het ook als een waardevolle bijdrage die ik aan de samenleving kan leveren. Het geeft me energie om – samen met professionals – het perspectief van mantelzorg naast dat van zorgverleners te houden, ik leer er zelf ook van, ik heb mooie ontmoetingen en geniet van de passie van zorg- en welzijnprofessionals. En ik kan zo anderen helpen te manoeuvreren door alle veranderingen van de verzorgingsstaat.

Ook in Voorburg zitten vandaag gedreven hulpverleners in de zaal, mensen die de toekomstige veranderingen van de verzorgingsstaat helemaal begrijpen, die mee willen bewegen met die veranderingen, maar nog sterk zoeken in het hoe ervan. Hoe doe je dat, je verplaatsen in de leefwereld en belevingswereld van zorgvragers en familie. Ze realiseren zich terdege dat kijken naar wat de familie (nog meer) kan doen aan zorg iets heel anders is dan zich verplaatsen in de leefwereld en belevingswereld van cliënten en omringende familie.

‘Respecteer ik de bestaande familiebanden en –verhoudingen of probeer ik deze te beïnvloeden, omdat ik verwacht dat dit de zorg voor mijn cliënt ten goede komt?’, vroeg vandaag iemand in de zaal. ‘Dit is balanceren en niet altijd eenvoudig, we zullen dit vooral moeten leren,’ concludeerde ze. En ik zie ook vandaag weer hoe belangrijk het is dat ik deel hoe ik samen wil zorgen, hoe Mon en ik de ‘inmenging van de zorg in ons leven’ ervaren en wat we kunnen leren. Mon en ik van professionals en zij van Mon en mij.

Met een mooie bos bloemen en geïnspireerd stap ik na afloop in de auto. Door het slechte weer ben ik 3,5 uur onderweg van Voorburg naar Zuid-Limburg. Voldoende tijd om de dag nog eens door te nemen. Ik krijg energie van zulke bijeenkomsten. Ik kan mijn weg van onmacht naar kracht en balans delen, er wordt naar me geluisterd en ik mag meedenken om anderen bij hun eigen inzichten en oplossingen te brengen. Inzichten en oplossingen die patiënten, familie en professionals verder helpen.

Als ik thuis kom, ligt Mon op de bank te rusten, ik neem de dag door samen met hem en de buurvrouw, begroet de hondjes en zie dat het toetsenbord van zijn PC een beetje raar ligt. Ik vraag ernaar en hoor dat hij alle muziek en luisterboeken van zijn PC op mijn Ipod heeft gezet. Luisterboeken vind ik een top-uitvinding: als ik Mon een paar keer per nacht naar het toilet help, moet wachten en hem weer terug in bed help, dan val ik met een luisterboek op mijn oren weer heel gemakkelijk in slaap. En nu heeft hij de hele dag – speciaal voor mij – mijn IPod in orde gemaakt. Een impressie: 20 luisterboeken in de goede volgorde (incl. de hoofdstukvolgorde) van de digitale bibliotheek op zijn PC naar de IPod is heel, heel veel selecteren, kopiëren en plakken, en dus heel veel muisklikken. Mon is linkszijdig verlamd en zijn rechterhand is beperkt. De shifttoets met links ingedrukt houden en dan met de rechterhand, met de rechtermuiskop tekstdelen selecteren, wat voor ons heel gewoon is, dat kan dus voor hem niet. Als ik thuis ben vraagt hij regelmatig: ‘Wil je even de shift-knop voor mij indrukken?’ Het toetsenbord ligt nu dwars op zijn bureau en tegen de rand aan. Met zijn beperkte rechterhand heeft hij vandaag zijn linkerarm tientallen keren tot op de rand van het bureaublad opgetild, vervolgens met zijn rechterhand de linkerwijsvinger gepakt en deze op de shift-toets gelegd om vervolgens met de rechterhand de muis te bedienen en de tekstdelen te selecteren. 20 luisterboeken met heel veel hoofdstukken betekent heel veel keren tekstdelen met de muis selecteren. Ik bewonder hem voor zijn doorzettingsvermogen en hou van hem omdat hij dit allemaal voor mij doet.

Regelmatig van huis gaan is niet alleen goed voor mijzelf zorgen. Het is voor ons beiden goed. Mon probeert meer zelf, wordt creatiever, vindingrijk ook. Thuis zijn is er voor hem zijn als hij voor hulp vraagt, maar van huis gaan is hem ook de kans bieden om in zelfredzaamzijn te groeien.

 

 

 

Nederland terecht in rep en roer over de mantelzorgboete?

Mijn week begon met deze poster van Loesje in mijn twitter-timeline. Samenleving, het heeft iets harmonieus en vertelt mij ook iets over relaties en over solidariteit. Het raakt me, vooral nu, nu Nederland in rep en roer is en massaal de plannen van het Kabinet afkeurt, waarin de kostendelers-norm ook toegepast wordt wanneer ouders bij hun kinderen (gaan) wonen. Ouders die bij hun kinderen gaan wonen krijgen met ingang van 2015 te maken met deze korting op hun AOW-uitkering, een kostendelersnorm, die in de media massaal mantelzorgboete genoemd wordt.

Ik begrijp dat, die kostendelersnorm, omdat je door samen te leven of te wonen ook minder kosten hebt dan wanneer je (hulpbehoevende) vader of moeder apart woont. Maar je kunt momenteel geen krant openslaan, geen actualiteitenprogramma of social-media bekijken of je komt de protesten en de kritiek op dit voorstel van Staatssecretaris Jetta Klijnsma in alle hevigheid tegen. De ingezonden brieven zijn niet meer te tellen. Waarschijnlijk is er ook al een meldpunt over de mantelzorgboete of komt dat binnenkort. En ik durf door die hele opstand haast niet meer te zeggen dat ik het anders zie.

Het woord boete klopt niet, het is een korting en geen boete. In sommige reacties wordt dit ook wel aangegeven. Maar het is meer de rechtstreekse link die in alle reacties tussen de kostendelersnorm en mantelzorg wordt gelegd, die klopt volgens mij niet. Als de korting haaks staat op het stimuleren-van-mantelzorg door de Regering, waarom zou dit dan alleen gelden voor ouders die bij hun kinderen gaan wonen? Stel dat de Eerste Kamer beslist om de kostendelersnorm in deze situaties niet toe te passen en dus tegemoet komt aan de argumenten dat er meer zorgkosten zijn en je door je ouders in huis te nemen de mantelzorgtaken beter kunt doen. Hoe verhoudt zich dat dan tot mensen die mantelzorgen (en zorgen) voor een niet-volwassene met extra zorg en die dit zorg-intensief kind in huis hebben (of nemen)? Daar zijn vast ook de hogere zorg- en mantelzorgkosten. En hoe verhoudt zich dit tot twee AOW’ers die samen willen wonen (en voor elkaar zorgen), waarbij door de overheid het aantal tandenborstels in huis wordt geteld en de korting wel wordt toegepast? Waarbij ik me overigens wel afvraag hoeveel dit toezicht (inclusief de handhaving) op dit ‘verzwegen samenwonen’ de samenleving kost. Kortom: Hoezo zouden we m.b.t. de kostendelersnorm een uitzondering maken voor mantelzorg voor ouderen?

“Veel Nederlanders blazen hun plannen om ouders in huis nemen af wegens de aangekondigde korting op uitkeringen”, kopte de Volkskrant van 18 april. Hoeveel mensen deze keuze maken, lees je nergens, niet in de Volkskrant, nergens. En is dat dan de drijfveer om wel of niet voor je ouders te zorgen? Een financiële drijfveer? Terwijl nog niet zo lang geleden in TV-discussieprogramma’s vooral werd geroepen dat ouders in huis nemen niet kon vanwege druk-druk-druk, te ver weg wonen of privacy-verlies in het gezin.

Mijn man en ik namen mijn schoonouders in huis op een manier zoals dat voor ons (mijn man, mij en mijn schoonouders) paste. We hebben 15 jaar mooie jaren samen beleefd, met wederkerigheid in de zorg voor elkaar. In het begin hielpen zijn ouders ons en later, toen zij hulpbehoevender werden, zorgden wij voor hen. Het was vooral het gevoel van wederkerigheid en samen-zorgen voor elkaar, het was deze intrinsieke motivatie die voor ons een essentiële rol speelde in de keuze om bij elkaar te wonen. En achteraf gezien (mijn schoonouders zijn inmiddels overleden) had ik deze 15 jaar beslist niet willen missen.

Waarom leggen we in ons land zo vaak en snel verband met geld, met wat het kost of opbrengt? Eerder deze week was oud-voetballer Wim Kieft op TV. Hij sprak heel openhartig over zijn verslaving, over zijn schuldsanering en over het boek waarin hij zijn strijd met zijn verslaving beschrijft. Dan lees ik op twitter dat hij wel heel erg dom is om nu zijn boek uit te geven, want de opbrengsten zullen immers in de schuldsanering vallen. Dan vraag ik me oprecht af: Is de kracht die hij met zijn kwetsbaarheid en openheid (aan zichzelf) laat zien niet een veel grotere opbrengst?

Wanneer ik in ga op de reacties waarin mensen vertellen waarom ze mantelzorgen achterwege laten omdat ze de kostendelersnorm als een boete ervaren, dan is het antwoord vaak dat het niet voor hen geldt, maar ze vinden het schandalig dat het anderen treft. Ritueel-zeuren noemt Paul van der Steen (journaliste voor het NRC en De Limburger) dit en wij zijn daar in Nederland goed in. Bovendien constateer ik ook nu weer dat mantelzorg vooral als zorg voor ouderen wordt gezien.

Vorige week sprak ik een Turkse mevrouw en ze vroeg waarom we – in de Nederlandse cultuur – zo’n groot punt maken wanneer we moeten zorgen voor onze vader, moeder of een familielid. Ze sprak over solidariteit. Ik kon haar vraag niet beantwoorden, ik wist het gewoonweg niet. Tegelijkertijd besefte ik dat we in Nederland de vanzelfsprekendheid van enkele decennia geleden om voor onze ouders te zorgen hebben afgeleerd. En ik vroeg me af waar en wanneer dit gebeurd is. Het was ooit een christelijk principe dat ouders en kinderen voor elkaar zorgen en betekent solidariteit ook niet dat we de samenleving betaalbaar houden?

In ons land is vrijheid van meningsuiting een groot goed, maar toch heb ik behoorlijk getwijfeld over dit blog. Ik zie die vrijheid van meningsuiting te vaak gekoppeld aan respectloos, ongezouten, onfatsoenlijk en ondoordacht reageren. Toch vind ik dat ook m.b.t. de kostendelersnorm een tegengeluid mogelijk moet zijn, want als niemand dat doet, waar is dan het evenwicht in argumenten en motieven?

Nederland heeft een uitstekend zorgstelsel en straks na alle bezuinigingen en decentralisaties is dat nog steeds zo. We hebben al jaren een uitgebreid zorgsysteem met verzorgingstehuizen en dat altijd beter was dan in de landen om ons heen. Daar kennen ze nauwelijks verzorgingshuizen, daar is het veel vanzelfsprekender dat ouders door kinderen verzorgd worden. En nu deze voorzieningen in ons land beperkt worden, zijn we in rep en roer en zetten er direct in alle discussies het euroteken bij. Ik begrijp het wel, maar snap het niet.

De kostendelersnorm heeft niets met mantelzorg te maken, ook niet als we door de bezuinigingen meer voor elkaar gaan zorgen. De lastigheid en essentie zit in het feit dat mantelzorg onbetaald is en dat mensen die (intensief) mantelzorgen vaak hun betaald werk verminderen of opzeggen om onbetaald voor hun naaste te zorgen. Daarbij wordt mantelzorg nog te veel gezien als zwaar, belastend, iets wat je niet kiest, wat weer tot gevolg heeft dat gelijkwaardigheid met betaald werk of betaalde zorg onbereikbaar blijft. Duits onderzoek wijst uit dat slechts 41% van alle werk dat in het land wordt verricht betaald werk is. Maar dat ter zijde.

Misschien zou er meer aandacht moeten zijn over welke samenleving we in de toekomst willen, blijven we geld- en economie-gedreven of willen we meer leven in verbondenheid met elkaar en is nu de tijd rijp om te verschuiven naar het waarderen van die zorg voor elkaar en daarbij naar een betere verdeling van werk en zorg. Hoe verleggen we in de samenleving de aandacht naar meer niet-geld-gedreven-prikkels? Ik hoop van harte dat de discussie rondom de mantelzorgboete verschuift naar daar waar het over zou moeten gaan: Dat we zorgen voor elkaar ook – net als werk – gaan waarderen en belonen.

Misschien is juist nu de tijd rijp voor een discussie over een betere verdeling van werk en zorg en leidt dit tot een serieuze overweging voor de invoering van het onvoorwaardelijk basisinkomen, met de eigen verantwoordelijkheid en eigen keuze om dit basisinkomen al dan niet aan te vullen met betaalde arbeid. Ik ben niet van het debat of van de discussie, ik ben eerder van de dialoog, maar aan deze discussie doe ik graag mee.

Wil je meer weten over het basisinkomen, dan vind je dit o.a. hier  in het blog van Jolanda Verburg

Update: woensdag 28/5/14 besliste de Eerste Kamer om regeling m.b.t. kostendelersnorm voor mensen met een AOW-uitkering een jaar uit te stellen.

 

 

 

Begrip wordt met begrip beloond

Deze week werd mij 2x de vraag gesteld of ik ook tips heb voor werkgevers met  medewerkers die naast hun werk ook mantelzorgtaken verrichten. Tijdens de conferentie ‘Modern Burgerschap en de rol van de mantelzorger’ in Maastricht en via de mail. De digitale afzender vroeg zelfs naar een gouden tip voor werkgevers. Daar hoef ik niet lang over na te denken. Mijn persoonlijke ervaringen zijn heel wisselend geweest, maar brachten mij bij het besef en DE gouden tip (voor werkgevers) dat begrip met begrip beloond wordt.

De kernboodschap van een blog al in de inleiding zetten? Je zou kunnen zeggen dat er dan geen heel blog over geschreven hoeft te worden. Toch ga ik dat doen om deze gouden tip, die voortkomt uit mijn eigen ervaringen, toe te lichten.

Mon, mijn echtgenoot, is op 21 december 2008 in huis gevallen en was vanaf dat moment geheel verlamd. ’s Avonds om 00.30u viel hij en lag vervolgens bewegingsloos op de keukenvloer. Ik belde 112 en dus ’s nachts met loeiende sirene naar het UMC in Maastricht, waar de eerste dagen gevuld waren met onderzoeken, testen, veel slapen en heel veel pijn. Voorzichtig en met kleine stapjes kwamen steeds meer bewegingsfuncties terug. Met Kerst kon hij zijn rechterduim en -voet weer bewegen, maar op dat moment nog steeds geen besef van de impact wat er gebeurd was en waar en wat uiteindelijk weer goed komt.

Na de kerstvakantie sprak ik er met mijn manager over: ik kreeg alle ruimte voor thuiswerken, flexibele werktijden, tussendoor naar het ziekenhuis en later ook naar revalidatiekliniek. Overleggen in het midden van het land, daar hoefde ik niet naar toe. En als ik ook meer verlof nodig had, dan was dat geen probleem en was er alle ruimte. “Thuis gaat voor”, was het uitgangspunt van mijn toenmalige manager. Ik was ontzettend blij met zoveel begrip, zeker in de eerste weken. Maar na een tijdje heb je je leven weer enigszins in een acceptabel ritme en toen ik weer landelijke projecten wilde oppakken, merkte ik dat ik ‘beschermd werd’ want ‘Thuis gaat voor” aldus mijn leidinggevende. Dat was ook zo, maar toch overheerste het gevoel van aan-de-zijlijn staan, ik wilde juist graag meedoen en mijn hersenen prikkelen met projecten die in de lijn van mijn kennis en kwaliteiten lagen. Waar ik niet alleen afleiding maar ook energie van kreeg. Energie die ik voor thuis zo hard nodig had. Achteraf heb ik dit een valkuil van teveel begrip genoemd.

Mijn job was tijdelijk en in 2009 solliciteerde ik naar een nieuwe baan binnen de overheid. Tijdens de sollicitatieperiode was Mon opgenomen in de revalidatiekliniek. Daar zit je dan, in je sollicitatiegesprek met meer dan een gezonde dosis nervositeit. De voorafgaande dagen lopen wikken en wegen of je de thuissituatie wel of niet moet vertellen. Kwetsbaar en eerlijk zijn heeft veel voordelen, maar gelijk problemen meenemen naar je nieuwe werkgever kan doorslaggevend zijn voor een nieuwe baas om jou niet te selecteren. En je wilt al helemaal niet nadenken in hoeverre je doorgroeimogelijkheden beïnvloed kunnen worden. Uiteindelijk koos ik er voor om het gewoon aan het moment over te laten. Tijdens de 2e ronde, in het arbeidsvoorwaardengesprek, heb ik verteld over de thuissituatie en heb ik gevraagd naar parkeergelegenheden bij mijn werkplek. De organisatie voerde een openbaarvervoer-policy, maar dat betekende voor mij dat ik 2x zoveel reistijd nodig had voor woon-werk-verkeer, Met een parkeerplaats kon ik met de auto en was ik in staat om mijn man zelf te gaan verzorgen.
 Ze snapten het en ik kreeg de voor mij zo belangrijke parkeerplaats toegewezen. Ik was daar ontzettend blij mee, het vergrootte mijn loyaliteit naar deze leidinggevende. Ik kreeg ook meer oog en begrip voor koers en resultaten van de organisatie en mijn leidinggevende. Begrip wordt met begrip beloond.

In 2010 ging veel van mijn verlof op aan de zorg thuis. Ik had iets gelezen over zorgverlof in de CAO en personeelsregelingen. Ik deed een verzoek, het was een heel gedoe eer alle handtekeningen erop stonden en de bijzin in de regelgeving ‘mits de dienst het toestaat’ was een waar struikelblok. Toen het verlof uiteindelijk werd toegewezen, werd gedaan alsof het een cadeautje was waar ik heel blij mee moest zijn. Ik voelde weerstand en dacht ook: volgende jaar knok ik er weer voor. Of ik het zorgverlof dan ook echt nodig zou hebben was voor mij niet gelijk de belangrijkste reden, ik dacht: ik wil het dan weer gewoon hebben. Begrip wordt met begrip beloond en onbegrip met… precies!

Ik ben altijd heel open en eerlijk geweest over de thuissituatie en hoe het met Mon ging. Ik heb lang gedacht dat ik mijn mantelzorgtaken en het balanceren tussen werk en privé bespreekbaar maakte, maar achteraf gezien was het eerder ‘mijn hart luchten’. Want de vraag “Wat heb je nodig?” werd niet gesteld en ik vertelde dat ook niet, het kwam zelfs niet bij me op. Ik zocht zelf steeds naar passende oplossingen. In allerlei adviezen over werk en mantelzorg lees je: maak het bespreekbaar. Mijn zilveren tip: Bespreekbaar maken is meer dan ‘je hart luchten’ , de vraag ‘Wat heb je nodig?’ hoort daar absoluut bij.

Een nieuwe leidinggevende had geen begrip. Ze vroeg hoe mijn vakantie was geweest en toen ik antwoordde en zei dat ik geen vrij had gehad en het heel zwaar was geweest met mijn man, gaf ze een korte reactie (“Oh, dat is minder.”) en vervolgde met vragen over mijn werkinhoud en de bijbehorende targets en resultaten. Dat was in 2011 ergens, maar ik herinner me nog heel goed hoe eenzaam ik me daar ter plekke toen voelde.

Tijdens de conferentie deze week merkte een mantelzorger op dat zij 7 jaar geleden nauwelijks begrip zag bij haar werkgever, dat zij ook niet veel over haar zorgtaken sprak op het werk en dat zij vooral zelf naar oplossingen zocht. Het raakte me, want dat is ook wel kenmerkend: mantelzorgers zoeken zelf naar oplossingen, valkuil daarbij is dat ze ook vaak veel zelf (blijven) doen, maar dat betekent ook dat wanneer je een mantelzorger wilt helpen, je dan geen oplossingen hoeft aan te dragen, mantelzorgers weten immers heel goed wat de juiste oplossingen zijn. Ik herken dat.

Ik hoor veel werkgevers hun veronderstellingen uiten: dat mantelzorgende medewerkers vast vaker en meer ziek zijn, dat ze met hun hoofd minder bij hun werk zitten. Ze kijken met meer argwaan naar het thuis- en flexwerken van mantelzorgende medewerkers. Vaak wordt ook door werkgevers minder bekendheid gegeven aan de regels omtrent zorgverlof, calamiteitenverlof ed. Maar gelukkig zijn er steeds meer managers en organisaties die zich minder laten leiden door vooroordelen en veronderstellingen, zij beseffen dat begrip met begrip beloond wordt.

Ik schreef dit blog vanuit mijn rol als medewerker en hoe ik afspraken op het werk heb ervaren. In mijn eerdere blog http://www.marjobrouns.wordpress.com/2013/08/23/manager-en-mantelzorg/ benader ik het vanuit het perspectief van leidinggevende en vertel mijn ervaringen als leidinggevende met een mantelzorgende medewerker. Ik vond het als leidinggevende zeker niet gemakkelijk, maar ondanks dat kwam ik samen met haar tot goede afspraken, die in goede verhouding stonden tussen enerzijds haar ambitie, kwaliteiten en haar werk&privé-balans en anderzijds de afdelings- en organisatieresultaten. Omdat begrip met begrip beloond wordt.

 

 

 

 

 

 

 

 

Boven slapen

“Wat wil je voor je verjaardag?” vraagt Mon. Hij ligt op de bank en rust. En maalt, want mijn verjaardag is pas over 3 maanden, in juli. Dat hij daar nu al aan denkt. Zijn eigen verjaardag is volgende maand. “Jij bent eerst aan de beurt, weet jij al wat je wil?” is mijn eerste reactie. Ik weet wat ik wil: ik wil weer boven slapen….. Ik vertel het hem, hij zucht en beseft wat ik bedoel.

Voor degenen die ons verhaal niet kennen of niet volgen: Mon heeft als gevolg van een ongeval in huis sinds december 2008 een partiële dwarslaesie. Dat betekent dat hij linkszijdig verlamd is en ongecontroleerd, ongecoördineerd een paar stappen kan lopen. Alleen binnenshuis, buiten de deur doen we alles met de rolstoel. Het lopen is sinds vorig jaar verder verslechterd. Tot vorig jaar kon hij de trap op en af. Dat lukt niet meer d.w.z. met hulp kan hij de trap wel op, maar niet meer naar beneden. Mon was vorig jaar heel erg ziek en heeft vanaf toen duidelijk ingeleverd op zijn motoriek, coördinatie en loopconcentratie. Gelukkig hebben we beneden een logeerkamer met kleine badkamer en de keuze om voorlopig beneden te slapen was snel gemaakt. De logeerkamer is onderdeel van het geïntegreerde appartement in ons huis. Sinds het overlijden van mijn schoonouders staat het appartement leeg, dat wil zeggen: het is nog steeds gemeubileerd met de spullen van mijn schoonouders en zo nu en dan in gebruik als logeerplek voor gasten.

Ik ontmoet vandaag een kennis die vraagt hoe het met Mon gaat en ik schets een beeld over hoe hij is opgeknapt en vertel over mijn verjaardagswens. “Ik wil weer boven slapen,” zeg ik. Haar reactie: “Waarom neem je geen traplift? Dat kan bij jullie vast en zeker heel gemakkelijk.” Ik zie aan haar gezicht dat ze onze hal en overloop visualiseert. Ik licht toe dat het vorige jaar een tijdelijke keuze was om beneden te slapen. “Anders ruil je toch de bedden om en zet je eigen bed beneden,” vervolgt ze haar tips. Ik probeer het weer uit te leggen: “Ik wil samen, met mijn man, in onze eigen ruime slaapkamer, die we samen naar onze smaak hebben ingericht, op de bovenverdieping van ons huis, in mijn eigen heerlijke bed liggen.”

Ik moet ongewild denken aan wat eerdere reacties. Een bloemlezing: “JIJ hoeft toch niet beneden te slapen, JIJ kunt toch gewoon de trap op en af…” Ik ja-maar en zeg: “En wat als hij ’s nachts naar het toilet moet en hij mijn hulp nodig heeft..? En dan zijn onze knuffelmomenten of gesprekjes voor het slapengaan er ook niet meer…?”

Of deze: “Nee, lijkt me ook niet leuk om in het bed van je schoonouders te liggen, terwijl je zelf een comfortabele slaapkamer hebt.” De typische ik-doe-er-nog-een-schepje-bovenop-reactie. Toen we vorig jaar zomer beneden gingen slapen, heb ik geen moment getwijfeld: We slapen beneden in het logeerbed, zolang dat nodig is, totdat Mon weer de trap op en af kan.

Nog zo-een wrijf-het-er-maar-in: “Tjonge, jonge, het houdt niet op bij jullie. Jij blijft inleveren…!” Terwijl ik vorig jaar heel blij was (en nog) met onze eenvoudige interne verhuizing. Superblij dat we in ons huis deze mogelijkheid hebben. En een Bob-de-bouwer-die goedbedoeld vindt dat we best de benedenverdieping kunnen verbouwen: “ Want gelijkvloers is het beste wat er is, zeker voor jullie.” Ik krijg ook een spiegel voorgehouden: “Jullie slapen nu al zolang beneden, wat doe je als Mon nooit meer kan traplopen?” Pijnlijk, maar inderdaad dat kan natuurlijk ook.

Mensen wil helpen. Mensen willen heel graag, heel snel helpen. Interpretaties zijn snel gedaan en de oplossingen komen er vanzelf achteraan. Ik heb het zelf niet eens in de gaten, zo snel reikt een ander mij een oplossing aan. En ik reageer er ook weer op en voel me vooral niet begrepen. Nu ik er zo over nadenk, wil ik gewoon dat iemand luistert. Goed naar me luistert, doorvraagt en mij zo helpt goed te verwoorden wat ik precies bedoel. Voor mij is het helder, maar voor de ander vaak lang niet altijd. Luisteren en doorvragen, want dat heeft ook als voordeel dat ik mijn eigen oplossingen vind, oplossingen die bij mij (bij ons) passen.

De huisarts is op huisbezoek en reageert: “Oké, dat is een mooi doel.” En tegen Mon: “Wilt u dat ook? Hoe denkt u dat aan te pakken?” En vervolgens ontstaat een mooi mee-denk-gesprek over wat de fysiotherapeut hierin kan betekenen. De huisarts denkt vooral in eigen kracht en minder in hulpmiddelen. Prachtig vind ik dat.

De op een na mooiste reactie: Een intense glimlach samen met een knuffel van een lieve vriendin. Ze begrijpt het helemaal.

De mooiste reactie komt nog. Als ik aan mijn laptop zit en Mon aan de fysiotherapeut hoor vragen voor een plan hoe hij weer beneden komt. Met de fysiotherapeut durft hij dat wel, maar alleen of met mijn hulp is nog een brug te ver voor hem. Gelukkig hebben we nog even, ik ben pas over 3 maanden jarig…..

Update 24 april 2014: Mon ging vandaag, samen met zijn fysiotherapeut, de hele trap naar boven en ook weer naar beneden.  Over 3 maanden heb ik vast een mooie verjaardag…..

Update 13 juni 2014: Vanmorgen ging Mon, samen met zijn fysiotherapeut, de hele trap naar boven en ook weer naar beneden. En vanmiddag ging hij opnieuw, samen met mij en zonder fysiotherapeut, naar boven en weer naar beneden. Over een maandje ben ik jarig… dat wordt een mooie feest.

Update 30 juni 2014: Mon ging vandaag drie keer de trap op en af, een keer met de fysiotherapeut, een keer met mij en de derde keer alleen….naar boven en naar beneden.  Ik  pluk deze dag….volgende week ben ik jarig!

Update 8 juli 2014: Vandaag ben ik jarig! De trap gaat steeds beter, op dagen dat Mon zich goed voelt lukt de trap op en af helemaal prima. ’s Morgenvroeg en ’s avonds laat, dat zijn er zijn mindere momenten en dan lukt het nog niet. En dus slapen we op mijn verjaardag nog niet boven, maar vast en zeker heel binnenkort wel….

Update 20 augustus 2014: Nee, we slapen nog niet boven, maar Mon ging vandaag weer alleen de trap op, zocht een tijdje naar oude foto’s op mijn PC en wilde toen zijn middagrustuurtje doen. Hij ging op bed liggen…, ja,ja, ons eigen bed op de bovenverdieping van ons huis! Heerlijk geslapen zei hij na afloop EN uit bed opstaan ging gemakkelijker voor hem dan vanuit het logeerbed op de benedenverdieping.  Vanavond slapen we nog beneden (als hij moe is, lukt de trap nog niet) maar het was vandaag zeker opnieuw een waardevolle grote stap… Ik pluk deze dag!

Update 28 september 2014:  Gisterenavond lukte het, zomaar…. Mon was erg moe, maar toch in staat om de trap op te lopen…. En dus hebben we afgelopen nacht weer – sinds een jaar – BOVEN geslapen….Ik vier dit feestje!!!

 

 

Leuke vent!

“Hoe is het met je man? Het was altijd zo’n leuke vent, je kon altijd zo vreselijk met hem lachen! ” zegt vriend B. op een feest. Een feest waar ik alleen – zonder Mon – ben. Vriend B. heeft Mon sinds zijn ongeval in 2008 niet meer gezien. Die laatste zin ging meer richting zijn nieuwe vriendin L. Ik ontmoette L. vanavond voor het eerst. “Het is nog steeds een leuke vent,” reageer ik. Oeps, hij realiseert zich wat hij zei en een dikke sorry volgt. Ik moet er om lachen en ben eigenlijk ook stiekem een beetje trots dat de bedoelde leuke vent mijn echtgenoot is.

We hebben een leuk gesprek: de nieuwe vriendin L. combineert 2 banen in de zorg: als begeleider van verstandelijke gehandicapten en de andere baan in de verslavingszorg. De combinatie is zwaar, maar ook complementair. De baan in de verslavingszorg trekt het meest, ze heeft het gevoel dat ze voor deze mensen echt iets kan betekenen. Bij de verstandelijk beperkte mensen ziet ze niet altijd reactie of waardering voor wat ze doet. Dat vindt ze lastig. Ik vertel over hoe ik mijzelf leerde waarderen: We bouwden 16 jaar geleden een zg. kangoeroewoning, een woning voor ons gezin en met een geïntegreerd appartement voor mijn schoonouders. De zorg voor mijn schoonouders was op die manier dichtbij. Wat ik toen bijvoorbeeld moeilijk vond was dat mijn schoonmoeder nauwelijks dankjewel zei wanneer wij haar hielpen. Ik had tijdens mijn jeugd geleerd hoe belangrijk het is om je waardering (voor hulp in dit geval) te laten blijken. Voor mijn schoonmoeder was het echter vanzelfsprekend dat kinderen later voor hun ouders zorgen, daar hoef je niet voor te bedanken. Op enig moment heb ik tegen mijzelf gezegd: “Kijk eens was je allemaal voor haar doet, dat is best heel veel.” Dat gaf me een soort rust. Ik vond het daarna nog steeds niet leuk dat ze me niet met een dankjewel haar waardering gaf. Maar het deed geen pijn meer en ik ben daarmee ook gaan zien dat het mijn normen en waarden waren, die ik daar van haar verwachtte. Ik besefte intens hoe verweven je met je eigen normen en waarden bent en dat je vooral niet van anderen kunt verlangen om deze ook te volgen.

L. en ik spraken over de grote verschillen in betrokkenheid van familie bij de zorg en over de passie voor de zorg, die ik ook weer bij haar zie. Ik ontmoet veel mensen uit de zorg- en welzijnssector en kan erg genieten van de passie die ik bij deze professionals vaak zie. Bewondert ook hoe ze vaak balans weten te houden tussen die passie en de complexiteit van het zorgsysteem en van hun organisatie. Ik leerde na het ongeval van Mon de zorgsector intens kennen: het is een complexe maar ook een mooie wereld, deze sector.

Ik vertel L. meer over Mon en wat gebeurd is. Ze vindt me een wijze vrouw. Wijs? Dat weet ik niet, ik zie mantelzorg eerder als de meest intense levensles die je vooral ook veel zelfinzicht geeft. Maar ook hoe je leert je veerkracht te vergroten en te accepteren dat het leven is zoals het is. En hoe je leert te genieten van andere dingen en je ontdekt dat kleine andere-samen-dingen doen ook prima zijn.

Ik ontmoet op het feest ook een paar oud-collega’s. Ze hebben wel iets gehoord over wat er met Mon is gebeurd, maar hoe en wat is weten ze niet meer. Ik vertel over thuis, over mijn blogs, verhalen en lezingen. Ik zie bewondering en ongeloof in hun ogen maar ook angst en vragen als hoe ze zelf zullen reageren als hen zo iets dergelijks overkwam.

Niet alleen wegens op-hoge-hakken-en-een-hele-avond-staan ga ik op tijd naar huis. Onze buurvrouw is bij Mon vanavond. Mon kan niet alleen blijven en als ik van huis ga, zoals vandaag, is het meestal de buurvrouw die dan bij ons thuis op de bank zit. Ze is vertrouwd met ons, ons huis en onze zorgsituatie. De komende week ben ik weer 3 dagen van huis: twee congressen en een zorgproject. En dan is zij weer bij Mon en helpt hem met wat hij nodig heeft. “Voel je je niet schuldig wanneer ze zo vaak oplet?” vraagt L. Nee, het is geen schuldgevoel, niet meer. Ik praat er regelmatig met haar over en steeds blijkt: mijn buurvrouw helpt ons graag.

Op weg naar huis liggen de schoenen op de bijrijder-stoel en geniet ik nog na van het leuke feest. Een goede vriendin werd 50, feest dus. Ik ben ruim 20 jaar met haar bevriend en tussen onze mannen klikt het goed. Voor het ongeval waren we vaak samen. Altijd gezellig, bourgondisch, intens en met veel lachen ook. Dat gaat nu niet meer, Mon kan dat niet meer. Ik vond het na het ongeval moeilijk om alleen naar dergelijke feesten te gaan, feesten die ik eerder met Mon samen deed. Dit keer was het anders: ik reed niet met dikke tranen over mijn wangen naar huis. Ik keek terug op een mooie avond.

Zo’n feest als dit laat me zien hoe anders ons leven werd. Eerder kon ik het moeilijk hebben en dacht: Waarom is ons alle moois afgenomen, waarom is mij dit overkomen enz.? Dat gevoel is er niet meer. Het is nu vanzelfsprekend dat we andere samen-dingen doen. Vrienden en familie komen naar ons toe en in plaats van uit-eten met vrienden zitten we nu op zondagochtend in een hotel met een toekan op het dak aan het ontbijt. Waar ik eerder dacht: Jeetje wat is ons leven veranderd, denk ik nu: Oh ja, hún leven ziet er anders uit.

Ik heb genoten en denk terug aan de woorden van B. En bedenk dat zulke woorden vlak na t ongeval vooral als kwetsend en pijnlijk waren. Nu moest ik er om lachen en heb zonder pijn kunnen reageren. Ik voel de groei die ik doormaakte, de weg die ik liep en nog steeds loop.

Mantelzorg is een intense levensles. Het is – voor mij – een weg van onmacht naar kracht en balans, soms met hobbels of zelfs met steile hellingen, maar vooral ook met regelmatig de wind in de rug.

 

Meer dan een déjà vu…

Het was meer dan een déjà vu toen de huisarts deze week een volgende aanpassing in de medicatie van Mon voorstelde: hij wilde de dosering van de diabetes-medicatie verder verhogen. Het is dezelfde aanpassing als in het voorjaar van 2013 en toen werd Mon ziek, heel erg ziek en ook lange tijd ziek. We begrijpen het heel goed: zijn glucosewaarden blijven te hoog, maar het beeld, de heftigheid, de pijn, de ellendige maag- en darmklachten, de angstaanvallen, langer dan een halfjaar ontzettend ziek en de emoties van vorig jaar, we zijn dat nog niet kwijt….

Mon knapt heel langzaam op van het ziek-zijn van vorig jaar1). Het beroerd-zijn en de paniekaanvallen zijn verdwenen. Hij heeft weer voldoende eetlust en ook is de pijnmedicatie nu beter ingesteld op zijn neuropathie. Zijn chronische pijnen zijn op een acceptabel niveau nu.  Tegelijkertijd moeten we constateren dan zijn motoriek duidelijk verslechterd is. Hij loopt nauwelijks nog, heeft altijd hulp nodig bij in- en uit bed stappen, van een stoel of bank opstaan en weer gaan zitten.  Ik krijg vaak de vraag of dit nog verbeterd, heel menselijk om naar verbetering te streven. Ik doe dat zelf ook. Maar de kans dat zijn motoriek op dit niveau blijft is reëel. We hebben – met name vorig jaar – vooral geleerd dat veel-geduld-hebben, positief-blijven en je-veerkracht-benutten ons  overeind houden.

En dan nu weer dezelfde medicatie-aanpassing als een jaar geleden. De huisarts reikt mijn man (en mij) zijn voorstel als een keuze aan. Vorige jaar – toen de huisarts opname adviseerde – deed hij dat ook en dat was helemaal prima. Je kiest zelf, je houdt de regie. Ook dit keer vindt Mon het lastig om te kiezen: hij is bang voor wat er mogelijk komen gaat. Angst is een slechte raadgever, hoe vaak hoor je dat niet, maar hij zet die angst nu niet gemakkelijk opzij. De diabetes-verpleegkundige begrijpt het heel goed en denkt mee. Ze raadpleegt een collega-deskundige en overlegt met de huisarts. Intensievere begeleiding en sneller ingrijpen wanneer hij weer opnieuw ziek wordt, zulke afspraken kunnen we maken.

Na samen veel praten en wakker liggen, kiest hij: de diabetesmedicatie gaat omhoog. Ik ben trots op hem, omdat hij het – ondanks alles – aandurft. Vorige week complimenteerde iemand mij voor mijn veerkracht, maar is zijn veerkracht niet nog veel groter? Het ongeval in 2008 zette alles op z’n kop en hij moest, naast zijn chronische ziekten, ook dealen met lichamelijke beperkingen, met pijn, frustraties en onmacht. Het is vooral zijn veerkracht die ik zie in hoe hij er mee omgaat.

In onze omgeving is er veel begrip, medeleven en soms ook medelijden. “Tjonge, jonge, wat is jullie leven heftig en wat moet dat voor jou – als mantelzorger – zwaar zijn…” Het valt me ook nu weer op: telkens wordt heel snel het zwaar zijn van mantelzorg genoemd. Mantelzorg kan inderdaad omvangrijk zijn. En als je zegt dat je het niet zwaar vindt, dan komt meestal de waarschuwing dat het zeker niet romantisch is en vast zwaar zal worden. Tja en als het al zwaar is, wat hebt je dan aan de constatering dat het zwaar is? Het wordt er allemaal niet lichter door.

Ik vind mantelzorg niet zwaar.  Met momenten is het zwaar, dat is waar: als ik de afgelopen 5 jaar terugkijk, zie ik nu dat het vooral de onmacht was die het zwaar maakte: Het niet-nee-durven/kunnen zeggen, met Mon dingen niet kunnen bespreken. Of niet weten waar ik moet zoeken, zoals vorig jaar toen hij zo ziek was. Onbegrip uit de sociale omgeving, op je werk of onvoldoende luisteren door professionals. Of niet onbelangrijk: de onbegrijpelijke regelgeving en bureaucratie, dat maakt het zwaar.

Nee, mantelzorg is niet zwaar. Ieder mens zorgt graag voor een ander, de wil om een ander te helpen is een oerinstinct. Dat kan dus onmogelijk zwaar zijn.  “Uw man heeft het, maar u hebt het samen,” zei de revalidatiearts destijds. Inderdaad, samen ziek, samen het handicap, maar ook ons leven samen. En dan doe je het ook samen: samen zoek je naar mogelijkheden en kansen en kies je passende oplossingen. Zijn handicap en chronische ziekten met de zorg en mantelzorg die daarbij horen, zijn een deel van ons leven geworden. Niet onze hele leven, een deel ervan.

Nee, mantelzorg is niet zwaar. Het is de onmacht erin, die is zwaar. En ook dat is weer een individuele beleving. Ik heb inmiddels geleerd hoe ik met die onmacht kan omgaan: Ik kijk naar datgene wat ik kan beïnvloeden zodat mijn onmacht minder wordt. Soms is dat iets wat ik kan beïnvloeden, soms is het meebewegen of accepteren. En ik besef weer eens te meer: ik heb altijd invloed….

Ad 1) Over zijn ziek-zijn in 2013 schreef ik meerdere blogs. Wil je het hele verhaal van 2013 lezen ga dan naar mijn blogs: ‘Was je maar gewoon gehandicapt.”, “Kiezen”, “Een heftige week”, “ik doe het zelf” en “Grensverleggend “.

Echt luisteren…

Een paar maanden geleden werd ik gevraagd voor mijn persoonlijk verhaal te delen met mantelzorgers in Amersfoort. Mijn eigen verhaal en vooral over mijn #zorgvoormijzelfmomenten en hoe doe je dat goed-voor-jezelf-zorgen. Of ik dat wil delen. Ja, dat wil ik wel en dus ging ik gisterenmiddag tegen vijf uur van huis richting Amersfoort. Een kleine 2 uur reistijd, ik vind dat niet bezwaarlijk: het is voor mij extra denktijd, ik kan mijn gedachten laten gaan, creatief zijn in mijn hoofd of zoals nu mijn lezing voor straks  een paar keer doornemen.

Ik was mooi op tijd in Amersfoort en bij binnenkomst werd ik gelijk heel hartelijk ontvangen: “Hallo, u hoeft niet te zeggen wie u bent, ik ken u van de website. Fijn dat u uw verhaal in het echt met ons wilt delen.”

Half acht, mijn gastheer opende de avond en nodigde mij uit om mijn verhaal met de aanwezigen te delen. Veel aanwezige mantelzorgers hadden een van hun ouders of partner in het verzorgingstehuis wonen. Er waren ook mantelzorgers waarvan de ouders nog zelfstandig – thuis woonden. Verder waren er enkele verpleegkundigen en thuiszorg-medewerkers onder de belangstellenden. In totaal een groep van ca 30 mensen.

Door de kleine groep en de grote ruimte (en de tafels niet tijdig aan de kant) ontstond er spontaan een grote kring van stoelen met mensen, zonder tafels ervoor. Ik kon mij heerlijk bewegen in die kring en begon te vertellen. Aan het begin nog even aangegeven dat ik het fijn vind om met elkaar in gesprek te zijn in plaats van een eenzijdig verhaal te houden – dus stel me vooral vragen – vooral ook tussendoor. En dat gebeurde vervolgens ook. Mooi was dat. Ik vertelde eerst een groot deel van mijn verhaal en toen ik in mijn verhaal “aankwam” bij goedvoormijzelfzorgen, toen kwamen de vragen. Prachtig!

“Ik kan mijn man niet alleen laten….ik durf niet goed iemand anders te vragen – ik wil anderen niet tot last zijn – mijn kinderen hebben het al zo druk – ik voel me schuldig als ik voor mezelf kies – als ik dichterbij het verzorgingshuis van mijn vrouw ga wonen dan moet ik er vaker naar toe (van mijzelf en ook van de kinderen) – voor u is het eenvoudig, uw man is nog goed in zijn hoofd – het is een oudere generatie die dat niet geleerd heeft, voor zichzelf te kiezen – mijn buurvrouw is ook 90, die kan ik niet vragen – ik was boos op mijn moeder toen ze werd opgenomen en alleen was gegaan omdat ze dacht dat ik het te druk had – ik vind het lastig om nee te zeggen enz. enz.”

Ik heb genoten, ik was op enig moment gespreksleider en ze deelden onderling hun vragen, zorgen en oplossingen. Natuurlijk zag ik ook mensen met hun zorgen over hun geliefde, over de bezuinigingen, over niet loslaten, over hun toekomst. Na zo’n avond denk ik: er is veel te weinig aandacht voor deze mensen om hen te leren om  te gaan met hun zorgen. Niet de zorgen overnemen, dat kan niet. Maar ik zie onvoldoende dat we in onze samenleving mensen leren hun zorgen te dragen. We laten hen te vaak aan hun lot over.

Die gespreksleider-rol paste me gisteren goed, ik kon de vragen laten beantwoorden, zelf op ingaan, ook zeggen dat ik het niet wist. Op enig moment vroeg een mevrouw aan me: “Als u zo overal komt, komt u ook bij de politiek, kunt u dan niet eens voor ons vragen…….?” Dan vraag je door en dan komt ze zelf bij oplossingen.

Ik zie de zorgen bij vooral de oudere mensen in hun ogen, ouderen die voor hun partner willen zorgen en de last die dat met zich meebrengt. En ik zie ook professionals die vanuit hun vak willen helpen. Maar die “vakbril” maakt het ook net lastig om dichter bij het begrip van die ouderen aan te sluiten. Er zat een oudere meneer in de zaal die voor zijn vrouw zorgde. Zij was een beetje in de war, steeds meer, ze kon niet meer thuis wonen en woonde sinds 4 maanden in het tehuis. Die man zat midden in het accepteren van de situatie, hij mistte gesprekstof als hij bij haar op bezoek was, hij voelt zich verantwoordelijk om het gesprek op gang te brengen/houden als hij bij haar is, tegelijkertijd  had hij pijn van de warrigheid van zijn vrouw, hij wilde haar goede zorg geven, zijn vrouw had bezoek gehad maar kon niet vertellen van wie, hij wilde het toch graag weten, hij verloor grip op, ja heel veel. Van alles dus aan de hand. Dacht ook na over oplossingen en vroeg aan een van de zorgprofessionals van het tehuis voor een schriftje op de kamer van zijn vrouw, waarin iedereen die bij zijn vrouw op de kamer kwam in schreef wat hij/zij kwam doen: verzorgen, verplegen, een cv-monteur. Kortom alles. Grip houden en goed willen zijn voor zijn vrouw. De reactie van de zorgprofessional: “We zijn momenteel bezig met een elektronisch dossier voor alle bewoners en een volgende module (nu nog even niet) is dat de mantelzorgers vanaf thuis (met de nadruk op vanaf thuis) dit kunnen inzien. Een dossier op de kamer hebben we gehad, maar dat werkte niet, wat die raakte altijd zoek. Er zijn bewoners die dat verstoppen.” Ja,ja een goed bedoeld antwoord en heel beleefd ook.

In de zaal veel reacties: “Ja, inderdaad die dossiers raakten ook altijd kwijt. Schriftjes dat is niets enz.” Ik zat naast hem en na afloop hebben we nagepraat: over zijn zorgen, over accepteren, over loslaten en over de tijd die dat kost. Deze man wilde vooral goed voor zichzelf zorgen, door vat te houden op de situatie waardoor hij ook goed voor zijn vrouw zorgen. Op een of andere manier horen we allemaal niet wat hij zegt. De professional heb ik niet meer kunnen spreken. Volgende keer lukt me dat vast….

Op weg  naar huis – ik zit weer 2 uur in de auto – overdenk ik zo’n avond…. en ik voel dat we in Nederland iets belangrijks laten liggen, onze samenleving heeft hier een taak, ik heb hier een taak, een verantwoordelijkheid. Is dit de participatiesamenleving:  Echt luisteren naar die oude man, naar waar  de echte pijn zit. En professionals helpen met de beweging te maken naar het gevoel van die man en hem niet gelijk inhoudelijke oplossingen aandragen.

De avond leerde me dat dit soort dingen in onze toekomst, ook in die van mij, thuishoren: mantelzorgers de weg naar zichzelf wijzen. Nu nog ligt mijn focus en mijn hart bij mantelzorgers, maar ik zie dat zeker ook groeien naar burgers, naar mensen.

Ik deelde mijn verhaal daar, in Amersfoort,  en kwam zelf met heel veel inzicht naar huis.  Het was een mooie avond….

Mantelzorg en dementie

In de zomer van 2013 lanceerden wij, Cora Postema, Gitte van den Eertwegh en Marjo Brouns, de website www.sprekendemantelzorgers.nl. Over alle toekomstige veranderingen in de langdurige zorg, waarbij ook de lokale overheden zoeken naar zelfredzaamheid en eigen regie, zagen we veel congressen en symposia voorbij komen. Sprekers en deelnemers praten over alle veranderingen en hoe dat binnen organisaties en instituten vorm moet krijgen. Ja, ook de bezuinigingen zijn daarbij een hot-issue, straks gaat alles efficiënter, effectiever en goedkoper. Mensen moeten eerst en steeds meer hulp zoeken in hun eigen omgeving, mantelzorg krijgt een nog grotere rol en taak. Momenteel verrichten mantelzorgers al meer dan 80% van alle zorgtaken en dat moet straks nog meer worden. Wat dan opvalt is dat er op die symposia en congressen vooral gepraat wordt over mantelzorg, zonder dat mantelzorgers zelf aan het woord zijn. En daarvan vonden wij, Gitte, Cora en Marjo, dat dat anders moest. We willen graag betrokken zijn bij onze eigen toekomst, er over meepraten en misschien wel het allerbelangrijkste onze inzichten delen met mensen uit de zorg- en welzijnssector. Zo ontstond het idee voor de website van de sprekendemantelzorgers.

De eerste uitnodigingen voor een podiumplek kwamen al snel en in het najaar was er veel vraag naar onze persoonlijke verhalen, onze inzichten en ervaringen. Niet alleen de zorg- en welzijnssector weet ons inmiddels te vinden voor hun bijeenkomsten, maar ook bij scholen en opleidingsinstituten groeit de belangstelling voor de specifieke kennis en inzichten van mantelzorgers. We ontmoeten en spreken tijdens onze lezingen ook veel mantelzorgers. We wisten het al, maar het werd nu nadrukkelijk helder: er is geen mantelzorgsituatie het zelfde. Mantelzorg is maatwerk. Zo verschilt mantelzorg voor gehandicapten of chronisch zieken enorm van mantelzorg voor mensen met dementie.

DEMENTIE
Dementie is meer dan vergeetachtigheid. Het gaat over problemen met je geheugen, over problemen bij het spreken en het begrijpen, over het herkennen van dingen en mensen in je omgeving, over dingen doen. Op het moment dat je in je omgeving te maken krijgt met dementie, wil je heel veel meer weten. Je leest, je googlet, gaat naar allerlei informatieavonden en je arts informeert je over van alles en nog wat rondom deze ziekte.
Maar wil je echt weten wat dementie is en kan worden, dan is de dementie-simulator van Into D’mentia een ultieme ervaring. Op een indrukwekkende wijze beleef je en ondervind je aan den lijve wat (beginnende) dementie is en wat het met je doet.

DEMENTIE-SIMULATOR
De dementie-simulator is speciaal ontwikkeld voor mensen die in de omgeving te maken hebben met mensen met dementie. De simulator wordt vaak ingezet ter ondersteuning van opleiding- en trainingsprogramma’s van (zorg)professionals, zodat zij goed kunnen ervaren wat een dementerende beleeft. Deelnemers zijn achteraf enthousiast over de ervaringen en de nieuwe inzichten erdoor.
Bij onze lezingen door het hele land ontmoeten we veel mantelzorgers van mensen met dementie. We horen de complexiteit bij dementie en alzheimer in de verhalen van deze mantelzorgers.
Het leek een goed plan om de dementie-simulator zelf te ervaren. Zo vergroten we immers ook begrip voor deze mantelzorgers. En zoals Gitte zo treffend verwoordde: “Mijn oma had dementie. Wie had gedacht dat ik de kans kreeg om mijn oma na haar overlijden nog beter te leren begrijpen.” Zo gebeurde het dat Gitte en ik op een mooie winterochtend naar Tilburg reden om zelf ook de ervaring in de dementie-simulator van Into D’mentia mee te maken.

INDRUKWEKKEND
In de rol van een bejaarde dame ervaar je op een indrukwekkende manier wat beginnende dementie kan zijn. Zonder al te veel te verklappen is bij de simulatie-ervaring het eerste wat opvalt hoe knap de sfeer is gecreëerd in de simulator. Je voelt je inderdaad gelijk een dame op leeftijd, je ervaart de eenzaamheid in alle hevigheid gedurende de hele 25 minuten van de simulatie. En opeens begrijp je dingen niet meer, of herken je mensen niet gelijk of helemaal niet. Je weet niet meer hoe de radio zachter moet en bent opeens een kast kwijt die daar vroeger wel was…. Het is een hele vreemde gewaarwording als dingen opeens niet meer lukken en zomaar weg zijn….Je voelt een grote onzekerheid over je heen vallen. Het gebeurt opeens, zomaar…..En echt waar: je staat zelfs regelmatig met je mond vol tanden. Indrukwekkend en confronterend allemaal.

MANTELZORG EN DEMENTIE
Bijzonder verhelderend wordt de relatie tussen de bejaarde dame en haar mantelzorger in beeld gebracht. Een dochter die balanceerde tussen enerzijds begrip en liefde voor haar dementerende moeder en anderzijds haar eigen leven met de bijbehorende keuzes.
Mooi is te zien hoe goed die dochter voor haar moeder wil zorgen, haar moeder de ruimte geeft bij eigen keuzes met het bijbehorende geduld. Moedig ook hoe die dochter nee durft te zeggen en tegelijkertijd naar oplossingen zoekt. Een dochter die haar moeder ziet veranderen, dat doet pijn, maar daarbij ook haar moeder probeert te begrijpen en dan toch soms heel onhandige dingen zegt. Zo herkenbaar allemaal.

AANZIENLIJKE BESPARING
Zo’n dementiesimulator is vooral voor mantelzorgers een bijzondere mooie en verhelderende ervaring. Meer dan een zorgprofessional heb je te maken met de liefde voor in dit geval je moeder. Hoe heftig en pijnlijk het kan zijn je moeder met kleine stukjes te verliezen. En je wilt vooral het beste voor haar en voor jezelf.
Deelname aan de dementie-simulator van Into D’mentia werkt verhelderend voor iedereen die mensen met dementie in zijn/haar omgeving heeft. Het geeft veel inzicht in gedrag van de dementerende en kan daarmee een grote positieve bijdrage leveren aan betere zorg voor mensen met dementie, zeker in thuissituaties.
Mantelzorg, zeker voor mensen met dementie, kan veelomvattend en bijzonder zwaar zijn. Je doet het vaak erbij, naast je werk en je eigen gezin. En onbetaald. Het is dan extra wrang de aanzienlijke kosten van een ‘ritje’ in de dementie-simulator voor eigen rekening te moeten nemen, terwijl voor professionals deze kosten vaak door zijn/haar werkgever worden vergoed. Mantelzorg voor mensen met dementie is vaak 24/7uurs-zorg waarbij de liefde voor je moeder je vaak ‘in de weg’ zit. Complex dus. Je zou haast beweren dat het inzicht dat de dementie-simulator biedt voor mantelzorgers minstens zo belangrijk is als voor zorgprofessionals.

OPROEP AAN ZORGVERZEKERAARS
Het zou mooi zijn als zorgverzekeraars en instituten zoals de Stichting Alzheimer Nederland dit inzicht vertalen en het voor mantelzorgers (van mensen met dementie) mogelijk maken kosteloos de dementie-simulator te ervaren. Want een groter begrip voor dementerenden draagt bij aan het welzijn van mensen met dementie en aan hun kwaliteit van leven. Tevens kan mantelzorg minder zwaar worden en de zorg beter zonder dat die zorg voor mensen met dementie duurder wordt. Waarschijnlijk wordt die zorg zelfs goedkoper…een mooie zinvolle ontwikkeling in de (kostenbesparing van) zorg voor mensen met dementie.

Bovenstaand blog is als gastblog gepubliceerd op de website van Into D’mentia en op de website van de sprekende mantelzorgers.

Goed voor mijzelf zijn…..

Het slot van ons tuinhekje ging kapot. Na de zondagochtendwandeling met de hondjes, bleef het slot hangen en ging het hek niet meer op slot. Een kleinigheidje zou je denken, maar toch voelde ik me weer met de neus op de feiten gedrukt. Is zelfs nog een beetje confronterend voor me, want zijn ongeval – die aardbeving uit 2008 – is daardoor weer heel dicht bij.

Sinds mijn echtgenoot gehandicapt is, zijn deze kleine klusjes voor mij, de grotere klussen worden uitbesteed aan een vriend, familie of vakman. Voor zijn ongeval hadden we zo ook onze (traditionele) rolverdeling: ik het huis en de keuken, hij de tuin en (zeg maar) de grotere dingen. Hoe anders is het sindsdien…..na wat gerommel in de gereedschapskist en enig gepriegel met een schroevendraaier en een ander spits gereedschapsding sprong plotseling de handgreep los en kon het hekje weer op slot. Gelukt! Helemaal tevreden over mijzelf verstuurde ik op Twitter een blije tweet.

En toen ontstond er een mooi gesprek in mijn Timeline:

Ik: “Mantelzorg is ook het slot van het tuinhek repareren. Gelukt!”

M: “Omdat…het repareren van een tuinhek een mannending is? Volgens mij is het gewoon onderhouden van je huis.”

Ik: “Misschien omdat het herinnert aan onze oude ‘taakverdeling’…”

M: “Ook bij ons is de ‘taakverdeling’ nog zo. Misschien dus meer emancipatie dan mantelzorg? Loslaten van rolpatronen…”

Ja, ze heeft eigenlijk gelijk….als je het bekijkt is het gewoon onderhoud van je huis of inderdaad gewoon emancipatie…..Ons gesprek op Twitter gaat verder:

M: “Nu je hierover twittert besef ik me dat mantelzorgers niet alleen zorgen voor de ander maar ook meer moeten zorgen voor jezelf”

Ik: “Inderdaad, goed voor jezelf zorgen is voor iedereen belangrijk, maar ik denk voor mantelzorgers nog essentiëler.”

M: “Klopt.”

Ik: “Het lijkt alsof je goedvoormijzelfzorgen ziet als zelfstandigzijn of als emancipatie. Ik bedoel meer die dingen doen die me energie geven en inspireren.”

M: “Klopt, ik had een andere associatie bij je tweet.”

Ik: “Maar ik ben zeker voor zelfstandigzijn, zelfredzaam en geëmancipeerd.”

Ik word aan het denken gezet door deze reacties. Ik praat en schrijf veel over het belang van goedvoormijzelfzorgen, over zorgvoormijzelfavondjes en over zorgvoormijzelfmomenten. En veronderstel dat ieder snapt wat ik bedoel en besef daarbij onvoldoende dat iemand dit anders kan interpreteren. Goed-voor-jezelf-zorgen is zeker emancipatie, zelf dingen kunnen, eigen regie, zelfredzaamzijn enzovoort. Misschien bedoel ik wel meer het belang van goed-voor-je-zelf-ZIJN.  Is dit wat ik wil benadrukken? Goed voor jezelf zijn door je ontspanning te hebben, je rust te nemen, maar ook die dingen te doen die je energie geven. Dat is vaak datgene wat aansluit bij je kwaliteiten en je talenten of  bij dat waarin je bent afgestudeerd of je je bekwaamd hebt. En dat is voor ieder mens van belang, maar ik realiseer het me pas echt sinds ik mantelzorger ben. Nu ik er zo over nadenk: Het is het belang van een eigen-leven-leiden…….dat is de diepere betekenis die ik geef aan goed-voor-jezelf-zijn.

Dan sluiten ook anderen aan bij dit twittergesprek:

C: “Ja en dat meer moeten zorgen voor jezelf ervaar ik als een ‘waardevolle leerschool’.”

M: “Wat maakt het nu een leerschool als ‘mantelzorger’ Want toen je single was moest je altijd voor jezelf zorgen. Is het anders?”

C: “Ja, ik was daarvoor 7 jaar single en deed ook alles zelf. In onze relatie deden we echt alles samen. Nu maak ik sloten schoon, ik bestrijd houtworm, cross op n zitmaaier, zaag bomen en kachelhout en daar bovenop ondersteun ik mijn partner in zijn hobby’s (dagbesteding). Oude auto’s, en andere gekkigheid. Ik werd ‘all-round klusser.”

K: “Als het moet kun je veel….”

C: “Wat ik leerde is dat ik als het móet veel meer kan dan ik zelf denk. Dat geeft dan weer een kick”

Ja, een leerschool, dat vind ik mantelzorg zeker. Het is de meest intense levensleerproces dat je kunt meemaken…. Je leert over de zorg, over de ziekte en alles wat erbij hoort. Over klussen in en rondom het huis, over zelfstandigheid en zelfredzaamzijn. Over regels, procedures en bureaucratie. Je ervaart hoe je relatie met de zorgvrager veranderen kan: zich verdiept of misschien je verder uit elkaar drijft. Over balanceren tussen van alles en nog wat, over nee zeggen. Je leert de hoogte van de lat te accepteren en te waarderen. “Ga eens op de lat zitten in plaats van die lat steeds hoger te willen leggen,” zei een lieve vriendin. Ik herinner het me weer. Je leert over normen en waarden, die van jezelf en die van anderen. Je leert steeds beter helder te maken wat je wilt en wat je nodig hebt. Je leert over de balans tussen afhankelijkheid en zelfredzaam. Je leert hulp te vragen en bij te veel of verkeerde hulp die te weigeren. Over je niet schuldig te voelen en je grenzen stellen. Over misschien wel het allerbelangrijkste: over hoe krachtig je kunt zijn….als het moet…. dan leer je je kracht te zien, te benutten en vast te houden.

Ik leerde mijn kracht te zien, ik leerde mijzelf te zien: wie ik ben, wat ik kan, doe, wil en waar ik naar streef. En ik denk na over hoe ik dit in de toekomst vorm wil geven. In de komende blogs wil ik met name dat laatste met jullie delen, steeds duidelijker, concreter en krachtiger. Want ook dit delen is vermenigvuldigen en is daarmee vooral ook weer goed voor mijzelf zijn….

Grensverleggend

“Ik schrok wel een beetje van hem, toen ik zag hoe slecht hij loopt en beweegt”, zegt mijn vriendin S. als ik bij haar in de auto stap. Ja, dat kan, ze heeft hem ook een hele tijd niet meer gezien, terwijl als ik terugdenk hoe het afgelopen jaar was, hoe ziek hij was, dan vind ik juist dat hij best goed gaat. Ik begrijp het en besef dat ik het afgelopen jaar doelen bijstelde of grenzen verlegde misschien.

“Misschien, maar zeker grensverleggend is het wat je doet en hoe je het doet” zegt S. met wie ik dit keer mijn #zorgvoormijzelfavondje doorbreng. Sinds het ongeval van mijn echtgenoot Mon in december 2008 is goed voor mijzelf zorgen belangrijk geworden. Ik ontspan die ene avond in de week, samen met een vriendin, een vriend of oud-collega. Door goed voor mezelf te zorgen, kan ik immers ook goed voor een ander zorgen.

Mon was in 2013 heel veel en langdurig ziek. Steeds weer aanpassingen in de medicatie gingen gepaard met heel veel bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen, het leek alsof hij maandenlang buikgriep had. Hij is er weer bovenop, dat wil zeggen dat zijn medicatie niet/nauwelijks nog moet worden aangepast: zijn chronische pijn is op een acceptabeler niveau. In zijn motoriek, stabiliteit en coördinatie is hij ernstig verzwakt. Dit wordt onze volgende stap: werken met een goed afgestemd fysio-programma aan die motoriek en zijn kracht. We verleggen weer grenzen.

Sinds begin dit jaar is lopen moeizamer geworden en is zijn chronische pijn heftiger dan ooit, elke dag opnieuw. Mon heeft veel zelfstandigheid ingeleverd, heeft daardoor meer hulp nodig en kan ook niet alleen thuis zijn. Inmiddels is hulp van een ander in plaats van mijn hulp bij alles weer oké. Ook Mon verlegt weer zijn grenzen. Zo past onze buurvrouw weer regelmatig op en kan ik van huis. Mijn afspraken buitenshuis, voor de boodschappen of de kapper, ik schrijf alle afspraken inclusief hoelang ik van huis denkt te zijn op een kladje en de buurvrouw zet ze vervolgens thuis op de keukenkalender. Alleen deze week lukt het niet voor haar, een onverwachtse gebeurtenis in haar familie. Ik hoorde het ’s morgens op de dag van mijn #zorgvoormijzelfavondje, misschien gaat het haar nog lukken, maar het is niet zeker.

“Grensverleggend”, zegt S., “Omdat je niet afbelt als het dreigt niet te lukken, maar in je familie en vriendenkring zoekt naar een andere vervangende zorg en die ook vindt.” En ik bedenk dat ik eigenlijk helemaal niet dacht aan afzeggen toen ik hoorde dat mijn buurvrouw waarschijnlijk verhinderd zou zijn. Ik heb gelijk gebeld naar mijn zus en vroeg haar hulp. En terwijl ik met S. ’s avonds geniet van een heerlijk dinertje in een gezellig restaurant zit mijn schoonbroer bij ons thuis op de bank. Toch ook met een gevoel van trots op mijzelf, inderdaad grensverleggend ook misschien.

Vervangende zorg in je sociale omgeving en familie hebben is geweldig. Dat werkt voor mij ook het beste, omdat vervangende zorg zoals het Steunpunt Mantelzorg je aanbeveelt lang niet altijd past. Allemaal goedbedoeld, maar je wordt bijvoorbeeld doorverwezen naar handen-in-huis, maar dat is vervanging voor meer dan een dag, terwijl ik een avondje van huis wil. Pfff…kost energie, zo’n zoektocht. De netwerken van wehelpen.nl, zorgvoorelkaar.nl bieden nog nauwelijks hulp hier in de regio en zelfs regionale hulpdiensten hebben niet gelijk een match voor dezelfde dag. Ik ervaar het ‘van het kastje naar de muur effect’ door zo’n doorverwijzing van het steunpunt. Hulp zoeken in je naaste omgeving kan vaak sneller en is vertrouwd voor mijn man en in ons huis. Gelukkig hebben we 3 echtparen om ons heen waar we snel op kunnen terugvallen. En verder zijn er veel vrienden die hun hulp, telkens opnieuw, aanbieden. Als het nodig is kan ik er op rekenen en dat geeft een heerlijk gevoel.

Ik leer steeds beter hulp te vragen. Ik heb minder drempels en verleg mijn grenzen. Zo vroeg ik aan de overburen voor hun telefoonnummer, voor in geval van nood, als Mon valt bijvoorbeeld, zonder hulp krijg ik hem niet overeind getild. Natuurlijk mag ik dat telefoonnummer en ik kan altijd bellen. En diezelfde avond ligt er een briefje in onze brievenbus met alle vaste en mobiele telefoonnummers en nogmaals nadrukkelijk erbij geschreven dat ik altijd kan bellen, voor gezelschap, voor grote en kleine zorgen of als ik gewoon van huis wil. Dat ontroert me dan, mensen waarmee je minder contact hebt, maar die zo graag iets voor je willen doen. Op zo’n kleine vraag komt zo’n groot aanbod als antwoord.

Of de achterbuurman, die onze blaffende puppy langs zijn afrastering vast niet leuk vindt, maar die de scootmobiel-testrit van mijn man door onze tuin zag en spontaan aanbood om met hem mee te gaan. Mon op de scootmobiel, hij te voet of op de fiets ernaast. Uitjes in het dorp, langs de Maas, het Steinerbos enz. Die ritjes op de scootmobiel, dat gaat nog even niet. Eerst maar even het uitgebreidere fysio-programma, de verbeterde motoriek en kracht, het voorjaar van 2014 en dan….misschien op stap met de buurman. Het zijn mooie grensverleggende vooruitzichten.

Ik doe het zelf

“Ik doe het zelf.”, zegt Mon als hij van de bank op wil staan en ik oplettend naast hem sta. Sinds zijn ongeval in december 2008 is het een vaste gewoonte om bij mijn partner in de buurt te zijn en op te letten waar, wanneer en hoe hij hulp nodig heeft. Door zijn partiële dwarslaesie is hij immers beperkt. En nu dus vastberaden en zelfverzekerd: “Ik doe het zelf.” Hoe anders is dat dan een paar weken geleden. Toen was het een groot hoopje ellende dat op de bank zat of eigenlijk nog vaker in bed lag.

In drie voorgaande blogs vertelde ik over hoe ziek Mon het hele jaar al is, vooral door heel veel aanpassingen in de medicatie. Mon knapte nauwelijks op. De huisarts gaf ons een ziekenhuisopname in overweging. De fysiotherapeut, de thuiszorg en ander professionals bekeken met ons de situatie, luisterden en toonden begrip, maar lieten allen de keuze bij Mon en mij. Kies ik met mijn hart, dan blijft hij thuis, kies ik met mijn hoofd, dan is het misschien beter dat hij opgenomen wordt. Op enig moment besefte ik dat ik hem ernstig beperkte in zijn autonomie, wanneer hij naar het ziekenhuis zou gaan. Het voelde alsof ik hem naar een gevangenis stuurde. Wie ben ik om dat voor hem te bepalen? Dat mag en kan ik niet beslissen en dus kozen we voor thuisblijven met de hulp van zorgverleners en met een intensief thuisprogramma revalideren. Professionals voelden onze eigen kracht en gaven die de ruimte. De huisarts bepaalde niet, maar prikkelde als het ware die eigen kracht.

En nu, nu is hij al zoveel beter, de bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen zijn verdwenen. De pijn is nog niet alle dagen acceptabel, er zijn dagen met giga-veel pijn, maar er zijn steeds meer goede dagen. Dagen dat hij een uurtje alleen kan zijn, dagen dat hij de zorg van een ander dan mij accepteert, dagen dat hij zelf een kopje thee maakt.

Dan zijn er mooie dagen met mooie gesprekken, gewone man-vrouw-relatie-gesprekken, over huis-tuin-keuken-dingen, over politiek of een of ander Tv-programma. Dat zijn mooie dagen zonder vragen als “Wil je me even overeind helpen?” of “Wil je dat even voor me pakken?”.

Natuurlijk is nog niet elke dag een feest, minder fitte dagen zijn er nog steeds, maar steeds meer af en toe. Dagen met heel veel pijn, dagen die te druk zijn, dagen met bezoek of veel aanloop aan huis of te snelle stappen in het revalidatieprogramma. Dat zijn de mindere dagen. De fysiotherapeut voelt dat feilloos aan: Gedoseerd fysiotherapie en dat wat die dag kan. Mon bepaalt het tempo, die ruimte heeft hij en neemt hij. Hij doet dat zelf.

In onze slaapkamer staat een pakpaal naast zijn bed. Die gebruikt hij steeds als hij ’s nachts uit bed wil en naar het toilet gaat. Hij hoeft mij dan niet meer wakker te maken, hij doet het zelf. Zelfstandig, onafhankelijk en ook bezorgd om mij en mijn nachtrust.

De afspraken met Buurtzorg zijn gemaakt en het gaat goed zo. Ik leg zijn kleding en het wasgoed gereed en Mon regelt verder alle afstemming met Buurtzorg over zelf hoe en wat hij wil. Hij doet het zelf. En in dat kader had ik een mooi gesprek met de thuiszorgmedewerkster. Terwijl ik altijd aan Mon vraag: “Doe je het zelf?” zegt zij tegen hem:  “Zal ik het voor u doen, want dan spaart u energie voor andere dingen?” Ik stimuleer zijn onafhankelijkheid, zij biedt hem hulp.

“Ik doe het zelf.” En “Doe je het zelf?” Dat zijn de zinnetjes die steeds vaker te horen zijn bij ons thuis.

De huisarts is iedere week op huisbezoek. Hij neemt de tijd en luistert. Mon vertelt zelf, soms vul ik aan, maar laat hem vooral zijn verhaal doen en vragen stellen. Hij doet het zelf. De huisarts adviseert en helpt Mon ook bij zijn acceptatieproces: “Accepteren is ook niet alles willen analyseren maar het zo te laten zijn.”

Hij gaat vooruit, in kleine stappen. Inmiddels voelt het goed voor hem als een ander hem helpt, ik hoef er niet steeds te zijn. En op een fitte dag blijft hij een uurtje alleen, ik doe dan boodschappen zonder vervangende zorg of een buurvrouw die stand-by is. En ja, die fitte dagen die zijn er weer.

En ik kan weer mijn wekelijks #zorgvoormijzelfavondje weer doen. Ik laat de zorg die avond los. Die avonden zijn energiegevers, het is belangrijk voor me om mijn eigen invulling te geven aan die #zorgvoormijzelfmomenten, dat hoeft een steunpunt mantelzorg niet voor me te organiseren. Hulp bij vervangende zorg dat zou handig zijn, wat kan bijvoorbeeld handeninhuis of wehelpen.nl voor me betekenen. Ik zoek het uit, het zijn volgende stappen in onze eigen kracht, onze eigen regie.  In kleine stappen weer grenzen opzoeken en verleggen.

Maandag, 28 oktober, op de guurste dag sinds jaren, stapte ik ‘s morgens om 6.30 uur in de auto om weg naar een conferentie in Den Haag. Het koste hem moeite om me te laten gaan, “Als er maar niets gebeurd onderweg….”  Zijn herstel gaat in kleine stapjes, maar mij loslaten, dat is op dit moment een reuzenstap voor hem. Ik ben trots op hem en houd later die dag met een bijzonder gevoel mijn presentatie.

De fysiotherapeut leerde ons een paar dagelijkse oefeningen. Eenvoudig, niet belastend voor me om hem te helpen, mooi om samen te doen, enkele minuutjes per dag. Ook leerde de fysiotherapeut mij hoe ik hem kan helpen met lopen: ik loop niet meer achter Mon om op hem te letten, maar loop naast hem, neem zijn rechterhand in mijn rechterhand, mijn linkerhand in zijn rug en Mon loopt op mijn loopritme mee. Een soort ritmisch bewegen, het lijkt alsof we dansen.

We walsen nu dagelijks en regelmatig door onze woonkamer, we doen een dansje: een #mantelzorgdansje.

Een heftige week…

Er lijkt geen einde te komen aan het ziek-zijn van Mon. Hij is sinds het ongeval in huis (bijna 5 jaar geleden) gehandicapt, chronisch ziek en heeft dagelijks veel pijn. In mijn twee vorige blogs schreef ik al uitgebreid hoe ons jaar 2013 daardoor intens heftig verloopt.

Ook deze week was het weer een heftige week. Het begon allemaal maandag met opnieuw een verjaardagsfeestje afzeggen. Mon is nog steeds te ziek en wil dan graag mij en mijn hulp in de buurt. De hulp van een ander, zelfs van onze buurvrouw die altijd zoveel helpt, het is hem allemaal te veel. Ja, hij is nog steeds behoorlijk ziek, maar anders ziek. De vele aanpassingen in de medicatie lijken effect te hebben, hij is niet meer zo ellendig, zo misselijk en zo hondsberoerd. Maar door de lange periode van ziek-zijn is hij erg verzwakt en heeft enorm ingeleverd qua lichamelijk kracht (en levenslust). Hij sterkt nauwelijks, niet aan. Het spasmen, de verkrampingen en zenuwpijnen nemen toe.  En daarmee ook zijn hulpvragen. Mantelzorg heeft ook deze week weer de dominante hoofdrol in onze relatie.

Net als iedere maandagochtend mail ik ook nu aan de huisarts alle waarden zoals bloeddruk, glucose, vocht, hoeveelheid eten, zijn gewicht ed samen met mijn bevindingen over o.a. zijn gesteldheid. Afhankelijk van hetgeen er aan de hand is mailt, belt of bezoekt de huisarts ons. Deze week is het een huisbezoek. Hij las mijn noodkreet: Mon knapt niet op. Het duurt te lang, de huisarts adviseert voor opname in het ziekenhuis met aansluitend intramurale revalidatie….. Ook omdat hij de (dreigende) overbelasting bij mij merkt en dat baart hem eveneens zorgen.

We schrikken allebei, in mijn hoofd weet ik dat ziekenhuisopname verstandig is. In mijn hart doet het pijn want Mon wil liever geen opname, hij ziet er enorm tegen op. Thuis heeft hij 24uurs zorg; in een ziekenhuis is hulp er niet altijd direct; hij herinnert zich de enorme discussies van 5 jaar geleden met verplegers over de pijnmedicatie, de misverstanden die ergerlijk en pijnlijk waren en dan de enorme heimwee die hij destijds had, die is hij niet vergeten. Tegelijkertijd wil hij ook niet dat ik overbelast raak en mijn eigen leven in de verdrukking komt. De huisarts toont begrip en geeft ons zijn advies in overweging. We liggen die nacht allebei wakker.

Woensdag: de fysiotherapeut komt langs. Hij heeft Mon al een paar maanden niet meer behandeld en schrikt van de achteruitgang die hij ziet. Hij luistert naar ons verhaal en geeft aan hoe hij kan helpen met een intensief therapie-programma op maat. Hij heeft begrip voor Mon zijn strijd over wel/niet opname.

Dan is er de ergotherapeute. Ik had haar gevraagd voor tips en trucs hoe ik Mon het beste in en uit bed kan tillen: niet dus. Ze brengt een zg. pakpaal en leert Mon zelfstandig, zonder mijn hulp, uit bed te stappen. In onze woonkamer staat nu een sta-op-stoel, waarin het heerlijk-slapen is. Want dat lage bankstel: funest voor mijn rug. En in die stoel kan hij zelfstandig, zonder hulp, gaan zitten, liggen en weer opstaan. En ook zij heeft alle begrip voor de moeilijke keuze waar we voor staan: wel/geen ziekenhuisopname.

De diabetesverpleegkundige komt op bezoek, ze luistert en deelt met ons wat ze ziet en waarneemt. Ook zij begrijpt hoe zwaar het voor Mon is.

Donderdagochtend hebben we een afspraak met Buurtzorg. Mon en ik zitten samen met de wijkverpleegkundige aan de keukentafel en hebben een mooi gesprek. Ik voel de passie voor het vak bij haar, haar betrokkenheid en de hulp op maat: Helpen waar moet, loslaten waar het kan. Ze kunnen snel inspringen, maar ook wachten totdat Mon uit het ziekenhuis weer thuis is. Ze heeft begrip voor de lastige beslissing, maar ook zij laat alle regie bij ons.

Mooi dat vele begrip en dat iedereen de keuze bij ons laat, geen druk legt of een eigen mening aanreikt. De eigen regie blijft duidelijk bij ons, maar o wat is dat moeilijk, zo’n besluit.

En dan donderdagmiddag. Mon heeft zijn rustuurtje en ik lees in het nieuwe blog van Cora Postema over autonomie, zelfvertrouwen en eigen kracht en dan begrijp ik het opeens helemaal. Het is zijn autonomie die we hem (deels) afnemen bij een opname. En dat is verkeerd, dat voelt niet goed. Ik besef nu echt en helemaal wat zo’n ziekenhuisopname met hem zal doen. Ik maak hem wakker en vertel tot welke conclusie ik kwam: ‘Ik denk dat je niet naar het ziekenhuis moet. Ik besef nu pas hoe heftig dit voor jou is. We gaan het samen doen, thuis. Met hulp zodat jouw kracht toeneemt en mijn belasting omlaag gaat.” Kies ik met mijn hart? Jazeker, maar ik kies ook met mijn hoofd. Het is het beste voor hem, voor mij en voor ons samen. Een dikke knuffel volgt, de knoop is doorgehakt.

De huisarts begrijpt het helemaal, respecteert onze keuze en ’beweegt mee’. We maken afspraken over doelen en het pad er naar toe. Het lijkt wel of de impasse of de escalatie van eerder deze week nodig was om tot een beslissing te komen. Die knoop doorhakken geeft energie. Ik regel dingen eromheen en opnieuw komt de energie vrij. Het voelt zo goed, ik doe mijzelf niet te kort. Natuurlijk blijft die 24uurs zorg, maar vanaf nu niet meer alleen door mij.  En vooral in kleine stappen beginnen en straks uitbreiden: therapie, thuiszorg, handen-in-huis, wehelpen.nl, maatjesproject, buddys, vrijwilligersinzet, dagactiviteiten, we zullen zien. Maar steeds staat ons doel daarbij voorop: de combinatie van Mon-meer-kracht en Marjo-minder-belast.  Die nacht slapen we allebei goed.

Vrijdagochtend begint zoals het lang niet meer was: vroeg op allebei, douchen, aankleden, medicatie en ontbijt. Samen aan de tienuur-koffie praten we niet over pillen en pijn, maar over het nieuwe pad, de toekomst en onze gewone huis-tuin-en-keuken-onderwerpen.

Ik krijg een sms-bericht van de fysiotherapeut: “Hij steunt onze weloverwogen keuze en wil zich graag inzetten voor een optimale revalidatie voor Mon, thuis.” De thuiszorg kan al gelijk volgende week gepland worden, prachtig ook die buurtzorg.

“In kleine stapjes weer vooruit. Een olifant eet je ook niet in een dag” zegt Mon. Zal ik zeggen dat ik waarschijnlijk geen olifantenvlees lus? Nee, ik laat het maar, ik geniet van ons koffiemoment. Ik pluk de dag.

Zaterdag: ik haal zelf de boodschappen vandaag. Mon blijft alleen thuis, dat kan. Geen vervangende hulp, niemand stand-by. Ook als ik naar de kapper ga, is hij alleen thuis. Het kan vandaag.

Een heftige week met escalaties, dilemma’s, met belangrijke beslissingen, een week vol zorg en liefde voor elkaar, een week met respect en vertrouwen in de professionals die ons omringen en in de toekomst. Een week waarin ik leerde de tijd te nemen en ruimte te geven om mijn eigen zorgen te zien en te benoemen. Een week om te ervaren wat ik moet/kan doen, voor mijzelf, voor hem, voor ons.

Komende week heb ik – sinds lange tijd – weer mijn wekelijks #zorgvoormijzelfavondje en ga met een bevriende ex-collega heerlijk uit-eten in Maastricht. Nee, ik zeg niet af, mantelzorg is een deel van mijn leven en hoort niet mijn hele leven te zijn.

De tweet die @corapostema vrijdag stuurde is zo waar: ” Mantelzorg is het meest intense levensleerproces dat je kunt meemaken…..”    Het klopt helemaal en ik gun het niemand, maar tegelijkertijd gun ik het iedereen.

Kiezen

Mon is nog steeds flink ziek. Het gaat wel wat beter met hem ten opzichte van een paar weken geleden, maar de medicatie en hoe hij hierop reageert is nog steeds niet goed. Helemaal goed wordt het nooit, eerder acceptabel. Ja, dat is een beter woord. Acceptabel.

Deze week is de zoveelste week op rij dat ik mijn #zorgvoormijzelfavondje afzeg en mijn agenda leegmaak. Dit keer laat ik een lezing van een moderne apotheker en een verhaal over winterdepressies aan mij voorbij gaan. Zo cancelde ik ook al een etentje met een lieve vriendin, een twitteravond, de kapper, een filmavond en een interessante conferentie. Vorige week vrijdag was ik aangekleed en liep al op mijn hoge hakken door het huis om naar een reünie van oud-collega’s te gaan, toen Mon plotsklaps hevige pijnaanvallen kreeg…enorme aanvallen van zenuwpijnen. Mon heeft sinds het ongeval in 2008 constant pijn, maar de chronische pijn nam deze zomer verder toe door al de veranderde medicatie. En nu zo’n heftige pijnaanvallen. Hij weet dan niet hoe en waar hij moet liggen, zitten of staan en kan zich niet vermannen tegen die pijn. Dan gaan dus de hoge hakken uit en blijf ik thuis. Dan huil ik stilletje op het toilet, voel me gevangen in de mantelzorg, ben tegelijkertijd bezorgd en weet niet wat ik kan doen voor hem, voel me machteloos en heb zelf pijn in mijn hart omdat ik me zo verheugd had op een avond met lieve mensen die ik jaren niet meer zag of sprak.

Donderdag a.s. is het Welzijn-in-de-zorg-event. Een prachtige conferentie met een mooi programma, waar ik met mijn persoonlijk verhaal over de inzet van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg vertel. Zou vertellen, want ook dit kan niet. Met pijn in het hart belde ik maandagochtend de organisatie en zegde af. Ik kies voor de zorg thuis. Is het een keuze? Heb ik een keuze?

In haar blog http://adempauze.wordpress.com/2013/07/15/mantelzorg-een-voortdurend-leerproces/ schrijft Eliane Heseltine over de moeilijkheid van hulp vragen en dat ze de zorg voor haar man het liefste zelf wil doen. Dat begrijp ik volledig. Maar toch ligt dat bij mij anders, ik vraag voor hulp. Ik heb dat geleerd en dat lukt ook. Mijn buren helpen, elke dag. Soms ongevraagd, soms gevraagd. En wanneer een vriendin Mon met zijn jas helpt, kan ik veel relaxter dan voorheen blijven zitten. Of als mijn zus Mon helpt met eten, dan vind ik dat fijn en dan laat dat toe.

Ik vind het niet moeilijk om hulp te vragen of aan de zijlijn te staan wanneer een ander Mon helpt. Nee, ik vind het moeilijk om tegen Mon nee te zeggen omdat hij het liefste heeft dat ik hem help. “Want jij weet wat ik wil, wat er en hoe het moet gebeuren. Want jij ben vertrouwd, jij bent mijn partner, mijn lief.” Het is niet gemakkelijk, wanneer je hulp nodig hebt,  om steeds opnieuw aan een ander te moeten uit te leggen hoe, wat, wanneer je iets wilt. Petra Baks beschrijft goed hoe lastig dit blijft in haar blog “Duidelijke aanwijzingen’ http://www.petrainzwartofwit.blogspot.nl. Het is ook niet zijn keuze, het is geen keuze, het is een overlevingsstrategie.  Zeker als je zo ziek bent, te ziek om al die aanwijzingen steeds er bij te geven.

En dan is het ontzettend lastig voor me om te kiezen voor mijzelf. Ik snap en zie dat Mon het zwaar heeft, ik pas me aan en maak mijn agenda leeg. Alweer, steeds, hoelang nog, wanneer voel je je beter, wanneer kan je meer alleen of lukt het je wanneer een ander je helpt? Alles gaat er door mijn hoofd. Als hij het zwaar heeft, dan wil je dat wegnemen, voor zover dat kan. Terwijl ik ook niet het gevoel heb dat ik hem te zeer omring (beklem) met mijn zorg voor hem. Ik zie hoe ongecoördineerd hij een paar stappen loopt, maar vraag toch regelmatig of hij iets alleen kan of dat hij hulp nodig heeft. En ik kies er meestal bewust voor om niet steeds en snel mijn hulp aan te bieden, maar wacht tot hij voor hulp vraagt. Dat betekent wel dat hij op ieder moment om hulp kan vragen, ook als het voor mij net effe niet schikt. Soms help ik gelijk, soms vraag ik even om zijn geduld. Dan is er zijn begrip. En dat is dan ook weer helemaal prima.

Ik ben veel thuis. Ik ruim op, ik twitter, ik lees of schrijf een blog. Misschien moet ik op zoek naar meer bezigheden in en rondom het huis. Vroeger was ik heel bedreven en creatief in breien, haken en borduren. Klinkt oubollig, maar is het de oplossing? Als ik de blogs van @Mrs.A volg en lees ( http://www.ragnaja.nl ),  dan geniet ik van al die creativiteit. Kan dit een van mijn oplossingen zijn?  Of toch een boek schrijven na al die blogs. Onderwerpen genoeg. Of de tuin en mijn huis beter opruimen en nog schoner houden? Taarten bakken, dat is ook wel leuk…… Of kippen houden, de plaats is er…..

Wanneer een van beiden beperkt is, ben je samen beperkt. Wat een zeurblog is dit toch! Terwijl ik altijd het liefste een #blog positief eindig en hoopvol naar onze toekomst kijken. Ik lees vanmorgen het blog van @Eliseschrijft over haar zoon Ties: http://gehandicaptkind.blogspot.nl/2013/10/hup-met-je-spierzieke-syndroomkind-over.html en ik leer dat accepteren vooral constateren is zo als het is. Dus eindigt dit blog niet met een wijze les of dat het alweer wat beter gaat. Het is zoals het is.

Was je maar gewoon gehandicapt….

Nee, ik vind mantelzorg niet zwaar, nu niet. Vorige week wel, maar nu niet. Niet meer. Afgelopen zaterdag ging tijdens mijn boodschappen-doen het personal-alarm van mijn gehandicapte echtgenoot. Geen paniek Marjo, gewoon rustig onder Favorieten zijn I-phone-nummer opzoeken en hem bellen. Maar toch, met lichte hartkloppingen bel ik. Mon is immers behoorlijk ziek de laatste tijd. Gelukkig, hij neemt zelf op: Of ik de regionale krant wil meebrengen, hij wil een artikel lezen en dat staat niet in de digitale krant. ….Hij wil gewoon de krant….en natuurlijk rij ik daar graag voor terug naar de winkelstraat waar ik net vandaan kwam. Nooit beseft dat ik blij kan worden van zo’n klein (onbenullig) telefoontje.

Sinds het ongeval van Mon in december 2008 is er veel veranderd in ons leven, heel veel. Ik heb vaker gezegd dat op 21 december 2008 een aardbeving in ons leven plaats vond en dat vanaf toen niets meer nog hetzelfde was als de dag ervoor. Bij een val in de keuken viel hij met zijn hoofd tegen de pedaalemmer en liep hij nekletsel op met een partiële dwarslaesie tot gevolg. Van de ene op de andere dag was daar zijn handicap en heeft hij sindsdien nagenoeg 24/7 zorg nodig. Linkszijdig is hij verlamd, rechts beperkt. Hij heeft dagelijks pijn en ervaart chronische vermoeidheid. In huis loopt hij een paar meter, buitenshuis doen we alles met de rolstoel. De inrichting van ons huis werd na het ongeval wat praktischer, we plaatsen een extra trapleuning en ook de badkamer kreeg een kleine metamorfose.  We baanden ons een weg naar een leven met zorgprofessionals, langs loketten en regels, ervoeren de impact op onze relatie, ons sociale leven en werk. Dagen met tranen, woede of pijn, soms tussendoor een lach.  Onze vriendenkring veranderde, we hoorden regelmatig woorden van onbegrip die ons best pijn deden en aan de andere kant waren de begripvolle knuffels, soms uit onverwachtse hoek, bijzonder hartverwarmend.

En elk jaar was er wel een of ander zwaargewicht, tegenslag of flinke hobbel die voor ons lag en die we ook steeds wisten te nemen. 2009 was vooral een jaar van herstel en proberen opnieuw beginnen; 2010 een jaar van accepteren en rouwen (of andersom). Accepteren zoals het is en een rouwproces voor alle dingen die niet meer kunnen. Om in 2011 vervolgens de draad van ons nieuwe leven weer op te pakken. Eind 2011 overleed mijn schoonmoeder, zij was overdag altijd bij hem en dus stond opnieuw ons leven op zijn kop.  In de zomer van 2012 verslechterde zijn algemene gesteldheid en conditie, wij zagen dat zelf ook. Het advies om een aantal weken opnieuw in behandeling te gaan bij de revalidatiekliniek leek logisch. Het was ook de zomer dat zijn diabetes-waarden niet meer onder controle waren en de medicatie werd aangepast. Nog vele aanpassingen zouden volgen.

Zo ook het afgelopen voorjaar. Opnieuw werd de medicatie voor zijn diabetes verhoogd, de bijwerkingen (misselijkheid, maag- en darmklachten) zouden slechts een paar weken aanhouden, dat had de huisarts ons verteld. Na een week of 6 lieten deze klachten inderdaad na, maar tegelijkertijd nam zijn chronische vermoeidheid enorm toe. We hebben weken gehad dat hij 4 tot 5 dagen de hele dag (en nacht) in bed lag en kon slapen. Dus weer naar de huisarts. Dat was half mei ergens. Tja, de hoeveelheid medicijnen, die vermoeidheid als bijwerking hebben en elkaar daarin onderling ook versterken. Dus na intensief overleg tussen huisarts en apotheker opnieuw aanpassingen in de medicatie: meerdere pijnstillers weg, een andere ervoor in de plaats, bloeddrukmedicatie verlaagd en een andere antidepressiva. De huidige antidepressiva eerst rustig afbouwen en dan een andere antidepressiva opbouwen. En ja, de vermoeidheid werd inderdaad minder, maar toen….. De misselijkheid en maag- en darmklachten kwamen in alle hevigheid terug en nog veel sterker dan voorheen. En als toefje op de taart: de nieuwe antidepressiva veroorzaakte angst- en paniekaanvallen. Plotseling ontzettend bang zijn, niet weten waarvoor, maar heel erg bang. Terug naar de huisarts, het was eind juli. We besloten samen met de huisarts om dit keer niet teveel tegelijk aan te passen in de medicatie en kozen om de nieuwe antidepressiva als allereerste te stoppen. Dat doe je dan langzaam afbouwen en inderdaad de angstaanvallen namen toen af. De misselijkheid, maag- en darmklachten bleven en nog altijd geen eetlust, het spasme in zijn hele lichaam werd weer erger. De zenuwpijnen namen ook toe door de afbouw van deze pijnmedicatie in juni, maar dat is nog wel acceptabel (wat is acceptabel? Mon heeft al meer dan 5 jaar elke dag pijn).

Ik loop de tijdschriftenwinkel binnen, koop de krant en ontmoet een goede bekende. Ze vraagt hoe het gaat en ik vertel. Over ons leven, zijn ziek-zijn en dat ik de laatste tijd vaker tegen hem zeg:  ” Was je maar ‘gewoon’ gehandicapt, dat was een stuk simpeler…” Ze schrikt, maar begrijpt het helemaal.

Want het heeft allemaal onze zomer behoorlijk beheerst en nog. De fysio en andere behandelingen buiten de deur hebben we vaak moeten afzeggen. Mon kwam alleen maar buitenshuis voor de huisartsbezoeken en bezoek aan huis moest meestal afgezegd. Zijn verjaardag, die van mij of naar de verjaardag van anderen toe, kraamvisites, we moesten het allemaal langs laten gaan. Het ging gewoon niet. Mijn zorgvoormijzelfavondje schoot er regelmatig bij in, mijn afspraken buitenshuis beperkte ik. En dus waren we deze zomer allebei veel thuis. Ik besteedde veel tijd in en rondom het huis of schreef regelmatig een blog.

Mon knapte heel langzaam op en we dachten na over een volgende stap in de medicatie-aanpassing. Maar het liep toch nog anders. Een paar weken geleden kreeg Mon enorme ontwenningsverschijnselen door de afbouw van de antidepressiva. En we dachten dat we al goed langzaam afbouwden. Misselijkheid, beroerd, buikpijn, totaal geen fut, moe, pijn, lage bloeddruk, snel gewichtsverlies, duizeligheid en ja hoor, de angstaanvallen waren er weer. Hij was ook niet meer in staat om zelfstandig de korte stukjes in huis te lopen, van de ene naar de andere stoel was een drama.

En dan is er vanalles: de fysio-therapie weer afbellen, de huisarts wel of niet nog eens bellen, toch maar even wachten. Wat wil hijzelf? Kan hij nog wel goed bepalen wat hij wil als hij zo ziek is? Wat denk ik dat moet gebeuren? Adviezen van anderen voor second-opinions of naar een andere huisarts, wat moet ik er mee? Allemaal goedbedoeld, maar ik merk dat het me belast. En dan is mantelzorg zwaar, je weet niet waarmee je hem kunt helpen, wat is goed voor hem, de zorg slokt je helemaal op, geen tijd voor mijzelf, ook in huis niet, hij wil niet alleen zijn en vraagt veel voor hulp, mijn hulp. De mantelzorg en de bezorgdheid gaan je leven beheersen. Hij sleept mij mee in zijn overleving, want dat doet hij nu, hij probeert te overleven.

We krijgen ruzie: hij heeft het zwaar, ik ook. Hij is hartstikke ziek en de mantelzorg heeft mij in de houdgreep. De bom barst, we hebben ruzie en we besluiten met alles te stoppen: de fysio, schuiven met de controle-afspraken in het ziekenhuis, alle afspraken uit mijn agenda worden gecanceld. Wij bouwen rusttijd in en beginnen straks als het weer kan samen opnieuw. Ik voel de enorme betekenis van de woorden van de revalidatiearts: “Uw man heeft het, maar u hebt het samen.”  Het is zijn handicap, zijn beperking, maar we hebben het samen. En we gaan ook samen verder. Nu een pas op de plaats, maar samen kruipen wij uit dit dal en beginnen samen weer opnieuw. Hij spreekt het uit, ziek van ellende op dat moment, maar wat een kracht daar op de rand van het bed.

Die rust inbouwen doet ons allebei goed. Later die week kan ik een uurtje van huis. Het is mijn enige #zorgvoormijzelfmomentje van die week. De buurvrouw past op. Ik haal een fles wijn uit de kelder en ga richting manicure-afspraak. Ik toost met mijn manicure op de zin van het leven en de hoop die ieder mens heeft. Goed voor mijzelf zorgen is niet altijd eenvoudig, maar wel essentieel.

Dan opeens is er een dag zonder angstmomenten en lust hij een kopje bouillon. Het eten smaakt steeds beter en hij heeft weer zin in een beetje fruit. De huisarts belt en ook zijn diabetesverpleegkundige vraagt hoe het gaat. Wat is dat mooi allemaal: dat begrip, samen zoeken naar oplossingen en je ook steunen als je zegt: we laten het even zo. En mooi is dat: de huisarts-assistente die fantastisch zorgt dat alle medicatie-aanpassingen goed gaan en zomaar even belt en luistert. Ik besef dat een luisterend oor me meer helpt dan dat mij de zorg (en de regie) uit handen worden genomen.

En vandaag loopt Mon alleen van het bed naar het toilet. Kleine stapjes vooruit, de lat niet te snel hoger leggen dan kan, maar soms gewoon op die lat blijven zitten. De tijd nemen. Gisteren waren we even buiten, 5 meter de tuin in en weer terug, aan mijn arm, maar buiten. Ik geniet van zulke kleine, maar o zo grote stappen. Mantelzorg kan zwaar zijn, maar dat zware kan ook van tijdelijke aard zijn. Hulp en ondersteuning horen aan te sluiten op dat tijdelijke. Wat mij vandaag helpt, kan morgen zomaar niet meer passend zijn. En ik besef dat je vaak ook zelf weer overeind krabbelt, een mens heeft toch meer kracht dan je zelf beseft.

Mon maakt weer plannen: hij googlet naar een nieuwe horloge en bedenkt wat in de tuin nog kan veranderen. Vrijdag heb ik een lunchafspraak met een lieve vriendin: mijn #zorgvoormijzelfmoment van deze week. Voorzichtig verleggen we weer – ieder apart en toch ook wel samen – onze grenzen.

Een eerste stap naar weer een nieuw begin…

Manager en Mantelzorg

Pleidooi voor mantelzorgvriendelijke werkgevers en overheden

Een paar jaar geleden, geruime tijd voor het ongeval van mijn echtgenoot,  kreeg ik een prachtige baan en startte ik als afdelingshoofd bij een rijksdienst die aan de vooravond stond van een grote fusie met 2 andere rijksdiensten. Voor de medewerkers enorme veranderingen: andere taken, andere collega’s, andere functies en verhuizen van het uiterste puntje van Zuid-Limburg naar het midden van het land. Mensen meenemen in deze veranderingen was een grote, mooie uitdaging voor me.

Ik maakte kennis met loyale medewerkers, met een mix van kwaliteiten, een mooie balans in leeftijd en geslacht, multicultureel, met langdurige zieken, mindervaliden en een mevrouw met een zorgintensief kind. Met deze mevrouw (ik zal haar vanaf hier mevrouw A. noemen) waren gelukkig voor mijn komst afspraken gemaakt over zorgverlof en aangepaste taken. Gelukkig, niet gelijk al gedoe bij de start van mijn nieuwe job. Inderdaad, zo ongenuanceerd zag ik dat destijds.

Met mevrouw A. waren dus goede afspraken gemaakt over verlof en aanvullend zorgverlof. Buiten 2 weken vakantie ging al haar opgebouwd verlof op aan de zorgtaken thuis. Daarnaast maakte ze gebruik van kortdurend zorgverlof. Het ene jaar was dat toereikend en in een jaar met veel ziek-zijn en ziekenhuisopnames was dat ook wel eens onvoldoende. Het management deed daar niet moeilijk over. Maatwerk dus. En dat kon ook gemakkelijk, want met mevrouw A. waren ook taakinhoudelijke afspraken gemaakt. Ze verrichtte relatief eenvoudige taken, taken zonder deadlines. Zo kon ze gemakkelijker en onverwachts weg van haar werk. Of thuis blijven als het nodig was. Prima geregeld toch?

We hadden de afspraak dat ze altijd kon bellen en dan zonder opgave van reden van haar werk kon wegblijven. Mevrouw A . was een loyale medewerkster, haar werk was altijd in orde. Maar dat kon ook gemakkelijk: ze had een afgeronde HBO-opleiding, jarenlange ervaring op dit niveau en op haar huidige werkzaamheden (op LBO/MBO niveau) was niets aan te merken. Ik had soms wel de indruk dat ze haar werk saai vond en natuurlijk vond ik het – ook met de bedrijfsresultaten voor ogen –  jammer dat ik haar niet bij HBO-taken kon betrekken. Met haar hierover praten vond ik niet eenvoudig, ze had het al zo moeilijk. En inderdaad, zonder het haar te vragen of echt te weten veronderstelde ik dat.

Mevrouw A. signaleerde regelmatig onvolkomenheden en onduidelijkheden in processen of taken die bleven liggen, ze droeg verbeterpunten en oplossingen aan. Zelf die verbeteringen aanbrengen of verder onderzoeken hoe het dan wel kon werken, dat deed mevrouw A. niet, het was immers niet haar taak en bovendien kon ze nu gemakkelijk naar huis als dat nodig was. En dat was veel waard.

Vanuit managementperspectief was het voor mij een bijzonder aandachtspunt: hier werkte een mevrouw die haar werk goed deed, maar die regelmatig de interesse verloor in haar job. Tegelijkertijd zag ik dat taken t.b.v. de veranderende en vernieuwende organisatie onvoldoende aandacht kregen en niet werden opgepakt. Maar ja, dat waren nu eenmaal de gemaakte afspraken met mevrouw A.,  het kon niet anders. Kon het echt niet anders?

Ik besprak het allemaal met haar. We zijn uiteindelijk samen aan de slag gegaan en op zoek gegaan naar taken die beter bij haar kennis en haar denkniveau aansloten, die ook passend waren in de noodzakelijke vernieuwingen en de veranderende organisatie en die – heel belangrijk – deadlines hadden die goed haalbaar bleven. En wij vonden die taken. Eerst nog huiverig, maar toch ging mevrouw A. ermee aan de slag. Gevolg: Al snel een betrokken, bevlogen medewerkster, met hogere inzet, die analyses en onderzoeken deed om processen en resultaten te verbeteren en die tegelijkertijd ook voor de nieuwe organisatie bruikbaar waren. Geen gecreëerde baan maar zinvol en nodig. Een win-winsituatie voor werkgever en werknemer.

De nieuwe taken waren goed met haar thuissituatie te combineren. Zij kon bovendien haar thuissituatie beter loslaten met een positief effect op de zelfstandigheid van haar zoon. Tegelijkertijd steeg haar zelfontplooiing en groeiden haar loopbaanperspectieven.

Mevrouw A. was welbespraakt en assertief, ze wist goed te verwoorden wat voor haar belangrijk was. Daar had ze het Steunpunt Mantelzorg in haar gemeente niet bij nodig. Wel had het Steunpunt Mantelzorg haar kunnen helpen bij het verkrijgen van inzicht dat zelfontplooiing en een eigen leven leiden voor (werkende) mantelzorgers heel belangrijk zijn. Allerlei onderzoeken wijzen dit ook uit. Want dan pas is mantelzorg (slechts) een deel van je leven en beheerst niet je hele leven. Bovendien door goed voor jezelf te zorgen ben je ook beter in staat om er voor een ander te zijn.

Gezamenlijk gingen wij, manager en medewerker, op zoek naar een mix van duurzame inzetbaarheid en organisatiedoelen, inclusief haar zelfontplooiing en de perspectieven in haar loopbaan. Kiezen voor maatwerk en tegelijkertijd oog voor elkaars kwaliteiten en mogelijkheden, is bewust kiezen voor duurzame inzetbaarheid.

Sinds zijn ongeval in 2008 zorg ik voor mijn gehandicapte echtgenoot. De combinatie met werk en mantelzorg is continue balanceren tussen je werk, je relatie, de zorg en jezelf. Ik heb zelf ervaren hoe belangrijk je werk kan zijn. Niet alleen als inkomenszekerheid, sociale contacten of afleiding, maar vooral als zelfontplooiing en als energiegever. Dingen doen waar je goed in bent of waar je voor gestudeerd hebt, dingen die je energie geven. Energie die je thuis regelmatig hard nodig hebt.

Mantelzorg neemt toe de komende jaren, elke Nederlander krijgt er meer of minder mee te maken. Tegelijkertijd streeft het kabinet om de arbeidsparticipatie in ons land te verhogen. Als we niets doen krijgen werkgevers meer dan nu te dealen met (mantelzorgende) medewerkers die hun balans tussen werk en privé telkens benadrukken, die daarbij ook waarde hechten aan loopbaanontwikkeling en zelfontplooiing en die steeds vaker kiezen voor een werkgever die hen dat (wel) biedt.

Werkgevers, die mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid voeren, passen in dit toekomstbeeld. Werkgevers die kiezen voor duurzame inzetbaarheid van medewerkers in samenspraak met ondernemingsresultaten. En dat reikt verder dan zorgverlof en thuiswerkmogelijkheden.

Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid doet een beroep op drie partijen: op werkgevers, op werknemers en op de overheid. Op werkgevers voor het creëren van mogelijkheden voor mantelzorgers die ook gaan over zelfontplooiing en duurzame inzetbaarheid. Op werknemers voor het bespreken van hun gewenste balans tussen werk en privé en datgene wat ze in hun werk belangrijk vinden. Een beroep op de lokale overheid voor het ondersteunen van werkende mantelzorgers met hun individuele vragen en wensen over de combinatie werk en zorg. En uiteraard ook een groot beroep op de rijksoverheid en de politiek voor het creëren van bewustwording bij werkgevers inclusief de bijbehorende prikkels.

Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid is meer dan verlof en thuiswerken.

Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid gaat over duurzame inzetbaarheid EN over ondernemingsresultaten. Over duurzaamheid voor werknemers EN werkgevers.

 

De klant komt op de achtste plaats!

comm_who-really-mattersIk lees graag en ik lees veel. Vooral over management en organisaties, over politiek en sinds het ongeval van mijn echtgenoot uiteraard ook over zorg- en welzijn en over mantelzorg. Een paar jaar geleden kocht ik het boek “Who really matters” van Art Kleiner en las al in het eerste hoofdstuk dat in elke organisatie de klant op de achtste plaats komt…. En dat er in elke organisatie een kerngroep is. Die kerngroep is niet altijd gelijk aan het topmanagement of de aandeelhouders. Maar het is het tevredenstellen van deze kerngroep dat in elke organisatie op de eerste plaats staat. Hoezo: de klant is koning?

Organisaties willen ons dat wel doen geloven, maar ondertussen spelen er vele belangen in een organisatie, belangen die wel eens voorrang kunnen hebben op het tevredenstellen van klanten. Ik moest aan dit boek denken toen ik deze week op de website van Binnenlands Bestuur het artikel van Basile Lemaire las: “Samenwerking in het sociale domein faalt als het stiekem om macht gaat.” In de enorme decentralisatie binnen het sociale domein zit het grote risico dat het niet zal gaan om de juiste zorg en ondersteuning van burgers, maar dat de kans bestaat dat oneigenlijke en heimelijke doelen worden nagestreefd. En daar schrik ik toch wel weer van.

Ik snap het Kabinet dat zij bezuinigen willen, ik vind het jammer dat te lang en nog steeds onduidelijk blijft wat het effect van deze bezuinigingen is en waar dit merkbaar is. Ik begrijp de angst van iedereen die zorgafhankelijk is en te maken krijgt met bijvoorbeeld de decentralisatie van AWBZ naar de WMO. Ik lees regelmatig over de zorgen in onze maatschappij over o.a. de decentralisatie van de jeugdzorg. Lokale overheden die samenwerkingsverbanden aangaan met andere overheden of met een voor hen vaak onbekende zorgsector. Bijzonder spannend en ik besef dat het zeker niet eenvoudiger wordt om al die veranderingen met vertrouwen tegemoet te zien als je leest over oneigenlijke en heimelijke doelen.

Lemaire beschrijft hoe gemakkelijk gemeenten ondergedompeld worden onder al die aanwezige belangen: beslist niet alleen het belang van die zorgvrager of in mijn geval ook het belang van een goede, passende ondersteuning van mantelzorgers. Sinds het ongeval van mijn man heb ik behoefte aan een duidelijke wegwijzer of praatpaal, die er nog niet is en ik maak me steeds meer zorgen dat die er straks ook niet zal zijn. Hoe hard ik (en andere mantelzorgers) ook aangeven dat de bureaucratie een van de belangrijkste redenen is die de mantelzorg zwaar maakt of het signaal van mantelzorgers die passende hulp en steun zoeken om (af en toe) even de mantelzorg aan een ander te kunnen overlaten.. mijn zorgen groeien want ook de overheid zal kiezen om vooral hun kerngroep(en) tevreden te stellen. En ik ben er niet van overtuigd dat de burger (deel van) de kerngroep is.

Ik had al bedenkingen bij de nieuwe samenwerkingsvormen tussen lokale overheden en de zorgsector. Maar ik zag dit eerder in de verschillen tussen organisatieculturen en vroeg me af of cultuurverschillen tussen lokale overheden en zorg- en welzijn überhaupt te overbruggen zijn? Zorgprofessionals zijn mensen die vooral en graag voor een ander willen zorgen terwijl overheden met name in politiek, procedures en regel- en wetgeving denken. Twee aparte werelden, zijn die te overbruggen? En zijn die te overbruggen in de ongewijzigde systemen en manier van denken?

Over het belang van anders-denken lees je regelmatig en overal in de media. Ik volg Jos de Blok van Buurtzorg en hoogleraar Transitie Jan Rotmans met veel interesse. Grote denkers in de huidige tijd, mensen die ideeën aanreiken hoe dat anders-denken eruit ziet. En ja, soms moet je anders denken en doen. Na het ongeval van mijn echtgenoot Mon stond alles in ons leven op zijn kop. Opeens waren daar zijn lichamelijke beperkingen, ons sociale leven kieperde omver, zijn werk was einde verhaal. Zijn grootste hobby’s: de tuin en fotografie (hij kocht een week voor het ongeval een prachtige camera), alles, alles was over en uit. In ons huwelijk zat opeens ook de relatie zorgvrager en hulpverlener. Hij werd voor zijn dagelijkse functioneren behoorlijk afhankelijk van anderen. En dan moet het wel anders. Dan zijn er ook andere zaken belangrijk: je dag enigszins goed doorkomen wordt dan je eerste en grootste doel. De knop omzetten en vooral de focus op wat wel nog kan. Tegelijkertijd doorloop je (samen) een revalidatieproces en afscheid nemen van alles wat niet meer kan of anders gaat is een rouwproces. Dan moet het wel anders en kies je andere doelen. En je kiest en blijft bewuster bij jouw altijd al belangrijkste, primaire doel: een gelukkig leven leiden.

Mon leerde (en leert) een nieuw leven te leiden. Als ik zie met hoeveel wilskracht – in steeds weer nieuwe tegenslagen – mijn man zijn nieuwe leven leeft met al zijn beperkingen, elke dag pijn en de chronische vermoeidheid, de bijwerkingen van de medicatie leren accepteren of toch niet, dan bewonder ik hem daarvoor. En ik leer van hem. Niets is vanzelfsprekend meer. Ik zie hoe hij keuzes maakt, maar steeds het belangrijkste voorop stelt: een gelukkig leven samen.

De tuin wordt voor hem onderhouden, hij geniet nu van onze tuin door er in aanwezig te zijn. Hij kiest voor zijn dagelijks rustuurtje, geeft zich over aan zijn vermoeidheid. Hij maakte keuzes en zoekt telkens naar passende oplossingen. Kiest voor afhankelijkheid als het moet en onafhankelijkheid als het kan. En “Pluk de dag” staat bij ons op 1. Elke dag opnieuw.

Ik hoop van harte dat overheden en instanties in al hun samenwerkingsverbanden in het sociale domein luisteren naar de wijze woorden van Basile Lemaire. Dat zij gezamenlijke doelen in de zorgdienstverlening nastreven, die doelen met elkaar delen, helder en tijdig uitdragen wat ze wel doen en wat niet, zodat het primaire , belangrijkste doel: de zorg en ondersteuning van de (kwetsbare) burger van plek acht opschuift naar de eerste plaats. Ook als dat anders-denken en anders-werken inhoudt.

Deltaplan Mantelzorg: luisteren, erkennen, waarderen!

Een uitnodiging aan Annemarie Jorritsma….

Twitter is de laatste tijd mijn belangrijkste contact met de buitenwereld. Mijn man heeft al enige maanden veel last van (bijwerkingen bij) steeds nieuwe medicijnaanpassingen. Tel daarbij zijn partiële dwarslaesie, zijn neuropathie en chronische vermoeidheid, dan beseft iedereen dat hij veel hulp nodig heeft en ik veel thuis, heel veel thuis bij hem ben. En dan is vooral Twitter mijn linking-pin met de maatschappij.

“Jammer dat mensen geen problemen kunnen ruilen. Iedereen weet namelijk altijd beter hoe hij die van een ander moet oplossen.”

Een tweet (twitterbericht) begin deze week, naast heel veel tweets over de bezuinigingen in de zorg, over het veranderen van de verzorgingsstaat, over decentralisatie van de zorg naar gemeenten, over brieven van de Staatssecretaris WVS met hetgeen hij verwacht van gemeenten en de zorg- en welzijnssector bij het ondersteunen van mantelzorg en vervolgens een reactie van Annemarie Jorritsma en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) die een Deltaplan Mantelzorgondersteuning willen opstellen.

Tja, die bewuste tweet: hoe toepasselijk is dit, ook in mijn leven. Al die goedbedoelde, ongevraagde adviezen sinds het ongeval van mijn man eind 2008. En het bleef niet bij adviezen. Oplossingen die professionals aandroegen, omdat ze hadden nagedacht over wat goed voor ons kon zijn. Natuurlijk gebaseerd op hun kennis en ervaring maar zonder ons te vragen. Dan kost het heel veel moeite om te zeggen dat we het voorgestelde niet willen of niet past. En vaak weet je dan eigenlijk niet gelijk te zeggen wat je dan wel wil. Ik denk dat het juist daarom veel professioneler is om ons te helpen zelf te ontdekken wat goed bij ons kan passen. Stel vragen, luister en zet ons aan het denken en laat ons zelf de oplossingen die bij ons passen aandragen. En dit gaat zeker op voor mantelzorg-ondersteuning. Te vaak zie ik dat mantelzorgers zo de regie wordt ontnomen. Dit is wellicht goed bedoeld, maar werkt uiteindelijk averechts.

OPLOSSINGEN VAN EEN ANDER

Wanneer een ander mij oplossingen aandraagt, zijn het vaak de keuzes die de ander zou maken, die eerder bij die ander passen en minder goed bij mij. Soms, heel soms, zit er een bruikbaar advies bij. Maar in de meeste gevallen is dat niet zo. Bovendien stimuleer je mijn afhankelijkheid en mijn leunen-op-de-ander groeit. Ik hoef alleen maar te luisteren naar alle voorstellen en kritiek te uiten. Ik leun achterover, want zelf naar oplossingen zoeken hoeft immers niet meer. Mijn claimgedrag neemt ook toe. En wil de overheid daar niet van af? De overheid wil immers dat we zelfstandiger en zelfredzamer zijn Dat is mooi, want – volgens mij – wil iedere burger dat zelf ook.

De huidige mantelzorgondersteuning vanuit de WMO richt zich sterk op een beperkt deel van de mantelzorgers: de oudere mantelzorger. Bovendien bestaat deze ondersteuning nu vaak uit kleine attenties en ontspanningsmiddagen (er dus heel even tussenuitzijn) en sluit te weinig aan op wat mantelzorgers echt nodig hebben om hun zorg te blijven doen. Mantelzorgers willen vooral gefaciliteerd worden om sterk te blijven. Ondersteuning staat in de Dikke Van Dale omschreven als: iets (onder)steunen, zodat het niet kan vallen, helpen; bijstaan. Bij het woord faciliteren staat in het woordenboek: “het bestaan of verblijf vergemakkelijken. Een verplichting lichter maken.” Faciliteren benadert voor mij daarom veel meer de echte behoefte van mantelzorgers. Ik wil hier niet de discussie over de juiste woordkeuze houden, maar mij vooral richten op de juiste faciliteiten die gemeenten in de ondersteuning van mantelzorgers kunnen of zelfs moeten kiezen.

BEHOEFTE VAN MANTELZORGERS

Als mantelzorger heb ik behoefte aan een luisterend oor: van een overheid die daarmee laat zien dat ze me begrijpt. Ik heb behoefte aan erkenning: alle zorg- en welzijnsprofessionals die hetgeen ik doe, kan en weet erkennen, zodat mijn rol van verzorger serieus genomen wordt en ik een gelijkwaardige gesprekspartner kan zijn in de zorg voor mijn naaste. Ik heb behoefte aan waardering door de hele Nederlandse samenleving, dat mijn sociale omgeving mij waardeert om wie ik ben en wat ik doe. Dat ik niet zielig ben. Want zorgen voor een ander kan ook fijn zijn, kan voldoening geven of mij wijze levenslessen aanreiken. Ik heb behoefte aan waardering door de rijksoverheid, waardering die zichtbaar is o.a. in fiscale en financiële faciliteiten voor mantelzorgers en vereenvoudigde procedures en regelgeving. Ik heb behoefte aan een lokale overheid die met maatwerk aansluit op mijn vragen en wensen. Ik heb behoefte aan werkgevers die de voordelen van mantelzorgvriendelijkwerken zien en mij helpen de balans tussen werk en privé steeds goed te houden.

Onder het Deltaplan Mantelzorg kan alleen de behoefte van de mantelzorgers het enige echte fundament zijn. En het ondersteunen of faciliteren van mantelzorgers hoort gebaseerd te zijn op: Luisteren, Erkennen en Waarderen. Laat de regie bij de mantelzorger zelf, zo help je mantelzorgers overeind te blijven, krachtig(er) te zijn.

MAATWERK

Mantelzorgondersteuning is maatwerk: Leer me hoe ik nee kan zeggen; leer me hoe ik om hulp kan vragen; leer mij meer over de ziekte en alles erom heen; leer me wat ik zelf kan doen in de zorg; leer me mijn eigen sociale netwerk te bouwen; leer mij mijn eigen eenzaamheid te beperken enz. En leer me hoe formulieren en procedures werken (of beter vereenvoudig die).

Het beeld dat mantelzorg vooral en voor iedereen zwaar is klopt niet. Ik doe een oproep aan iedereen die met mantelzorgers samenwerkt of ondersteunt: Door uit te gaan van de veronderstelling dat mantelzorg zwaar is, bied je ook faciliteiten aan die gebaseerd zijn op dat zwaarzijn. Te snel vind je dan dat ik slachtoffer ben en gered moet worden. Effect van die benadering is ook: wanneer ik vaker hoor dat ik het zwaar heb, ga ik het ook zwaar vinden. En dat is echt niet altijd en overal zo. Zeker, er zijn beslist mantelzorgers die de zorg als zwaar ervaren. Dat wil ik zeker niet bestrijden. Soms is het heel zwaar, soms omvangrijk, soms ook niet zwaar. Daarom juist is passende ondersteuning noodzakelijk en is maatwerk in de ondersteuning essentieel.

Het lijkt daarmee inderdaad tijd voor een Deltaplan Mantelzorg. Maar volgens mij hoort daar een brede maatschappelijke insteek bij en beperkt zich dit hopelijk niet tot keuzes en inzichten van lokale overheden. En ik ga daarover graag in dialoog met Annemarie Jorritsma.

Professionele Mantelzorg: “Een nieuwe term die eigenlijk niet kan….”

Nederland heeft momenteel 2,6 miljoen onprofessionele mantelzorgers. En dat worden er nog veel meer, als we invulling geven aan het kabinetsbesluit. Een besluit waarbij bezuinigd wordt op de zorgkosten. Want het kan ook niet langer. We worden met z’n allen ouder en de zorg kan door de ontgroening door steeds minder mensen gedaan worden. Het stelsel is onhoudbaar en we begrijpen allemaal dat dit niet zo door kan gaan. Maar nog meer onprofessionele zorg…? Is dat echt de bedoeling…? Moet Martin van Rijn, de staatssecretaris van WVS, zich geen ernstige zorgen maken bij deze ontwikkeling…?

De staatssecretaris wil dat we meer voor elkaar gaan zorgen, onbetaald, gewoon omdat we voor elkaar willen zorgen. Tijdens de tafelvanvijf-bijeenkomst van 24 juni 2013 in Utrecht sprak Martin van Rijn o.a. met mantelzorgers en vrijwilligers en zei daarbij het volgende: “Ik wil mensen vragen meer voor elkaar te doen, meer naar elkaar om te zien en meer voor elkaar te betekenen.”

En hij heeft zeker ook oog voor hetgeen mantelzorgers en vrijwilligers doen:  “Mantelzorgers en vrijwilligers weten waar ze het over hebben.”. Goed te horen, blijkbaar zijn we toch niet zo onprofessioneel als gesuggereerd wordt door bedrijven en ondernemers die hun diensten aanbieden als professionele mantelzorgers.

PROFESSIONELE MANTELZORGERS

Professionele mantelzorgers….? Mantelzorg waarvoor betaald wordt….? Dat past niet bij de definitie voor mantelzorg die door de Nationale Raad voor de Volksgezondheid is vastgesteld en die als volgt luidt: “Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.”

Mezzo, belangenvereniging van mantelzorgers en vrijwilligers, omschrijft mantelzorg op hun website als volgt: “Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor, bijvoorbeeld de zorg voor een gezond kind.”

Dat is helder en duidelijk. Dit begrijpt iedereen. Begrijpelijk ook dat de ondernemers die professionele mantelzorg te koop aanbieden, heel wat los maken bij al die 2,6 miljoen mensen die zich door gebruik van het woord professioneel, in één klap voelen weggezet als onprofessioneel. Weer geen erkenning van hun inzet en kwaliteit. Het beleid van de Staatssecretaris lijkt ondermijnd. Een aantal berichten over het aanbieden van deze professionele mantelzorg veroorzaakte veel commotie in de social media deze week. Een commotie opgebouwd uit verschillende lagen.

IRRITATIE

Allereerst ontstaat irritatie en verbazing wanneer het Oogziekenhuis op Twitter en hun website aangeeft dat je een mantelzorger kunt boeken. Deze service wordt aangeboden door het bedrijf Jeeves. Nadat enkele mantelzorgers het Oogziekenhuis attenderen op hun onlogische woordkeuze, reageren ze direct dat zij hun website zullen aanpassen in “begeleidingsservice”. Jeeves heeft tot nu toe niet gereageerd.* Jeeves heeft een onderdeel SeniorService waarin ze beweren een vaste mantelzorger te kunnen leveren, een betaalde dienst dus. Vervolgens verschijnen er op allerlei – in onze ogen gerenommeerde – websites berichten over het aanbieden van deze professionele mantelzorgers. Enig speurwerk levert op dat het hier overal om een (pers)bericht van het bedrijf Jeeves gaat dat op veel plaatsen één-op-één (waarschijnlijk ongecontroleerd) is overgenomen.

In de Gelderlander staat vandaag (25 juni 2013) een artikel over een vergelijkbaar dienstverlening in Oosterbeek, in navolging op al eerdere initiatieven in Wageningen en Nijmegen. En allemaal noemen ze het professionele mantelzorg. Mensen die nu al zorgen voor een ziek familielid voelen zich ernstig tekort gedaan. Beledigd ook. Na vaak jaren van zorg wordt je inzet plotseling impliciet als onprofessioneel bestempeld. Mensen die zich onvoorwaardelijk, vaak dag-en-nacht en jaar-na-jaar inzetten voor de zorg en het welzijn van een naaste of medemens. Je zou daarom deze mantelzorgers juist professioneel moeten noemen.

VERWARREND

Mantelzorgers hebben tot nu toe ervaren dat de begrippen mantelzorg en vrijwilligerswerk regelmatig door elkaar worden gehaald. En daar komt nu professionele (betaalde) mantelzorg bij.

Daarmee is de term professionele mantelzorg niet alleen irritant. Het is vooral ook verwarrend. Want mantelzorg is onbetaalde zorg, zegt zowel Mezzo alsook de Nationale Raad voor de Volksgezondheid.

In een nieuwsbericht op hun website schrijft Mezzo vandaag:  “Steeds vaker bieden bureaus ‘professionele mantelzorg’ aan. Dit is onjuist gebruik van de term mantelzorg. Het doet geen recht aan de waardering en erkenning van mantelzorgers. En schept verwarring. Betaalde dienstverlening ter vervanging of ontlasting van mantelzorgers is geen mantelzorg.”

CONTRADICTIO IN TERMINIS

De term ‘professionele mantelzorg’ is een contradictio in terminus. Kan niet bestaan, net zomin als een ‘vierkante bal’ bestaat. De term ‘mantelzorg’ wordt steeds meer te pas en te onpas gebruikt. Het lijkt er sterk op dat de term ‘mantelzorg’ hier om commerciële redenen (mis)(ge)bruikt wordt, omdat mantelzorg nu sterk in de publiciteit staat.

VRAGEN

De discussie op Twitter maakt veel meer los. Het roept nieuwe vragen op. Dus als je nu je hulpbehoevende moeder aan haar lot overlaat, je vervolgens een baan neemt bij zo’n seniorenservice, krijg je dan wel voor de mantelzorg betaald? Dat kan toch niet de bedoeling van de Staatssecretaris zijn?

ERKENNING

80% van alle geboden zorg wordt momenteel gegeven door mantelzorgers en vrijwilligers. In alle veranderingen en bezuinigingen in de zorg wordt de mantelzorger steeds beter erkend om wat hij/zij doet en denkt. De zorg- en welzijnssector, de politiek en ook de samenleving zien steeds meer wat mantelzorgers doen, weten en kunnen. Men wil de kwaliteiten van mantelzorgers beter benutten. Door je met professionele mantelzorg te onderscheiden, diskwalificeer je mantelzorg zo als het was, als ‘niet professioneel’. Daar voelen veel mantelzorgers, die al jaren ‘vechten’ voor erkenning van hun inzet en kwaliteit en serieus genomen willen worden door zorgprofessionals en politiek, zich 10 stappen mee teruggezet. In feite ondermijnt een dergelijk onderscheid het ingezette beleid.

(HER)WAARDERING VAN MANTELZORG

Wat zo’n initiatief als het aanbieden van betaalde dienstverlening als ‘professionele mantelzorg’ wel laat zien is dat mantelzorg economische waarde heeft. Misschien is dat iets waar we eens verder naar zouden moeten kijken. Als je als mantelzorger een baan erbij neemt en voor je mantelzorgtaken een ‘professionele mantelzorger’ inhuurt, dan lijkt dat logisch. In feite is het wat nu gebeurt met mensen die werken en iemand betalen voor huishoudelijk werk, de oppas van de kinderen, de afhaalmaaltijd etc. Maar als we dit allemaal gaan doen, wie gaat al die ‘professionele mantelzorg’ dan verrichten? En wordt zelf mantelzorgen dan een luxe, die je je alleen maar kan permitteren als je geld genoeg hebt? Het lijkt ons een onnodig prijsopdrijvend en vervreemdend mechanisme. Misschien moeten we eens kijken of het mogelijk is om mantelzorg in die zin ook economisch te waarderen en dat we het voor alle mensen financieel mogelijk maken om te mantelzorgen zonder zich daarnaast drie slagen in de rondte te werken om het geld te verdienen om te kunnen leven? Of dat mensen kunnen kiezen tussen mantelzorgen of ander werk, zonder meteen hun huis te moeten verkopen of aangewezen raken op de voedselbank.

MAAK MEDEMENSELIJKHEID MOGELIJK!

Als mantelzorg de maatschappij veel waard is, en blijkbaar is dat zo, dan zou de maatschappij dat ook economisch moeten waarderen. Ook als je het geen ‘professionele mantelzorg’ noemt.

Wij vragen de politiek om daar eens het gesprek over aan te gaan. Om een visie te ontwikkelen op een maatschappij waarin zorg voor elkaar even veel waard is als het verrichten van werkzaamheden als bijvoorbeeld ambtenaar of het werken bij een bank. Om recht te doen aan de kwaliteit en inzet van alle mensen die voor een ander zorgen, niet alleen als zogenaamde ‘professional’, maar als ‘medemens’. Laten we kijken hoe we medemenselijkheid voor iedereen mogelijk kunnen maken.

Naar aanleiding van een twitterdiscussie over Professionele Mantelzorg schreven wij, Marjo Brouns, Cora Postema, Gitte van den Eertwegh  dit blog gezamenlijk. Je leest meer over hetgeen ons drieën bindt op de sprekendemantelzorgers.

note * Inmiddels heeft Jeeves gereageerd met een bericht op hun website. Hun reactie lees je hier: http://www.jeeves.nl/index.php/professionele-mantelzorg/

Social Media en Mantelzorg

Vorige week verscheen mijn gastblog op de website van GetSocial. Op een inspirerende en enthousiaste manier nodigt Jeanet Bathoorn iedereen uit die iets wil vertellen over zijn of haar ervaringen met social media. En dat wil ik wel. Dit is mijn verhaal dat ik op haar website schreef.

Tja, Social Media en mantelzorg. Een prachtige combinatie en ik kan er hele verhalen over vertellen. Mijn naam is Marjo Brouns, ik ben 54 jaar en zorg voor mijn gehandicapte echtgenoot. Door een ongeval in huis liep hij in december 2008 een partiële dwarslaesie op en heeft sindsdien 24/7 uur zorg nodig. Het ongeval was als een aardbeving en ons leven veranderde vanaf toen drastisch. We zijn beiden nu veel thuis, heel veel thuis. Sociaal Media werd erg belangrijk voor me als contact met de buitenwereld. En ik geef toe: Social Media is inmiddels onmisbaar voor me. In dit blog vertel ik over de rol die Social Media in mijn leven kreeg of eigenlijk over de rol die ik het gaf.

Ik maakte kennis met Twitter in 2010. Mijn Linkedin-profiel had ik al een tijdje en van Hyves ben ik nooit zo’n fan van geweest. Maar Twitter heb ik omarmd, zeker door het enthousiasme dat @AaltjeVincent hierover met me deelde. Ik werd nieuwsgierig en maakte een Twitter-account aan. En een nieuwe wereld ging voor me open, ik was helemaal verkocht. Prachtig vond ik het al die nieuwe mensen, met wie ik mijn verhaal over thuis kon delen. En zij die mij hun verhaal toevertrouwden. Ik had weer contact.

Ons sociale leven ging na het ongeval helemaal op zijn kop en bestaat nu uit korte bezoekjes van vrienden bij ons thuis en soms een enkel uurtje naar vrienden toe. Ik miste de vele, vaak intensieve contacten buiten de deur. Twitter bood uitkomst en ik vertel er over thuis, over het handicap van mijn man, over mijn leven en belevingen als mantelzorger. Twitter brengt me ook veel mooie, warme reacties van bekende en onbekende mensen. Een vooral regelmatig die digitale knuffel, die wil ik niet meer missen.

Sinds 2011 schrijf ik over mijn ervaringen als mantelzorger op mijn blogsite: http://www.marjobrouns.wordpress.com. Ik schrijf over dagelijkse dingen, over de kracht en er-mee-leren-leven, maar zeker ook over de mooie ervaringen en ontmoetingen sinds het ongeval. Meer dan 20.000 mensen lazen reeds mijn blogs, ik krijg veel warme reacties: complimenten, waardering, herkenning en steun, het zit er allemaal tussen. En ook via Facebook komen de mooiste reacties ons huis binnen.

Maar het gaat verder. Rond de jaarwisseling ontstond er op Twitter een heftige discussie over de vele conferenties die georganiseerd worden rondom alle veranderingen en bezuinigingen in de zorg- en welzijnssector. Je leest er bijna dagelijks over in de krant, op de radio of televisie. We moeten weer meer voor elkaar gaan zorgen, van burgers wordt gevraagd zelfredzaam te zijn, eigen regie wordt belangrijker, mantelzorg neemt toe enz. De discussie op Twitter ging er met name over dat de bedoelde deelnemers van zo’n conferenties vooral medewerkers uit de formele zorg zijn en dat mantelzorgers, die 80% van alle zorg voor hun rekening nemen, geweerd werden van deze meetings. Je voelt je dan als mantelzorgers niet erkend, er wordt over ons gepraat i.p.v. met ons. Je hebt het gevoel dat tijdens zulke bijeenkomsten niet altijd het complete inzicht over ons “werk” aanwezig is. En dat zouden wij graag anders willen zien. Wij, dat zijn Cora Postema, Gitte van den Eertwegh en ikzelf. Samen met Renate Wijma van http://www.tweetkliniek.nl gingen we aan de slag. Niet alleen je hart luchten via de Social Media, maar er ook daadwerkelijk iets aan doen, een bijdrage aan leveren. Want het kan anders.

Zoals we op de Social media delen en leren van elkaar, zo groeide het besef dat we ons samen met professionals een weg willen/moeten banen door alle veranderingen. Zo willen we ook graag delen met en leren van die professionals. Cora, Gitte en ik willen met name de verbinding tussen mantelzorgers en professionals versterken, want zorgen doe je samen.

Dat willen we de wereld graag vertellen en de gloednieuwe website www.sprekendemantelzorgers.nl ondersteunt ons daarbij, om vooral die verbinding met professionals te maken en te versterken. Op een podium, voor de klas of in de media.

Op de aanvullende Facebook-pagina van Sprekendemantelzorgers is ook de ruimte voor informatie-uitwisseling, discussie en dialoog.

Een spannende stap, maar waar we trots en tevreden over zijn. Die stap zetten we samen. Dankzij Social Media en met Social Media, want Social Media blijft ook voor mensen die graag voor een ander zorgen onmisbaar.

De kracht van Twitter…

Het werd een rustige zaterdag, althans dat dacht ik. Niets bijzonders, alleen de steigermensen komen langs. Deze week is de schoorsteen van ons huis schoongemaakt en gerepareerd. De steigers staan nog tot zaterdagmiddag langs de voorgevel. Dat was tenminste de afspraak: op zaterdagmiddag komen ze de steiger opruimen.

‘s Morgens liep ik om mijn gemak bij de buurtsuper voor de wekelijks boodschappen. Ik had niet zo veel nodig en nam de tijd voor rond te kijken naar interessante aanbiedingen en nieuwe dingen. Mijn gehandicapte man is alleen thuis, hij slaapt uit en dus kan ik even van huis. Na de boodschappen straks help ik hem met wassen en aankleden. Tot die tijd ligt hij in bed. Een gewone zaterdag dus. Maar toch niet helemaal.

Het is druk in de supermarkt, op de achtergrond hoor ik een irritant schel geluid. Lijkt wel alsof de intercom in de supermarkt kapot is. En het blijft maar door gaan. Kunnen ze dat niet afzetten? En het klinkt door de hele winkel overal even hard. En het lijkt niemand te storen of op te vallen. Het lijkt wel alsof het geluid met me meegaat door de gangpaden….?

Het kan niet mijn telefoon zijn, ik heb een andere ringtone op mijn telefoon….of toch….Ik pak mijn handtas en zodra ik die openmaak wordt het geluid harder. Het komt dus toch uit mijn handtas en het is wel degelijk mijn iPhone.

Ik zie een berichtje dat deze Iphone gezocht wordt….Huh? En dat mijn man mij 8 keer gebeld heeft. Jeetje, dan is er vast iets ergs aan de hand thuis. Ik bel, met een bloeddruk die niet meer gezond is, naar huis. Hij komt zelf aan de telefoon. Gelukkig, hij is niet gevallen of zo. Maar de steigermannen zijn er al en de poort moet open en misschien moeten ze koffie en mijn man moet naar het toilet….alles tegelijk….en hij belde mij en ik nam niet op….dus heeft hij vanaf zijn PC een melding verstuurd om mijn Iphone te zoeken…. Het felle geluidje dus. Oké, ik kom eraan, ze wachten dus maar even, het ergste dat kan misgaan is de toiletgang. Maar ook dat is op te lossen.

De steiger wordt afgebroken, koffie gezet, opgeruimd en na de was-en aankleedronde zit ik zelf met een kopje koffie en heb even tijd voor mijn Twitter-timeline. En ik stuur een tweet:

“Husband stuurde vandaag melding naar m’n iPhone. Ik dacht dat t geluid uit supermarkt-intercom kwam, maar was m’n handtas.”

Vervolgens krijg ik van veel volgers allerlei reacties en tips: dat ik een andere ringtone kan nemen, dat ik mijn telefoon harder moet zetten, dat ik voor thuis een aparte ringtone kan inschakelen. Veel handige tips die ik allemaal al ken, maar het is prachtig dat iedereen zo actief meedenkt.

@Rob-hero reageert dat ze dit voor haar zoon Rob ook wel handig vindt. Vooral als hij  op school is en hulp nodig heeft. Vervolgens ontstaan hele dialogen op Twitter en dat het toch wel onhandig is dat zo’n melding vanaf een PC geactiveerd moet worden. Kan het anders? Bijvoorbeeld met een druk op een knop om zo zijn moeder te waarschuwen, zegt @Rob-hero. Binnen korte tijd is @Lucienengelen in de discussie betrokken en die weet dat er een App bestaat, althans dat die momenteel getest wordt. @DaanDohmen komt erbij. Ja, Daan weet alles van deze SOS Alarm App en wil ons wel de inloggegevens aanreiken.

De App wordt gedownload, ik log in en hij doet het! Je kunt zelfs 3 mantelzorgers met hun naam invullen en laten waarschuwen. Met een druk op de rode knop, doet de telefoon een oproep aan de mantelzorger(s) en stuurt hen bovendien een smsje met de plek waar de telefoon en hulpvrager zich op dat moment bevindt. Met een link van een kaartje, zodat je ook kunt zien waar de hulpvrager precies is. Oeps, toch nog een foutje: de instelling is nog niet goed. Ik heb mijzelf als hulpvrager ingesteld en niet als mantelzorger; het signaal gaat dus “verkeerd-om”. Even zoeken en opgelost.

Nog even het volume van het geluid aanpassen en klaar. Voordeel is dat een bijzonder geluid is, je herkent het direct. Ik weet gelijk dat het mijn man is en niet de intercom in de supermarkt😉

Het is zaterdagavond en ik twitter met @Rob-Hero en @DaanDohmen nog even over het testen van de App. Het werkt, super.

Dat vind ik dus vooral de kracht van twitter, een snel medium waarbij je deelt en leert van elkaar, waarbij mensen zo eenvoudig benaderbaar zijn, waarbij je kiest of je meedoet in discussies en waarbij je elkaar helpt. Zonder Twitter wist ik niets van zo’n SOS alarm. Ja, misschien had ik er wel op een andere manier, op een ander moment over gehoord. Maar dankzij Twitter en alle deelnemende twitteraars ga ik vanaf nu met een geruster hart van huis.😉

Feestjes!

Bij de wekelijkse boodschappen kom ik een goede vriendin tegen. Ze heeft een dag verlof en vertrekt een dag later met haar man voor een langverlangde vakantie. Ze glundert. Dat is geweldig, ik ben blij voor haar en haar man…… Is dat echt zo? Natuurlijk ben ik blij voor haar, maar waarom steekt het dan ergens in de buurt van mijn hartstreek…..Jeetje, ik ben jaloers! Want wij kunnen dat niet meer, misschien nooit meer.

Mijn man is sinds zijn ongeval in 2008 gedeeltelijk verlamd, hij loopt een paar stappen in huis, ongecoördineerd en tegelijkertijd geconcentreerd om vooral niet te vallen. Zijn linkerarm en –hand zijn verlamd, rechts is hij beperkt. Zijn dag is gevuld met veel en vaak neuropatische pijnen en chronische vermoeidheid. Wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.

Een andere vriendin vertrekt eind deze week voor 10 dagen naar de zon. Ze is alleenstaande, ik gun het haar, ik weet hoe hard ze de vakantie wil en nodig heeft. En nu voel ik niet die pijn in mijn hart. Het is dus het samen-gevoel, nooit meer die samen-dingen van vroeger samen kunnen doen. Daar zit de pijn. Want wij kunnen dit niet meer, misschien nooit meer.

Dapper en vol goede moed pakten we na het ongeval de draad weer op. Hoe anders is ons leven sinds het ongeval. Ik help hem met zijn dagelijkse verzorging en zijn medicatie. Help hem in- en uit bed en sta ’s nachts voor hem op om hem naar het toilet te helpen. Ik smeer elke dag zijn brood en snij ook zijn stukje vlees. De huishouding delen we niet meer. En ik leerde ondertussen allerlei mannen-klusjes-rondom-het-huis zoals tuinslangen aansluiten en ruitensproeiervloeistof bijvullen.

In het begin is er die grote vooruitgang: van totaal verlamd naar weer  enkele passen kunnen lopen, van beide armen verlamd naar weer met zijn rechterhand zelf kunnen eten. Ik ontdekte dat het belangrijk is die vooruitgang te blijven zien, ook al werden de stappen steeds kleiner. En als een halfuurtje bezoek kan, dan denk je automatisch: volgende week kan het langer en misschien kunnen we zelf op bezoek bij vrienden of familie. En je hoopt stilletjes volgend jaar weer op vakantie te gaan. Maar al snel blijkt dat het zo niet gaat, zo rap gaat het niet, het is frustrerend en dwingt je steeds opnieuw kleinere stapjes te accepteren of gewoon stil te staan bij het-is-zoals-het-is.

Confronterend is het om telkens bezoek-afspraken weer te moeten afzeggen omdat het voor mijn man niet kan. Te veel pijn, te moe. Vervelend voor je vrienden, heftig voor mijn man, pijnlijk bij mezelf. Omdat dit samen niet meer kan, misschien nooit meer.

Maar soms kan het: dan lukt een autorit van 2 uur heen en terug naar vrienden in het midden van het land. Eerder was zo’n rit doodgewoon, nu is het bijzonder, een feestje!

Of samen naar de Gamma, waar hij vanuit zijn rolstoel allerlei nieuwe mannensnufjes in zich opneemt, toch weer anders dan surfen op het internet. En het is een heel gedoe: eerst een gehandicaptenparkeerplaats die toch wel veraf ligt, dan die rolstoel met een winkelkarretje tegelijk. Maar het moet gezegd: het maakt je vindingrijk en als het allemaal lukt, dan is de Gamma ook zo’n feestje!

Of soms toch samen eten met vrienden, weliswaar bij ons thuis, maar met een mooie en uitbundig gedekte tafel voelt het toch een beetje als uit-eten-samen. Als hij fit is en een goede dag heeft, dan kan het. Feestje dus!

We hebben een ander leven nu. Ons sociale leven bestaat niet meer uit spontaan door-de-week-uit-eten maar is eerder een uurtje bezoek van vrienden bij ons thuis. Ik ga alleen naar verjaardagsfeestjes toe, regelmatig stoer en zeker met veel plezier, maar soms totaal geen zin in alle vragen of goedbedoelde adviezen. Dit is geen zeur- of klaagblog. Het is zoals het is en zoals het bij iedereen gaat. Soms is je leven leuk en soms heb je mindere dagen. Dat is hier in huis niet anders. We leren te genieten van andere dingen en doen dit op een andere manier dan voorheen, dat is het verschil.

Het is alsof we in een lift zitten, die omhoog gaat, maar regelmatig ook stilstaat. Om later weer verder te gaan of om te ontdekken dat je niet altijd in een lichamelijk herstel verder gaat (hij blijft verlamd) maar dat het meer een mentaal herstellen is: we leren er mee leven, we leren kleine stappen te zetten. Genieten van een kopje koffie met vrienden die een uurtje op bezoek komen en niet meer verlangen naar vakantie op de waddeneilanden ofzo. Grenzen verleggen en ook genieten van wat wel kan. Dat zijn onze feestjes van nu.

Ons leven gaat verder, de zon schijnt, we genieten van onze tuin. En morgen dan willen we naar een tuincentrum, hier in de buurt. Dat wil zeggen: als hij een goede dag heeft, Hij wil mee, in de rolstoel. Het is een tuincentrum tegen een van de Limburgse heuvels aangebouwd. Hoe dat moet met de rolstoel, daar die heuvel op, dat weten we nog niet, maar als hij een goede dag heeft, gaan we – samen –  en dat is wat telt. Weer een feestje!

.

Zelfredzaamheid

“Onder het mom van Zelfredzaamheid” is de titel van het boek van Piet-Hein Peeters en Cindy Cloïn, twee enthousiaste journalisten met bijzondere aandacht voor het thema zelfredzaamheid. In hun boek tonen ze samen met deskundigen, zorgvragers en ‘mensen in het veld’ aan, dat de link die vaak gelegd wordt tussen de huidige bezuinigingen en zelfredzaamheid niet klopt en ook niet verstandig is.

Het verbaasde mij gisteren tijdens de conferentie “3x Zelfredzaam!” dat, ruim 1,5 jaar na het verschijnen van hun boek, zelfredzaamheid en bezuinigingen, vooral door de overheid, nog steeds niet los van elkaar worden gezien. Het lijkt erop dat de overheid zelfredzaamheid als het wondermiddel ziet voor de bezuinigingen en vindt dat ik aan de zelfredzaamheid moet, terwijl ik die zelfredzaamheid omarm. Ik omarm die zelfredzaamheid samen met eigen regie en autonomie in mijn leven. Het leven van een mantelzorger, die 24/7 balanceert tussen de zorg voor haar echtgenoot, de liefde voor die echtgenoot, haar relatie en haar eigen leven, met alles wat de (werk)omgeving wil, dat wat professionals willen en dan komt daar ook nog bij dat de overheid mij in allerlei procedures en processen duwt. Logisch dat ik wil kiezen voor mijn eigen autonomie en zelfredzaam ben (of zoals je wilt word).

In de presentatie van Jeroen Hoenderkamp werd helder hoe de lokale overheid bezuinigingen in de WMO ziet en wil inzetten. Ik zat op het puntje van mijn stoel, uit interesse? Nee, eerder uit irritatie. Ja, je raakt geïrriteerd als benadrukt wordt wat anderen fout doen of laten liggen in de ogen van de overheid. Een stelling prikkelt, dat is waar, maar er ontstaan pittige discussies, verdedigende woorden en terugwijzen naar wat de overheid allemaal niet goed doet.

Deze week kwam op meer plekken zelfredzaamheid ter sprake. In het begin van de week was er die mooie aflevering van het TV-programma Tegenlicht, waarin Jan Rotmans praat over zelfredzaamheid. Hij spreekt over samenredzaamheid en burgerkracht. Een bevlogen man die onze samenleving in beweging brengt door innovatie en creëren. Die bijzonder vernieuwend in kansen en mogelijkheden denkt.

@RalfKrewinkel, burgemeester van het Limburgse Beek spreekt over zelfredzaamheid in een tweet: “Inzet van burgers bij rampen of calamiteiten wordt nader onderzocht en uitgewerkt. Zelfredzaamheid van burgers wordt hiermee bevorderd.”

En tijdens de conferentie “3X Zelfredzaam!” ontstond enige verwarring omdat iedereen een eigen invulling geeft aan zelfredzaamheid. Zijn eigen zelfredzaamheid.

Wat is voor mij zelfredzaamheid? Is het de zorg regelen voordat ik naar de conferentie in Nijmegen vertrek en mijn man help met zijn dagelijkse verzorging? Is het tijdig vooraf met de buren en de hulp in huis afspraken maken, balanceren tussen wat ik regel en hoe zelfredzaamheid is/kan mijn man zijn: hij regelt bijvoorbeeld zelf met de buurvrouw de momenten op de dag dat hij hulp nodig heeft? Wie laat de hondjes uit, de medicijnen zodanig klaar zetten dat mijn man ze kan pakken? Gemakkelijke kleding voor hem – zonder knopen en ritsen – kiezen zodat hij zelfstandig naar het toilet kan. Kiezen voor het toilet i.p.v. een urinaal. Is dat zelfredzaamheid? Nu niet het advies van de huisarts volgen en per omgaande een afspraak plannen met de diëtiste omdat dit nu even niet past in een chronisch zieke, psychisch-moeilijke periode? Diezelfde diëtiste die aanhoudt omdat voeding toch echt wel belangrijk is en toch de afspraak wil laten doorgaan en dan nog een keer aan haar uitleggen dat het er nu even niet erbij kan. Is dat zelfredzaamheid? Is het eigen regie?

Op internet lees ik dat er een heus Expertisecentrum Zelfredzaamheid bestaat. Ik kom ook de volgende omschrijving tegen: “Zelfredzaamheid is het vermogen van mensen om hun leven vorm te geven. Opdat zij zoveel mogelijk zelf kunnen doen, maar daar waar dat echt niet kan, ondersteuning vragen en krijgen van anderen of gebruik kunnen maken van hulpmiddelen om hen te ondersteunen. De mate van zelfredzaamheid is voor iedereen verschillend en in die zin geen objectief gegeven. Zij wordt bepaald door de wijze waarop ieder individueel met zijn fysieke, psychische en sociale omstandigheden omgaat. De professional/ vrijwilliger creëert de voorwaarden waarin behoeften en zeggenschap volledig tot hun recht komen en ieder individu die ondersteuning krijgt die hij wenst.”

Dit leert me een paar dingen:

  • Dat zelfredzaamheid niets met bezuinigingen te maken;
  • Zelfredzaamheid is voorbehouden aan het individu en niet omdat de overheid wil dat ik vooral zelfredzaam ga worden. Sterker nog: Ik ben het al;
  • Dat het gaat om vertrouwen in elkaar en het (her)winnen van vertrouwen in de overheid, de burgers en de professionals;
  • Dat het vooral samenwerken is tussen overheid, professionals en individuele burger/zorgvrager;
  • Dat de (lokale) overheid mij zelfredzaamheid niet hoeft op te dringen en dat ik daar tegen in verzet kom;
  • Dat vooral maatwerk en flexibiliteit belangrijk zijn.

Volgens mij wil de overheid iets anders van haar burgers: de overheid wil vooral dat we minder leunen op de overheid en misschien ook minder misbruik maken van de voorzieningen die er in ons land zijn. Is het dan te simpel gedacht om dit ook zo te communiceren, uit te spreken en burgers gericht hierop aan te spreken? Onderzoek en ervaring leren dat hele groepen generaliserend aanspreken op gedrag niet werkt. Mensen die het goed doen raken geïrriteerd en voelen zich beledigd. Mensen die voorzieningen misbruiken en niet direct aangesproken worden laten algemene signalen van de overheid vooral langs zich gaan. Schieten we hier met een kanon op een mug?

Misschien is het echte probleem: een gebrek aan vertrouwen. Wantrouwen en meningen over (de taakuitoefening van) de ander. Staan we wel genoeg stil bij de zorg- en welzijnsprofessional die ontzettend graag wil zorgen, zijn vak goed wil doen en tegelijkertijd ook te maken heeft met de protocollen en processen van zijn/haar organisatie? Bij die ambtenaar die klantgericht wil zijn en ook te maken heeft met bestuurlijke/politieke sturing? Of bij de burger of de zorgvrager die vooral overeind wil blijven, het vaak een kwestie van overleven is?

Veranderingen kosten tijd. Ik vraag aan de politieke bestuurders: gun de samenleving die tijd. En ik verwacht dat de overheid dit proces faciliteert en niet stuurt. Zelfredzaamheid stuur je niet. Net zoals gelukkig zijn doe je zelfredzaamheid zelf, de overheid kan dat niet sturen. Ik ben het helemaal eens met deze woorden van Lilian Linders, de tweede spreker die middag.

Ik ben gebaat bij een overheid die – op dit gebied – een ander taal en toon kiest, die de samenleving mobiliseert en niet push/duwt en trekt. Of met een algemeen wantrouwen benaderd. Als de staatssecretaris van WVS roept dat we allemaal nog meer voor elkaar moeten gaan doen, dan schiet dit nu vooral mantelzorgers in het verkeerde keelgat. Want doen we dan nog niet genoeg. En het andere effect is dat veel niet-mantelzorgers nog verder van mantelzorg en zorg voor de ander willen afstaan. Dat maakt vervolgens dat ik, een mantelzorger, het nog moeilijker vind om in mijn omgeving mensen te vragen om me te helpen. Ik ben gebaat bij een overheid die de taal en toon beheerst om de samenleving er van te overtuigen wat in de verzorgingsstaat ook werkt: er voor elkaar zijn.

De conferentie “3x Zelfredzaam!” was een prima en intensieve discussiemiddag. De meningen, visies, invalshoeken, inzichten van de deelnemers buitelden in felle discussies over elkaar heen. Prachtige interacties die mensen tot nadenken over zelfredzaamheid aanzet, maar tegelijkertijd vraag ik me af of een discussie geëigend is om echt met elkaar in gesprek gaan, voor daadwerkelijk naar de ander luisteren, voor samen te  werken aan oplossingsrichtingen, hoe we samen deze maatschappelijke veranderingen doorlopen, voor vertrouwen in elkaar vergroten. Met respect voor elkaars kwaliteiten, kennis en knelpunten. Dat betwijfel ik. Daar zou eerder een dialoog i.p.v. een discussie bij passen, misschien in een mooi vervolg op deze waardevolle middag in Nijmegen.

Mantelzorg Maatje

“Waarvoor heb ik het steunpunt mantelzorg in onze regio nodig? En wat wil je dan voor soort ondersteuning?” Die vragen stelde mij vorige week een gemeenteambtenaar, die graag een goed mantelzorgondersteuningsbeleid in zijn gemeente wil vormgeven. Tja, ik moest hier toch wel even over nadenken en terugdenken aan de laatste 4 jaar van ons leven. Welke ondersteuning heb ik gehad en had ik willen hebben….

Direct na het ongeval van mijn echtgenoot Mon – in december 2008 – draaide alles om hem en zijn herstel. Er volgde een intensieve tijd in ziekenhuis en revalidatie-kliniek. Er was een aardbeving in ons leven gebeurd en alles, maar dan ook echt alles in ons leven stond op z’n kop. Opeens moesten wij samen dealen met hele andere dingen: zoals het accepteren van zijn beperkingen en het verwerken hiervan, zoals het verlies van vrienden en hiermee leren omgaan. En wat te denken van je huwelijk…..ons huwelijk waar opeens, naast onze relatie als man en vrouw, ook de relatie van patiënt en verzorger ontstond. Is het steunpunt Mantelzorg op zo’n moment er om daar de helpende hand te bieden? Dat heb ik nooit zo begrepen…..

Ik kreeg van de ene op de andere dag te maken met een voor mij onbekende zorg- en welzijnssector. En ook ik ontkwam niet aan een oerwoud van regels, procedures, loketten en websites. Een goede vriendin van mij vatte het mooi samen, ze zei: “ Als je op de autosnelweg een ongeval krijgt, staat er altijd een praatpaal in de buurt. Daar hoef je maar in te praten en alle hulp komt er aan. Er staan zelfs bordjes langs de weg, die je de richting er naar toe wijzen. Als je zoiets overkomt zoals jullie overkomen is, zou je dus ook een soort praatpaal moeten hebben.”  En dat klopt. Want het is een hele zoektocht, die elke mantelzorger doorloopt, steeds opnieuw. Je belt en praat met heel veel professionals, je googled je suf en gaat op zoek naar ervaringen van anderen. Je zoekt in boeken en tijdschriften, je twittert, je mailt, overal zoek je naar informatie. Het is een ware ontdekkingsreis. Is het steunpunt Mantelzorg die praatpaal? Dat heb ik nooit zo begrepen…..

Als je het navraagt dan bieden ze bij het steunpunt ook emotionele hulp. Maar wanneer je thuis met je hoofd onder het kussen kruipt, denk je echt niet aan het steunpunt maar eerder aan een goede vriendin of een bevriende mantelzorger om uit te huilen. Hoe komt het toch dat ik niet als eerste aan dat steunpunt denk? Is dat omdat ze ’s avonds geen spreekuur hebben maar slechts 2 uurtjes op één woensdagmiddag per maand? Ik heb dat nooit zo begrepen……

En als je bij hen aanklopt, dan zullen ze helpen met formulieren en regelgeving. Niemand heeft me verteld dat het steunpunt dit doet, ik baande me zelf een weg. En als je bij een WMO-loket zelf terecht kunt met vragen, waarom zou ik dan ook nog naar een steunpunt Mantelzorg gaan? Dat heb ik nooit zo begrepen……..

Ik kende het steunpunt alleen als organisator van die gezellige middagen voor mantelzorgers en vrijwilligers. Voor workshops tenen-lezen, bloemschikmiddagen en mantelzorgplanten. Is het steunpunt Mantelzorg er voor ontspanning die niet alleen bij ouderen maar ook bij me past? Ontspanning met mijn eigen vriendinnen en familie…dat organiseer ik zelf en vraag ik niet aan het steunpunt. Dat heb ik nooit zo begrepen……….

Wanneer je er naar vraagt, dan is het antwoord: “Je kunt er voor alles terecht.” Ik ken echter de ondersteuning mantelzorg vooral van een aanbod dat gebaseerd is op het beeld dat mantelzorg (altijd) zwaar is en ik zie dat ze zich vooral richten op de oudere mantelzorger. Ik heb het nooit zo begrepen…..

“Waarvoor heb ik het steunpunt mantelzorg in onze regio nodig? En wat wil je dan voor soort ondersteuning?” Eigenlijk zijn dat mooie vragen die de gemeenteambtenaar mij stelde. Hij praat met mantelzorgers en vraagt rechtstreeks naar onze behoeftes. Het huidige aanbod sluit in elke geval niet aan bij mijn behoefte en wensen als mantelzorger. En nadenken over mijn wensen die ik bij het steunpunt kan neerleggen, daar neem je de tijd niet voor in alle drukte van je nieuwe leven. Tot dat….

Mon en ik hadden allebei een fulltime baan. Door het ongeval raakte Mon definitief en volledig arbeidsongeschikt en ik probeerde aan het werk te blijven. Dat lukte tot eind 2011. Toen waren er die heftige omstandigheden op mijn werk, het was allemaal te veel. Een burn-out was de diagnose, terwijl ik helemaal niet ziek wilde zijn of kon zijn. De huisarts begreep het. Hij zorgde ervoor dat ik hulp kreeg. Psychologische hulp. En voor het eerst ervoer ik dat deze psycho-therapeute er voor mij was. Voor mij alleen en in de eerste plaats voor mij…….. Voor het eerst stond er iemand naast me, iemand waar ik mijn hele verhaal kwijt kon. Een maatje, een coach, in mijn geval een therapeut.  Samen met haar leer ik de balans in mijn leven te zoeken. Balans tussen Mon en mijzelf, tussen werk en privé, tussen zorgen voor hem en zijn partner zijn, tussen mantelzorg en mijn eigen leven, tussen onze eigen regie en de hulpverleners.

Terugkijkend gun ik elke mantelzorger zo’n coach, een therapeut of een maatje. Afhankelijk van de soort en intensiviteit van de persoonlijke behoefte aan een luisterend oor of praktische hulp. Maatwerk en gedifferentieerd. Een prima rol voor de mensen in de ondersteuning mantelzorg om op zoek te gaan naar de juiste individuele ondersteuning van mantelzorgers.

De therapie maakte mij tot nu toe zelfverzekerder en geeft me steeds meer kracht om voor Mon te zorgen. Maar het geeft mij met name het besef dat ik vooral mijn eigen leven moet leiden. Niet alleen de ontspanning zoeken, maar ook die dingen te doen die me energie geven en bij mijn passie en talenten passen. Dit is de meest belangrijkste aanbeveling bij alle onderzoeken naar mantelzorg. Ik zie dit dan ook als de grootste kans voor de Steunpunten. Maar dit is nu niet de hoogste prioriteit in de ondersteuning van mantelzorgers. Dat heb ik nooit begrepen….ik begrijp dat nog steeds niet….

Mantelzorg mooi of zwaar?

Op Twitter las ik gisteravond de volgende oproep:

Vannacht op @radio1nl #Mantelzorg: mooi of zwaar? Meepraten? Zijn er mantelzorgers die wakker blijven? eo.nl/radio/ditisden… #ditisdenacht.  

Ja, dan wil ik best meepraten, maar ’s nachts? Als mantelzorger vind ik het belangrijk om ook goed voor mijzelf te zorgen en dus ook vooral mijn nachtrust te koesteren. Dus bellen tussen 02.00 en 06.00 uur wordt een beetje moeilijk, maar e-mailen kan ook. Oké, ik stuur een email met mijn mening en hoe ik het allemaal zie naar Maarten Hagg , de presentator van het radio1-programma @DitisdeNacht. Vanmorgen lees ik op Twitter een berichtje van Maarten. Hij bedankt me voor de reactie en zegt dat hij mijn mail heeft voorgelezen. Dat wil ik natuurlijk terugluisteren. Ik ga achter mijn laptop zitten, oortjes in en vervolgens word ik verrast en schrik ik van alle bijna alleen maar negatieve, boze reacties van de bellers in de uitzending. Het gaat nauwelijks over mooi of zwaar. Ik hoor mensen praten over wat er allemaal mis is in dit land en Mark Rutte en Diederik Samsom krijgen er daarbij behoorlijk van langs….

Ik zie op Twitter ook regelmatig tweeps die vanalles vinden van onze regering en van ons land. En die dan ook weten hoe het moet, het gaat vooral over wat er moet gebeuren met bonussen, de euro, banken, Brussel en nog veel meer. Ik lees kritiek en ontevredenheid met vooral de nadruk op wat er allemaal niet goed is. Een flinke portie veronderstellingen, die vaak gebaseerd zijn op slechts een deel van de informatie, er wordt vooral geuit wat de ander allemaal niet goed doet en vooral moet doen.  Ik loop er niet voor weg, maar ik wil ook niet meegezogen in al die suggestieve veronderstellingen en negatieve gevoelens. En dus zet ik mijn Twitter dan even uit…..

Sinds het ongeval van mijn echtgenoot in december 2008 is de socialmedia, vooral Twitter een grote (digitale) steun voor me. Ik vind er veel lieve mensen die me steunen bij de zorg voor mijn gehandicapte partner. Ik hoor de verhalen van andere mantelzorgers en leer van hun ervaringen. Ik heb een aantal van mijn volgers In-real-life ontmoet en er ontstonden nieuwe vriendschappen door. De warme reacties bij mijn blog houden me draaiende. Kortom de socialmedia heeft mijn leven verrijkt. Maar soms zet ik Twitter dus even uit….

Want ik word moe van al het gezeur, het vreet energie van me om te luisteren naar al die nadruk op wat er mis is in onze samenleving. Alsof er niets meer goed gaat in ons land. Klagen en zeuren mag, als daar dan maar achteraan komt, wat je er zelf aan gaat doen. Alleen maar verwijten maken naar een ander toe, daar los je volgens mij niets mee op. Ik denk dat je vooral in al die onvrede moet kijken naar hetgeen je zelf kunt beïnvloeden en veranderen. Dat zou mij in elk geval meer energie geven.

Ik geloof zeker dat er mantelzorgers zijn die het zwaar hebben, ik wil die zeker niet tekort doen. En ik begrijp dat mensen boos zijn en zich gefrustreerd voelen wanneer de bezuinigingen daar nog eens een schepje bovenop dreigen te doen. Des te belangrijk is het na te gaan wat je kunt beïnvloeden en hoe je de regie behoudt in de mantelzorg en in je eigen leven. Goede hulp voor de individuele mantelzorger is daarom des te belangrijk; ondersteuning die je helpt met de consequenties die politieke keuzes voor jou hebben. Maatwerk dus.

En inderdaad…… Maarten las in het tweede uur van de uitzending mijn email voor en benadrukte datgene wat ik ook wilde benadrukken in mijn mail. Dit is wat ik schreef en wat Maarten voorlas:

Ik heb geleerd om goed voor mijzelf te zorgen, dat betekent dat ik belang hecht aan mijn nachtrust en dus mail i.p.v. tijdens de uitzending bel; Ik zorg ook goed voor mijzelf door mijn ervaringen als mantelzorger te delen oa. op mijn blogsite; Ik zorg ook goed voor mijzelf door mantelzorg een deel van mijn leven te laten zijn en niet mijn hele leven; Ik zorg ook goed voor mijzelf door 1x  per week een #zorgvoormijzelfavondje te plannen; Ik zorg ook goed voor mijzelf door in het dagelijkse leven die dingen te doen die kort bij mijn passie liggen en me energie geven.

Ik vind mantelzorg niet zwaar, niet altijd. En eigenlijk vind ik omvangrijk een beter woord dan zwaar. Zorgen voor een ander is niet zwaar, het gedoe eromheen is zwaar! Het gedoe eromheen zoals het doolhof aan loketten, instanties, internetsites en procedures, dat maakt het zwaar. Het onbegrip dat je zeker niet bij professionals verwacht, dat maakt het zwaar. De bureaucratie en het naast-elkaar-door-werken in de zorg- en welzijnssector, dat maakt het zwaar. Dat je als mantelzorger niet erkent wordt om je kennis en kracht, dat maakt het zwaar.

Mantelzorg kan zeker ook mooi zijn. De revalidatiearts zei: “Uw man heeft het, maar u hebt het samen.” En dat samen, dat maakt je sterker en geeft je relatie – in ons geval – verdieping.  En in ons geval: de gesprekken die we samen hebben zijn vaak kadootjes en “om in te lijsten” . Ons leven na het ongeval is niet eenvoudig, mijn man heeft dagelijkse veel pijn en zijn energie per dag is beperkt. Maar ons nieuwe leven gaf ons ook wijze lessen en nog steeds. En dat maakt het ook weer mooi.

Ik kies mijn eigen weg door goed voor mijzelf te zorgen en niet als eerste en uitsluitend de focus te leggen op de missers in mijn leven en mijn omgeving. Terugluisteren op uitzending-gemist is een prima uitvinding: je kunt die delen van de uitzending terugluisteren die je wilt horen, op momenten dat het jou uitkomt.  En vooral heerlijk slapen…..

Living Apart Together: een kangoeroe-woning

Ouderdom komt met de gebreken. Een wijs gezegde en het klopt vaak. En over die gebreken maken we ons natuurlijk zorgen. We willen graag zo goed mogelijk voor onze ouders zorgen, net zoals zij steeds voor ons hebben gedaan. Mijn man en ik hebben niet op deze gebreken willen wachten. We kozen ruim 17 jaar geleden voor samen te leven met zijn ouders en bouwden een zg. kangoeroe-woning. Dat is een combinatie van twee zelfstandige woningen die met elkaar verbonden zijn via een gezamenlijke entree. Er is een hoofdwoning en een zg. buidelwoning, in ons geval een woning met 2 verdiepingen en een inpandig appartement.

In hun wijk was een bouwkavel te koop………we gingen kijken en eigenlijk hebben we niet lang nagedacht; de keuze voor een kangoeroewoning werd snel gemaakt. Toen de bank en de gemeente meewerkten, was onze keuze definitief. Met één huisnummer voor ons samen op het nieuwe adres, maar daar konden we wel mee leven.

In 1998 verhuisden we. Zijn ouders verlieten een huis uit 1930, dat was weliswaar een paar keer verbouwd, maar uiteindelijk werd het onderhoud van het huis en de grote tuin te veel. Mon en ik woonden in een mooie nieuwbouwwijk in ons geboortedorp en waren na 15 jaar toe aan een verbouwing van onze woning. Investeren dus, verbouwen of toch nieuw bouwen…? Mon is enig kind en de latere zorg voor zijn ouders lag heel duidelijk bij ons. Wat is er dan praktischer dan dat zij, op dat moment, dichtbij wonen? En voor pa en ma was het een hele geruststelling: als een van hen beiden later alleen achterbleef, dan was die niet helemaal alleen. Een kangoeroewoning dus.

Met zo’n kangoeroewoning is het zeker anders dan wanneer je je ouders in huis neemt, we leven gescheiden en ook bij elkaar. In ons huis is achter de gezamenlijke voordeur op de gang een deur naar het appartement en een deur naar ons eigen woongedeelte. Verder is er een trap naar onze bovenverdieping met onze slaapkamers en badkamer. En een trap naar de kelder met de wasruimte, die we deelden. Het gelijkvloerse appartement geeft de mogelijkheid om geheel zelfstandig te leven en beschikt o.a. over een grote woon- en leefruimte. De aparte achteringang is aan de zijgevel gesitueerd en nodigde bezoek aan mijn schoonouders uit om achterom te lopen. In de tuin bij het huis was een apart gedeelte voor de bloemen, potten en perkjes voor mijn schoonmoeder en achteraan in de tuin een kleine moestuin voor pa.

In het begin waren mijn schoonouders nog erg actief. Pa had veel plezier aan zijn nieuwe moestuin en de contacten in de buurt. En ma was actief in huis, de bloemen in de tuin en hielp ons bij ons drukke leven. Ze hielp met ramen-lappen, de was strijken, ze naaide en verstelde (onze) kleding enz. Als Mon en ik overdag naar het werk waren, dan was altijd iemand in huis, dat was een fijn gevoel. En als ik later thuis kwam van mijn werk of ’s avonds van huis ging, dan kookte ma ook voor ons een heerlijke maaltijd. We genoten allemaal van dit nieuwe leven samen. Heerlijk uniek was het om op zondagmorgen (meestal nog in pyjama) bij mijn schoonouders te genieten van koffie met vlaai. Ik denk er nog vaak aan terug.

Hoe anders liep het allemaal. Pa werd één jaar na de verhuizing ernstig ziek en moest enkele zware operaties ondergaan. Na 9 weken in het ziekenhuis kwam hij thuis, hij knapte heel langzaam op en genoot nog een aantal jaren van zijn moestuin. Begin 2004 werd pa opnieuw ernstig ziek en hij overleed in het voorjaar. Achteraf gezien was het heel fijn dat we ook – in ons verdriet – zo dicht bij elkaar leefden.

We pakten de draad weer op. Ik bracht mijn schoonmoeder iedere morgen de krant en maakte een praatje voordat ik naar mijn werk ging. We wilden al langere tijd een hondje en dat deden we in 2007. Mijn schoonmoeder had zo gezelschap overdag. De hond werd haar trouwe vriend en zij, zij zong kinderliedjes voor hem.

En weer liep het allemaal anders dan gedacht…..In 2008 kreeg Mon een ongeval in huis en raakt deels verlamd. Toen hij na een klein halfjaar uit revalidatiekliniek weer thuis kwam, was zijn moeder overdag in de buurt en kon hem helpen met zijn dagelijkse dingen en de zorg. Zo kon ik met een gerust hart naar mijn werk. De mantelzorg zoals we die verwacht hadden, werd dus als het ware omgedraaid.

Toen ma hulpbehoevender werd, hielpen we haar zoveel als mogelijk om zelfstandig te blijven. Ik deed met haar samen de boodschappen, maar tot op hoge leeftijd liep zij zelf met haar boodschappenlijstje en winkelwagen door de supermarkt en rekende zelf aan de kassa af. De buurvrouw hielp haar een handje in huis, in het begin af en toe, later steeds vaker. Een knop van een draadloze deurbel bij haar op het nachtkastje (en bij ons op de slaapkamer de bel) gaf rust voor ons alledrie. Het laatste jaar at ze doordeweeks bij ons. Dat is dan weliswaar een privacy-moment, dat naar het acht-uur-journaal schuift, maar na het eten deelden we de mooiste momenten met haar: de I-pad lag dan op tafel en samen keken we naar foto’s, stambomen en bidprentjes van vroeger. We luisterden dan naar alle familie-verbanden, verhalen en anekdotes die ze wist van mensen uit het dorp. Een nieuw rustmoment van de dag. En achteraf gezien een mooi laatste jaar met haar.

Want weer ging het anders dan gedacht……Vlak voor Kerst in 2011 duwde mijn schoonmoeder ’s nachts op de knop van de bel. Ze was niet lekker, helemaal niet lekker. Even naar het toilet, terug in bed en…….…weg was ze….….weg uit dit aardse leven. Weer was er dat verdriet en opnieuw stond ons leven op z’n kop.

De zorg voor mijn schoonmoeder, naast de zorg voor Mon en mijn fulltime-baan was niet altijd eenvoudig. De mantelzorg voor mijn schoonouders hadden we samen willen doen, dat liep anders. Ik deed alle doe-dingen terwijl Mon vooral geduld met haar had. Ik heb wijze lessen gehaald uit dit leven samen. Ik leerde mijn ongeduld vaker aan de kant te zetten en ik realiseerde me steeds beter dat mijn schoonmoeder moeite had met het feit dat ze grip verloor. Grip om dingen te blijven begrijpen en zoveel mogelijk te blijven doen.

Wij maakten deze keuze destijds. Ik krijg er regelmatig vragen over: of dat niet lastig is je schoonouders zo dicht bij je. Raakt je je privacy niet kwijt? Jullie hebben geen kinderen maar met kinderen deed je dit vast niet….…dat weet ik niet: enerzijds is er natuurlijk de kans op bemoeienis bij de opvoeding, anderzijds hoeveel jonge ouders vragen hun ouder niet voor de opvang van hun kinderen? En grootouders willen immers ook zoveel mogelijk genieten van hun kleinkinderen. Is dat werkelijk zo verschillend met verder van elkaar weg wonen?

Ja, je levert zeker een deel van je privacy in. Daar bleven we steeds allert in, wij en ook zijn ouders. En je kunt ook onderlinge afspraken maken: zoals niet met bezoek bij de ander onverwachts binnenlopen. Of afspraken over wie wanneer de was doet en nog meer van die dingen.

Ik kan niet voor een ander beoordelen of je dezelfde keuze moet/kunt maken. Daarvoor is elke (familie)situatie anders. Zoals ik er nu – voor ons – op terugkijk heb ik geen spijt van dit samenleven. Het was zeker wennen en niet altijd eenvoudig voor me, maar tegelijkertijd leerde ik veel wijze lessen over mijzelf en over mijn benadering naar anderen. In moeilijke tijden waren we dicht bij elkaar, dat had ik niet willen missen.

En nu? Het appartement staat leeg. Soms logeert er familie of vrienden, maar de meeste tijd is het stil en leeg. We kunnen zelf het appartement in gebruik nemen of verbouwen om zo gelijkvloers te gaan wonen. Met het handicap van mijn man en ons eigen ouderworden is dit geen vreemd vooruitzicht. Maar er zijn zoveel meer mogelijkheden. We zijn er nog niet uit, we nemen de tijd en zien wel.

Ouderen horen langer zelfstandig te wonen, dat zegt de overheid. Want de zorg is onbetaalbaar, zegt de overheid. Kangoeroe-woningen kunnen een heel goede nieuwe woonvorm zijn in deze tijd van langerdoorwerken, hogere arbeidsparticipatie aan de ene kant en de toenemende vergrijzing aan de andere kant. Het is eigenlijk helemaal geen gek idee. Natuurlijk met alle voor- en nadelen, met onderlinge afspraken en met elkaar de ruimte geven. Het hoeft daarbij niet altijd om hulpbehoevende ouders en hun verzorgende kinderen te gaan. De jongere generatie is maar al te vaak “oppashulpbehoevend”.

Samen en toch apart, volgens mij een bijzondere uitdaging en mooie, grote kans voor de woningmarkt in ons land. Ik ben benieuwd……

Vastelaovend

IMG_1234Vanmorgen heb ik de vastelaovenddoos oftewel de doos met carnavalsspullen van zolder gehaald. Sinds mijn echtgenoot in december 2008 in huis gevallen is, vieren we geen Carnaval meer. In ieder geval niet zoals we vroeger deden. Toen gingen we met vrienden, verkleed in een mooie, vrolijke outfit en geschminkt, langs alle kroegen en zaaltjes bij ons in het dorp.  Ik begon vaker al op de vrijdag voor Carnaval in de gezellige, drukke en sjoenkelende binnenstad van Maastricht. Om vervolgens op zaterdagmiddag naar Meers, een kerkdorp vlak bij ons thuis, waar we vele opeenvolgende jaren, vaak kleumend van de kou, de bonte carnavalsoptocht zagen langstrekken en we ons na afloop verwarmden aan meerdere glazen koud bier in een van de drie rood-geel-groen-gekleurde kroegen in het kerkdorpje of naderhand met koffie en vlaai bij familie.

Op zondag trok de carnavalsoptocht in ons eigen dorp en natuurlijk willen we die altijd zien, gezellig samen met familie of vrienden. Daarna snel omkleden in een mooi carnavalskostuum. Soms in het nieuw, soms samengesteld uit allerlei carnavalsspullen van de afgelopen jaren. Om vervolgens met vrienden drie achtereenvolgende dagen in alle kroegen van het dorp in de hossende menigte op te gaan. Weken van te voren toch al flink bezig met wat draagt hij, wat draag ik, hoe past het bij elkaar, is het warm genoeg tegen de kou enz. De ene keer als clown of als rocker, als punker of als Elvis, dan weer samen als gouden bruidspaar of zoals de laatste keer (echt waar) als lieveheersbeestje.

Sinds het ongeval van mijn man, 4 jaar geleden, gaat dat niet meer. Hij raakte door de val in huis  verlamd en door de intense pijn en chronische vermoeidheid, elke dag opnieuw, lukt zo de Carnaval niet meer.

Vanmorgen heb ik de doos met oude carnavalskostuums en attributen van zolder gehaald, opgeruimd en weggebracht. Ik vroeg me wel af wat ze zullen denken als ze deze kledingcontainer leegmaken. Gaat dit ook naar Polen of Hongarije?

Terwijl er een paar tranen over mijn wangen lopen, zit ik op mijn knieën voor de doos met petjes, zelfgemaakte hoeden met geverfde kerstballen, strikken en tule. Ik zie felgekleurde pruiken, een tamboerijn en eine rammelesjang. De herinneringen zijn er weer: het waren altijd fantastische en vrolijke, kleurrijke dagen. Dagen zonder de zorg en de mantelzorg van nu…. Ook oude oorbellen en nu-vind-ik-ze-lelijk armbanden en halskettingen van 20 jaar geleden had ik bewaard en bij de carnavalsspullen gelegd. Misschien kwamen ze nog wel eens van pas, moet ik vast en zeker gedacht hebben.

De eerste Carnaval na het ongeval (in 2009) verbleef mijn man nog in de revalidatiekliniek, maar hij mocht in het weekend naar huis. Dat was mooi, de route van de carnavalsoptocht uit ons dorp loopt langs ons huis. In een stoel voor het raam, jaloezieën aan de kant geschoven, met een kopje thee en klein stukje vlaai, genoten we samen van de bonte stoet die langs trok.  Zo’n weekend thuis zijn, maakte zijn beperkingen voor hem nog confronterender, desondanks was het heerlijk voor ons allebei dat hij een paar uurtjes thuis kan zijn. In de revalidatiekliniek is de bank niet zo laag als thuis en het toilet is er ruimer en hoger geplaatst en nog zoveel meer is aangepast. Confronterend dus, maar heerlijk thuis.

We zijn een paar jaar verder, mijn man is blijvend gehandicapt. De pijn en chronische vermoeidheid is er nog steeds en of dat anders wordt weten we niet. Met de scootmobiel of de rolstoel langs kroegen in het dorp….dat lukt niet. We blijven thuis en dat is prima nu.

De carnavalsoptocht komt zoals elk jaar weer langs ons huis. Ik versier, net als bijna iedereen in Limburg, ons huis met allerlei rood-geel-groene-gekleurde slingers, vlaggen en ballonnen. We genieten van de lange bonte optocht met mooie praalwagens en prachtige kostuums.  De nieuwste carnavalhits klinken door de straat. Tijdens de gaten-in-de-optocht haal ik voor ons beiden iets te drinken.

Dit jaar wordt toch weer een speciale: onze buurman werd uitgeroepen tot Prins Carnaval. Hun huis wordt de komende dagen mooi versierd, onze straat is straks vast helemaal rood, geel en groen versierd en de foto van het prinsenpaar hangt overal achter het raam. We schuiven ook dit jaar de jaloezieën weer aan de kant en genieten van Carnaval zoals dat nu past in ons nieuwe leven. En nu niet met een kopje thee maar met een biertje en dat is prima nu.

Mantelzorgers nog steeds niet welkom……

Vrijdag 4 januari 2013 begon als een gewone doordeweekse dag. Na de dagelijkse zorg voor mijn gehandicapte echtgenoot, nam ik als altijd een kort moment om aan mijn laptop mails, tweets en nieuwtjes enz. door te lezen. Op twitter schreef een van mijn trouwe volgers die ochtend de volgende tweet: “Nieuwjaarsdebat Who cares? – Mezzo mezzo.nl/nieuwjaarsdeba… #mantelzorg”. Hè, maar dat is interessant….

Het was geen tweet van Mezzo, de belangenvereninging van mantelzorgers, maar ik vind zo iets altijd interessant, dus surfte ik naar hun website en lees tot mijn stomme verbazing dat je je niet meer kunt aanmelden voor het nieuwjaarsdebat over toekomstige (mantel)zorg. Een mooi programma met sprekers en discussieleiders over: “De zorg mét elkaar anders organiseren.”

Ik lees letterlijk op de site van Mezzo: “De zorg mét elkaar anders organiseren. Niet in 2030 maar vanaf nu. Dat is de levensgrote uitdaging waar gemeenten en zorgaanbieders voor staan. En niet in de laatste plaats de mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Het onderlinge samenspel rondom de zorgvrager herijken, zodat de zorg vraaggericht wordt, betaalbaar blijft en daardoor meer toekomstbestendig is.

Dat begrijp ik niet echt…hoe had ik, als lid van Mezzo, deze bijeenkomst over het hoofd kunnen zien? Het valt me ook op dat de bijeenkomst op het tabblad voor Organisaties & Beleidsmakers staat en niet direct vindbaar is voor mantelzorgers…hoe vreemd is dat?

Ook op twitter heb ik niet eerder over dit debat gelezen. Na enig speurwerk blijkt dat professionals en organisaties per mail wel geattendeerd zijn op dit debat. Huh….? En het gaat over mantelzorgers, hoe mantelzorgers met alle veranderingen de zorg voor hun geliefde kunnen doen……zijn mantelzorgers weer opnieuw niet welkom ? Nu zelf bij hun eigen belangenvereniging!

Wordt dit weer een bijeenkomst waar over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers gepraat wordt?

Enkele maanden geleden ontstond behoorlijke ophef in het land over een bijeenkomst van Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg waarbij mantelzorgers ook niet welkom waren. Cora Postema schreef hierover in haar blog “Mantelzorgers niet welkom“. Het blog van Cora zorgde voor veel ophef in zorgend Nederland. Er was vooral heel veel begrip voor haar signalen, want ook hier was het praten over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers!

Ik heb het toen betreurd dat mantelzorgers daar niet welkom waren, maar kon er (naderhand) nog enigszins begrip voor opbrengen, aangezien Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg zich primair richten op de ondersteunende sector en zorgproffesionals. Maar een belangenvereniging van mantelzorgers die mantelzorgers niet vraagt voor een debat over de toekomst van mantelzorg?

Diezelfde vrijdagavond ontstaat op twitter een mooi en vurig gesprek tussen enkele mantelzorgers, professionele zorgverleners en patiënten. We vragen ons hardop af wie er wel met ons in plaats van over ons wil praten wanneer het gaat over de toekomst in de mantelzorg, iets wat de hele Nederlandse samenleving zal raken met waarschijnlijk de mantelzorgers zelf nog wel het meest. Er worden mooie ideeën en interessante initiatieven geboren. Het geeft energie….!

Ik heb Mezzo een mail gestuurd en om toelichting gevraagd, met daarbij het verzoek om niet alleen aan mij maar aan al hun leden toe te lichten waarom weer over ons gepraat wordt en niet met ons. Waarom we niet welkom zijn bij een bijeenkomst van onze eigen belangenvereniging. En wat is de kern van een belangenvereniging voor mantelzorgers. Heb ik verkeerde verwachtingen van deze belangenvereniging? En als dat zo is…..wie behartigt dan onze belangen?

Op mijn mail aan Mezzo heb ik (nog) niets gehoord……

Note:  In een reactie op mijn email schreef Mezzo o.a. het volgende:  “Mezzo organiseert dit eerste debat voor een gevarieerd gezelschap: een deel van de mantelzorgers, belangenbehartigers van mantelzorgers en lidorganisaties die mantelzorgers ondersteunen en vrijwilligers inzetten. Daarnaast zijn andere belangrijke partners uitgenodigd, zoals gemeenten, zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties enz.”

Uit  navraag begreep ik dat mantelzorgers, die zich inzetten voor lokale belangenbehartiging, waren uitgenodigd, mantelzorgers die “alleen maar mantelzorger zijn”, zijn niet benaderd.

Piekerdag…

Vandaag is weer zo’n dag: een piekerdag, een ik-ben-een–beetje- moedeloos-dag. Soms zijn zulke dagen er. En volgens mij heeft iedereen dat wel. Dat troost me dan ook wel weer. En ook de gedachte dat het overgaat, dat helpt. Ik ben van huis uit een optimist, iemand met een positieve kijk op de dingen, maar vandaag heb ik een piekerdag.

Op zo’n dag zie ik de toekomst somberder dan anders. Mijn man en ik worden samen oud, dat willen we tenminste allebei graag. Maar sinds hij in december 2008 gehandicapt raakte heeft dit samen-oud-worden een andere, diepere betekenis. Hoe worden we samen oud, hij nu al hulpbehoevend en ik nu reeds zijn belangrijkste helper? En wat als ik ouder word en lichamelijk slechter kan….wat dan…..? Vandaag weet ik hier geen antwoord op. Ik spreek mezelf toe: dat ik dit antwoord nooit vooraf weet en dat de tijd dit zal leren.

Op zo’n dag als vandaag dan wantrouw ik de hele wereld en alle goede tips die ik krijg, die bekijk ik met de nodige argwaan. De allergrootste van vandaag: ik zet mijzelf te weinig centraal in mijn eigen leven, ik houd te veel rekening met anderen.…….zegt een vriendin. Dat doe ik mijn hele leven al zo’n beetje, zegt ze. Steeds eerst wat de ander wil, wat de ander van mij wil, wat de ander mooi vindt dat vind ik dan ook mooi of wat de ander belangrijk vind, dat ben ik het te vaak mee eens. Het komt vast deels uit mijn opvoeding, deels omdat ik vrouw ben, deels omdat het in mijn genen zit en wanneer je dit al 54 jaar zo doet, hoe doe je dat dan opeens zomaar anders….Ik pieker dus….

Jezelf centraal zetten in je eigen leven, dat is belangrijk en dat snap ik best. Niet de ander voorop, maar jezelf centraal zetten. Maar waar en wat is mijn prikkel om dit anders te doen? Wat brengt het me, wat geeft het me, ik zie het nog niet. Voor anderen klaar staan, dat geeft waardering, mensen vinden me aardig en doen ook wel eens iets voor mij zonder dat ik dat hoeft te vragen.

Op de lange termijn geeft je dit geen voldoening, is het advies van die goede vriendin. Je wordt afhankelijk van de mening van de ander, je eigen mening is teveel die van een ander. Dit aanpassen aan de ander gaat ten koste van je eigen ik en kost je bergen energie. Je maakt je te afhankelijk van de ander, die bepaalt straks hoe jij je leven leidt. Wijze raad en het klopt vast, maar hoe maak ik die ommezwaai… Pff…ik word er op een dag als vandaag moedeloos van. Ik weet niet hoe dit anders kan…

Volgens mij is dit voor elke vrouw, elke echtgenote, elke moeder, elke dochter lastig. Voor mij als mantelzorger van mijn echtegenoot komt daar nog een schepje bovenop. Het klinkt zo simpel aan de keukentafel: “Vanaf vandaag zet ik mijzelf centraal en dus smeer je je brood maar zelf met slechts één (beperktfunctionerende) hand.” Of: “Vanaf vandaag sorteer jezelf je medicijnen maar, het zijn immers ook jouw medicijnen.” En ook: “Nee, de usb-stick inpluggen doe je maar zelf, net als de batterijen in de muis doe je zelf maar verwisselen, het is ook jouw PC.” ……Werkt het zo?

Kun je jezelf überhaupt centraal zetten in je eigen leven als mantelzorger? Mijn echtgenoot heeft dagelijks hulp nodig, ik help hem bij veel dingen. Bij zijn dagelijkse verzorging en bij zijn dagelijkse bezigheden. Of doe dingen voor hem in- en om het huis. Dingen voor hem te pakken of te doen en die kunnen wachten, dat vindt hij prima en vanzelfsprekend als het niet gelijk gebeurd. Dan kies ik het moment dat het voor mij uitkomt, is dit al kiezen voor mijzelf? Is dit jezelf centraal zetten in je eigen leven? Als hij naar het toilet wil, dan stop ik waar ik mee bezig ben en help hem. Ook ’s nachts help ik hem in- en uit bed en naar het toilet. Gelukkig ben ik een goede slaper en val na zo’n onderbreking weer gemakkelijk in slaap.

Ik deel de mantelzorg met lieve vrienden, familie en buren. Ze helpen waar ze kunnen en als ik het vraag: in en rondom het huis en huishouden, passen op bij mijn #zorgvoormijzelfavondje, springen bij in de zorg voor mijn echtgenoot. De dagelijkse verzorging ook vooral uitbesteden is het advies van professionals om ons heen. Dat begrijp ik best, want mijn rollen vervagen: de rol van echtgenoot, partner en zorger lopen sterk door elkaar heen. Maar los ik dit op met de dagelijkse verzorging uitbesteden: iemand anders (telkens iemand anders) komt hem wassen en aankleden en ik mis dit lijfelijk contant met hem en verder rest mij een badkamer om op te ruimen. Wat voegt dit toe? Hoe is dit jezelf centraal zetten in je eigen leven? Bovendien de boterham-smeren en de batterijen vervangen in zijn muis, moet dit dan ook niet uitbesteed?

Hoe doe ik dat dan: kiezen voor mijzelf? Ik weet het (nog) niet. In mijn omgeving zie ik zeker voorbeelden van mensen die zichzelf centraal zetten, zelfs in een andermans leven zichzelf op de voorgrond willen plaatsen. Dat wil ik niet, maar is het niet zo dat je van je grootste allergie kunt leren? Want wat kan ik leren mensen die zichzelf op de voorgrond zetten….Misschien moet ik hierover eens piekeren….

Ik besef -diep van binnen – dat ik dit kiezenvoormijzelf wel moet willen en ook moet doen. En dat vraagt moed. MoeD met een D. Voorlopig maar eerst deze piekerdag…. En morgen, morgen is er vast een betere dag.

Tot slot: In dit blog staan heel veel vragen en vraagtekens. Dat zijn geen vragen aan de lezers van dit blog. Ik schreef dit blog vooral om mijn hart te luchten en het gevoel te delen.

Zeuren en klagen

“Klagen is gemakkelijk, we doen het graag. Klagen is aandacht vragen en ieder mens wil aandacht. Samen klagen schept een band.” Ik kijk naar een aflevering van “Man bijt Hond” en zie een meneer dit heel serieus voor de camera zeggen.

Het klopt eigenlijk wel een beetje: Zeuren en klagen over wat niet goed gaat, dat is zo heerlijk gemakkelijk. Wensen hoe ik het dan anders zou willen, is weer een stuk moelijker. Klagen over wat niet is of wat er niet klopt, over wat ik niet kan beïnvloeden en vooral over wat een ander fout doet. Heerlijk, we doen het allemaal volgens mij, maar ik besef tegelijkertijd dat het me nauwelijks iets brengt.

Nederlanders hebben geleerd overal en direct een mening over te hebben . Ongeacht of we deskundig zijn of niet, we vinden er wel altijd wat van. Ik betrap me daar ook regelmatig op.

Tegelijkertijd word ik zelf een beetje moe van al die mensen die overal en direct een mening over hebben. Op Twitter stop ik meestal met deze mensen te volgen. Mensen die zich bijvoorbeeld druk maken over allerlei politieke keuzes, terwijl die keuzes vaak nog niet definitief zijn. De discussies worden dan vaak gevoerd over wat mogelijk en misschien de gevolgen kunnen zijn en versterkt met ieders veronderstellingen of aannames verliest men alle respect of de kritiek verschuift van inhoud naar kritiek op de persoon zelf.

Ik schreef recentelijk twee kritische blogs  over mijn ervaringen met enkele WMO-aangelegenheden.  Een derde kritisch blog over dat ik als mantelzorger  geen begrip ervaar en dat er niet naar me geluisterd wordt schreef ik een paar weken geleden, maar tot nu toe heb ik dit blog niet gepubliceerd op mijn blogsite. Ik had moeite om dit blog er op te zetten. Ik zal uitleggen waarom. De reacties op mijn eerdere blogs  “Berlijnse Muur” en  “Niet moe van de mantelzorg, maar van het gedoe eromheen” hebben me aan het denken gezet. Ik leerde o.a. dat ik geen onderscheid maakte, alsof alles en overal fout gaat en dat is natuurlijk niet zo. En dat ook ik regelmatig op basis van mijn eigen veronderstellingen oordeel en een mening vorm. Veronderstellingen die dan achteraf niet kloppen.

Door te stellen dat er niet naar me geluisterd wordt, dat ik geen begrip ervaar, duw ik de ander al in een soort verdedigende houding en geef zo onbewust richting aan onze communicatie. Geen open vizier dus. En dat is wel wat ik wil: een open houding en respect naar elkaar. Dit zou de basis moeten zijn.

Soms door je eigen ervaringen, vaak door ervaringen die anderen met je delen, veronderstel je dat het altijd mis gaat bij contact met het WMO-mensen van de gemeente. Dit bepaalt dan ook weer hoe je je eigen communicatie inzet, je laat je leiden door teveel angst dat het mogelijk mis gaat. En aan de andere kant van de tafel zit een WMO-medewerker die snel veronderstelt dat hij te maken heeft met weer een lastige burger.

Zou het helpen als we die angst loslaten? Angst voor de bureaucratie aan de ene kant en angst aan de andere kant voor die lastige burger.  Of angst dat het begrip voor elkaar ontbreekt. Volgens mij wel. Want het een versterkt het ander. Je zoekt de bevestiging, zo gauw als een formulier moet ingevuld worden, denk je: zie je wel, daar hebben we de bureaucratie.  En de WMO-medewerkers zal denken bij mijn vragen over de noodzaak van het formulier: zie je wel, een lastige burger. (ik realiseer me dat dit ook weer mijn veronderstelling is).

Bij de aanvraag van de gehandicaptenparkeerkaart, zie mijn blog “Berlijnse Muur”, ervoer ik aan het einde van alles begrip van de Gemeente-mevrouw toen ze belde om te vertellen dat de kaart klaar lag. Daar was ik blij mee en het geeft hoop voor de toekomst. Laten we vooral proberen onze vooroordelen aan de kant te zetten en elkaar met respect en open vizier benaderen. Ik ga het zeker proberen en hoop dat de welzijnsector dit ook gaat doen. Is dat naïef? Misschien, maar het kost in elk geval veel minder energie. Het begint in elk geval met mijn keuze om het blog “Geen Begrip en Niet Luisteren”  niet te plaatsen.

Een Berlijnse Muur

In mijn blog Steile hellingen en drempels vertelde ik al kort over het gedoe bij de aanvraag van een gehandicaptenparkeerkaart. Mijn man is sinds het ongeval in huis in december 2008 gehandicapt. Hij kan een paar meter lopen en zijn linkerhand en –arm is verlamd, rechts is hij beperkt. Hij kan koffie zetten met zijn rechterhand, maar met een bal gooien lukt niet. Toen ik in dat blog inging op alle beperkingen die we in het dagelijks leven ervaren zei hij over de aanvraag van de gehandicaptenparkeerkaart: “Over die Berlijnse Muur kun je een heel blog schrijven.” Hier is dit blog. Maar ik waarschuw mijn lezers: je moet er wel even voor gaan zitten.

De muur is beklommen en we zijn er overheen en eigenlijk – achteraf gezien– heeft deze muur me wel het nodige geleerd, ook over mijzelf.

Hoe het allemaal begon: Ergens in maart 2010 stapte ik bij het gemeentelijk zorgloket binnen op zoek naar informatie voor ondersteuning van mijn man en mijzelf. Ik zocht met name informatie over de aanvraag van een gehandicaptenparkeerkaart. Huiverig voor het gedoe eromheen hadden we besloten geen aanvraag voor woningaanpassingen te doen. Bovendien konden we de gewenste woningaanpassingen zelf betalen en wilden we zeker geen onnodig beroep doen op gemeenschapsgelden. Maar zo’n parkeerkaart is met zijn beperkingen en zijn rolstoel toch wel erg handig. En gezien zijn handicap ook logisch (denk ik).

Bij het zorgloket kreeg ik een heel pakket met formulieren en folders mee. Ik kan dit dan allemaal op mijn gemak thuis doorlezen, aldus een vriendelijke mevrouw aan het loket. Dat klopt, maar als je dan toch vragen hebt (en die had ik), dan moet je terug naar het loket (= verlof nemen) of even bellen. Zij zijn elke werkdag tussen 9.00 en 10.00 uur telefonisch bereikbaar. Dat is niet echt handig, door de zorg voor mijn man ben ik bijna elke dag later op mijn werk en om dan gelijk privé te bellen….vind ik best vervelend. Dus zoek ik verder in de folders en op internet. Voor de gehandicaptenparkeerkaart zitten in het informatiepakket 2 formulieren, die veel op elkaar lijken…?.., ik vul ze beiden in. Moeten 2 recente pasfoto’s…die hebben we niet… dus ik “duw” mijn man in de auto en rij naast het volgende dorp voor pasfoto’s. (De fotozaak in ons eigen dorp is door brand verwoest). Man weer uit de auto, in de rolstoel, fotozaak in, pasfoto’s maken, rolstoel in, rolstoel uit, auto weer in, rolstoel inklappen en naar huis ….

8 april 2010: Bij het zorgloket hoeven ze maar 1 formulier, het andere is verouderd en de pasfoto’s willen ze pas van me aannemen wanneer de aanvraag is gehonoreerd… Vreemd, ik heb nergens kunnen lezen dat de procedure zo werkt. Misschien had ik toch even de moeite moeten nemen om te bellen.

28 april 2010: afspraak bij de GGD bij een keuringsarts m.b.t. de aanvraag van de kaart. De arts wil graag aanvullende informatie opvragen bij de revalidatie-arts alvorens hij de Gemeente adviseert. Prima, we vertellen erbij dat mijn man sinds hij een jaar geleden uit de revalidatiekliniek kwam veel slechter loopt en beweegt dan toen.

25 juni 2010: Vol verbazing lezen we de brief van de Gemeente: de keuringsarts ziet geen medische noodzaak voor de parkeerkaart. Gemeente is voornemens om dit advies te volgen, we kunnen nog reageren voor 14 juli 2010. We sturen een brief op 13 juli en attenderen nogmaals erop dat de informatie van de revalidatiekliniek oude informatie is en dat het lopen van mijn man ernstig verslechterd is.

Op 15 juli (dat is snel!) ontvangen we de definitieve beslissing van de Gemeente: AFGEWEZEN. Onze brief gaf geen nieuwe inzichten, aldus de Gemeente. Ik word er moedeloos van. Het voelt zo verschrikkelijk onrechtvaardig. Het is al zo zwaar ons leven weer opnieuw op te pakken, nu dit weer. De energie ontbreekt bij ons beiden om bezwaar aan te tekenen. Het blijft pijnlijk, maar we laten het los.

In november van dat jaar is er een mevrouw van de Gemeente bij mijn schoonmoeder op bezoek. De Gemeente wil meer doen voor de ouderen en bezoeken alle bejaarden van het dorp. Zij ontmoet mijn man tijdens dit bezoek en ziet hem gehandicapt zijn, ze vraagt waarom hij geen aanvraag voor woningaanpassingen bij de Gemeente doet. We zullen erover nadenken en samen met de ergotherapeut en fysiotherapeut van mijn man bekijken we de opties. Toch maar doen dan. We denken aan een extra trapleuning langs de muur i.p.v. een traplift en een beperkte aanpassing in de douche: een stoeltje, een extra steun aan de muur en het wegnemen van de kunststof douchewand. De aanvraag wordt ingediend, het is eind december 2010. Lange tijd is het stil. In maart 2011 verzoekt de GGD-arts voor aanvullende informatie van de huisarts en op 16 juni 2011 ontvangen we een brief van de Gemeente: AFGEWEZEN!!!! Afgewezen op basis van het dossier uit 2010 dat toen al niet actueel was, bovendien staat in dit dossier niets over de beperkingen van zijn bovenlichaam, dus concludeert de arts dat zijn bovenlichaam oké is. WAT?!?!?! Met een totale linkszijdige verlamming en een beperkte rechterarm???

We willen een gesprek met de Gemeente – samen met onze ergotherapeute. Bezwaar kan daarna nog, maar door de opeenstapeling van misverstanden willen we gewoon eerst een gesprek. In dat gesprek, op 6 juli 2011, zien de ambtenaren zijn beperkingen en kunnen het advies van de keuringsarts ook niet verklaren/bevatten. We kiezen gezamenlijk om alles opnieuw indienen, nu in een gecombineerd verzoek: een aanvraag voor de woningaanpassingen en gehandicaptenparkeerkaart. Ik ervaar en leer dat gesprekken meestal meer helderheid geven dan elkaar alleen via formulieren en brieven informeren.

De gecombineerde aanvraag wordt ingediend, het is 11 juli 2011. Een telefoontje de dag erna volgt: een ambtenaar uit de bezwarencommissie geeft aan dat het toch 2 procedures moeten zijn, want er kunnen straks 2 aparte bezwaarprocedures volgen en het zijn tenslotte 2 verschillende bezwarencommissies. Ik vertrouw op het gesprek van 6 juli en vertel de ambtenaar dat we niet van plan zijn om 2 keer naar de keuringsarts te gaan voor hetzelfde handicap. We horen niets meer tot begin augustus de uitnodiging voor het spreekuur bij de keuringsarts in de brievenbus valt. Op 9 augustus 2011 is de afspraak. Onze ergotherapeute is erbij. De keuringsarts schrikt als hij mijn man ziet, hoe die probeert uit de rolstoel te stappen en een poging doet om 5 stappen te lopen. Ik lees op het gezicht van de arts het onbegrip voor de eerdere beslissing van zijn collega. We reiken, zoals afgesproken met de Gemeente, schriftelijke informatie aan van de ergotherapeute, de fysiotherapeute en de huisarts. Toch wil de keuringsarts ook nog informatie van de neuroloog, hij vraagt het rechtstreeks op. Pfff….hoeveel informatie en betrokkenen nog meer….?

Op 1 september volgt er een verzoek van de Gemeente: de keuringsarts heeft nog geen bericht van de neuroloog. Of wij de neuroloog zelf willen herinneren aan de vraag van de keuringsarts. Ik word er langzaam moedeloos van….ik zucht, maar bel toch met de neuroloog. Ik krijg haar gelijk aan de lijn, hoe moeilijk kan het zijn….?

Op 12 oktober 2011 komt het bericht van de Gemeente: de aanvraag voor de gehandicaptenkaart is TOEGEWEZEN! De kaart is geldig voor de duur van een jaar. Nee, ik kan niet alleen komen, mijn man moet die kaart persoonlijk afhalen, het is immers een waardedocument, net als een paspoort of rijbewijs, aldus de mevrouw van de Gemeente.

Oké, mijn man in de auto, in de rolstoel, kaart afhalen aan het loket, man weer in de auto, rolstoel inklappen, rolstoel in de auto en weer naar huis. Blij met de kaart, eindelijk. Dat de gehandicaptenparkeerkaart slechts een jaar geldig is is natuurlijk jammer, maar om hier nu bezwaar over te maken, we zijn al blij met dit jaar.

Op 6 december 2011 valt de toewijzing van de Gemeente in de bus voor de woningaanpassing. We volgen het advies van de GGD-ergotherapeute maar besluiten om de kosten van de woningaanpassingen geheel voor onze rekening te nemen. Bijkomend voordeel is dat we de aanpassingen geheel naar eigen wens kunnen laten doen.

Het is juli 2012 en we vragen bij de Gemeente naar de vervolgprocedure bij verlenging van de kaart. De gezondheidstoestand en motoriek van mijn man is niets verbeterd, moeten we dan toch de hele procedure doen? Nee, dat hoeft niet. Verlenging wordt bij de WMO-afdeling opgepakt. Prima, we zijn er blij mee. Op 2 oktober vragen we nogmaals na hoe het zit: is de vervolgkaart tijdig beschikbaar. Ze beloven iets te laten weten.

Op 10 oktober belt inderdaad een mevrouw van de Gemeente: met het verzoek om een nieuw aanvraagformulier in te vullen, want de kaart verloopt op 12 oktober 2012, ze stuurt het formulier toe…..Adem in, adem uit, Marjo….

Loslaten en iedereen gewoon zijn werk laten doen, niet het werk van iemand overnemen vind ik nog steeds moeilijk. Mijn man helpt me daarbij en zegt: Onze ergotherapeute heeft de aanvraag gedaan, ze deed dat altijd prima, laat haar dit nu ook afronden. Hij heeft helemaal gelijk, maar jeetje wat vind ik dit moeilijk. Je bent zo gewend als mantelzorger alles te regelen, te organiseren, op te pakken of ergens achteraan te zitten. Toch doe ik het en vul rustig het formulier in, doe er een pasfoto bij en maak een afspraak met de ergotherapeute. Ze reikt alles aan bij de Gemeente. Er gaan 3 weken overheen. J.l donderdag belde mevrouw Hounjet van de Gemeente Stein. De kaart is klaar en ze wil ons in een brief hierover informeren. Omdat we haar brief waarschijnlijk pas krijgen nadat het gemeenteloket gesloten is, belt ze. Zodat we nog voor het weekend de kaart kunnen ophalen. Prachtig, heel erg attent. Ik bedank haar daarvoor. Mooi, dit begrip. Dat is eigenlijk alles wat we willen, begrip. En dat is er nu.

Vrijdagmorgen haal ik de kaart op, neem legitimatie van mijn man en mij mee, maar is allemaal niet nodig. Superblij rij ik met een nieuwe gehandicaptenparkeerkaart naar huis. In mijn hoofd doe ik een dansje.

Niet moe van de mantelzorg maar van het gedoe eromheen…..

Ik ben niet moe van de mantelzorg voor mijn gehandicapte echtgenoot. Sinds zijn ongeval in december 2008 zorg ik voor hem. Ik ben moe van het gedoe eromheen. Ik kan een boek vullen met de ervaringen, de boosheid, het onbegrip, de bureaucratie en alle andere energievreters eromheen.

Zoals een paar weken geleden, ik meldde me toen bij het lokale Steunpunt Mantelzorg aan voor de bijeenkomst “Veranderingen in de WMO”, een bijeenkomst speciaal voor mantelzorgers. Ik stuurde het formulier per email en zette erbij dat ik graag tijdig hoor wanneer het niet doorgaat. De dag erna kreeg ik een keurige antwoord-mail waarin de consulente belooft dit te doen. Mooi, dat geeft hoop. Want mijn ervaringen met het Steunpunt Mantelzorg zijn niet echt geweldig. Enige tijd geleden stond ik vlak voor aanvang bij het zaaltje voor de bijeenkomst “Ervaringen en verhalen van mantelzorgers”. Wanneer je bedenkt dat je thuis van alles moet regelen, is het extra vervelend als er niemand komt opdagen en de deur gesloten blijft. Dan toch maar naar huis, mijn mail checken, misschien toch een annulering, nee, niets ontvangen. Even bellen, geen gehoor. De dag erna bellen: Tja, de mevrouw van de organisatie was onverwachts ziek en dus ging het allemaal niet door en ze hadden geen tijd gehad om een annulering rond te sturen….

Ik had eerder nog niet zoveel contact met het Steunpunt Mantelzorg in onze gemeente. Het spreekuur is eens per maand en betekent voor mij verlof opnemen en ik heb al zo vaak verlof nodig voor ziekenhuis en therapie enz.

Vorig jaar, ca 2 jaar na het ongeval van mijn echtgenoot, ging ik alsnog naar het maandelijks spreekuur. Een aardige consulente stond me te woord. Tja, wat kom ik eigenlijk doen, dat weet ik zelf niet goed. Ik heb in die 2 jaar veel gegoogled en heb geen echte vragen aan de mevrouw van het Steunpunt. Ze adviseert mij in te schrijven, dan krijg ik allerlei informatie gestuurd. Ze vertelt nog dat het Steunpunt voor 4 gemeenten werkt, totaal 150.000 inwoners, zij is consulente samen met nog 3 collega. Als ik aangeef dat ik dat erg weinig vind, vertelt ze over de uiteenlopende prioriteiten van de verschillende gemeenten. Prestatieveld 4 (ondersteuning van mantelzorgers) lijkt niet veel belangstelling te genieten in de gemeenteraden.

Ik neem het krantje mee en lees veel over de jaarlijkse mantelzorgmiddag. Een gezellige middag die vooral de oudere mantelzorgers zal aanspreken. Ik twijfel of ik ga. Is alweer verlof….

Begin dit jaar viel een uitnodiging van het Steunpunt in mijn brievenbus voor een workshop Tenen-lezen, speciaal voor mantelzorgers en die een dag later plaats vindt. Pfff….. ik zit niet te wachten op een workshop Tenen-lezen en al zeker niet eentje binnen 24 uur, als je van alles moet regelen voor je van huis gaat.

En dat snap ik nu helemaal niet: juist van een Steunpunt Mantelzorg zou je verwachten dat het besef, dat een mantelzorger niet zomaar van huis kan, extra groot moeten zijn. En dat juist zij daarom uitnodigingen (en annuleringen) tijdig versturen.

De bijeenkomst “Veranderingen in de WMO” voor mantelzorgers ging door. Een ambtenaar van de Gemeente gaf aan ca 20 mantelzorgers en vrijwilligers een voorlichting over de belangrijkste veranderingen in de WMO; er zat veel aandacht in zijn verhaal voor voorzieningen als scootmobielen en woningaanpassingen. Best interessant om te weten en de ambtenaar wist er ook veel van. Helaas gaf hij veel voorbeelden over misbruik. Ik kreeg snel het gevoel dat de burger (inclusief de mensen in het zaaltje) vooral als misbruikers werden gezien. Erg jammer dat dit toch steeds benadrukt werd, het kost me moeite naar het verhaal te luisteren en niet de aandacht te schenken aan mijn ergernis. Ben ik met de verkeerde verwachting naar deze bijeenkomst gekomen? Is het dan niet een voorlichting wat er aan de ondersteuning voor mantelzorgers verandert? In de zomer van 2012 hield onze Gemeente een enquête onder mantelzorgers over de ondersteuning van mantelzorgers in de gemeente. Toen ik aan de mevrouw van het steunpunt naar de resultaten vroeg gaf ze aan dat het een enquête van de Gemeente was, dat zij er niets van wist. Dat vind ik vreemd, wordt het Steunpunt Mantelzorg dan niet aangestuurd door de Gemeente en hoezo weten ze er niets van? Op mijn vervolgvraag wat gaat gebeuren naar aanleiding van de enquête, kwam een zeer verdedigend antwoord: ze wist het niet, daar ging het Steunpunt niet over en dat ze hoopte de Gemeente hun naar aanleiding van de enquête het aantal mantelzorgers in de gemeente zou doorgeven. Is dit het belangrijkste wat ze wil weten uit de enquête? Het huidige pakket aan mantelzorg-ondersteuning verandert niet en blijft zoals het is, aldus een zeer beslist antwoord. Dat begrijp ik dan weer niet, waarom is dan de enquête gehouden? En hoe anticiperen ze op de reacties van mantelzorgers in de zaal vanmiddag? Waar vooral signalen van onduidelijke regels, steeds veranderende regels, belasting en overbelasting van de mantelzorgers duidelijk in naar voren kwamen. Ze ging er niet op in.

En als ik vragen had, dan kon ik maar beter naar het spreekuur komen, want als ze de vraag niet wisten, konden ze ook niet doorverwijzen, aldus een geïrriteerde steunpuntmevrouw.

Het laatste restje energie dat ik nog had, raakte ik helemaal kwijt bij deze reactie. Moet ik hierop publiekelijk reageren, zal ik na afloop naar haar toe reageren? Naar het spreekuur gaan en dan met haar praten? Ik vraag me thuis hardop af of dit resultaat heeft. Ik zie het niet en laat het voorbij gaan. In de periode na het ongeval van mijn man heb ik geleerd om vooral energiegevers op te pakken en de energievreters te negeren.

In onderzoeken over mantelzorg lees ik de aanbevelingen voor ondersteuning van de mantelzorger. Mantelzorgers vragen niet snel hulp. En als ze aankloppen bij Gemeente of Steunpunt, dan is de nood al vaak zeer hoog. Op dat moment verwijzen naar hulp halen in eigen sociale omgeving, wekt snel irritatie en voelt als onbegrip. Want vaak hebben mensen dit al gedaan voordat ze naar een Gemeente of Steunpunt Mantelzorg stappen.

Tegelijkertijd zeggen de onderzoeken ook dat mantelzorgers een grote zg. vraagverlegenheid hebben. Ondersteuning van mantelzorgers zou volgens mij dus kunnen zijn: ga na of het vraagverlegenheid is en praat over hoe je helpt deze vraagverlegenheid te verkleinen, dan hoor je vanzelf in hoeverre de sociale omgeving nog ruimte biedt.

De meest belangrijkste aanbeveling bij al die onderzoeken is bij mantelzorgers benadrukken om vooral hun eigen leven te leiden en dingen te doen die energie geven: hobby’s, interesses, je werk blijven doen enz. Ik zie dit als de grootste kans en uitdaging voor de Steunpunten Mantelzorg. Ga op zoek met de mantelzorger naar wat bij hem of haar past, wat hij of zij hierin belangrijk vindt. Dat bereik je niet met mantelzorgmiddagen en doorverwijzingen, maar eerder door maatwerk en begrip. Zolang ik, een mantelzorger, geen begrip ervaar, ga ik mijn eigen weg en kan een Gemeente nooit een goede invulling aan prestatieveld 4 geven.

De geraniums

Is het geraniums of gerania? Ik denk aan de uitdrukking: “achter de geraniums zitten”. Het maakt me eigenlijk niet zoveel uit wat het taalkundig is, want mijn echtgenoot komt achter de geraniums uit binnenkort….. vandaag is zijn scootmobiel geleverd. Sinds het ongeval, bijna 4 jaar geleden is hij nauwelijks van huis geweest. Naar de huisarts, de revalidatiekliniek, het ziekenhuis, soms even in de auto naar de Gamma of op zondagmorgen een uurtje ontbijten in een groot restaurant met een toekan op het dak. Een of twee keer naar een verjaardagsfeestje, altijd met de auto, een chauffeur (meestal ik) en de rolstoel achterin.

De eerste tijd na het ongeval ben je vooral bezig met overeindkrabbelen, overeindblijven, verwerken, accepteren, ontdekken hoeveel hij nog kan herstellen en zo veel meer. Dan komt er een fase waarin je je nieuwe leven leert leven en vervolgens zoek je de grenzen binnen de beperkingen op. De scootmobiel van zijn moeder stond al een tijdje ongebruikt in onze garage. Grenzen opzoeken is eerst een rondje in de achtertuin, dat gaat goed. Grenzen verleggen is de scootmobiel van zijn moeder op straat uit proberen, samen een blokje om, hij op de scootmobiel en ik te voet ernaast met de hond aan de lijn. Niet te ver, want hij is immers niet verzekerd op een andermans scootmobiel, maar als een gelukkig gezinnetje zonder zorgen. Alsof we dit allemaal met het grootste gemak doen. We ontdekken dat hij best zo’n scootmobiel met alleen zijn rechterhand kan bedienen, zonder te vallen en nauwelijks hulp bij op- en afstappen. Hij geniet van elk kiezeltje in iedere voortuin. En van zijn onafhankelijkheid! Hij zit zelf aan het stuur.

Drie keer hebben we de gemaakte afspraak moeten annuleren, zijn dag begon toen slecht, met te veel pijn en erge vermoeidheid. Begin september op een donderdag was het dan toch zover: de afspraak met de scootmobiel-leverancier staat. Voor mij was extra spannend, want tot het moment dat we thuis in de auto stappen kan het feestje immers niet door gaan. Vermoeidheid kan zich bij hem heel plotseling openbaren. Maar het ging goed, tegen 9.00u reden we richting Maastricht voor een afspraak bij de scootmobielenmeneer.

We hebben gekozen om zelf de scootmobiel aan te schaffen en niet de WMO-procedure bij de Gemeente in te zetten. Na veel omzwervingen weten we dat we waarschijnlijk een hoge eigen bijdrage betalen. Toch vreemd dat de Gemeente je pas je eigen bijdrage kan aangeven nadat de scootmobiel is afgeleverd. En dan is het zelfs nog een voorlopige schatting, omdat de eigen bijdrage definitief gemaakt wordt op basis van een jaarsalaris dat ze op dat moment nog niet kennen. Zou het moeilijk zijn om hier een procedure-aanpassing te doen? Het is alsof je een TV aanschaft en als thuis in de woonkamer de doos opengaat je dan weet hoeveel je moet pinnen. Beetje vreemd…..Het is toch logischer om bij het beslissen over de wel/niet eigen aanschaf de hoogte van de eigen bijdrage in je afweging mee te nemen, want dat is volgens mij eigen regie.

Na een kopje koffie worden drie scootmobielen uitgeprobeerd. De duurste bevalt natuurlijk het beste: cruise control, digitaal dashboard, achteruitrijpiepje, zwaardere accu, kan 70km ver enz. Het assortiment is groot, er is momenteel ook een aanbieding voor een inklapbare scootmobiel. Toch ook handig, die kan mee in de auto voor ritjes door het heuvelland of naar de Floriade. En altijd prettiger dan een hele dag een rolstoel duwen.

Na afloop nemen we enkele brochures mee, de offerte sturen ze per mail. Thuis kruip mijn man gelijk achter het beeldscherm en hij googlet naar de fabrikant. Vervolgens heb ik een deja-vu en zie ik hem zitten alsof hij de allernieuwste Volkswagen uitzoekt. Hij zoekt naar allerlei accessoires en mogelijkheden. Het rustuurtje slaat hij over.

Als ik erover op twitter schrijf, komen gelijk veel tips langs over navigatiesystemen, stoelverwarming en instelbare dashboardverlichting enz. We hebben een leuke avond samen, we genieten.

De 2e afspraak met de scootmobielmeneer is bij ons thuis. We bespreken de offerte en thuis wordt flink geoefend met de garage in- en uitrijden, een rondje door de tuin, trottoirs en verkeersdrempels. Alle aanpassingen worden besproken, ook de offerte wordt aangepast en ik geniet stilletjes. Hij zit met de leverancier aan de keukentafel en het tafereel ziet eruit alsof hij een auto koopt. Hij wikt en weegt over alle toeters en bellen. Ik geniet van zijn ondernemersgeest.

Dan toch nog even kijken naar die inklapbare. Toch wel handig…..en het is een aantrekkelijke aanbieding. Dan is de keuze snel gemaakt: de mooie gepimpte en de inklapbare. De offerte is aantrekkelijk bij de aanschaf van 2 scootmobielen. We hakken de knop door: Ja, we schaffen beide scootmobielen aan.

Aan vrienden vertelt hij dat trots over de aanschaf, over alle accessoires en dat hij hem wel wil opvoeren, net als zijn bromfiets enkele decennia geleden (ja,ja de puberteit openbaart zich opnieuw). En het werkt aanstekelijk: een gehandicapte vriend zoekt gelijk ook naar een scootmobiel op marktplaats. Prachtig mooi allemaal.

Ik rij nog een keer naar Maastricht om te bekijken of de inklapbare scootmobiel in onze auto past. Het moet je niet overkomen dat deze niet in onze auto past….een andere auto kopen? Gelukkig, hij past precies in de kofferruimte.

En vandaag is het zover: de scootmobielen worden geleverd. De inklapbare wordt eerst even geprobeerd en krijgt een eigen plekje in de bijkeuken. Alle aandacht is er vervolgens voor de 70km-scootmobiel. Hoogte van de stoel, spiegels goedzetten, hoe werkt het slot, het contact en de verlichting. De bediening rechts doet het prima, links is uitgeschakeld, hij bedient immers alles met zijn rechterhand. Alles werkt prima en hij glundert.

Ik droom van zijn eigen (wereld)reizen, alleen op stap, eerst door het dorp naar vrienden en kennissen. Of dat hij boodschappen doet. Of tochtjes met de hondjes en een kop koffie op een mooi terras langs de Maas. Zijn wereld wordt vast steeds groter en groter. Geëmotioneerd denk ik aan de afgelopen 4 jaar: voor hem heel, heel veel thuis zijn, aan de keukentafel zitten, voor zijn PC, soms even in de tuin en de vele, vele rustuurtjes, zo gaan tot nu toe zijn dagen voorbij.

Na 4 jaar voor het eerst alleen op stap, zijn zelfstandigheid en onafhankelijkheid gaan vast en zeker groeien en groeien. Het wordt wennen, maar dat geeft echt niet. En de geraniums, die zijn overbodig. Een leven op rozen komt eraan…..

Mantelzorg is een deel van mijn leven, het is niet mijn leven

Vorige week was ik bij de crematie van een 88-jarige oom. Tijdens de mooie afscheidsdienst gaf de familie een emotionele terugblik op zijn mooie, liefdevol leven en dwaalden mijn gedachten af naar thuis. Hoe anders is ons leven. Mijn man is gehandicapt en heeft hulp nodig bij zijn dagelijkse dingen. Veel hulp, mijn hulp vooral. Ik denk regelmatig: ik doe alles dubbel elke dag. Tandenpoetsen, douchen, aankleden, ik trek 4 sokken aan elke dag enzovoort. Dat valt niet altijd mee, zeker niet vlak na ongeval. Van de ene op de andere dag is alles anders, echt alles. Is het lastig en zwaar? Best wel…zou ik zonder de mantelzorg willen, ja soms. Zou ik mijn oude leven terug willen? Ja, regelmatig.

Vaak zien mensen vooral deze lasten allemaal en ik besef dat ik door deze inleiding die lasten ook nog eens benadruk. Mensen in mijn omgeving vragen me wel eens of ik niet beter af zou zijn geweest, als mijn man het ongeval niet overleefd zou hebben, als de verlamming ook zijn hart had geraakt….Confronterende vragen, maar vreemd genoeg spreekt me tegelijkertijd de openheid ook aan. Ik begrijp het als mensen dit zeggen, ze zijn begaan met mij, met ons. En ik begrijp het ook weer niet. Mensen die dit zeggen hebben meestal niet zo’n situatie als de mijne en een oordeel is vaak snel gemaakt. Ik herken het: voor het ongeval van mijn man reageerde ik nauwelijks anders.

Zondagavond in de theatervoorstelling van Paul de Leeuw zaten ook enkele van zo’n doordenk-momenten. Een ervan raakte mij in het bijzonder. Paul wisselde zijn bekende humor af met veel momenten van ontroering en liefde. Een prachtig show. Hij vertelde veel over zijn gezin en op enig moment vroeg hij aan het publiek (en dus ook aan mij) om aan je partner 5 redenen te noemen waarom je bij hem/haar bent en blijft. En het werd muisjestil in de zaal. Het is niet zo eenvoudig, je moet er toch even over denken en net als Paul weet ik er 4 direct te noemen, de vijfde moet ik wat langer over nadenken. Maar ik moest ook onherroepelijk denken aan die crematie van vorige week en hoe mijn gedachten daar afdwaalden naar thuis. Ben ik beter af zonder hem? Nee en dat zeg ik heel beslist. De eerste jaren na het ongeval waren niet eenvoudig. En ook nu nog is ons leven niet simpel. Maar we zijn goed op weg  in wat ik voor hem doe en wat hij zelf doet, ik geniet inmiddels van de kleine dingen die we weer samen kunnen doen. Mijn echtgenoot is lichamelijk gehandicapt, er is niets mis in zijn hoofd. Ik kan als vanouds met hem praten, overleggen en discussiëren. En als het voor mij even tegenzit, kan ik mijn hoofd op zijn schouder leggen en vind ik troost. In al zijn beperkingen zorgt hij weer voor mij.

Waarom deel ik mijn leven met hem en nog spannender waarom blijf ik: om voor hem te zorgen? In voor en tegenspoed? Is zorg de belangrijkste reden om te blijven? Ik zorg graag voor hem, maar had ik het liever niet gehad? Een hele tijd was dat zo…toen ik vooral mijn oude leven terug wilde, inmiddels besef ik dat je vooral je nieuwe leven moet leren leven. En de kansen die het biedt ook moet zien en  pakken, andere leuke dingen doen enzovoort.

Ik denk aan de oproep van Paul de Leeuw. Ik blijf omdat ik van hem hou, ik blijf omdat hij mij aan het lachen maakt, ik blijf omdat ik (weer) mijn hoofd op zijn schouder kan leggen, ik blijf omdat hij (weer) mijn maatje is, ik blijf omdat hij mij mijn eigen leven laat leiden.

Vooral dat laatste heb ik ervaren als een hele belangrijke. Op 21 december 2008 is ons leven is op zijn kop gezet, niets was meer hetzelfde. In het begin draait alles om zijn herstel. Pas later, veel later gaat het over kwaliteit van leven. En inderdaad, eerst zijn kwaliteit van leven. Vervolgens besef je dat je eigen kwaliteit van leven een combinatie is van zijn levenskwaliteit met ook jezelf een goed eigen leven gunnen. En hoe past mantelzorg dan in dit goede eigen leven? Het besef dat mantelzorg voor een langere tijd een deel wordt van je leven groeit, maar mijn leven hoort niet alleen mantelzorg te zijn. Dat eigen leven hebben is belangrijk. Ook ik richt nu bewust mijn eigen leven opnieuw in en onderneem daarbij vooral de dingen die me energie geven.

Aandacht schenken aan mijzelf doe ik o.a. door wekelijks een #zorgvoormijzelf-avondje te plannen. Je leest erover in een van mijn vorige blogs. Ik kies elke dag voor een klein #zorgvoormijzelfmoment: een kopje koffie in de zon, een boeketje bloemen, een vriendinnen-telefoongesprek of luisteren naar mijn favoriete muziek. Steeds opnieuw zoek ik naar grote en kleine dingen die me energie geven.

Ik gun elke mantelzorger die energie en kracht die ik kreeg door goed voor mijzelf te zorgen. De zorg voor mijn echtgenoot is geen last, maar doe ik met meer gemak. Met de bureaucratie, de regelgeving en het onbegrip om me heen  (misschien wel het zwaarste van de hele mantelzorg) kan ik nu beter overweg.

Ik ben blij met die vreemde, confronterende vragen en doordenk-momenten, ik leer erdoor mijn nieuwe leven te leven. Mantelzorg is daar onderdeel van. Het is een deel van mijn leven, het is niet mijn leven en zo hoort het.

Twitter, mijn eigen Steunpunt Mantelzorg

Eind 2010 ontmoette ik tijdens een zakelijke bijeenkomst @aaltjevincent. Aan het einde van deze inspirerende meeting piepte de SmartPhone van Aaltje een aantal keren kort achter elkaar. “ Dat is mijn Twitter-timeline” zei Aaltje en in haar toelichting nam ze me mee in haar enthousiasme voor de Social Media en in het bijzonder Twitter. Ze vertelde over hoe ze Social Media gebruikt zowel in werk als privé. Dat ze nieuwsgieriger was naar haar tweets dan naar haar e-mails, dat ze dagelijks mooie, leuke mensen leerde kennen, hoe ze genoot van het delen met anderen en ze noemde nog veel, veel meer wat allemaal kan met Twitter. Ik werd daar ter plekke echt nieuwsgierig naar Twitter. Een Twitter-account was snel gemaakt en vervolgens zocht ik naar interessante mensen om te volgen. Beetje nerveus verstuurde ik die eerste tweet en meteen een reactie van oud-collega, een vrouw die ik al jaren niet meer gezien had. Prachtig! Ook dat kan met Twitter en het smaakte naar meer. Ik ging op zoek naar nog meer interessante mensen en onderwerpen die mij boeien.

Mijn husband is 3,5 jaar geleden door in ongeval in huis gehandicapt geraakt en sindsdien staat ook ons sociale leven op zijn kop. Ons huidige sociale leven bestaat uit korte bezoekjes  van vrienden bij ons thuis en soms een enkel uurtje naar vrienden toe. Ik miste de vele, vaak intensieve contacten buiten de deur. Twitter bood uitkomst en er kwamen zo veel nieuwe mensen in mijn leven. Ik vertel op Twitter over thuis, over het handicap van mijn husband, over mijn leven en belevingen als mantelzorger. Het brengt me veel mooie, warme reacties van bekende en onbekende mensen. En door te delen leer ik van anderen. Enkele volgers ontmoette ik IRL (in real life) en er ontstond een mooie vriendschap met @corapostema. Vorig weekend logeerde ze samen met haar gehandicapte partner bij ons thuis. We leren van elkaars ervaringen en herkennen veel bij elkander. We delen meningen en praten samen over de toekomstplannen in onze nieuwe levens.

Sinds juni 2011 schrijf ik op mijn eigen blogsite. Ik schrijf over mijn ervaringen als mantelzorger, over dagelijkse dingen, over de kracht en de onmacht, over de frustraties en er-mee-leren-leven, over afspraken op het werk, maar zeker ook over de mooie ervaringen en ontmoetingen sinds het ongeval. Bijna 10.000 mensen lazen reeds mijn blogs, ik krijg veel warme reacties: complimenten, waardering, herkenning en steun, het zit er allemaal tussen.

Ik leer ook andere bloggers kennen en lees hun boeiende verhalen. Interessante thema’s of verhalen die me raken. En als ik dan de life-list van @Carla_vdBos lees, dan maak ik zelf ook zo’n lijst. Ik geniet volop van de energie die het me geeft.

Het ongeval van mijn husband zette eind 2008 ons leven op z’n kop. Opeens zijn daar andere processen in ons leven op de voorgrond: ziekenhuis en revalidatie; accepteren en verwerken dat je niet alles meer kunt zoals voorheen; verlies van sociale contacten en zijn baan, in je huwelijk zit opeens ook de relatie van zorgvrager en verzorgende en zoveel meer is anders dan voorheen. Je hebt opeens te  maken met een onbekende zorg- en welzijnssector en je baant je een weg in een oerwoud van regels, procedures en loketten.

Dan is het regelmatig allemaal een beetje veel en zoek ik steun.  Ik nam contact op met het Steunpunt Mantelzorg in mijn gemeente, maar het blijft onduidelijk wat ze voor me kunnen doen. En dus ging ik verder met mijn ontdekkingsreis o.a. op internet. Social Media hielp en helpt me daar enorm bij. Deze digitale contacten wezen me de weg naar de informatie die ik wilde, maar nog belangrijker: ik vind er een luisterend oor en krijg regelmatig een digitale knuffel.

Ik heb ook de nadelen van Social Media ervaren, wanneer mensen mijn tweets niet begrijpen of een eigen invulling aan geven. En vooral dat onbegrip raakt me, soms deed het zelf pijn. Zoveel pijn dat ik een tijdje niet twitterde. Niemand wil immers opnieuw geraakt worden. En toch verlangde ik weer na enige tijd naar die geweldige (emotionele) steun van voorheen.  Want Twitter werd mijn eigen, persoonlijk Steunpunt Mantelzorg……

En al die digitale ontmoetingen, die houden me draaiende…..

In balans…

Deze week ontving ik een verslag van een bijeenkomst waarbij ik een dag eerder aanwezig was. Ik citeer dit verslag: “de echtgenoot van mevrouw Brouns is gehandicapt, zij heeft de mantelzorgtaken op zich genomen……” Einde citaat. Pardon?  Mijn eerste reactie was er een van niet geloven wat er staat, van onbegrip en boosheid hoe dit verwoord is en vervolgens boosheid over het onbegrip van de verslaglegger. Het klopt  wat er staat, mijn man is gehandicapt en ja, de mantelzorgtaken zijn voor mij, maar op zich genomen?!?! Had ik een keuze toen mijn man in december 2008 gehandicapt raakte door een ongeval in huis? Deze situatie overkwam ons, overkwam mij.  Op dat moment koos ik  wat het beste voor hem was. En ik realiseerde me echt niet dat ik toen ook een andere keuze had.  Ik heb destijds niet de tijd genomen om hier over na te denken.

Waarom ben ik  zo geïrriteerd over dat ene zinnetje? Want het klopt gewoon wat er staat. Maar het voelt als onbegrip bij de verslaglegger, het staat er zo simpel terwijl het ongeval van mijn man een enorme impact op ons leven had en heeft. Ik besluit het verslag aan de kant te leggen en probeer mijn boosheid te laten zakken….Meestal help dat wel, dit even afstand nemen. Ik besef dat mijn irritatie te maken heeft met het onbegrip dat ik regelmatig ervaar, onbegrip als mensen om ons heen niet beseffen hoe ons leven veranderd is. Onbegrip van zorg- of welzijnmensen die het allemaal vanuit hun eigen perspectief, vanuit hun eigen afgebakende taak zien en hoe alles daarbij moet passen in hun regelgeving.  Is dit ook het onbegrip van de verslaglegger?

Of komt het doordat me dit nieuwe leven me ook regelmatig zwaar valt? Zegt mijn irritatie soms meer over mijzelf dan over de schrijver van het verslag? Ik kijk in de spiegel en realiseer me dat ik de wereld niet kan verbeteren en van iedereen begrip kan verwachten. We wijzen professionals  steeds op de regie die we zelf willen hebben, dat is belangrijk.  En het is mooi dat familie, vrienden en kennissen meeleven en (even) met je stilstaan, maar het is vooral goed dat hun leven gewoon verder gaat. Want ook wij pakken de draad weer op en leren ons nieuwe leven leven.

Is de irritatie er dan omdat mantelzorg mij zwaar valt? Is het zwaar? Ja, soms wel. Als zijn handicap voor gaat op mijn eigen ik bijvoorbeeld. Als je confronteert wordt met de beperkingen die hij heeft en je steeds anderen voor hulp moet vragen, dat is zwaar. En wanneer ik mijn werk  goed wil  doen of onbegrip ervaar, dan is het zwaar.  Het valt zwaar als je geen slachtoffer wilt zijn, terwijl anderen je zo zien en jou, de mantelzorger, vooral willen redden. Het kost veel energie om hierin aan te geven wat jezelf wilt. Wanneer leuke gebeurtenissen in vriendenkring en sociale omgeving erdoor heen lopen en het me moeite kost om nee te zeggen. Ja, dat is ook zwaar. Wanneer ik teveel aan ons oude leven wil vasthouden en vooral kijk naar wat niet meer kan of er niet meer is, dan is het zwaar. Wanneer ik mijzelf vergeet of verwaarloos, dat is ook zwaar. Zwaar is het als ik mijn grenzen niet bewaak en geen Nee kan zeggen. Zwaar is als ik te veel dingen wil, als ik niet in balans ben…….

Zwaar is het niet wanneer het zorgen voor elkaar je dichter bij elkaar brengt, zwaar is  het ook niet omdat je relatie versterkt en je een groot samen-zijn-we-sterk-gevoel krijgt. Zwaar zijn zeker niet de mooie gesprekken die we voeren. Zwaar is het ook niet wanneer ik ruimte voor mijzelf weet te houden. Zwaar is ook niet als ik eerst kies voor mijzelf en Mon vraag om even te wachten op mijn hulp. Zwaar is ook niet als ik merk dat hij ook voor mij wil zorgen.  Zwaar is ook niet als ik besef dat ik steeds Nee kan zeggen. Zwaar is zeker niet het besef dat ik kan kiezen, telkens weer. Dan is het helemaal niet zwaar, want dan verrijkt mantelzorg mijn leven.  Zwaar is het niet wanneer ik in balans ben……

In balans zijn tussen de zorg voor mijn echtgenoot en de zorg voor mijzelf is belangrijk, dus ook dingen kunnen doen waar ik energie van krijg. In balans zijn tussen de zorg en de liefde voor de ander. Gewoon voor hem een kopje koffie maken, niet uit zorg maar gewoon omdat ik van hem houd. De balans houden tussen wij tweeën  met onze vrienden en familie. Nee durven zeggen als het niet kan. En niet vergeten de balans houden tussen  privé-leven en mijn werk.

Ik leer dagelijks vooral balans te houden en al deze grenzen te bewaken. En leer ook bewust over de grenzen te stappen omdat het nu even moet en omdat ik dat dan wil geeft mij geen slecht gevoel. Ook dit is voor mij balans. Niet eenvoudig, maar ik leer elke dag.

Aan het eind van dit blog, realiseer ik me dat de irritatie over dat ene zinnetje niet nodig is. Het is zoals het is, ik leef mijn leven zoals het is. Ik heb de mantelzorg op me genomen…..dat was en is mijn keuze.

Het is een rouwproces….

Tijdens een van mijn #zorgvoormijzelfavondjes zat ik samen met een lieve vriendin te genieten van een heerlijk glas wijn. We hadden heerlijk gegeten en dronken na afloop nog een koel glas witte wijn.  Sinds enige tijd heb ik een avond per week voor mijzelf. Tijdens zo’n avond probeer ik niet te veel over thuis te praten. Sinds mijn man 3 jaar geleden een ongeval in huis kreeg en hij daarbij deels verlamd raakte is de gespreksstof thuis vaak: pillen, pijn en wat allemaal niet meer kan. Tijdens mijn #zorgvoormijzelfavondjes probeer ik vooral te kletsen en te lachen over andere dingen, dingen die me raken en interesseren. Of we hebben het over het leven van de vriendin die met mij die avond geniet van het heerlijke eten en drinken. Zo niet deze avond, het ging vooral over mij, over de afgelopen 3 jaar hoe mijn man en ik ons een weg banen in ons nieuwe leven. Mijn man duidelijk hulpbehoevend en de vele (mantel)zorgtaken die ik nu, naast mijn baan, heb. En over hoe je leert overeind te blijven tussen alle regels,  bureaucratie, planningen en zorgverleners.  Ja, dat leer je door te vragen en vooral door te ervaren. Wat ik ook best moeilijk vond (en nog steeds) is dat ons sociale leven op zijn kop ging, niet meer samen een terrasje pikken, een etentje of heerlijk uitgaan, niet zomaar even op bezoek bij vrienden.  Vakantie die er bij in schiet, de vele rustuurtjes van mijn man is vaak tijd die ik nu thuis doorbreng in plaats van er even tussen uit om te shoppen of te relaxen.  Samen spontaan ergens naar toe kan niet meer.  Zomaar de auto pakken en eindigen op een terras ergens in het Zuidlimburgse heuvelland is er niet meer bij. Gewoon even naar een meubelboulevard of een tuincentrum of iets dergelijks, daar heeft hij te veel pijn voor. Mijn man is motorisch gehandicapt door het ongeval, er is niets mis in zijn hoofd. Ik kan nog steeds mijn gesprekken als vanouds met hem voeren. Maar zijn handicap heeft een hoofdrol, ook in onze gesprekken. Gebonden aan huis zijn, na mijn werk buitenshuis, wacht thuis de zorg en niet de partner waarmee ik van alles en nog wat spontaan ondernam.

Totdat mijn vriendin die avond opeens zei: “Volgens mij besef je niet genoeg wat je hebt meegemaakt en nog doormaakt. Je raakte je maatje kwijt,  je beste kameraadje en het is dus duidelijk een heftig rouwproces dat je doorloopt.”

Rouwproces???? Terwijl hij leeft, eet en drinkt? En ’s nachts naast me ligt? Zo had ik het nog niet gezien, überhaupt niet aan gedacht zelfs. Inderdaad, het deed  in de afgelopen 3 jaar heel veel pijn als ik alleen naar een feestje ging en hij thuis bleef. Want meegaan, dat lukt niet. Ik kwam regelmatig zeer emotioneel van zo’n feest vandaan en dacht: ik ga nooit meer. Dikke tranen kon ik huilen als ik vrienden samen zag dansen met hun partner, foto’s van vroeger zag met daarop wij twee samen. Wat deed dat allemaal pijn. En ik me troosten met de gedachte: hij is er nog, daar ben ik dankbaar voor. Een rouwproces dus…..

Nooit meer spontaan samen ergens naar toe, dat deed pijn en het leek alsof ik er nooit aan kon wennen. Maar een rouwproces….?

In mijn werk als leidinggevende zie ik regelmatig dat teamleden moeilijk in de veranderingen van hun werk meekunnen. In trainingen Verandermanagement leerde ik dat medewerkers door fases van een rouwproces gaan bij reorganisaties en veranderingen in het werk.  Ik sprak regelmatig met  teamleden over de verschillende fases van het rouwproces waar ze mee te maken hebben. En ik,  ik zag mijn eigen grote rouwproces in de voorbije 3 jaar niet…….

Opvallend dat, nu het een naam heeft,  mij dit rust geeft. De pijn, die ik voelde, heeft een naam  en ik besef nu ook sterk dat het een rouwproces was en is.  En dit besef geeft me ruimte om de pijn toe te laten en tegelijkertijd ook de kracht om verder te gaan ons nieuwe leven in te richten. Niet eenvoudig, maar het gaan ons beslist lukken. Dat weet ik nu.

“Uw man heeft het en u hebt het samen”, zei de revalidatiearts.  Ik heb steeds sterk het gevoel gehad (en nog) dat ik vooral overeind moest blijven. Maar besef nu dat ik mag toegeven dat het niet eenvoudig is. Ook dat is onderdeel van mijn rouwproces en een bewijs dat ik leef…

Het mantelzorgcompliment

In maart van dit jaar kreeg ik weer het jaarlijks mantelzorgcompliment. Het mantelzorgcompliment is voor mantelzorgers die langdurig en intensief een familielid, partner, vriend of kennis verzorgen. Het gaat om zorg waarvoor anders professionele hulp nodig is. Ik zorg nu reeds ruim 3 jaar voor mijn echtgenoot, die als gevolg van een ongeval in huis gehandicapt raakte. Ik kreeg dus dit belastingvrije bedrag van 250 euro in maart van dit jaar. En zoals vaker wanneer ik een geldbedrag cadeau krijg, denk ik: niet zomaar in je beurs stoppen, want dan gaat het gewoon mee op. En de goede voornemens ten spijt: het gaat ook vaak gewoon op. Maar dit keer dacht ik: dat gebeurt me nu niet. Ik geef het gelijk uit! Ik besteed het aan een van mijn #zorgvoormijzelfmomenten.

De combinatie werk en mantelzorg hakt er (soms) behoorlijk in. Sinds enige tijd prik ik regelmatig, 1 x in de week, een avondje voor mijzelf. Ik geniet dan meestal met een vriendin van een heerlijk diner, een goed gesprek, een leuke filmavond of gewoon een lekkere kop koffie. In een van mijn eerdere blogs vertel ik meer over deze #zorgvoormijzelfavondjes.

Ik kies dit keer voor een hele zorgvoormijzelfdag en boek – samen met Eliane – een verwenarrangement bij Thermea 2000. Met Eliane maakte ik vorige jaar kennis via Twitter. Nieuwsgierig naar haar tweets over respijtzorg, haar blog en wat zij allemaal onderneemt ben ik haar gaan volgen. In het najaar van 2011 schreef ze over het respijtzorg-weekendje Zuid-Limburg. Ze schreef dat, terwijl haar gehandicapte man de hele dag in Domaine Cauberg verzorgd achterbleef, zij heerlijk relaxte in Thermae 2000. Onze afspraak was gauw gemaakt: bij een volgend weekend in Zuid-Limburg zouden Eliane en ik samen een dagje Thermae 2000 doen. Zien of de klik er ook IRL (in-real-life) is, elkaar beter leren kennen, ervaringen uitwisselen enz.

Zondag 18 maart 2012 was het zover. Een hele dag samen met Eliane ontspannen en elkaar beter leren kennen was een heerlijk vooruitzicht. Tegelijkertijd ook een boel geregel thuis. Maar eenmaal gereserveerd moest ik wel……….En door tijdig te reserveren had ik ook genoeg tijd om thuis zaken te regelen.
In het blog “Een adempauze komt niet vanzelf ”  en op de blogsite Mantelwerker* lees je met welke voorbereiding ik aan deze dag begon. Dat zelfde geldt ook voor Eliane, ook zij schreef over haar voorbereiding op deze verwendag.

Als ik om 9.30uur bij Domaine Cauberg aan kom, staat Elaine al buiten te wachten, klaar om helemaal te ontspannen en te genieten van een heerlijk dagje sauna samen. Ze stapt in de auto en gezellig rijden we verder naar Thermae 2000. Bij de balie horen we de uitleg over onze verwendag en krijgen het pakket mee, dat bij ons arrangement hoort. Op zondag wordt het in de loop van de dag meestal heel druk in de sauna, dus beginnen we daar.  Het is nog lekker rustig die ochtend  in de sauna’s, we kiezen een sauna waar we alleen zijn en kunnen doorgaan met kletsen en kennismaken.

We kennen elkaar nog niet zo lang en eigenlijk alleen via het internet. We praten over onze achtergrond, wie we zijn, maar natuurlijk komen we ook steeds terug bij dat wat ons bindt: de zorg voor onze echtgenoten. Daarbij is steeds maar een half woord nodig, maar ook geldt hier weer: gedeelde smart is halve smart. Niet vanuit zielig doen, maar gewoon herkenning van wat je allebei meemaakt en waar je tegenaan loopt. Herkennen hoe je allebei groeit in het proces. Doordat er zoveel herkenning is, voelt het gelijk ook als een erkenning. Ik heb het “voordeel” dat de echtgenoot van Eliane 3 jaar eerder dan mijn echtgenoot gehandicapt raakte en ik leer van deze meer jaren zorg- en mantelzorgervaring van hen beiden.
Tijdens een gezonde lunch praten we verder, de tijd is eigenlijk veel te kort of praten we teveel? Na de lunch is het tijd voor een wellness-massage. Heerlijk ontspannen liggen we op de massagetafels en ik geniet van elke minuut.
Welriekend van de massage-olie gaan wij naar het zwemgedeelte en komen precies op tijd voor het volgende uit ons verwenarrangement: de floating-sessie. Heerlijk om ook die ontspanning samen te delen. Want daar gaat het vandaag toch vooral om: ontspanning en het sociale contact.
Als we die ontspanningsmomenten gehad hebben, kan het gesprek weer verder. In de bar bij een drankje, in het zwembad binnen, buiten, in de draaikolk, een whirlpool, nog een whirlpool, de draaikolk nog een keer, gespreksstof genoeg. De massagestoel aan het einde van ons arrangement was iets minder: het lijkt soms wel of je kuiten fijngeperst worden en of je uit de stoel geduwd wordt. Afgezien daarvan was het een heerlijke dag en dan is het alweer later dan we gedacht hadden. Het miezert buiten inmiddels een beetje. Ik zet Eliane bij het hotel af en loop nog even mee om haar man ook te ontmoeten. Het is een korte ontmoeting, het eten is al geserveerd, maar we spreken af elkaar bij hun volgend bezoek Zuid-Limburg elkaar weer te ontmoeten.
Als ik thuis kom zit mijn man – samen met mijn zus en schoonbroer – gezellig aan de koffie. Alles is goed gegaan, ook zijn dag is omgevlogen. We genieten samen met mijn zus en schoonbroer van het avondeten. Tegen tien uur gaan ze naar huis en neem ik de zorg weer over. En ik kijk terug op een hele mooie en bijzondere besteding van mijn mantelzorgcompliment.

*het blog Mantelwerker is een gezamenlijk blog van meerdere mantelzorgers die daar hun persoonlijke ervaringen rondom zorg en mantelzorg delen op het internet. Het is een initiatief dat in 2011 ontstaan is en nog verder kan groeien in aantal mantelzorgers en mooie verhalen.

Een adempauze komt niet vanzelf

De combinatie werk en mantelzorg hakt er (soms) behoorlijk in. Regelmatig, 1 x in de week, prik ik een avondje voor mijzelf. Ik geniet dan meestal met een vriendin van een heerlijk diner, een goed gesprek, een leuke filmavond of gewoon een lekkere kop koffie. Mijn trouwe twittervolgers lezen regelmatig over mijn #zorgvoormijzelfavondjes.

Onze huisarts vindt het geen goed idee. Bezorgd over de zware belasting adviseert hij dat ik minimaal een hele dag per week voor mijzelf moet vrijmaken voor deze belangrijke adempauzes; de adempauzes waar Eliane Heseltine over schrijft in haar blogs.

Maar een hele dag per week dat wordt lastig, sterker nog: sinds het overlijden van mijn schoonmoeder – vlak voor kerst 2011 – schiet dat ene avondje in de week er zelfs vaak bij in. Mijn schoonmoeder woonde naast ons en hield – als ik van huis ging – een oogje in het zeil bij mijn gehandicapte echtgenoot. Sinds een ongeval in huis – 3 jaar geleden – waarbij hij linkszijdig verlamd raakte, heeft hij bij zijn dagelijks functioneren hulp nodig.

Ik weet zelf ook dat ik regelmatig moet bijtanken. Maar het daadwerkelijk ook doen is niet gemakkelijk. Teveel geregel en kan ik wel zo lang van huis, spookt dan door mijn hoofd. Toch haalde Eliane me over de streep. Met haar blog en met haar manier van zorgen-voor-zichzelf.

Met Eliane maakte ik vorige jaar voor het eerst kennis via Twitter. Nieuwsgierig naar haar tweets over respijtzorg en wat zij allemaal onderneemt ben ik haar gaan volgen. In het najaar van 2011 schreef ze over het respijtzorg-weekendje Zuid-Limburg. Ze schreef dat ze, terwijl haar man de hele dag in Domaine Cauberg verzorgd achterbleef, heerlijk relaxte in Thermae 2000.

Thermae 2000 ligt in Valkenburg in een mooi stuk Zuid-Limburg en zo’n 20 minuten bij mij vandaan. Toen ik hoorde dat ze regelmatig zulke weekendjes deden, was de afspraak gauw gemaakt: bij een volgend weekend in Zuid-Limburg zouden Eliane en ik samen een dagje Thermae 2000 doen. Zien of de klik er ook IRL is, elkaar beter leren kennen, ervaringen uitwisselen enz.

Zondag 18 maart 2012 was het zover. Een hele dag samen met Eliane ontspannen en elkaar beter leren kennen was een heerlijk vooruitzicht. Tegelijkertijd ook een boel geregel thuis. Maar eenmaal gereserveerd moest ik wel….….En door tijdig te reserveren had ik ook genoeg tijd om thuis zaken te regelen.

Zondagmorgen zijn we vroeg op en help ik eerst mijn man met douchen en aankleden. Dan gauw zelf douchen en aankleden. We ontbijten samen en hij neemt de medicijnen die ik voor hem klaarzette. Ik smeer een paar boterhammen voor hem voor de lunch, het lijkt een beetje alsof hij weer naar zijn werk gaat – ik smeerde jarenlang zijn brood – alleen gaan zijn boterhammen nu niet in een trommeltje maar in folie verpakt in de ijskast. Ik vul de koffiemachine en zet ook ander drinken voor hem klaar. De medicijnen voor de rest van de dag staan gerangschikt op het aanrecht.

Ik geef onze 2 hondjes te eten en ook voor deze 2 rakkers maak ik eten voor straks klaar. Om half negen halen onze buren de hondjes op voor de dagelijkse ochtendwandeling. We nemen nog even de dag door. Mijn man heeft zijn telefoon met telefoonnummer van de buren binnen bereik, zodat hij ook kan bellen voor hulp. Bovendien zal de buurvrouw nog een paar keer per dag even bij hem binnenlopen. We hebben superburen!

Mijn schoonbroer zal er ’s middags zijn en dan drinken ze vast samen koffie en bespreken ze hun mannen-onderwerpen. En als het middagdutje nodig is, helpt mijn zwager hem in bed. Mijn zus zal er later die middag zijn, ze zorgt ’s avonds voor het eten. Ook zij is inmiddels wegwijs in ons huis en weet hoe en wat er voor mijn man nodig is. Ik ben extra blij dat mijn man alleen lichamelijke beperkingen heeft en er niets mis is in zijn hoofd. Hij kan dus goed aangeven wanneer hij welke hulp hij nodig heeft.

Nu alles geregeld is en hij niet de hele dag alleen is, laat ik de zorgtaken beter los. Ik stap met een geruster gevoel in de auto. Als ik bij Domaine Cauberg aan kom, staat Eliane al buiten te wachten, klaar om helemaal te ontspannen en te genieten van een heerlijk dagje sauna samen.

Over dit #zorgvoormijzelfdagje lees je in mijn blog “Het mantelzorgcompliment “

2012 wordt een ander jaar….

Mijn man Mon en ik wonen sinds 1998 in een huis met een inpandig appartement voor mijn schoonouders. Mijn man is enigst kind en destijds was de gedachten: als zijn ouders ouder en hulpbehoevend worden is het handig als je ze in de buurt hebt. Pa is 8 jaar geleden overleden en de moeder van Mon leefde daarna alleen naast ons. Mon kreeg eind 2008 een ongeval in huis en raakte gehandicapt. Hij heeft hulp nodig bij zijn dagelijks functioneren. De bedoelde mantelzorg werd als het ware “omgedraaid”.
Zijn moeder was overdag altijd in de buurt om hem te helpen, ze hield een oogje in het zeil en dat gaf mij een gerust gevoel als ik naar mijn werk ging. Zeker hierdoor kregen wij ons leven weer op de rails.
Vrijdag 23 december 2011, in de stilte van de vroege morgen, is mijn schoonmoeder geheel onverwachts overleden….. Vandaag namen we afscheid van haar. Ons leven is niet meer hetzelfde, 2012 begint met rouwen en met het aanpassen van de indeling, verdeling en toedeling van (werk en) mantelzorg. 2012 lijkt in meerdere opzichten een ander jaar te worden.

Met de volgende woorden namen we afscheid van mijn schoonmoeder:

Het is stil om ons heen,
Nooit meer Kerst samen met jou,
Nooit meer samen aan het avondeten met jou,
Nooit meer een praatje samen ’s morgens bij de krant.

Het is stil om ons heen,
Nooit meer je kinderliedjes horen zingen voor de hondjes,
Nooit meer kiezen welke vlaai je wilt uit de winkel,
Nooit meer ’s middags de vertrouwde boterham met Mon.

Het is stil om ons heen,
Nooit meer samen achter in de tuin op het bankje,
Nooit meer gesteggel over de planten en bloemen in de tuin,
Nooit meer je zien zitten voor het raam.

Het is stil om ons heen,
Nooit meer je stem kunnen horen,
Nooit meer de dagelijkse bezoekjes van Mieke waar je zo van genoot,
Nooit meer je lekkere wafels met Oud- en Nieuw.

Het is stil om ons heen,
Nooit meer even de Mam kunnen vragen over vroeger,
Nooit meer het dagelijkse bakje fruit voor Mon,
Nooit meer al je zorgen en je bezorgdheid om ons heen.

Het is stil om ons heen,
Dank je Mam, voor al je goede zorgen. Dank je Mam, voor wie je was. We zullen je niet vergeten.

Mijn Dag van de Mantelzorg 2011

Mijn dag van de mantelzorg 2011 begon een paar maanden geleden. Ik zat op een mooie zomeravond in juli te genieten van een heerlijk glas witte wijn en stuurde via twitter een bericht (een tweet voor de kenners) naar Hans Blokpoel, directeur bij de Belastingdienst, met de vraag of we dit jaar landelijk aandacht gaan schenken aan de werkende mantelzorgers en hen op 10 november, de dag van de Mantelzorg, in het zonnetje zetten.
Op die dag is er dan een informeel samenzijn waarbij het management van de Belastingdienst medewerkers, die werk en zorg combineren, uitnodigt voor een koffie-met-gebak-moment om ervaringen rondom de vaak pittige combinatie van werk en zorg met elkaar te delen. Mijn tweet wekte zijn interesse en mijn uitgebreide email over de aanpak volgde kort daarna. Hans vond het een sympathiek idee, deelde dit met de regiodirecteuren en vroeg mij na de vergadering het idee verder uit te werken. Een kleine inschatting: het idee werd omarmd in een groot aantal organisatieonderdelen, waar totaal tussen 10.000 en 12.000 mensen werken. Daarvan is statistisch vastgesteld dat 1 op de 10 medewerkers mantelzorger is. Mooi bereik toch? Voor mij volgde een drukke tijd: een draaiboek voor elke regio en communicatie op de verschillende intranetsites. Coördinatoren in elke regio regelde de koffie, gebak en de attenties enz.

Donderdag 10 november 2011, de dag van de mantelzorg, begint voor mij als iedere doordeweekse dag vroeg met de dagelijkse verzorging en aankleden van mijn man. Zelf snel onder de douche, aankleden en medicijnen klaarzetten. Nog even op Twitter naar mijn Time-line kijken met een tweet verzenden over de dag van de Mantelzorg en dan snel het ontbijt klaar zetten. Halverwege het ontbijt gaat de deurbel. De fysiotherapeut was er, geen afspraak toch? Hoe kan dat nu, kwam toch voor de lymfe-drain-massage. Mijn man draagt sinds een paar weken een elastieken kous en handschoen om zijn linkerarm en –hand. We hebben nog bijna iedere ochtend ruzie met die kous en vooral die handschoen. Na 10 minuten heeft mijn man de kous en handschoen aan maar ook veel pijn en ik, ik heb het zweet centimeters dik op mijn voorhoofd staan. De fysiotherapeut wil er natuurlijk alles van weten en probeert te adviseren hoe het gemakkelijker kan. Prima dat hij de tijd neemt voor uitgebreide uitleg en advies, maar ik ben dus weer later op mijn werk. Komt de tijd nog eens dat ik me hier niet meer schuldig over voel?

Gelukkig ben ik wel op tijd voor het koffie-met-gebak-moment van management en mantelzorgers. Een moment met aandacht van het management voor de werkende mantelzorgers in de organisatie. Een moment van verhalen over ieders thuissituatie, maar ook van afspraken op het werk. Over de zorg voor een dementerende moeder die bij een collega in huis woont, over hoe een collega zijn zelfstandigwonenende vader van 90 jr helpt, over de zorg voor een volwassen gehandicapte dochter, over de afspraken die een collega op het werk had gemaakt enz. Ontroerend was de reactie van een collega die tegen me zei: “Ik kan de zorg voor mijn gehandicapte dochter delen met mijn vrouw, maar jij staat er alleen voor. “ Terwijl ik juist vind dat hij het veel zwaarder dan mij heeft, mijn man begrijpt wat er om hem heen gebeurd en hij vraag als ik thuis kom van mijn werk hoe mijn werkdag was. Mijn gesprekken met hem zijn niet veranderd na het ongeval. Dankbaar koester ik dit. Veel herkenning is er die ochtend. Over thuis, over onbegrip in de omgeving, over zorg voor jezelf enz. En het management die deze ochtend vooral luistert en met belangstelling vraagt naar thuis en of de afspraken op het werk passend zijn. Een mooie bijeenkomst, weliswaar door mijzelf geïnitieerd, maar ik geniet van deze menselijkheid in de organisatie en dat het management dit laat zien. Na afloop is er voor iedereen een rode roos. “Jij bent een kanjer” staat op het kaartje.

Op mijn werkplek staan meerdere e-mails met mooie woorden van collega’s en enkele vriendinnen in mijn postbak. Ik schrijf nog een bedankje aan de mensen die samen met mij de coördinatie van die dag gedaan hebben en ga een uur eerder naar huis: met mijn schoonmoeder de griepspuit halen. Mantelzorg, het gaat gewoon door.’s Avonds komt er een lieve vriendin langs met een mooi boeket bloemen, omdat ik een krachtige mantelzorger ben, een voorbeeld voor velen. Ik word er verlegen van. Mijn Twitter-Time-line loopt over met berichten over de Dag vd Mantelzorg, ik geniet van al die aandacht voor mantelzorgers.Ik sluit mijn laptop met het lezen van 2 ontroerende emailberichten van Gretha van der Veer en Heidi de Jong, twee topmeiden die mantelzorg in bedrijven op de kaart zetten.

Met die dag meer dan 140 hits op mijn blogsite, 23 retweets van mijn tweet van die ochtend en een grote glimlach om mijn mond ga ik slapen. Een mooiere dag van de mantelzorg had ik me niet kunnen wensen.

Steile hellingen en drempels

Steile hellingen en drempels was vorige week een kop in de Limburger bij een artikel over het gehandicaptenplatform dat de toegankelijkheid van winkels in de regio testte. Die toegankelijkheid valt nog vies tegen. Aanpassingen, die in samenwerking en overleg met de Gemeente zijn gedaan, blijken in de praktijk niet te werken. Ondanks de aanpassingen komen mensen met rolstoelen of scootmobiels toch de winkel niet in.

Het verhaal doet me denken aan Denise Janmaat. Ze trok op Twitter mijn aandacht door haar gedrevenheid en vurige wens om heel Nederland rolstoelvriendelijk oftewel drempelvrij te maken. Wat een mooie ambitie en ik sluit me er graag bij aan. Denise is oprichter van het Nederlands Instituut voor Rolstoeltoegankelijkheid. Als je meer wilt weten over de ambitie van Denise, ga dan naar haar website.
Sinds zijn ongeval, bijna 3 jaar geleden, loopt mijn man slechts korte afstanden in en rondom ons huis. Voor grotere afstanden is hij afhankelijk van een rolstoel. En inderdaad overal drempels in ons land. In alle soorten en maten. Let er maar eens op en constateer zelf hoeveel drempels we in ons land hebben.

Dan zijn er ook nog de vele onzichtbare drempels die mijn man en ik dagelijks ervaren en die veel energie van ons vragen. Drempels door procedures en regelgeving, iedereen kent de hobbels vast. Terwijl mijn man zijn energie hard nodig om te herstellen en voor dagen met veel pijn de dag door te komen. Om samen de draad weer op te pakken in ons nieuwe leven hebben we allebei alle energie hard nodig. Wat een verademing zou het zijn als ons land ook bevrijd was van al die onzichtbare drempels.

Drempels in de zorg herkent iedereen. Telkens bij elke specialist je verhaal doen. Idiootlange vragenlijsten invullen alvorens je een afspraak kunt maken bij de pijnbestrijding en dat terwijl je giga veel pijn hebt. Voor de kleine pijntjes ga je logisch naar de huisarts of neem je een aspirientje. Nee, je gaat pas naar de pijnkliniek als je giga veel pijn hebt. Een vragenlijst van 24 pagina’s (echt waar, ik verzin het niet) voelt dan als een enorme drempel. Kan het niet simpeler?
Over de drempels bij het WMO-loket van de Gemeente zegt mijn man: “Over deze Berlijnse Muur kun je een heel blog schrijven.” Ik ga hier en nu ook niet verder op in deze drempels; dat doe ik apart in een volgend blog. Ik begrijp heel goed dat er procedures gevolgd moeten worden, maar daardoor lopen doorlooptijden op terwijl je eigenlijk al niet meer zonder de voorzieningen in huis kunt. Moet dat zo? Volgend blog dus.

Dit blog gaat het over steile hellingen en drempels bij het combineren van werk en mantelzorg. Want ook bij werkgevers bestaan onzichtbare drempels, die onnodig en onbewust opgeworpen worden. Ik besprak mijn zorgtaken tijdens mijn sollicitatieprocedure en kwam er toen met mijn werkgever samen goed uit. Dat ik op dat moment de organisatie nauwelijks kende, maakte dat ik geen drempels zag en heeft waarschijnlijk in mijn voordeel gewerkt. Ik heb me naderhand regelmatig afgevraagd of ik het ook met zoveel gemak had kunnen vragen als ik er al een tijd werkte en een heleboel vooroordelen bij me droeg. Dan waren er ook voor mij vast die onzichtbare drempels geweest. Drempels die ik mezelf opwierp door mijn eigen vooroordelen, maar ook een leidinggevende bepaalt mee of je gemakkelijk over de drempel van zijn kantoor stapt. Vervolgens zie ik teveel om me heen dat er daarna ook onnodige, onzichtbare drempels worden opgeworpen, voordat je tot een gezamelijke oplossing komt.
Ik ben blij dat ik er destijds met mijn manager over kon praten en niet werd doorverwezen naar de bedrijfsmaatschappelijk werker. Of dat mij niet werd verzocht om alles ook nog eens op papier te zetten. Of geen discussie kreeg over zorgverlof, terwijl het in de CAO vastligt. Een paar voorbeelden van allemaal onzichtbare, maar aanwezige drempels. Een manager realiseert zich vaak onvoldoende hoeveel moed een werkende mantelzorger verzamelt om aan te kloppen aan zijn deur. Door te kunnen praten over de situatie thuis en samen te zoeken naar oplossingen voor een goede balans tussen werk en mantelzorg, maak je die onnodige onzichtbare drempels niet.

Drie jaar geleden, voor het ongeval van mijn man, werkte ik als afdelingshoofd bij een rijksoverheidsdienst. Toen een teamlid met mantelzorgtaken bij mij aanklopte dacht ik in eerste instantie ”een medewerker met gedoe…” en bijna direct had ik het lijstje met faciliteiten, waar mensen recht op kunnen hebben, in de hand. Ook ik luisterde niet naar deze mevrouw en wilde snel een oplossing en van het gedoe af zijn. Een hele tijd later en met de ervaring van nu weet ik, dat ik toen vooral had moeten luisteren en samen met haar naar een oplossing kijken die past bij haar werk en haar mantelzorg. Gelukkig hebben we naderhand de juiste afspraken kunnen maken en oplossingen gezocht bij het belangrijkste feit: dat mensen goed willen blijven functioneren.

Beste managers van Nederland: “Mijn werk is iets van mezelf, thuis is een situatie die me overkomen is, maar mijn werk, daar heb ik voor gekozen en dat wil ik graag goed houden. Ik wil mijn werk goed wil blijven doen en help me daarbij. Ik doe een beroep op u en vraag aan u zich te realiseren dat ik al een hele drempel heb moeten nemen om aan te kloppen aan uw deur. Praat met me en help me om in balans te blijven. Thuis wil ik er zijn, maar mijn werk is belangrijk voor me en dat wil ik ontzettend graag goed blijven doen.”

Zorgvoormijzelfavondje

IMG_1048Op een van de laatste pagina’s van het boek “Dat doe je gewoon” van Cornelie van Well kwam ik een metafoor tegen die me erg raakte en mij een belangrijk duwtje gaf. Voordat ik inga op dit duwtje vertel ik iets meer over het boek en deze metafoor.
Het boek “Dat doe je gewoon” is door Cornelie van Well samengesteld uit allerlei verhalen uit de dagelijkse praktijk van mantelzorgers. Ik haalde veel uit dit boek: herkenning is er zeer zeker, maar ook veel tips, zoals: niet meer zorg in je huis toelaten dan nodig, want thuis wordt steeds minder thuis door al die hulpstukken en vreemde mensen. Of als mantelzorger en zorgvrager ervoor kiezen om niet met z’n tweetjes op vakantie te gaan, maar bijvoorbeeld met vrienden: je deelt dan samen de zorgtaken en de mantelzorger heeft dan ook meer vakantie. Het zijn waardevolle tips uit ervaringen van anderen.

De auteur van het boek “Dat doe je gewoon” sluit haar boek krachtig af met een metafoor die gebruikt wordt bij een assertiviteitstraining waarin mensen leren om voor zichzelf op te komen. Deze metafoor wil ik u niet onthouden, wat hij past fraai bij mantelzorgers, aldus Cornelie van Well. En hij past bij mij.
Ik citeer: “U bent waarschijnlijk bekend met de voorlichting die u krijgt in het vliegtuig voor het geval iets gebeurt. De stewardess vertelt dat het voor ouders met jonge kinderen belangrijk is om te weten dat ze eerst zelf het zuurstofmasker moeten opzetten en zich daarna pas moeten ontfermen over hun kind. De kans dat de ouder in ademnood raakt en daarmee het kind niet meer kan helpen is levensgroot aanwezig. Het zuurstofmasker is een metafoor voor het gegeven dat jezelf wegcijferen vaak een averechtse effect heeft. Dat je eerst voor jezelf zorgt en pas daarna voor degene die afhankelijk van je is, druist in tegen alle gevoelens van een ouder, maar ook van een mantelzorger. De moraal is: wie goed voor de ander wil zorgen moet eerst goed voor zichzelf zorgen” Einde citaat.

Toen mijn man ruim 2,5 jaar geleden door een ongeval in huis gedeeltelijk verlamd raakte, had hij gelijk (en terecht) de hoofdrol thuis. Toch was er ook regelmatig wel een arm om me heen van een lieve vriendin of familielid. En werd ook regelmatig aan mij gevraagd: “Hoe gaat het dan met jou? En jij moet ook ontspannen, dat weet je toch wel?”
Jaja, dat weet ik ook wel. Maar ik moet zoveel: zorgen voor mijn man, een fulltime baan doen, het huishouden alleen voor je rekening nemen, de belastingformulieren en de bankzaken, de zorg voor een 83jr schoonmoeder die nog zelfstandig woont, coördinatie en regie m.b.t. alle zorg en de zorgmensen van mijn man, de bureaucratie rondom PGB, WMO enz. En natuurlijk wil ik wel ontspannen, maar dat komt dan ook weer bij al die moetendingen.
Daar komt nog bij dat ons gezamenlijk sociale leven dat we tot het ongeval hadden er niet meer is. En dat heb ik lange tijd erg moeilijk gevonden: ergens alleen naar toe, waar ik voorheen met mijn man samen aan deelnam. Dat kon ik niet.

Toch deed deze metafoor me beseffen dat ik inderdaad onvoldoende voor mezelf zorgde. Altijd en alleen voor anderen er zijn, dat lukt niemand, ook mij niet. Ik ben op zoek gegaan naar mijn eigen ontspanning en gekozen om niet de dingen te doen die we vroeger samen deden. Dat was te emotioneel voor me, zeker in het begin. Ook niet kijken wat een regionaal steunpunt mantelzorg in de aanbieding heeft. Ik koos mijn eigen weg en maakte voorzichtig een eerste afspraak met een vriendin. Een uurtje van huis en bij haar koffiedrinken. Deze uurtjes werden een avond en groeiden naar wekelijkse avondjes, soms was het een lunchafspraak met een (ex)collega, soms een terrasje of een etentje met een lieve vriendin of de bioscoop met vriendinnen. Allerlei dingen doen die ik leuk vind en die ook goed met de thuissituatie te combineren zijn. Ik koester al deze #zorgvoormijzelfavondjes met Sabine, Tiny, Annie, Sandra, Miriam, Rob, Paula, Gusta, Petra, Nathalie, Marleen, Ria, Marie-Jose, Yvonne, Arno, Janine, Marise, Lily, Riet, Bellona, Carla en Anita en wie ik nu even vergeten ben.

Het blijft een boel geregel: Ik kan niet eerder dan om half acht van huis; mijn man kan niet zonder hulp naar bed en soms betekent dit dat het middagrustuurtje verschuift of dat hij al voor half acht ’s avonds in bed ligt. Mijn man stimuleert me om deze avondjes te blijven doen: jij hebt je ontspanning zo nodig, zegt hij. En dat voelt goed: ik ga sinds enige tijd zonder schuldgevoel één avondje per week de deur uit. En zorg op deze manier voor mijzelf: op twitter lezen mijn volgers regelmatig over mijn #zorgvoormijzelfavondjes. Ik plan deze avondjes bewust: staat er in een week niets in mijn agenda, dan bel ik een vriendin en spreek af.
Veel mantelzorgers raken geïsoleerd, de sociale contacten worden minder en thuis praat je vaak alleen over pillen en pijn. Ik praat, klets en lach die ene avond in de week over de dingen die mij raken en luister naar het verhaal van de ander. En natuurlijk als mijn echtgenoot zich minder goed voel, dan ga ik minder gerust van huis. Maar ik ga zo veel als mogelijk die ene avond in de week, want mijn wekelijks #zorgvoormijzelfavondje is mijn zuurstofmasker en houdt me draaiende.

Hoe vertel ik het op mijn werk…

Begin 2009 solliciteerde ik naar mijn huidige job bij de Belastingdienst. Tijdens deze sollicitatieperiode was mijn man opgenomen in een revalidatiekliniek in Zuid-Limburg, herstellende van een ongeval in huis op 21 december 2008. Hij raakte bij dat ongeval geheel verlamd. Diagnose was een kneuzing op het zenuwstelsel, hoog in zijn nek. Kneuzing wil zeggen dat het kan herstellen, maar in hoeverre dat herstel doorzet en hoelang dit gaat duren kon niemand ons zeggen. Tijdens mijn sollicitatieprocedure kon hij weer een beetje lopen en de vingers van zijn rechterhand een klein beetje heen-en-weer bewegen.
Daar zit je dan, in je sollicitatiegesprek met meer dan een gezonde dosis nervositeit. De voorafgaande dagen lopen wikken en wegen of je de thuissituatie wel of niet moet vertellen. Kwetsbaar en eerlijk zijn heeft veel voordelen, maar gelijk problemen meenemen naar je nieuwe werkgever kan doorslaggevend zijn voor een nieuwe baas om jou niet te selecteren. En je wilt al helemaal niet nadenken in hoeverre je doorgroei-mogelijkheden beïnvloed kunnen worden. Uiteindelijk koos ik er voor om het gewoon aan het moment over te laten. Tijdens de 2e ronde, in het arbeidsvoorwaardengesprek, heb ik verteld over de thuissituatie en gevraagd naar parkeergelegenheden bij het kantoorgebouw waar ik kwam te werken. Want openbaar vervoer betekende voor mij dat ik 2x meer tijd nodig had voor woon-werk-verkeer en met een parkeerplaats en eigen vervoer was ik in staat om mijn man zelf te gaan verzorgen.
Mijn leidinggevende had snel begrip, ik kreeg de voor mij belangrijke parkeerplaats. Ik ben hier nog steeds ontzettend blij mee, het helpt me om de balans tussen werk en privé goed te houden. Achteraf gezien is het met name het begrip van mijn werkgever dat belangrijk voor me is geweest. In de loop der tijd was ik daardoor goed in staat om mijn thuissituatie te bespreken of gewoon mijn hart te luchten. Ik had dus ook steeds een beeld dat mijn collega-mantelzorgers bij hun leidinggevende voor begrip konden aankloppen. Dat beeld bleef totdat ik bij de directie het idee opperde om op 10 november 2010, de dag van de mantelzorg, alle mantelzorgers van de Belastingdienst/Limburg in het zonnetje te zetten. Het idee om de mantelzorgers die dag aandacht van de directie te geven door met hen in gesprek te gaan over hun balans in werk en privé, en dat onder het genot van koffie en Limburgse vlaai, sloeg enorm aan bij de toenmalige directeur van de Belastingdienst/Limburg. Een prima idee, totdat we het gingen uitwerken. Toen kwamen de eerste vragen, protesten en wat nog meer van het management: “Moet ik die mensen dan gaan toespreken?”; “Moet ik koffie en gebak drinken met mensen die daarna de weg gemakkelijker vinden voor ziekmeldingen of extra verlofaanvragen?” enz.
Na enige uitleg aan het management, volgde de protestronde door het middenkader (en ik kan het niet anders noemen) : “Ik weet niet wat mijn medewerkers privé allemaal hebben?” ;“Veel mensen willen niet weten dat ze mantelzorger zijn” ; “Ik praat hier met mijn mensen niet over”, “Stel dat ik iemand oversla”; “Bij mij komt niemand vragen voor zorgverlof.” enz.
Ik heb me destijds verbaasd over deze reacties. Verbaasd omdat ik zelf alle begrip en ruimte bij mijn eigen leidinggevende had ervaren. Hoe kan dat nu dat het voor mij zo eenvoudig leek, terwijl mijn collega-mantelzorgers met hun chef er niet over spraken? Ik heb er lange tijd geen echte verklaring voor gehad. Uit cijfers die ik nu ken, blijkt dat 46% van alle leidinggevenden in Nederland geen idee heeft van eventuele mantelzorgtaken van zijn/haar medewerkers. De reacties van het management zijn dus niet zo raar geweest. Maar gezien de vergrijzing zal de behoefte aan mantelzorg alleen maar toenemen. Balans in werk en privé wordt steeds essentiëler. Ook door de toekomstige krapte op de arbeidsmarkt worden gemotiveerde en gezonde medewerkers belangrijker. Ook werkgevers hebben hierin een taak: de taak om ervoor te zorgen dat medewerkers gemakkelijk de weg naar hun leidinggevende vinden om het gesprek aan te gaan. En samen te zoeken naar mogelijkheden voor het houden van balans tussen werk en privé. Een mooie uitdaging de komende tijd voor heel werkend Nederland.

Bikerparty

In onze vriendenkring vieren we al jaren samen Koninginnedag. Ook dit jaar weer. Was het in het verleden wel eens een tuinfeest, een alternatief schuttersfeest of een vrijmarkt in het klein, dit jaar was het een Bikerparty. Een bikerparty omdat een aantal vrienden vorig jaar een motortourtocht langs de zuidkust van de VS maakten. Louisiana, Memphis en nog veel meer mooi plekken met muziek en motoren. En met zo’n gezelschap levert dat natuurlijk honderden foto’s en kilometers film op. Een bikerparty op Koninginnedag organiseren bood een mooie gelegenheid om de film en foto’s aan de thuisblijvers te tonen vergezeld met een hapje en een drankje. Mijn echtgenoot en ik zijn 2 van die thuisblijvers. Omdat mijn echtgenoot niet fit genoeg was voor de party ging ik er alleen naar toe. Sinds 2,5 jaar ga ik regelmatig alleen, omdat mijn man niet mee kan wanneer hij te veel pijn heeft of zich niet goed voelt. Ik mis al een hele tijd mijn sociale leven van vroeger en vond het heel lang verschrikkelijk om alleen naar feestjes te gaan die we vroeger zo vaak samen deden. Dit keer leek het anders, ik zag er minder tegen op en ik ging er dus vol goeie moed naar toe. De sfeer was goed, iedereen maakte een praatje en vroeg hoe het ging. Belangstelling voor mijn echtgenoot was er ruimschoots.

Halverwege de avond startte de 2uur durende film met prachtige beelden uit de VS. Ze hadden een geweldige vakantie gehad, dat kon je zien. Veel kilometers op de motor, ’s avonds lekker eten, genieten van bandjes en artiesten. In de avonduren in luxe hotels relaxen, hangend in het zwembad, want je moet fit zijn om de volgende dag weer minstens 350 kilometer verder te reizen.
Op enig moment zie je een scene in de film waarbij een van de bikervrienden een ludieke duik van de jacuzzi naar het ernaast gelegen zwembad neemt. Een superleuk moment in de film, de filmmakers hadden het idee gehad om deze scene 3 keer te herhalen. Hoe hard gelachen werd door alle thuisblijvers, kun je je vast voorstellen. En ik, wat deed ik? Ik heb zeker gelachen uiteraard, maar er gebeurd ook iets anders met me. Bij deze beelden realiseerde ik me hoe sterk ons leven veranderd is na het ongeval van mijn man, 2,5 jaar geleden. Hij viel toen thuis op de keukenvloer, liep nekletsel op en raakte geheel verlamd. Dat duiken of zelf zwemmen kan hij niet meer, hij kan immers zijn armen en handen slechts heel beperkt gebruiken. Zo ver op vakantie zit er ook niet in, daar heeft hij onvoldoende dagelijkse energie en te veel pijn voor. Zo’n grote reis kan niet meer, hij loopt immers maar hele korte stukjes. Mijn hemel, wat is mijn (ons) leven veranderd. Maar gek genoeg deden me de beelden geen pijn, ook bespeurde ik geen jaloezie in mijn lijf. Daarvoor in de plaats realiseerde ik me dat we al zo gewend zijn aan ons nieuwe leven, mijn man gehandicapt en ik zijn partner, zijn mantelzorger, een werkende mantelzorger.

Terugkijkend hebben we ons een weg gebaand in de zorgsector en de zorgmensen om ons heen, in alle bureaucratie en andere hoofdbrekers om ons heen. Terwijl je aan het herstellen bent en aan alle revalidatie je hoofd en handen eigenlijk al helemaal vol hebt. Lichamelijk herstel is hardwerken en daarnaast is er het herstel in je hoofd: frustraties over wat niet meer kan, zoeken naar hoe het anders kan, je afvragen hoever het herstel nog doorzet. En accepteren zoals het nu is, is ook iets wat je niet zomaar op een vrijdagavond even doet.

Zijn werk kan hij niet meer doen, ik meldde hem destijds ziek. Mijn fulltimebaan, teamleider in de Rijksoverheid, ging gewoon door, maar mijn verlofdagen raakten op. En ziek worden wilde ik niet, dus ging ik in gesprek met mijn leidinggevende. Gelukkig was er begrip en vertrouwen en hebben we goede afspraken kunnen maken. Ik was en ben daardoor in staat mijn werk goed te blijven doen.

Het voelt goed te weten dat we in dit alles de kracht hebben gekregen en gehouden om door te gaan en ons leven opnieuw in te richten. Zoals de revalidatiearts tegen mij zei: “Ja, mevrouw Brouns, uw man heeft het, maar u hebt het samen.”

De komende tijd vertel ik in mijn blog over mijn nieuwe leven, de ervaringen en de frustraties, mijn leerpunten en doelen en over nog veel meer.